Nie taki diabeł straszny..

Wygląda na to, że ten tydzień jednak nie będzie taki tragiczny. Może nie powinnam tak pisać bo jeszcze się nie skończył ale póki co jest dużo lepiej niż trzy dni temu.

W czwartek Kuba był grzeczny w przedszkolu, cały dzień zakończył się otrzymaniem pierwszej "kolorowej buźki" w nagrodę. W piątek postanowiłam że zostanie w domu, ponieważ Piotr nie mógł przyjść do przedszkola - kolejny udany dzień. Dzisiaj również zakończyliśmy dzień "kolorową buzią".

Wygląda na to, że tylko przedszkole jest problemem. Rozmawiałam o tym z p.Asią w piątek na terapii. Obie uważamy, że skoro w przedszkolu panuje chaos, nikt nie pilnuje planu dnia, Kuba jest zaskakiwany zmianami, nie są realizowane zalecenia - to czego można oczekiwać. Szkoda tylko, że najbardziej cierpi na tym Kuba..

Ustaliłyśmy z p.Asią kilka nowych zmian dla Kuby aby ułatwić mu funkcjonowanie w przedszkolu. Chodzi o to aby stał się bardziej samodzielny i umiał odnaleźć w środowisku, które nie zawsze idealnie się do niego dopasuje. 

1: Postaram się o przeniesienie jego szafki w szatni bliżej wyjścia ( w tej chwili jego miejsce jest na samym końcu gdzie jest najciaśniej i najgłośniej), 

2: Przygotowałam plan aktywności dotyczący rozbierania i ubierania się w szatni, który będzie wisiał w jego boxie( po pewnym czasie plan powinien wdrukować się do pamięci i nie będzie potrzebny),

3: Poproszę o przygotowanie tygodniowego planu zmian nauczycielskich 

( nawet ja się już pogubiłam kiedy i jaka pani przychodzi na zastępstwo),

4: Upomnę się po raz kolejny o przygotowywanie planu ćwiczeń gimnastycznych dla Kuby ( ponieważ nadal podczas ćwiczeń ucieka z krzykiem do łazienki i siedzi tam z Piotrem).

Mam nadzieję, że te zmiany chociaż trochę pomogą Kubie. Poza tym p.Asia przekonywała mnie, że najlepszą szkoła dla Kuby będzie szkoła prywatna. Jest jedna taka w naszym mieście, mimo że nie jest szkołą integracyjną uczęszcza do niej kilkoro dzieci autystycznych i świetnie sobie radzą. Jedynym minusem są koszty - miesięczne czesne wynosi 600zł.. Muszę przyznać, że Asperger nie jest tani..

 

Bardzo, bardzo zły tydzień..

Pisząc w poniedziałek posta nie spodziewałam się jaki ciężki tydzień nas czeka. Kuba poszedł do przedszkola i.. się zaczęło. Tak złego dnia nie miał już chyba od tygodni. Najpierw zadzwonił do mnie Piotr opowiadając, że Kuba go skopał i bił, że bardzo źle się zachowywał, bił dzieci itd. Później dowiedziałam się od p.Bożenki że dzień faktycznie był straszny. No cóż, zdarza się. Po obiedzie poszliśmy na terapie do p.Radka. Kuba był w dobrym humorze, cieszył się bo w końcu wróciła huśtawka, która długo była zepsuta. No ale na zajęciach też pojawił się zgrzyt - bo p.Radek chciał robić inne ćwiczenia niż Kuba sobie wymyślił. Skopał więc p.Radka, powrzeszczał troche, wypłakał się że chce do mamy itd. Oczywiście takie numery nie przejdą z doświadczonym terapeutą, który był niewzruszony niczym skała. Wiedziałam już że powrót do domu będzie ciężki. Mamy taką umowę, że po udanych ćwiczeniach idziemy sobie do miasta i Kuba dostaje w nagrode Mega Żelka. Tym razem za złe zachowanie nie mogło być nagrody więc oczywiście znowu wrzask, kopanie mamy na ulicy itd. W domu wszystko sobie omówiliśmy, Kuba przeprosił, obiecał poprawę. W ramach motywacji obiecałam, że jeśli do końca tygodnia nie będzie bicia to już w weekend ubierzemy choinkę - "umowa choinkowa". 

We wtorek Piotr zadzwonił i powiedział, że nie wie jak to zrobiłam, ale do przedszkola przyszło inne dziecko - grzeczne i spokojne. Ulżyło mi.. Jednak kiedy poszłam odebrać Kubę, p.Beatka ( która teraz przychodzi na zastępstwo) ze łzami w oczach opowiadała mi jakiej histerii Kuba dostał po wyjściu Piotra. Kiedy próbowała przytrzymać go w szatni po tym jak wspinał się na szafki, wrzeszczał na całe gardło ( a to Kuba potrafi jak nikt inny) żeby nie robiła mu krzywdy. Do domu Kuba przyszedł zmęczony ( chociaż bardziej wykończony) 4 godzinami wrzasków i histerii.. 

W środę poprosiłam Piotra aby został dłużej a ja postaram się przyjść do Kube wcześniej. Dzień był spokojny, Kuba grzeczny. Kiedy przyszłam kończył jeść obiad. Nagle w ciągu sekundy zerwał się z krzesełka i rzucił na grupe dziewczynek, które właśnie bawiły się wcześniej zbudowanym przez niego zamkiem. Musiałam zabrać go do łazienki aby odciąć od wszelkich bodźców i tam uspokoić, ponieważ znowu wpadł w straszną histerię. Trwało to jakieś 25 minut. Przyszliśmy do domu wykończeni -  on własną histerią, ja skopana i z bolącą głową od wrzasku. Aby odreagować poszliśmy na długi spacer do miasta - mocno zmęczony fizycznie Kuba zjadł bez prostestów obiad i grzecznie się bawił aż do wieczora.

Już nawet nie chce mi się opisywać jak p.Beatka powiedziała, że mi współczuje (czego?) ani Jaśka, który mnie zapytał czy Kuba ma chorą główkę..

Zostało nam półtora tygodnia do świąt, więc jakoś musimy dotrwać. Mam tylko nadzieję, że takie zachowanie się nie utrwali u Kuby i w styczniu będzie lepiej. Od stycznia będziemy mieli naczycielkę wspomagającą, pedagoga specjalnego p.Asię. Liczę na to że w końcu ktoś porządnie zacznie pracować z Kubą w przedszkolu, bo do tej pory idziemy do przodu tylko na terapii i w domu. Dopóki była p.Madzia to nie było tak źle, ale kiedy jej zabrakło wszystko się posypało. Wiedziałam że tak będzie, uprzedzałam w przedszkolu i naciskałam aby do tego czasu zorganizować nauczyciela wspomagającego. Nie udało się i teraz cierpią wszyscy - Kuba ( który stracił poczucie bezpieczeństwa), dzieci ( bo Kuba wpada częściej w histerie i bije), panie (bo nie można normalnie prowadzić zajęć) i ja ( bo boję się że szlag trafi wszystko co wypracowaliśmy). Cała nadzieja w Piotrze..

Na zakończenie zdjęcie naszego nowego planu dnia razem w systemem motywacyjnym ( niestety zamiast uśmiechniętych buziek póki co czarne kropy za bicie..)

Plany aktywności i protest..

Ostatnie dwa tygodnie zleciały z prędkością orkanu Xavery. Kuba przez tydzień był w domu - katar do pasa. Poza tym postanowiłam, że tydzień odpoczynku od przedszkola dobrze mu zrobi, tym bardziej że z coraz większą niechęcią do niego wychodził. Dzisiaj poszedł..

W sobotę natomiast matka miała kolejne warsztaty w Prodeste. Tematem były pomoce wizualne w procesie wychowawczym. W skrócie - plany aktywności. My zaczęliśmy je stosować jeszcze przed diagnozą i terapią. Wyczytałam w internecie  że to pomaga i postanowiłam spróbować. Okazały się strzałem w dziesiątkę, tym bardziej że później na terapii dowiedziałam się że mamy ich używać. Plany aktywności pomagają w organizacji czasu, planowaniu zadań oraz uczeniu samodzielności. My stosujemy np. podczas sprzątania zabawek wieczorem. Spisuje Kubie na kartce po kolei co i gdzie ma sprzątnąć, np. 1.autka do pudełka, 2.klocki do skrzynki, 3.książki na regał, itd. Sam nie byłby w stanie ogarnąć chaosu jaki jest w pokoju po kilku godzinach zabawy. Stosujemy także plan dnia który układamy codziennie. Chodzi o poczucie bezpieczeństwa, które daje pewność i świadomość tego co się będzie działo. Taki sam plan dnia Kuba ma w przedszkolu. Pomocny bywa też w uczeniu samodzielności. Kiedy jest do wykonania jakaś skomplikowana czynność ( dla dziecka które ma problem z koncentracją uwagi większość czynności jest skomplikowana) spisujemy krok po kroku co trzeba wykonać na kartce. Nie trzeba wtedy stać nad dzieckiem i co 5 sekund przypominać mu co miało zrobić. Uczy się samo i ma większą satysfakcję jeśli mu się uda. Jeśli takie plany stosuje się konsekwentnie po jakimś czasie nie będą konieczne, ponieważ cały proces wykonywania czynności automatycznie wdrukuje się do pamięci. Proste? Niby tak. Ale trzeba samemu przestawić się na takie funkcjonowanie, nauczyć dziecko korzystać z takich planów i pamiętać aby konsekwentnie ich używać. Oczywiście nie można popadać w paranoję i do wszystkiego zawsze układać plan.

Aktualnie pracuję nad nowym planem dnia dla Kuby, ponieważ stary mu się znudził - był w postaci pisanej, teraz będzie obrazkowo-pisany, czyli łatwiejszy do odbierania.

Chciałabym jeszcze napisać coś na temat akcji "Zwykły bohater", której patronem jest TVN. Wczoraj na gali finałowej zostałi przestawieni zwycięzcy tej akcji. Jedną z nich jest pani Renata Radomska - mama dziewczynki którą, jak twierdzi, wyleczyła z autyzmu za pomocą diety. Na facebooku od jakiegoś czasu toczy się bardzo burzliwa dyskusja na ten temat. Rodzice dzieci z autyzmem sa oburzeni tym, że promuje się w mediach fałszywe przekonanie o autyzmie jako chorobie metabolicznej. Powstał nawet prostest przeciwko nominacji pani Radomskiej, jednak jak widać nie odniósł żadnego skutku. Fundacja Prodeste również napisała oświadczenie w tej sprawie :

Szanowni Państwo,

W związku z narastającą debatą społeczną na temat materiału prezentowanego w programie "Zwykły bohater" opowiadającą historię Pani Renaty Radomskiej i jej Córki pragniemy stwierdzić, że:
1) Autyzm dziecięcy i inne zaburzenia ze spektrum autyzmu nie są chorobami;
2) Autyzm dziecięcy NIE JEST chorobą metaboliczną;
3) Autyzm dziecięcy jest zaburzeniem neurorozwojowym, którego nie można wyleczyć, gdyż nie jest procesem chorobowym lecz rozwojowym;
4) U osób z autyzmem mogą współwystępować choroby somatyczne różnego typu - alergie, nietolerancje pokarmowe, choroby metaboliczne, pasożytnicze, infekcje i.in. Podobnie jak w wypadku wszystkich ludzi na świecie - osoby z autyzmem powinny być leczone, jeżeli na drodze dostępnej w uznanych, medycznych ośrodkach diagnostyki stwierdzono u nich jakąkolwiek chorobę. Należy jednak podkreślić z całkowitą jasnością - leczenie chorób współwystępujących nie powoduje "wyleczenia z autyzmu".
5) Jako, że autyzm jest zaburzeniem rozwojowym - istnieje możliwość skutecznego wpływania na ów rozwój poprzez terapię i adekwatne do potrzeb danej osoby, dostosowane do jej specyfiki, oddziaływania wychowawcze i edukacyjne.
6) Wczesna diagnoza i terapia dziecka z autyzmem pozwala wypracować w bardzo wielu wypadkach efekt pod postacią skompensowania negatywnych procesów rozwojowych i osiągnięcia przez osobę z autyzmem całkowitej życiowej samodzielności, możliwości realizowania własnych zainteresowań, pasji, nawiązywania satysfakcjonujących relacji społecznych i poziomu rozwoju komunikacji pozwalającego na swobodne funkcjonowanie w życiu.

Jednocześnie, Fundacja Prodeste protestuje przeciwko używaniu wobec osób z autyzmem i ich rodzin określeń godzących w ich dobrostan emocjonalny - diagnoza autyzmu u dziecka nie jest wyrokiem. Jest swego rodzaju drogowskazem, pozwalającym skutecznie pomagać dzieciom i osobom dorosłym z autyzmem. Z punktu widzenia społecznej świadomości problematyki autyzmu niezwykle szkodliwe jest także propagowanie postaw sugerujących, że za pomocą diety można "wyleczyć dziecko z autyzmu". Fascynacja tego rodzaju podejściem może spowodować niekorzystną, z punktu widzenia potrzeb rozwojowych dziecka z autyzmem, koncentrację na działaniach, które prowadzić będą do nierealnych oczekiwań i braku akceptacji zaburzenia rozwojowego dziecka. Jesteśmy zaniepokojeni narastającą po publikacji materiału w programie "Zwykły bohater" falą ofert kierowanych do rodziców osób z autyzmem od licznych firm i organizacji oferujących "leczenie autyzmu" dietą. 

Myślę że nie trzeba nic więcej pisać na ten temat..

Teoria umysłu..

Weekend pełny wrażeń.
W sobotę były kolejne warsztaty w Prodeste, tym razem dotyczące teorii umysłu oraz centralnej koherencji. Temat bardzo ważny, tym bardziej że Kuba ma dosyć spore zaburzenia w tym obszarze. Zaburzenia teorii umysłu dotyczą braku myślenia o tym, że inni też mają myśli i te myśli mogą być inne niż nasze. To tak w skrócie oczywiście. Zaliczyć można do nich też brak kontaktu wzrokowego, bez którego ciężko się zorientować jak reaguje na nas druga osoba. A nawet jeśli ten kontakt jest, to może być niewłaściwy. Dziecko może się koncentrować na tęczówkach oczu, fiksując się np.ich kolorem albo kropkami, a nie skupiając się na twarzy drugiej osoby. To z kolei ma też związek z centralna koherencją czyli brakiem umiejętności ogarnięcia całości a nadmiernym skupianiu się na szczegółach.
Dzieci z zaburzeniami TU nie potrafią zrozumieć, że drugą osobę może denerwować coś, co one lubią. Albo że jeśli one coś wiedzą, to wszyscy w koło także wiedzą to samo. W związku z tym nie widzą potrzeby aby o tym rozmawiać albo odpowiadać na pytania. PO CO? To jest zasadnicze pytanie. Takie dzieci skupione są na swoim myśleniu, swoich potrzebach i zainteresowaniach. A PO CO mają interesować i zastanawiać się nad myślami, potrzebami i zainteresowaniami innych ludzi? 
Łatwo też sobie wyobrazić, jakie problemy mają dzieci w przedszkolu. Wchodzą do sali i widzą chaos - nie potrafiąc ogarnąć otoczenia nie wiedzą czym w danym momencie mają się zająć. Unikając kontaktu wzrokowego nie wiedzą czy jakieś dziecko zaprasza je do zabawy uśmiechem, a nawet jeśli to zauważą to nie są w stanie rozpoznać intencji. Inicjują zabawę na własnych zasadach, nie licząc się ze zdaniem innych dzieci. Kiedy ktoś protestuje reagują złością i frustracją. Często nie potrafią też odróżnić fikcji od rzeczywistości - jedna z mam podała na wykładzie przykład, że jej dziecko mijając na ulicy kałużę, każe ją sobie wyciąć. Podobnych sytuacji w przedszkolu jest mnóstwo, no bo jak np.można udawać że banan to telefon skoro to banan! A nawet jeśli uda się wytłumaczyć, że bawimy się w udawanie że to telefon to nie ma mowy aby następnego dnia telefonem był np.klocek. Kuba na szczęście nie ma takich problemów z zabawą w udawanie, chociaż czasem ma problem z rozpoznaniem czy coś jest fikcją czy rzeczywistością, np. oglądając jakiś program w telewizji pyta tysiąc razy i za każdym razem czy ta osoba żyje naprawdę czy jest wymyślona.. Bywa to męczące kiedy program leci codziennie 4 razy w tygodniu :|

Aby zbadać czy dana osoba ma zaburzenia teorii umysłu można zrobić test "Sally-Ann". Wygląda on w ten sposób: w pokoju znajdują się dwie dziewczynki Sally i Ann oraz dwa pudełka. Do jednego pudełka Sally wkłada kulkę, Ann to widzi. Po chwili Sally wychodzi z pokoju i w tym czasie Ann przekłada kulkę do drugiego pudełka.W którym pudełku będzie szukała kulki Sally kiedy wróci? Każde 4-letnie dziecko bez zaburzeń TU nie powinno mieć problemu z rozwiązaniem tego testu. Kuba oczywiście miał, odpowiedział źle. Mimo że później próbowałam mu to wytłumaczyć nie bardzo umiał "załapać".

Jak można pomóc dzieciom z zaburzeniami teorii umysłu? Tłumaczyć, tłumaczyć i jeszcze raz tłumaczyć. Oczywiście najlepszą metodą jest rysowanie, gdyż tak jak pisałam wcześniej ( i na wykładzie znowu to powtarzano) dzieci z ASD myślą obrazami. Jeśli przedstawiamy im trudną sytuację za pomocą komiksu łatwiej ją zrozumieją niż jeśli opowiemy.

U Kuby teoria umysłu raczej ma się kiepsko, chociaż ostatnio zauważyłam zmianę. Kiedyś podczas planowania prezentów dla kuzynów ( mieliśmy takie ćwiczenie) Kuba wszystkim bez względu na płeć i wiek chciał kupować autka albo to co akurat jego interesowało. Teraz widząc lalkę stwierdza, że będzie idealna dla młodszej kuzynki, a widząc zabawkę dla maluszków od razu chce kupić dla rocznego kuzyna.

Na koniec jeszcze chciałam napisać, że wczoraj byliśmy na urodzinach u koleżanki Kuby. Impreza bardzo się udała - głównie dlatego że była na mega fajnej i nowej dla Kuby sali zabaw :D Ale dziecko moje się postarało i zaśpiewało 100lat! ( mimo że w przedszkolu nie ma na to szans), wypiło gazowanego szampana ( nie znosi bąbelków w piciu), pięknie wręczyło prezent i złożyło życzenia ( bez pytania: a co dla mnie?) i fantastycznie się bawiło. Matka dumna, syn wybiegany, dostymulowany sensorycznie na maxa. Oby więcej takich pozytywnych dni :)

Dwa kroki do przodu, jeden do tyłu..

Złych dni ciąg dalszy..
Dzisiaj byłam z Kubą w przedszkolu zamiast p.Piotra, który jest chory. Wystarczyło wyjście na spacer do Zegarmistrza oraz pół godziny zabawy w sali abym miała dość. Zdążył uderzyć trójkę dzieci, urządzić mega wrzask i pobić mnie. To tyle jeśli chodzi o zachowanie.. Poza tym był całkowicie "nieobecny". Nie docierały do niego słowa, tak jakby w myślach błądził gdzieś daleko, albo jakby siedział w drugim pokoju odizolowany od świata i wrażeń.  Denerwował się gdy ktoś próbował do tego pokoju "wejść", zakłócić spokój.

Po dzisiejszym dniu wiem, że nie mogę z nim być w przedszkolu jako "cień". Ja podchodzę to tego wszystkiego zbyt emocjonalnie. Inaczej jest gdy bije mnie w domu bo potrafię zachować spokój i przeczekać wybuch. Ale nie potrafię się tak zachować gdy na moich oczach rzuca się na inne dzieci. To jest cholernie przykre patrzeć jak dzieci się go boją. W takich chwilach poprostu nie wiem jak on sobie kiedyś poradzi w życiu, jak pójdzie do szkoły.. Mam nadzieję, że Piotrek szybko wydrowieje..

Z dobrych wiadomości to udało się załatwić nauczyciela wspomagającego. Pani Dyrektor dostała odpowiedź z Urzędu Miasta i nie może się nadziwić, że jednak się DA. Koleżanki z innych przedszkoli zazdroszczą i dziwią się, bo im się nie udało, bo to przecież "nie spotykane".  Tylko pewnie zapomniała o tym, że dostała ode mnie wszystkie wymagane papiery: metryczkę subwencji w której wyliczone zostało ile Kubie przysługuje pieniędzy, orzeczenie z PPP - w którym wyraźnie jest napisane, że Kuba koniecznie potrzebuje wsparcia nauczyciela. W UM chyba się jednak zorientowali, że mają do czynienia z kimś kto jest w temacie i nie da się tak łatwo spławić. Bardzo się cieszę. Teraz szukamy odpowiedniej osoby - pedagoga specjalnego, który zostanie zatrudniony na etat w przedszkolu. 

Kolejna dobra wiadomość - Kuba został zaproszony na urodziny do koleżanki z przedszkola. Pierwszy raz. Jest bardzo podekscytowany - oczywiście nie tym, że ktoś polubił go na tyle żeby zaprosić na urodziny. Raczej tym, że impreza odbędzie sie na sali zabaw na którą bardzo chciał pójść. Wstępnie zgodziłam się na jego udział- w końcu może to być ostatnie zaproszenie jakie dostanie. Po dziesiejszym dniu jednak się zastanawiam.. Konsekwencja za tak złe zachowanie powinna być, ale odebranie mu aż takiej nagrody mogłoby być zbyt bolesne i przynieść odwrotny skutek. Będe musiała się porządnie zastanowić aby było sprawiedliwie.. Co ciekawe - najbardziej lubią Kubę w przedszkolu dziewczynki. Dzisiaj byłam świadkiem jak dwie z nich spierały się o to, która będzie z nim w parze. To miłe, że mimo jego wybuchów jednak ktoś go lubi..

Zapomniałabym - jeszcze jeden sukces. Wczoraj byliśmy z Kubą u fryzjera, pierwszy raz. Mieliśmy już kilka nieudanych podejść. Raz nawet udało się usadowić Kubę na fotelu ale zanim Pani zdążyła założyć pelerynkę, Kuby już nie było. W domu obcinanie włosów to też masakra. Trzeba włączyć baaardzo głośno bajkę ( a Kuba ogląda tylko jedną aktualnie "Sąsiedzi") i postarać się zrobić to bardzo szybko. Problem jest przy uszach, gdzie absolutnie nie mogę zdjąć nakładki plastikowej, bo Kuba boi się że obetnę mu ucho. Jest płacz, nerwy i na koniec krzywo obcięty, zdenerwowany Kuba.
Koleżanka, która ma synka z autyzmem, poleciła mi salon "przyjazny autystom". Po zapoznaniu się z Paniami, obejrzeniu wszystkiego i umówieniu się na termin Kuba bez problemu usiadł i pozwolił sobie obciąć włosy. Bez protestów, bez uciekania. Pozwolił sobie pieknie wyrównać baczki, zdjąć nakładkę z maszynki, cierpliwie czekał aż Pani skończy. Na koniec w nagrodę Panie odprowadziły go po zapleczu i odpowiedziały na wszystkie pytania dotyczące skomplikowanych suszarek do włosów. Matka zachwycona ( Kuba jeszcze nigdy nie był tak dobrze obcięty) a uniknięcie godziny stresu kosztowało jedynie 14zł. Kuba stwierdził, że to jest już "jego fryzjer" i powiedział Paniom, że jeszcze tu przyjdzie. A pewnie, że przyjdziemy. Panie dostają ode mnie 6+.

Było dobrze ale się skończyło..

Tak jak kiedyś pisałam po "dobrych" dniach, postępach następuje spadek. Czasem jest to delikatne pogorszenie nastroju a czasem "ostra jazda w dół bez trzymanki". Kuba od jakiegoś czasu miał bardzo dobre dni - robił postępy, chętnie chodził do przedszkola, mniej bił i się złościł. Panie go chwałiły, terapeuci też. Matka się uspokoiła, wyluzowała, zaczęła spokojnie sypiać. No i co? Było, minęło..

Od czwartku Kuba ma "złe dni". Zaczęło się od wyjścia do Centrum Nauk Przyrodniczych, Piotrek się spóźnił, dzieci wyszły z p.Dyrektor, która jest na zastępstwie. Najpierw Kuba chciał iść z p.Ulą ( woźną) ale p.Dyrektor się nie zgodziła, później zgubił rękawiczkę ( nie trzeba zagadywać jaka była tragedia), później nie chciał uczestniczyć w zajęciach w Centrum bo była głośna muzyka. Cały dzień można jednym słowem podsumować - masakra. W piątek został w domu bo miał duży katar i jeszcze większą niechęć do wyjścia do przedszkola. W sobotę urządził kilka "głośnych" scen w domu. Zaczęło się z samego rana. Gdy tylko otworzył oczy przypomniał sobie, że rysunek który od kilku miesięcy wisi u niego nad łóżkiem, chciał dać Cioci. Nie pomogly tłumaczenia, że przecież zmienił zdanie i chciał go powiesić. Sąsiedzi mieli pobudkę pt. "Kuba ma zły dzień". Cały dzień był taki - szukanie zaczepki pod byle pretekstem. Niedziela w miarę spokojna - po szlabanie na gry komputerowe.

Poniedziałek znowu problem. Po wejściu do sali znany już obrót na pięcie i "wracamy do domu". Nie pomogło nic, co matce udało się wymyślić. Siedziałam z Kubą w sali aż przyszedł Piotrek. Niestety nie mógł zostać długo, co zakończyło się pobiciem koleżanki, która nie chciała oddać swojego wieszaka w szatni (?!), nie uczestniczeniem w zajęciach i kolejnym "ciężkim" dniem.

U p.Radka ćwiczenia były super - Kuba został pochwalony, że bez żadnych prostestów wykonywał wszystkie zalecenia. Skończyło się jednak awanturą kiedy odmówił oddania zabawek, po ustalonym w nagrodę czasie na zabawę. 

Dzisiaj dzień zaczął się koszmarnie. Kuba nie tylko odmówił wyjścia do przedszkola, ale w ogóle wstania z łóżka. Po 40 minutach dyskutowania, przekonywania, proszenia i grożenia matka się poddała. Kuba został w domu i uradowany poszedł się bawić.

Ja wiem, że zawsze po dobrych dniach są gorsze. P.Asia mówiła, że im dłużej te "dobre" dni trwają tym lepiej. I trzeba być zawsze przygotowanym, że któregos dnia może się "coś zepsuć". Zaburzenia rozwoju to nie choroba, która znika po podaniu lekarstwa. Bardziej przypomina dziurawy ser. Odpowiednią terapią, ćwiczeniami "latamy" dziury w serze, ale później przy jakiejś sytuacji może się okazać, że jedna dziura została i wszystko się "sypie". I tu się posypało. 

Podejrzewam, że problemem są zmiany w przedszkolu. Od tygodnia nie ma p.Madzi, na zastępstwo przychodzi p.Dyrektor, która kompletnie nie wie jak postępować z Kubą. Do tego w ciągu ostatnich dni Piotrek zostaje krócej niż zwykle (nie wiem dlaczego). Poczucie bezpieczeństwa zostało zachwiane dlatego Kuba nie chce chodzić do przedszkola. A ten strach odreagowuje swoim zachowaniem - złym niestety. 

Mimo że staram się to zrozumieć, jest mi ciężko. Nie tylko dlatego, że przyjemnie było kiedy Kuba miał dobre dni. Kiedy można było cieszyć się wspólnymi chwilami, bez żadnych problemów. A teraz znowu jest stres, znowu trzeba zachowywać "kamienny spokój" mimo że w środku człowiek się gotuje. I trzeba wszystkim tłumaczyć, dlaczego Kuba tak się zachowuje. 

I to że Kuba nie chce iść do przedszkola to nie jest jego "widzimisie", tylko oznacza że ma jakiś problem. I tak, może się zdarzyć że do szkoły też nie będzie chciał iść. I to że się na niego nakrzyczy nic nie da. Szkoda tylko, że tylko ja to widzę i rozumiem..  

Nuda..

Aktualnie u nas wszystko dobrze. Kuba przez 90% dnia jest grzeczny, spokojny - jednym słowem kochany. Jedynie wczoraj mieliśmy mały problem. Otóż po wejściu do przedszkola dziecko odwróciło się na pięcie i stwierdziło, że chce do domu. Dlaczego? Bo dzieci są brzydkie.. Hmm, matka cała spocona w kurtce, czapce - i co teraz? Musiałam zostać aż do śniadania, dzwoniąc w między czasie do Piotrka aby się pospieszył. Był płacz kiedy tylko zbliżałam się do drzwi, popychanie dzieci, zaciśnięte ze złości usta - wszystko na "nie". Zaskoczyło mnie takie zachowanie ale z Kubą już tak jest, trzeba być zawsze gotowym na nagłą zmianę. Kiedy odbierałam Kubę z przedszkola był już w zupełnie innym nastroju - uśmiechnięty, zadowolony, pełny energii. Okazało się, że jednak dzień był całkiem znośny - kilka spięć z dziećmi ale bez dramatu. Później rozmawiałam o tej sytuacji na terapii z p.Asią. Co mogło spowodować takie zachowanie? Zmiana. Wczoraj był wtorek, a do przedszkola po weekendzie idzie się w poniedziałek. Nie było zajęć z p.Radkiem za to był angielski. Wszystko nie tak. Nawet ja się nie mogłam "przestawić" na wtorek, więc co dopiero Kuba.

Rozmawiałam też na temat zabijania. Kiedy Kuba się na kogoś zdenerwuje, zawsze mówi, że go zabije. Najgorzej jest gdy mówi tak do dzieci, a one skarżą się rodzicom. Dla nas ( dorosłych, neurotypowych) określenie że chce się kogoś zabić jest poważną groźbą, nie mówiąc już o tym że karalną.. Dla Kuby jest to poprostu słowo, które ma odpowiednią moc do wyrażenia emocji. Nie umie powiedzieć, że jest zły na dziewczynkę, bo powiedziała że najładniej namalowała obrazek. Więc mówi jej że ją zabije. Poza tym otrzymuje to czego chce - reakcję na swoje słowa i emocje. Pani Asia pocieszyła mnie, że w przypadku Kuby nie jest tak źle. Dużo dzieci z ASD w takich przypadkach przeklina i to całkiem ładną wiązanką. Brzydkie słowa "ładnie brzmią", mają dużo "rrr" i idealnie wyrażają emocje. To już chyba wolę żeby Kuba nadal "zabijał".. Musimy się skupić nie na słowach ale na emocjach. Nazywać to jak on się teraz czuje a nie zabraniać "zabijania".Po pewnym czasie sam zrozumie, że tak się nie mówi. 

A na zakończenie rysunek Kubusia - podpowiem, że to RYBA :)

Postępy..

Kolejne dobre wieści z Kubusiowego frontu. Na ostatniej terapii indywidualnej Kuba zrobił ogromny krok do przodu. Razem z p.Asią omawiał sytuację,w której chłopczyk jest chory. A co myśli/czuje mama tego chłopczyka? Kuba nie wie.. A czy Kuba ma zwierzątko? No ma, rybki. Pani Asia powiedziała więc, aby przypomniał sobie co on czuł kiedy rybki były chore. I pstryk, Kuba zrozumiał - "to znaczy że mam sobie wyobrazić co ja czułbym gdybym był mamą?. Reszta poszła szybko. Pani Asia jest dumna z Kubusia, powiedziała że jest bardzo mądry i da sobie radę. Matka się cieszy :):)

W przedszkolu póki co też dobrze. Piotrek, nasz wolontariusz świetnie sobie radzi z Kubą. Razem omawiają rano plan dnia, pomaga Kubie skupić się na zajęciach plastycznych, "pracuje" nad uczestniczeniem Kuby w gimnastyce, omawia z nim sytuacje konfliktowe. Myślę, że bez niego Kuba nie radziłby sobie tak dobrze  i nie byłoby takich postępów. 

Poza tym zaczęłam dużo czytać na temat diety dla dzieci ze spektrum. W niektórych przypadkach dzieci mają alergie pokarmowe i przy odpowiedniej dieci lepiej funkcjonują. U Kuby żadnej alergii nie zauważylam, chociaż wydaje mi się, że ostatnio zaczął gorzej tolerować mleko - boli go brzuszek, czasem robi rzadką kupkę. Postanowiłam zrezygnować z mleka i oczywiście zmniejszyć ile się da ilość węglowodanów. Nie chcę stosować diety bez glutenowej, bez mlecznej i bez cukrowej bo wg mnie nie ma takiej potrzeby. Może uda się jednak przekonać Kubę do troche innego, zdrowszego jedzenia bo jego wybiórczość i tak już jest strasznie męcząca.Wczoraj zjadł w przedszkolu kiwi - do tej pory nie było możliwości żeby nawet spróbował. Ale obiadów w przedszkolu nadal nie je - tylko naleśniki i pierogi na słodko. Kuba Niejadek..

Magiczne znikające kropki..

W zeszłym tygodniu miałam spotkanie w przedszkolu w sprawie założenia Kubusiowi IPET czyli Indywidualny Program Edukacyjno-Terapeutyczny. Będzie tam opisana pomoc jaka udzielana jest Kubie w przedszkolu - wprowadzenie planu dnia, punktów za dobre zachowanie, plany aktywności podczas zajęć, uprzedzanie przed włączeniem muzyki, wizualizowanie/rysowanie podczas tłumaczenie Kubie niewłaściwych zachowań. Troche udało nam się wspólnie opracować, liczę że resztę pomoże sprecyzować p.Asia. Dodatkowo Kuba od poniedziałku ma jedną godzinę w tygodniu zajęć rewalidacyjnych w przedszkolu, które prowadzi p.Agata. Póki co polegają one na poznaniu możliwości Kuby, ale chciałabym aby po konsultacji z p.Asią faktycznie coś pomagały.
Jeśli chodzi o nauczyciela wspomagającego - otrzymałam odpowiedź od dyrekcji, że złożone zostało pismo do Urzędu Miasta. Teraz znowu(!!!) czekamy. Poza tym doszły mnie słuchy, że kilkoro rodziców złożyło oficjalną skargę do Poradni Psychologicznej na przemoc w grupie. Wiem tylko, że dotyczy to naszego przedszkola, skarga jest na dwóch bijących chłopców ale nie wiem których. Boję się, że może chodzić o Kubę. Panie wychowawczynie twierdzą, że nic na to nie wskazuje, bo rodzice się nie skarżyli ostatnio, ale sama nie wiem. Czyżby nie tylko mój syn był "czarną owcą" w tym przedszkolu?

Wczoraj Kuba rozpoczął też terapię grupową w Prodeste. Będzie chodził razem z pięcioma chłopcami w podobnym wieku i z podobnymi zaburzeniami. Zajęcie chyba się udały sądząc z odgłosów dochodzących zza drzwi - głośny śmiech dzieciaków, bieganie. Kuba wyszedł z uśmiechem od ucha do ucha. I zrobił coś co sprawiło, że nie tylko mnie spadła szczęka na podłogę. Podszedł i powiedział, że chciałby przedstawić mi swoich nowych kolegów. Powiedział jak mają na imię i że razem się bawili. Do tej pory Kuba nigdy nie przejmował się kolegami. Owszem zauważał ich w przedszkolu, bawił sie, czasem wspominał że kogoś lubi. Ale wczoraj widziałam w jego oczach ogromną radość z tego, że poznał kogoś nowego, że świetnie się razem bawili i bardzo chce się tą radością ze mną podzielić. Jako jedyny z całej grupy!! Reszta chłopców podeszła do swoich rodziców i nic nie mówiła. Tylko Kuba opowiadał o wszystkim co tam robili.To było naprawdę fantastyczne uczucie.
Po zajęciach w Prodeste z językiem do pasa pobieglismy do p.Radka. Na ćwiczeniach również sukces - p.Radek powiedział, że Kuba coraz lepiej sobie radzi rączkami. Wczoraj bez problemu podrzucał nawet 3kg piłki, a do tej pory rączki miał słabe i wszelkie takie ćwiczenia były dla niego bardzo trudne. Ogólnie dzień bardzo udany i bardzo męczący. Matka padła o 22:00 ledwo mogąc doczołgać się do łóżka.

A rano niespodzianka. Deszcz. Niby nic, taki deszczyk, zdarza się. Ale po przyjściu do przedszkola okazało się, że deszczyk zrobił Kubusiowi niemiłego psikusa. Na jasno-szarych spodniach pojawiły się mokre kropki, które baaardzo dziecku przeszkadzały. Pojawiła się zła minka i rozkaz natychmiastowego powrotu do domu po nowe spodnie..Matka musiała włączyć tryb Kreatywnego Myślenia i wymyśliła, że to "magiczne znikające kropki". Zabawa w "znikanie kropek" bardzo się Kubie spodobała, tym bardziej że Matka założyła się z dzieckiem o wielkiego Mega Żelka że wszystkie kropki znikną - co do jednego.

Taki jest właśnie Kuba - jednego dnia zaskakuje zachowaniem typowym dla zdrowego dziecka a następnego mokre od deszczu spodnie wpędzają go w rozpacz..

Proszę wyciągnąć karteczki - rysujemy umysł..

Piękna pogoda za oknem, a my siedzimy w domu. Kuba jeszcze do jutra bierze antybiotyk a mnie dopadło zapalenie spojówek. Taka złośliwość losu..

W sobote mielismy kolejne warsztaty w Prodeste. Temat : Kognitywne aspekty rozwoju osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Temat trudny ale bardzo ważny. Wyjaśnia jak "działa" umysł dziecka z autyzmem, jak wygląda architektura takiego umysłu, jaki wpływ na zachowanie mają bodźce zewnętrzne i jak one są przetwarzane. Mnóstwo wiadomości - ciężko to wszystko było ogarnąć. Niektórzy nawet stwierdzili, że dowiadując się tego wszystkiego można się załamać. Faktycznie, biorąc pod uwagę że wszystkie możliwe zaburzenia w myśleniu jakie występują przy różnych niepełnosprawnościach można znaleźć w jednym umyśle dziecka z autyzmem. Pani Asia podała bardzo fajny przykład takich zaburzeń na terapii z Kubą. Omawiana była sytuacja z piłką: zbita szyba,dwójka dzieci chłopczyk i dziewczynka, wchodzi tata i widzi że chłopczyk trzyma piłkę. Co myśli tata? Że chłopczyc zbił szybę. Kolejna scenka, tym razem to dziewczynka trzyma piłkę, więc wina spada na nią. Dzieci oczywiście boją się kary. W kolejnej scence chłopczyk daje piłkę dziewczynce. Pytanie brzmi: dlaczego to robi? Osoba neurotypowa odpowie, że po aby zrzucić winę na dziewczynkę. Kuba stwierdził, że po aby dziewczynka się mogła nią pobawić, zanieść do domu, schować,itd. A gdzie wybita szyba? Gdzie strach przed karą? W jego umyśle zabrakło tego powiązania.
Po zakończeniu warsztatów dotarło do mnie jak ważne jest pracowanie nad problemem od początku a nie skupianie się na skutkach. Tak jak w przypadku bicia. Koncentrujemy się na tym aby Kuba przestał bić, stosujemy konsekwencje, nagradzamy dobre zachowanie, złościmy się gdy bije. Ale to nie przyniesie nigdy poprawy, jeśli nie zmienimy myślenia Kuby. To jest jego reakcja motoryczna na przyjmowane bodźce, błędne ich przetrwarzanie, zaburzenia w myśleniu, brak hamowania. Do końca jeszcze tego wszystkiego nie rozumiem ale już wiem, że muszę zmienić podejście. Za miesiąc kolejne warsztaty, znowu dowiem się czegoś nowego.

Kiedyś wydawało mi się, że Kuba nie boi się nowości. Lubi zwiedzać nowe miejsca, nie boi się nowych ludzi, zabawek. A jednak teraz mogę powiedzieć, że nie zawsze tak jest. Nowe przeważnie wywołuje strach. Dlatego p.Asia wymyśliła dla Kuby zabawę w "cosie". Każda nowa rzecz to "coś" czego Kuba nie zna ale go nie chce. Jeśli uda mu się przełamać i "cosia" spróbować, sprawdzić wtedy wygrywa. Postanowiłam założyć Kubie zeszyt "cosiowy" w którym będziemy wklejać i opisywać zdobyte "cosiki". Mam nadzieję, że to będzie go motywowało do kolejnych prób, kiedy zobaczy ile udało mu się wygrać. 

Paskudne choróbsko..

Dopadła Kubusia choroba paskudna. Od piątku męczy go okropnie wysoka gorączka, cały dzień potrafi leżeć pod kocem. Boli główka i brzuszek. Wczoraj byliśmy u lekarza, dostał antybiotyk, teraz czekamy na poprawę. A chory Kuba to zupełnie inny Kuba. Ciężko się przestawić kiedy dziecko nie biega, nie zadaje miliona pytań bez przerwy. Jest cicho, spokojnie.. i jakoś tak dziwnie. To nie mój Kuba. Nie sądziłam, że kiedyś zatęsknie za upierdliwością mojego syna.

Jeśli chodzi o sprawy orzeczeniowe to nadal stoimy w miejscu. Nadal nie otrzymałam pisma od dyrekcji przedszkola. Konsultowałam się z poradnią prawną Synapsis i dowiedziałam się jedynie tyle, że przedszkole zapisy orzeczenia musi realizować, bez względu czy ma to na pieniądze czy nie. Pieniądze z subwencji gmina otrzyma dopiero na początku roku kalendarzowego, dlatego taki wielki problem jest aby teraz te pieniądze otrzymać - bo gmina musiałaby założyć ze swoich rezerw. Nie oznacza to jednak, że starać się nie warto. Orzeczenie jest dokumentem urzędowym więc jego realizacja jest dla placówki obligatoryjna. Dodatkowo ja ze swojej strony nie mogę już nic zrobić, poza złożeniem skargi do Kuratorium Oświaty. 
Szczerze powiedziawszy jestem tą sytuacją już mocno zmęczona. Staję na głowie aby wszystko załatwić i mam wrażenie, że przedszkole ma to gdzieś. Teraz do Kuby przychodzi wolontariusz Piotr, który go pilnuje. Ale z nim nie pracuje, bo nie ma odpowiedniej wiedzy na ten temat. Teoretycznie sprawa jest rozwiązana, bo panie przedszkolanki mają pomoc. Ale Kuba nie ma jej takiej, jaką powinien.
Nie wiem czy uda się cokolwiek załatwić, powoli tracę nadzieję. Ale przynajmniej będę mądrzejsza na przyszłość. Za rok Kuba pójdzie do szkoły i już teraz zaczynam się rozglądać za odpowiednim miejscem dla niego. Wiem, że raczej do zwykłej masowej szkoły nie pójdzie.

Szopka orzeczeniowa..

Dzisiaj trochę o problemach administracyjnych i prawnych. Jeszcze niedawno nie mogłam się doczekać kiedy dostanę do ręki orzeczenie o kształceniu specjalnym. Pani Dyrektor przekonywała mnie, że wtedy pomoc dla Kuby będzie łatwiejsza, że tak dużo będzie można dla niego zrobić. Przede wszystkim dostanie nauczyciela wspomagającego, który pomoże jemu a także odciąży Panie nauczycielki. Chodziłam, załatwiałam, dzwoniłam i w końcu jest. Jakież było moje zdziwienie, kiedy po dostarczeniu orzeczenia do p.Dyrektor okazało się, że nie ma szans na nauczyciela wspomagającego. A dlaczego? Bo jest to "niespotykana" sytuacja, bo Gmina ma opory żeby dać na to pieniądze, itd. Najpierw był szok, niedowierzanie -to po jaką ch.... była ta cała szopka, że muszę mieć orzeczenie dla Kuby, bo inaczej nikt sobie nie wyobraża jego funkcjonowania w przedszkolu? Teraz mam odpuścić bo się "nie da"? Oczywiście mogę załatwić asystenta sama - w ramach Specjalistycznych Usług Opiekuńczych. Wniosek o takie usługi składa się w MOPS-ie, który prześwietla nasze dochody i na ich podstawie określa, ile taka "przyjemność" będzie kosztować. Bo za asystenta w ramach SUO płacą rodzice - w naszym przypadku mogłoby to być nawet kilkaset zł miesięcznie. Ale z jakiej racji ja mam za to płacić, skoro mojemu dziecku w ramach wyższej subwencji oświatowej przysługują pieniądze? Gmina dostanie na Kubę ok.49tyś zł rocznie. Aby te pieniądze faktycznie znalazły się w przedszkolu do którego chodzi dziecko, dyrekcja musi się o nie postarać. Oczywiście, gmina niechętnie te pieniądze oddaje, tak więc najłatwiej powiedzieć, że się "nie da" i kazać zapłacić za to rodzicom. Taka jest polityka pomocy dzieciom niepełnosprawnym w naszym Państwie.
Ogólnie od tygodnia chodzę mocno poirytowana ( delikatnie mówiąc). Napisałam oficjalne pismo do dyrekcji o realizację zaleceń z orzeczenia. Załączyłam metryczkę subwencji oświatowej, z której wynika ile pieniędzy Kubie przysługuje. Teraz czekam na pisemną odpowiedź, która zapewne będzie odmowna, i szykuję się do kolejnych pism - do Kuratorium, Urzędu Miasta oraz Ministerstwa Edukacji.Zwróciłam się także o pomoc prawną do fundacji Synapsis, czekam na ich opowiedź. Najbardziej mnie jednak wkurza to, że to wszystko trwa i się przeciąga. Jest paździenik, na pismo od dyrekcji będę czekała 30 dni. Później kolejne pisma, znowu 30 dni i tym sposobem Kuba bez pomocy nauczyciela skończy przedszkole.Szopka zacznie się od nowa, kiedy trzeba będzie załatwić nowe orzeczenie do szkoły. Czytając na forum o podobnych przypadkach dowiaduję się, że załatwienie czegokolwiek w ramach orzeczenia to "droga przez męke" niejednokrotnie bardziej przykra od samej diagnozy.

Jedynym plusem całej tej sytuacji jest to, że właśnie robie nową specjalizację - prawo oświatowe :) Mam już całkiem sporą wiedzę na temat psychologii dziecięcej, pedagogiki specjalnej- czeka mnie jeszcze kilka warszatów z tego tematu, zaburzeń sensorycznych oraz rozwiązywania problemów wychowawczych. Powoli uodporniam się też na ignorancję i niekompetencję niektórych osób oraz kopniaki regularnie serwowane mi ostatnio przez życie. Natomiast pewnoście siebie dodają mi moje nowe buty na 8cm obcasie ( nie ma nic lepszego niż patrzeć na niektórych z góry) :D

Warsztaty..

Byłam dzisiaj na darmowych warsztatach w Prodeste. "Alternatywna i wspomagająca komunikacja w codziennym życiu rodziny osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu" - taki był temat. Ogólnie o sposobach komunikacji czyli rozmowa, przekazywanie poleceń, opowiadanie o tym co się w danym dniu robiło, itp. Kuba nie ma problemu z mówieniem - jego zasób słów jest ogromny ( a dopiero się uczy), potrafi też bardzo dokładnie opowiedzieć o czymś ( jeśli chce), wykonuje polecenia ( o ile nie zapomni). W domu stosujemy plany aktywności, rysujemy komiksy aby omówić jakąś trudną sytuację, rozpisujemy plan jeśli dotyczy skomplikowanej czynności, zapisujemy w kalendarzu wszystkie wydarzenia. Problem jest kiedy Kuba ma o czymś opowiedzieć ale na zadane pytanie - jego wypowiedź to jedno mało rozbudowane zdanie i koniec. Próba "ciągnięcia go za język" kończy się nagłą zmiana tematu albo szybkim ulotnieniem się w inne miejsce. Problem też jest kiedy coś się wydarzy i Kuba nie umie zareagować, np.włączył telewizor i czeka na bajkę ale okazuje się, że jest jakaś zmiana i bajki nie ma. Wrzask, płacz czasem rzucanie pilotem. Nie wiadomo o co chodzi, co się stało, brak komunikatu z jego strony - człowiek musi się domyślić.

A wracając do warsztatów. Nauczyłam się na nich, że pomimo tego że Kuba świetnie mówi i można się z nim dogadać to potrzebuje więcej pomocy przy ćwiczeniach komunikacji niż mi się wydawało. Na pewno wprowadzimy instrukcje obrazkowe, np. dotyczące obgryzania paznokci. Powtarzanie tysiąc razy dziennie : wyjmij palce  buzi, nie obgryzaj paznokci - nie daje efektu. Obrazek zabraniający obgryzania przyklejony w widocznym miejscu ( a może kilka obrazków) i pokazywanie/ wskazywanie na niego zamiast mówienia powinien pomóc. Wprowadzimy schemat 3 kolorów do opowiadania o tym co się wydarzyło, czyli: Kto? Co robi? Co?W ten sposób Kubie łatwiej będzie opowiedzieć o danej sytuacji bez chaotycznego błądzenia wokół tematu i zadawania mnóstwa pytań. Musimy zmobilizować go do samodzielnego myślenia, nie odgadywać jego potrzeb, podpowiedać mu co miał powiedzieć.

Dużo informacji przyswoiłam na dzisiejszych warsztatach, poznałam rodziców innych dzieci oraz ich problemy. Teraz muszę to wszystko uporządkować w głowie, przemyśleć i wprowadzić w życie. A gdzieś tam przy okazji walka w przedszkolu o asystenta dla Kuby - żeby się matce nie zdawało że wszystko się ustawowo i prawnie dziecku należy.

Burza emocjonalna..

Wczoraj Kuba miał ciężki dzień w przedszkolu. Zaczęło się od tego, że stwierdził że miał przynieść piłkę i jej zapomniał (w przedszkolu właśnie odbywa się tydzień sportowy związany z piłką nożną, w związku z tym pani prosiła o przyniesienie akcesoriów związanych właśnie z tym sportem). Dzień wcześniej ustaliłam z nim, że żadnej piłki nie będziemy przynosić, ale zapomniał o tym. Później dzieci poszły na stadion piłkarski. Była tam wielka kałuża. Koleżanka z grupy powiedziała Kubie że ona ma buty wodoodporne i może wejść do kałuży, a Kuby buty wyglądają podobnie więc pewnie też są odporne na wodę. Nie były.. Dzieci radośnie biegały po kałuży ale później był płacz i złość bo buty przemoczone, skarpety też i w stopy zimno. Po powrocie do przedszkola Kuba odkrył, że ktoś pił wodę z jego butelki. Kolejny powód do płaczu i złości ( z butelki pił Kuba wcześniej ale o tym też zapomniał). Generalnie jedna katastrofa za drugą. Oberwało się także nowemu ulubionego koledze Kuby, za to że powiedział coś pierwszy nie czekając aż Jego Wysokość Kuba Zawsze Pierwszy to zrobi. Panie chyba były bardzo szczęśliwe kiedy w końcu odebrałam Kubę z przedszkola.

Za to popołudniu w domu wszystko było ok. Kuba grzecznie się bawił, zjadł bardzo ładnie obiad, wykonał ćwiczenia. Po burzy zawsze jest przyjemnie - świeże powietrze, czyste niebo. Może przez pare dni będzie ładna pogoda?

Obsesyjne przestrzeganie zasad..

Wczoraj Kuba uderzył w przedszkolu koleżankę. Pani nie wiedziała o co poszło, Kuba zabierał dziewczynce jakieś zwierzątka i ją bił. W domu podczas rozmowy udało mi się dowiedzieć o co chodziło.  Koleżanka przyniosła do przedszkola swoje zabawki z domu - zwierzątka. Ale tak się składa, że Pani pozwala przynosić swoje zabawki tylko w piątek a wczoraj był poniedziałek. W związku z tym Kuba postanowił zaprowadzić porządek zabierając bezprawnie przyniesione zabawki, bicie było przy okazji kiedy dziewczynka nie chciała ich oddać po dobroci. To nie było zwykłe niegrzeczne zachowanie.
Problem polega na tym, że:
- Kuba czasem obsesyjnie przestrzega zasad - nie zawsze ale jak już to bardzo pilnuje aby inni ich przestrzegali,
- Kuba nie umie zgłosić Pani, że jest problem. Teoretycznie wie ale praktyka leży. Woli załatwiać sprawę sam.
- Kuba nie umie inaczej reagować na złość jak agresją i biciem. To jest silniejsze od niego..
Problem ogromny. Podczas rozmowy i analizowania całej sytuacji Kuba doskonale wiedział, co zrobił źle i jak powinien inaczej się zachować. Przećwiczyliśmy tą sytuację jeszcze raz. Jednak i tak wiem, że kiedy znowu powtórzy się podobna sytuacja znowu nie będzie umiał nad sobą zapanować - zapomni powiedzieć Pani, zapomni że miał nie bić. Nie mam pojęcia co moge zrobić aby w końcu to zrozumiał.

Jeśli chodzi o postępy to wracamy na dobrą drogę z integracją sensoryczną. Wczoraj podczas terapii pan Radek powiedział, że już widzi u Kuby zmianę. Jest spokojniejszy, mniej się rzuca , skacze, mniej go "nosi" po całej sali. Pomagają codzienne ćwiczenia i powrót do regularnej terapii SI. Zresztą Kuba teraz sam pilnuje żeby codziennie zrobić z nim ćwiczenia. Na początku myślałam, że chodzi mu o nagrodę - za zrobienie ćwiczeń dostawał żelka. Ale ostatnio wycofałam wszelkie słodycze z domu a Kuba powiedział że nie chce nagrody, chce poprostu zrobić ćwiczenia. I tutaj też się odzywa obsesyjne przestrzeganie zasad- na kartce wyraźnie jest napisane: " Sekwencję stymulacyjną wykonujemy 2 x dziennie" o czym mój syn  mnie poinformował. 

Lekcja latania u pana Radka.

Bicie..

Bicie jest największą zmorą i największym problemem związanym z Aspergerem. U nas bicie było pierwszym niepokojącym objawem, przez który zwróciliśmy uwagę że coś jest nie tak. Wcześniej Kuba nigdy nikogo nie bił. Zdarzało mu się krzyczeć, płakać nawet wrzeszczeć ale nigdy nie podnosił na nikogo ręki. Bicie przyniósł z przedszkola i utkwiło w nim tak głęboko, że mimo wielomiesięcznej terapii nie udało się go wytępić. Na ostatniej terapii powiedział pani Asi, że bicie to jest reakcja na złość jakiej się nauczył i inaczej nie umie. Fajne jest to że sam sobie to w końcu uświadomił, bo ja wiem to już od dawna..

Czasem mam wrażenie, że to bicie Kuby niszczy wszystko na swojej/naszej drodze. Przez rok w przedszkolu zrobiło z Kuby najgorsze, źle wychowane, agresywne i okropne dziecko. Rodzice skarżą się do pani Dyrektor na Kubę, pouczają swoje dzieci żeby się z nim nie bawiły, wyzywają mnie na korytarzu od najgorszych matek.
Bicie sprawia że codziennie z lękiem i sercem w gardle idę odebrać syna z przedszkola, zastanawiając się czy nie zrobił komuś krzywdy. Teraz dodatkowo boję się także o jego panią wychowawczynię, która jest w ciąży. Słabo mi się robi kiedy pomyślę, że mógłby ją kopnąć w brzuch..
Bicie wysysa ze mnie energię na cały dzień, kiedy mój syn w ataku złości zafunduje mi kilka kolejnych siniaków na rękach i parę mocnych kopniaków w łydki. Sprawia, że z bezsilności odechciewa mi się podnosić z łóżka, bo mimo tłumaczenia, proszenia, karania Kuba nie przestaje bić. 
Bicie sprawia, że czasem każdemu puszczają nerwy i wtedy kończy się to klapsem. A później wyrzuty sumienia nie pozwalają spokojnie zasnąć..

Dzisiaj obiad zakończył się biciem ponieważ powiedziałam Kubie, że ma przestać czytać etykietkę na keczupie tylko jeść. Wpadł w szał kiedy wyszłam z pokoju, wrzeszczał tak głośno, że zastanawiam się dlaczego jeszcze nie ma u nas interwencji policji. Kiedy rzucił się na mnie z pięściami, położyłam go na łóżku i unieruchomiłam na kilka minut. Później było tylko gorzej..
Na szczęście takie sytuacje zdarzają się teraz naprawdę rzadko, ale nadal się zdarzają. Kiedyś takie "akcje" bywały dwa, trzy razy dziennie. Ja wiem, że Kuba dzisiaj jest mocno przeciążony  (w przedszkolu była zabawa z okazji Dnia Przedszkolaka - głośna muzyka, malowanie buzi, zamieszanie) dlatego tak drastycznie zareagował na moją prośbę. Ale mimo tego nie udało mi sie opanować w porę sytuacji, "wyhamować" Kuby zanim wpadnie w histerię. Teraz siedzę tu z kacem moralnym gdy tymczasem mój syn po "rozładowaniu" nadmiaru emocji bawi się w najlepsze autkami. Taka jest nasza codzienność, która czasem przypomina stąpanie po polu minowym. A wszystko przez bicie..

Diagnoza kliniczna

Dzisiaj pogoda "pod psem".. Kubę w przedszkolu zapewne będzie nosiło, ponieważ raczej nie wyjdą ani na spacer ani na plac zabaw. Generalnie od wakacji jego aktywność ruchowa jest na wysokim poziomie. Nie może się doczekać ćwiczeń u pana Radka, ulubionym zajęciem w domu jest skakanie z jednego fotela na drugi, 12km spacerki nie robią na nim wrażenia. Oznacza to, że trzeba bardziej się przyłożyć do ćwiczeń SI w domu - więcej ugniatania, walcowania, masowania. 

W zeszłym tygodniu dostałam diagnoze kliniczną Kuby. Nie ma już żadnych wątpliwości, że Kubuś ma Zespół Aspergera. Potwierdza to kilku miesięczna terapia oraz badanie lekarskie. Przyjęłam wiadomość spokojnie - chyba już się oswoiłam z jego niepełnosprawnością. Kiedyś marzyłam o tym, żeby Kuba był spokojnym dzieckiem- takim jak inne.Teraz nie wyobrażam sobie innego Kubusia. Owszem są z nim problemy, daje w kość, uczy niesamowitej cierpliwości ale jest przy tym najukochańszy na świecie. Tak  jak złości się całym sobą tak samo całym sobą sie cieszy i śmieje. Ludzie, którzy widzą go pierwszy raz na oczy uwielbiają go. Nowy chłopczyk który dołączył do jego grupy w przedszkolu też bardzo polubił Kubę. Mimo że czasem się poszturchają i pokłócą nowy kolega nie może się doczekać kiedy Kuba przyjdzie się z nim pobawić.To strasznie miłe, mam nadzieję że utrzyma się jak najdłużej.

Nie mam dzisiaj "weny" żeby pisać, to pewnie przez tą pogodę..

Wakacje.. i po wakacjach..

Wakacje się skończyły.. Nawet nie wiem kiedy minęły te dwa miesiące. Cieszyłam się, że w końcu odpoczniemy od przedszkola i problemów "społecznych". I faktycznie w wakacje Kuba był zupełnie innym dzieckiem. Asperger oczywiście nie zniknął, ale bywały dni kiedy tak nam się wydawało. Mieliśmy dużo wyjazdów - nad morze, do rodziny na mazurach, dziadków Kubusia. Było zupełnie inaczej niż rok temu, kiedy nasze wyjazdy kończyły się katastrofą. 
Nad morzem Kuba był najszczęśliwszym dzieckiem na świecie - piasek na plaży, huśtające fale, woda - najlepsza terapia sensoryczna. Poza plażą mnóstwo atrakcji aby zaspokoić niesamowitą ciekawość świata - zwiedziliśmy chyba wszystkie możliwe muzea stacjonarne oraz te pływające. Zgłębialiśmy wiedzę dotyczącą muszelek (sercówki to jedyne które zapamiętałam) oraz wszelkiego ptactwa morskiego. Na następne wakacje koniecznie trzeba zabrać mobilną wersję encyklopedii..

Wizyta u rodziny też była miła i przyjemna. Nawet mimo "spięć" z kuzynami obyło się bez rozlewu krwi. Okazuje się, że Kuba dużo rzeczy już lepiej toleruje, potrafi poprosić, podzielić się. Problem pojawia się kiedy druga strona jest mniej współpracująca albo dochodzi do nieporozumień. Ale stara się, chce bawić się z dziećmi. 

Odreagowanie nadmiaru wrażeń zaczęło się po powrocie do domu. Ostatnie dwa tygodnie sierpnia to była masakra. Kuba codziennie urządzał awantury dosłownie o wszystko - o to że tata wychodzi do pracy, że na drugie śniadanie tata kupił mu bułeczkę jogurtową ( mimo że sam o taką poprosił), że mama idzie pod prysznic, itd.. Wróciło bicie, szarpanie oraz wrzask po którym głowa bolała cały dzień. Brak regularnych ćwiczeń sensorycznych sprawił, że Kuba nie potrafił usiedzieć przy obiedzie na krześle - wstawał co 5 minut, rzucał się na meble ( co często kończyło się siniakiem i kolejnym powodem do baardzo głośnego płaczu), rzucał się na nas, popychał, wieszał się- bywało to niebezpieczne jeśli w tym czasie np, ktoś pił herbatę. Pogorszyła się przez to koncentracja - do Kuby można było mówić 1000 razy a on poprostu nie słyszał, wyłączał się, zapominał o czym mówił przed chwilą. Miałam wrażenie że to wszystko co udało nam się wypracować przez miesiące terapii i ciężkiej pracy w domu zniknęło. A przedszkole zbliżało się wielkimi krokami.. 

Dzisiaj Kuba drugi dzień był w przedszkolu. O ile wczoraj było spokojnie, tak dzisiaj już gorzej. Denerwują go komentarze dzieci, nie potrafi dostosować się do zasad. Do końca września musi radzić sobie sam - nasz wolontariusz Piotr będzie dopiero od października. Nie wiadomo też kiedy będzie nauczyciel wspomagający, ponieważ komisję w sprawie orzeczenie będziemy mieli dopiero za tydzień. Do tego jego ukochana pani woźna została przeniesiona do innej grupy a z nową Panią Kuba nie dogaduje się zbyt dobrze. Pani Asia wiedziała co Kuba lubi i zawsze potrafiła go udobruchać, szkoda że jej nie ma..

Tak więc skończyły się wakacje, zbyt szybko żeby porządnie "naładować akumulatory". Powracamy do szarej i bardzo bolesnej rzeczywistości, w której Asperger daje nam wszystkim mocno w kość..

Wakacje :)

Wakacje nie sprzyjają prowadzeniu bloga. Piękna pogoda zachęca do spacerów dlatego nie mam czasu aby pisać. 
Niedawno wróciliśmy z krótkiego wyjazdu w moje rodzinne strony. Była okazja aby spotkać się z rodziną, znajomymi. W zeszłym roku ten wyjazd okazał się bardzo trudny. Kuba bardzo źle znosił zmiane miejsca, ciągłe towarzystwo kuzynów i kuzynki. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy o co chodzi, dlaczego tak się zachowuje. Wróciliśmy zmęczeni fizycznie i psychicznie. W tym roku wyjazd okazał się przyjemniejszy. Owszem zdarzały się "spięcia" z dziećmi ale Kuba szybciej się uspokajał i łatwiej było opanować sytuację. Dobrze znosił zmiane miejsca, brak codziennego zapisanego planu dnia - uprzedzałam go tylko słownie o tym co będziemy robić. Bywały momenty kiedy naprawdę pięknie bawił się z dziećmi - aż przyjemnie było popatrzeć. 
Jedynym problemem był brak systematycznych ćwiczeń sensorycznych. Co prawda starałam się wykonywać z nim przynajmniej raz dziennie zestaw podstawowych ćwiczeń ale to za mało. Nie spał pod swoim obciążeniowym kocykiem, nie było ugniatania, masowania. Widać było jak bardzo mu tego brakuje - potrafił pół dnia skakać z jednego fotela na drugi, biegać po całym mieszkaniu, miał problemy z zasypianiem, był nerwowy.
Przełom nastąpił natomiast jeśli chodzi o oglądanie bajek. Kuba do tej pory nawet nie pozwolił włączyć telewizora kiedy wspomniało się o bajkach. Kiedy odwiedzialiśmy dzieci u rodziny, telewizory przeważnie były włączone i dzieci oglądały bajki. I Kuba też - dopóki mu się nie zwróciło uwagi że tą bajkę ogląda. Oglądał nawet "Pingwiny z Madagaskaru" na których zawsze uciekał z pokoju. Polubił także kilka programów edukacyjnych o zwierzętach i teraz pilnuje godziny i chce aby mu włączyć. Wiem, to żaden przełom terapeutyczny ale zawsze to coś. Strach i niechęć do oglądania telewizji trochę komplikował nam życie - nie można było nic obejrzeć bo Kuba zaraz krzyczał żeby wyłączyć. Miałam wrażenie że im dłużej nie ogląda tym bardziej się tego boi, tak jakby sam się "nakręcał". Może teraz się to zmieni. 

Zespół Aspergera (F84.5)

W piątek złożyłam podanie o kształcenie specjalne oraz wczesne wspomaganie rozwoju. Donieść jedynie muszę diagnozę kliniczną, której nadal nie mam. Ale mam już zaświadczenie lekarskie - Zespół Aspergera (F84.5). 

Od czasu diagnozy minęło 5 miesięcy. Czy coś się zmieniło? Dużo. Myślę, że Kuba funkcjonuje lepiej - społecznie. Łatwiej się dogaduje z dziećmi, szybciej można mu coś wytłumaczyć. Ale pojawiło się też dużo nowych problemów. Jeszcze w zeszłym roku brał udział w przedstawieniach, wychodził do sali obok na bajkę, teatrzyk. Teraz tego nie robi. Problemem były ferie kiedy zajęcia były w różnych salach, panie robiły prezentacje, zabawy. Kuba siedział w "swojej" sali z woźną. Po dwóch dniach zdecydowałam, że ferie spędzi w domu. W zeszłym roku nie miało dla niego znaczenia czy idzie w pierwszej parze czy ostatniej. Teraz MUSI być pierwszy. I widziałam że ma z tym ogromny problem. Zmieniło się także to jak ja na niego patrzę. Łatwiej jest mi zrozumieć jego problem kiedy wiem o co chodzi. Chociaż to co jest w głowie Kuby nadal jest dla mnie wielką zagadką. Ale umiem mu pomóc. Mój mąż ostatnio powiedział, że okres "totalnego doła" po diagnozie mamy już chyba za sobą. Możliwe. Ale to nie znaczy, że całkowicie się z tym pogodziliśmy. Nadal zdarzają się "gorsze" dni kiedy zadaję sobie pytanie: dlaczego Kuba? Dlaczego nie może być zdrowym chłopcem z normalnym dzieciństwem..

Cofamy się..

Śmierć rybki jednak nic nie dała.. Kuba powrócił do "zabijania" dzieci w przedszkolu i bicia. Ostatnie dni są ciężkie,mam wrażenie że Kuba się wyłącza na rzeczywistość. Nie chce chodzić do przedszkola, codziennie kogoś bije, nie słucha, robi afery. Gorzej z komunikacją - nie potrafi powiedzieć co się stało tylko od razu ryczy ( nie płacze tylko ryczy, na całe gardło tak że bębenki w uszach pękają). Nie ćwiczy na SI, p. Radek musi się z nim namęczyć żeby coś zdziałać. W domu nie słucha - można mówić milion razy, dosłownie - efekt zerowy. Nie wiem co się dzieje.. Czy to wina upałów, które wszystkim dają się we znaki. Czy wina tego, że od zeszłego tygodnia nie ma w przedszkolu wolontariusza, który się pochorował. Czy jeszcze coś innego czego nie dostrzegam..

Byłam ostatnio z przedszkolem na dwóch wycieczkach. Miałam okazję obserwować Kubę i inne dzieci w grupie oraz ich relacje. Kuba niby się nie wyróżniał, dobrze się bawił, był grzeczny.Na ostatniej wycieczce było troche gorzej. Na placu zabaw chyba miał już dość dzieci bo zaczął się przepychać do huśtawek, popychać dzieci, buntować się i krzyczeć. Musiałam zabrać go na krótki spacer aby się uspokoił. Dzieci chyba mnie polubiły, bo Pani mówiła że wypytywały czy na następną wycieczkę też z nimi pojadę. To miłe. Szkoda tylko że mojego Kuby nie lubią. Bo jak można lubić kogoś kto bije, wyrywa zabawki i krzyczy.. To są tylko dzieci, nie rozumieją problemów Kuby z komunikacją, zaburzeń w teorii umysłu. Boją się go i nie chcą z nim bawić. To boli, strasznie boli..

Codziennie walczymy o to żeby Kuba normalnie funkcjonował. Ja wiem, że bicie nie jest tu najważniejsze. Psychiatra powiedział mi, żeby nie skupiać się tylko na tym ale konsekwentnie nadrabiać braki w ogólnym rozwoju. Ale jak tu nie skupiać się na biciu skoro ono niszczy wszystko co wypracujemy. A przynajmniej sprawia, że tracę wiarę w to, że cokolwiek wypracowaliśmy. Po miesiącach tłumaczeń, ćwiczeń, pracy Kuba nadal bije dzieci. Jest nawet gorzej ponieważ do agresji fizycznej doszła słowna, czyli mówienie że kogoś zabije, wbije młotkiem w ziemię, pokroi nożem na kawałki. Mnie takie słowa przerażają a co dopiero pięciolatka. 

Jeszcze tylko tydzień przedszkola i przerwa. Kuba nie będzie chodził całe wakacje. On odpocznie od dzieci, ja od ciągłych skarg i wysłuchiwania o biciu i problemach. Ale wakacji od terapii nie będzie. Co prawda będziemy tylko chodzić na SI, do Prodeste wrócimy dopiero we wrześniu, ale w domu będziemy ćwiczyć nadal. Mam nadzieję poświęcić Kubie tak dużo czasu jak tylko się uda i pracować, pracować i jeszcze raz pracować aby BICIA we wrześniu już nie było..

A jednak empatia?

Nie tak dawno pisałam o tym , że Kuba bardzo płakał kiedy myślał że utopiła się biedronka. Ale myśl o tym, że zaczął przejmować się stanem drugiej osoby/zwierzątka/owada szybko zniknęła kiedy stwierdził, że biedronka się zepsuła i trzeba znaleźć nową. 

W piątek nastąpił przełom - tak mi się przynajmniej wydaje. Wieczorem Kuba zauważył, że jedna z rybek w akwarium się nie rusza. Po szybkiej akcji ratunkowej okazało się, że jednak rybka żyje ale ma się raczej kiepsko - rybki zazwyczaj nie pływają na boku.. Przenieśliśmy rybke do osobnego pojemnika z wodą i obserwowaliśmy jej stan. Generalnie nie przejmowaliśmy się tym jak Kuba przeżywa fakt, że rybka umiera. Do tej pory pożegnał kilka rybek i dwie krewetki i w ogóle się tym nie przejął. Tym razem, kiedy wydawało mi się że rybka już zeszła z tego świata, Kuba strasznie się rozpłakał. To był autentyczny smutek, że rybki już nie ma. Bez przerwy dopytywał się czy reszta rybek jest zdrowa i czy żyją. W końcu przytulił się do mnie mocno i powiedział, że on ma tylko nas - dwie dorosłe osoby, i nie chce żebyśmy umarli.. Wtedy to ja się poryczałam.. 

Rano okazało się że rybka jednak żyje - ledwo, bo ledwo, ale jednak żyje nadal. Stwierdziłam, że to dobry test aby się przekonać czy smutek z powodu jej śmierci był autentyczny ( wiem, jestem bez serca). W końcu późnym popołudniem rybka w końcu odeszła. Wysłaliśmy ją do "morza" i.. Kuba znowu się popłakał. Idąc za ciosem postanowiłam wykorzystać sytuację i przypomnieć Kubie jak groził w przedszkolu koleżance, że ją zabije. Mam nadzieję, że tym razem zrozumiał co znaczą takie słowa.

Bardzo się cieszę, że w Kubie budzą sie uczucia dotyczące kogoś innego niż on sam. Zdaje sobie sprawę, że to dopiero początek ale dla mnie to i tak wielki sukces. Można powiedzieć, że śmierć rybki nie poszła na marne :)  Poza tym podczas sprzątania akwarium Tato Kuby znalazł 11 rybko-dzidziusiów, tak więc równowaga została zachowana, nawet w nadmiarze..

Pierwszy..

Wygląda na to, że pogoda powoli wraca do normy, czyli ciepło i bez deszczu. W samą porę ponieważ wczoraj przedszkolaki byli na wycieczce w gospodarstwie agroturystycznym. Ja pojechałam razem z nimi, ponieważ Panie bardzo mnie o to prosiły. Nie mają jeszcze tak dużego zaufania do wolontariusza. Wycieczka się udała a ja miałam okazję poobserwować Kubę w grupie. Nie wyróżniał się specjalnie - nie licząc tego, że MUSIAŁ być w pierwszej parze i nie chciał brać udziału w tańcach zachowywał się tak samo jak jego rówieśnicy. Jeździł bryczką, karmił zwierzątka, zadawał pytania, bawił się razem z dziećmi na placu zabaw. Ani raz nie musiałam interweniować - nie przy nim. 

Martwi mnie ta jego obsesja na punkcie bycia piewszym. Od kilku dni ma "ciężkie" poranki ponieważ jego koleżanka jest wcześniej w przedszkolu. Nie chce wychodzić do przedszkola - bo wie, że będzie drugi. Wczoraj dowiedział się, że koleżanka wstaje o 7:00 i jest w przedszkolu ok. 7:30. Tłumaczyłam mu, że on idzie spać troche później niż ona i dlatego też później wstaje. Ale nie ma w tym nic złego, wiele dzieci przychodzi jeszcze po nim ,więc nie jest ostatni. Nic z tego. Dzisiaj wstał o 6:58 ( a więc wcześniej niż Marta, o czym powiadomił wszystkich) i o 7:05 stał już w butach przed drzwiami gotowy do wyjścia. Musiałam się szybciej niż zwykle "pozbierać" bo syn normalnie mnie poganiał. Byliśmy wcześniej w przedszkolu - przed Martą. Widziałam ulgę na jego twarzy i niesamowitą dumę, że mu się udało. Może to i dobrze, że potrafi się tak zmotywować jeśli chce to osiągnąć. Ale w życiu nie zawsze się tak da, a Kuba bardzo źle znosi porażki. Zastanawiam się czy teraz do końca czerwca będę musiała wstawać wcześniej żeby tylko Kuba mógł być w przedszkolu przed Martą? A jeśli postanowi być kiedy przedszkole otwierają czyli o 6:30? 

Zepsuta biedronka.

Od pogody za oknem można dostać depresji.. Wiosny nie było i wygląda na to że lata też nie będzie.Obym się myliła.
Tydzień minął w miarę spokojnie. Codziennie do przedszkola przychodzi p.Piotr i z tego co wiem nie tylko Kuba bardzo go polubił. Panie mówią, że pozostałe dzieci też do niego "ciągną". Kuba chętniej wychodzi do przedszkola i ogólnie dobrze się zachowuje. Problem był jedynie wczoraj, kiedy p.Piotr musiał wyjść wcześniej. Jednak mimo wszystko atmosfera póki co jest bardzo dobra.
Ogólnie w zachowaniu Kuby zauważyłam, że ostatnio nie bije. W przedszkolu niestety nadal mu się to zdarza, natomiast w domu nawet jak wpadnie w złość to krzyczy, tupie nogami, bije w ścianę ale nie w nas. Poza tym nauczyłam się w końcu podchodzić totalnie bez emocji do jego wybuchów. Czekam spokojnie aż się uspokoi bez zdenerwowania i na luzie. Pomaga bo Kuba widząc że kompletnie się nie przejełam jego krzykami szybciej się wycisza. Tata Kuby musi nad tym jeszcze popracować ale też jest już dużo lepiej.

Pare dni temu Kuba zaskoczył mnie swoim zachowaniem. Przybiegł do mnie zapłakany i kazał ratować biedronkę, która wpadła do wody. Myślał że się utopiła i nie żyje. Na szczęście biedronka była cała i zdrowa :) W pierwszej chwili pomyślałam że w Kubie w końcu obudziły się uczucia - do tej pory nie płakał nawet kiedy zdechły jego ukochane rybki. Jednak po chwili syn wyprowadził mnie z błędu, kiedy stwierdził że ta biedronka, mimo że żywa to już jest nieodpowiednia i trzeba znaleźć nową. W myśl zasady: zabawka się zepsuła, napraw albo kup nową. W takich sytuacjach Kuba zawsze płakał, tak więc nie chodziło o żal z powodu śmierci zwierzątka tylko z powodu zepsutej biedronki jako zabawki. No cóż, może kiedyś obudzi się z moim dziecku empatia :)

Pięciolatek.

Kubusiowe urodziny za nami. Teraz w domu mamy stuprocentowego pięciolatka :) Dumny chodzi i sprawdza bez przerwy czy już jest taki wysoki jak sześciolatek, a może większy.. 
Impreza urodzinowa się udała - nie licząc pogody oczywiście, która zdecydowanie "dała ciała". Prezenty trafione, tort w ulubionym świnkowym temacie:

Kuba dostał także w prezencie hulajnogę dwukołową. I umie na niej jeździć! Jeszcze kilka miesięcy temu nie bardzo mu to wychodziło, a rok temu kiedy się po raz pierwszy przymierzaliśmy do zakupu na urodziny, nawet nie wiedział co ma z tym pojazdem zrobić. Teraz śmiga dosyć szybko - póki co po mieszkaniu, gdyż pogoda nie pozwala na testowanie na dworze, doprowadzając swojego tatę do palpitacji serca kiedy przejeżdża obok akwarium. Mam nadzieję że już niedługo będzie można wybrać się na hulajnogowy spacer - oczywiście matka znowu z językiem wywieszonym do pasa za dzieckiem : D Ale czego nie robi dla najpiękniejszego uśmiechu na małej buzi..

A w przedszkolu od dzisiaj zmiana. Przychodzi wolontariusz, p. Piotr, student psychologii. Kuba zmiane przyjął na swój własny standardowy sposób - bunt, nie podoba mu się, nie chce iść, itd.. Panie przedszkolanki lekko przestraszone ( chyba) mężczyzną, Pani Dyrektor zadowolona. Zobaczymy jak będzie, może się chłopaki jakoś dogadają i Kuba będzie miał wsparcie i "mini" terapeutę w przedszkolu. Trzymam kciuki :)

Klient nasz Pan..

Wczoraj mieliśmy diagnozę kliniczną Kuby. To nie była taka pełna i standardowa diagnoza - ale też za połowę standardowej ceny. Chodziło jedynie o to że musimy mieć papier podpisany przez lekarza psychiatrę aby móc starać się o orzeczenie. Spotkanie wypadło raczej średnio ale wszystko mi jedno, ważne że temat w końcu się ruszył. Teraz czekam na dokument a później biegiem do poradni aby złożyć wniosek. I znowu czekanie na komisję i wydanie orzeczenia - z tego co mi powiedziano: 3 miesiące.
Przy okazji rozmowy z lekarzem dowiedziałam się kilku ciekawych rzeczy. Po pierwsze nie musimy robić żadnych badań neurologicznych ani genetycznych, bo jeśli do tej pory Kuba na nic nie chorował np. padaczkę to raczej mu to nie grozi. Dowiedziałam się również, dlaczego moje tłumaczenie żeby nie bił bo to boli nie przynoszą efektu. To tak jakby ktoś opowiadał mnie o czymś zupełnie abstrakcyjnym czego do tej pory nie doświadczyłam. Nawet jeśli Kuba doświadczył bicia - bo koledzy w przedszkolu mu oddają - to nie umie tego powiązać z biciem kogoś przez niego. Dlatego zamiast skupiać się na ciągłym upominaniu żeby nie bił trzeba się skupić na tym aby pokazać mu inne rozwiązania. 

Dostaliśmy także dwie wolontariuszki do przedszkola. Problem jedynie jest taki, że do tej pory nie udało mi się dowiedzieć kiedy w końcu się zjawią i dlaczego tylko dwa razy w tygodniu.. No cóż ale ważne że w ogóle. Może uda się później coś jeszcze załatwić. Odkąd nie ma ukochanej p. Asi w przedszkolu Kuba znowu nie chce chodzić i sprawia większe problemy.

Poza tym mój syn udowodnił mi wczoraj że doskonale wie czego chce w życiu. Okoliczności były może banalne ale od czegoś trzeba zacząć. Najpierw byliśmy w cukierni zamówić tort na urodziny. Pani zapytała czy ma być z bitą śmietaną i owocami,, ja odparłam że tak, a Kuba NIE!.On nie chce z owocami. Już spodziewałam się awantury i płaczu, ale Pani zapytała czy może być z kawałkami czekolady, co mojego syna wyraźnie usatysfakcjonowało. Dogadał z Panią szczegóły - tort ma być "angielski" ze świnią królem z Angry Birds.
Później poszliśmy do kawiarni bo matkę dopadł głód kofeinowy. Kuba zamówił sobie rurkę z bitą śmietaną i shake waniliowy. Nie spodobała mu się jednak słomka więc ładnie poprosił kelnera o niebieską zakręconą słomkę do shake'a. Pan stanął na wysokości zadanie i znalazł idealną. Nawet kiedy stolik już został posprzątany a słomka zabrana ( ku wielkiej rozpaczy dziecka) potrafił podejść do Pana i poprosić o zwrot używanej słomki. Byłam z niego bardzo dumna, ponieważ do tej pory takie sytuacje kończyły się histerią i płaczem, z którego nie można było się dowiedzieć o co chodzi. Wyjście na kawę z moim kochanym pięciolatkiem jest prawdziwą przyjemnością. Co prawda nie można przy tym poplotkować jak z przyjaciółką ale zawsze to miłe spędzenie czasu :)

"Poczucie humoru" Kuby..

K: Mamo, mamooo chodź!!
M: Kuba nie widzisz że robie siku..
K: Nie widze bo jesteś za drzwiami.

Taki krótki żart na rozpoczęcie tygodnia. A czeka nas pracowity tydzień. Dzisiaj mamy dwie terapie, jutro dzieci w przedszkolu robią przedstawienie z okazji Dnia Mamy i Taty, w sobotę czekamy na gości ponieważ Kuba ma urodziny. Solenizant zażyczył sobie tort z Angry Birds i czapeczki urodzinowe. Może matce uda się zrealizować te małe marzenia..

Problemy w przedszkolu..

Pasji i zainteresowań ciąg dalszy. Od wczoraj, kiedy to Kuba wyciągnął zbiór książeczek o ptakach polskich, jakie dostał od Cioci, uczy się najróżniejszych odmian gołębi. I tak w drodze z przedszkola uczył matkę, że ten gołąb siedzący na drzewie to Sierpówka a ten który idzie po chodniku to Grzywacz.. Dla matki to i tak wszystko PASKUDY. Dzisiaj do przedszkola dziecko zabrało książeczkę o Wróblowatych i Kaczkach. Zobaczymy czego się nauczy..

Poza tym raczej kiepsko w przedszkolu. Dobra passa się skończyła wraz ze zniknięciem "cienia" Kubusiowego w postaci Pani Asi ( woźnej). Do tej pory p. Asia była zawsze w pobliżu gdy coś się działo, przesiadywała z Kubą w 

leżakowni kiedy w sali dzieci ćwiczyły coś, co bardzo mu przeszkadzało. Generalnie trochę za bardzo odciążyła Panie i za bardzo Kuba się do niej przyzwyczaił. Teraz p. Asia niestety musi więcej czasu poświęcać swojej pracy, 

ponieważ inna woźna poszła na chorobowe. I Kuba stracił swojego "cienia" a przy tym poczucie bezpieczeństwa. W związku z tym robi się złośliwy, zaczepia dzieci, do tego brzydko mówi. Panie dały mi do zrozumienia, że 

pojawiły sie znowu skargi od rodziców.  Dzisiaj nawet już Pani Dyrektor o tym ze mną rozmawiała, więc sytuacja robi się poważna.. 

W przyszłym tygodniu dzieci robią przedstawienie z okazji Dnia Mamy i Taty.  Kuba oczywiście nie bierze udziału w żadnej próbie, chociaż zna wszystko na pamięć. I to raczej nie jest problem. W przedstawieniu pewnie weźmie 

udział, ale ja nie wiem czy chce na to przedstawienie iść.. Nie chcę narażać siebie i Kuby na komentarze i uwagi od innych rodziców, a na pewno takie będą kiedy się pojawimy. Do tej pory starałam się unikać wszelkich kontaktów z innymi rodzicami ( nie licząc tych których dobrze znam i którzy są w porządku). Z drugiej strony nie chce żeby Kubie było przykro kiedy nie przyjdziemy i nie będzie mógł pochwalić się swoją rolą.. Zacisnąć zęby i stawić czoła atakom rodziców czy dać sobie spokój?

Tymczasem w sprawie orzeczenia nic się nie dzieje. Męczy mnie ciągle przypominanie się o diagnozę kliniczną, która miała być zrobiona szybko a tymczasem mija drugi miesiąc. Bez tego nic nie zdziałam. Poza tym pilnie 

potrzebuje wolontariusza do przedszkola, o którego też pytałam już kilka razy. Będę musiała przycisnąć trochę temat. 

"Nadęta najeżka" i zabijanie młotkiem..

Piękna pogoda zdecydowanie nie sprzyja prowadzeniu bloga. Zwyczajny brak czasu aby usiąść i coś napisać. Codziennie robimy z Kubą po kilka kilometrów. W niedziele zaliczyliśmy prawie 10km - Kuba na rowerku, my z mężem truchtem za kolarzem. Maraton Opolski jak nic. 

Wczoraj po dłuższej przerwie wróciliśmy na terapie do Pana Radka, do "piewnicy" jak to określił Kuba. Nowe miejsce, dłuższa przerwa a może zwyczajna potrzeba ciała sprawiły że brał bardzo chętnie udział we wszystkich ćwiczeniach. Jak zwykle zadawał tysiąc pytań i powalał poczuciem humoru - Kuba oczywiście :)
Zapytany przez p.Radka czy wie jak sie nazywa ptak, który usiadł na parapecie ( gołąb) odpowiedział bez namysłu : PASKUDA. Pan Radek zgodził się z trafnym określeniem, podzielając tym samym naszą niechęć do tych "latających szczurów". Po raz kolejny Kuba udowodnił też że spostrzegawczość jest u niego na bardzo wysokim poziomie. W ciągu kilku sekund "ogarnął' całe pomieszczenie zmuszając Pana Radka do odpowiadania na milion pytań dotyczących sprzętu - i pajęczyn na suficie.. U dzieci ze spektrum autyzmu mózg kataloguje otoczenie za pomocą obrazów. My "rejestrujemy" od ogółu do szczegółu, Kuba na odwrót. Jak superszybka cyfrówka fotografuje każdy szczegół i zapamiętuje. Dla mnie nie do ogarnięcia..

Kuba w dalszym ciągu rozwija swoje pasje. Obecnie na "tapecie" jest zainteresowanie rybkami. Tzn. do tej pory też interesował się rybkami (stąd akwarium w domu) ale teraz jego zainteresowania przeszły na wyższy poziom. Codziennie skrupulatnie wertuje książkę z opisami ryb, po czym zaskakuje nas nowymi informacjami. Matka dowiedziała się ostatnio co to jest "nadęta najeżka", "znikające ogrody" i jak wygląda czaszka szczupaka. Przy okazji Kuba przy każdym obiedzie, na którym jest ryba, pyta czy też ma truciznę - tak jak ryba fugu. Poza tym stwierdził, że kiedy już umrą mu wszystkie rybki w akwarium to kupi sobie płaszczkę - taką malutką oczywiście (widzieliśmy taką w zoologicznym za bagatela 846zł).
Podobie rzecz się ma z owadami. Pasja nieco mniejsza ze względu na kąśliwość niektórych osobników ale z równie wielkim zainteresowaniem rozwijana. Podczas jednego ze specerów z dziadkami, Kuba nadepnął jakiegoś robaka po czym stwierdził: "zobacz babciu, robakowi wyszedł krem.." Nie muszę dodawać, że wszyscy wrócili spłakani ze śmiechu do domu.

I tak oto Kuba dostarcza nam codziennie nowych atrakcji. Wszystko byłoby ok gdyby nie problem z zabijaniem. Nadal nikt nie może pierwszy zjeść obiadu przed Kubą, a jeszcze broń Boże się tym pochwalić, nikt nie może jeżdzić na dwóch kółkach na rowerze ( bo Kuba się dopiero uczy) ani być od niego wyższy lub starszy. Bo wtedy jedynym rozwiązaniem jest zabicie delikwenta. Przeraził mnie ostatnio stwierdzeniem, że " weźmie młotek i zabije koleżankę z przedszkola, bo zjadła zupę pierwsza".. Nie dociera tłumaczenie, wyjaśnianie, proszenie aby tak nie mówił. Ja wiem ,że to wynika z tego, że Kuba czuje się gorszy, ma bardzo niskie poczucie własnej wartości. Dlatego nie może znieść, że ktoś jest od niego w czymś lepszy. Złości go to i nie umie sobie z tym poradzić. Codziennie mu powtarzam, że kocham go zawsze i dla mnie jest najlepszy na świecie, nawet jeśli nie zjada obiadu jako pierwszy. Może kiedyś zrozumie..

I po weekendzie..

Wracam po dłuższej przerwie.. Wypadł nam wyjazd do rodziny na długi weekend. Nie licząc pogody wyjazd był bardzo udany. Kuba świetnie sobie radził mimo braku codziennego planu dnia i ogólnego zamieszania.Napady złości były krótkie i łatwe do opanowania. Niestety wróciliśmy z silnym przeziębieniem i chorym gardłem. Kolejny tydzień siedzenia w domu - tzn. raczej nie chodzenia do przedszkola, bo szkoda było nie wykorzytać tak pięknej pogody, mimo kilku paczek chusteczek w kieszeni.

Wczoraj byliśmy na terapii z teorii umysłu. Czekając w poczekalni spotkałam rodzinę z chorą dziewczynką, którzy przyjechali na diagnozę. Dziewczynka była trochę większa od Kuby, ale wyglądała jak jego połowa. Chudziutkie nóżki i rączki, dziwnie wykrzywione. Przyjechała na wózku inwalidzkim. Nie umiała mówić, wydawała jedynie jakieś gardłowe dźwięki, miała problem z jedzeniem i piciem - wszystko wypływało jej z ust. 

Do tej pory takie chore dzieci widziałam jedynie w telewizji, w reklamach fundacji, na zdjęciach. Na szczęście nie miałam okazji spotkać się z takim cierpieniem osobiście. Bo jest to bardzo bolesny widok. Mimo że nie znam tej dziewczynki, jej rodziny, to bardzo im współczułam. Siedziałam na tej kanapie jak sparaliżowana.. Ta mała dziewczynka jest całkowicie zależna od otaczających ją ludzi. Nigdy sama nie pójdzie na spacer, nie pojedzie na rowerze..
Kiedy opowiadałam o tym mężowi , powiedział do mnie: "i ty chcesz żeby ja tam z Tobą chodził?Przecież gdybym coś takiego zobaczył to bym był chory przez tydzień..". Bo serce pęka a żołądek wywraca się do góry nogami kiedy widzi się cierpienie takiej małej istoty. Nie w telewizji, nie w gazecie - tylko na wyciągnięcie ręki, siędzącej na kanapie obok. 

Nie jestem osobą za bardzo wierzącą, ale w tamtym momencie poczułam ogromną potrzebę podziękowania Bogu ( czy jakiejkolwiek wyższej sile) że mój Kuba, mimo swoich zaburzeń, jest zdrowym dzieckiem. Czasem trudnym, doprowadzającym cierpliwość i wytrzymałość do granic możliwości ale jednak samodzielnym, biegającym i zdrowym dzieckiem.

Kuba - przedszkolny amant :)

Tak na szybko podsumowanie Kubusiowego tygodnia w przedszkolu. Dzisiaj był bardzo dobry dzień, Kuba zarobił aż 4 punkty - w sumie w całym tygodniu zebrał 12 i tylko 2 "czarne kropy". Brawo!! 

Poza tym mój syn podbija kolejne dziewczęce serca. Dzisiaj rano pokłóciły się o niego aż dwie dziewczynki - Zosia i Natalka. Obie chciały się z Kubą bawić i nie mogły dojść do porozumienia. A Kuba, jak to facet, przyglądał się całej sytuacji i czekał która wygra. Pani stwierdziła, że kiedy w przedszkolu nie ma grupy łobuzerskich chłopców, Kuba zachowuje się bardzo dobrze. Nikogo nie zaczepia, jest spokojnieszy i ładnie się bawi - także z dziewczynkami. No cóż, Kuba jest ślicznym chłopcem, do tego piekielnie inteligentnym ale pozbawionym empatii - będzie łamał kobiece serca jak nic..

Kuba i Zosia

Od razu napiszę, że wycieczka do Radia bardzo się udała. Wczoraj natomiast przedszkolaki miały wycieczkę do Teatru Lalki i Aktora. Kuba pierwszy raz był w teatrze. Wcześniej go nie zabierałam, ponieważ boi się ludzi przebranych za różne postacie - także bajkowe, z pomalowanymi buziami i robiących dziwne rzeczy.. W związku z jego lękami i nieprzewidywalnymi reakcjami wybrałam się razem z przedszkolakami, aby pełnić rolę "cienia" Kuby. Jednak, jak to w bajkach bywa, "strach ma wielkie oczy". Kubie przedstawienie w teatrze bardzo się podobało. Aktorzy nie byli przebrani ponieważ głównymi postaciami były marionetki - piesek i kotka. Aktywnie brał udział w zabawie, odpowiadał na pytania i mimo, że musiał wysiedzieć godzinę na krzesełku, dał radę! Jestem z niego bardzo dumna. 

Każde takie wyjście z grupą Kubusia daje mi możliwość zaobserwowania jak sobie radzi w przedszkolu. Do tej pory zauważyłam, że najwiecej trudności sprawia mu zabawa w czasie wolnym w sali. Wszelkie wyjścia i zorganizowane zabawy znosi całkiem dobrze. 

Poznałam także lepiej jego nową ulubioną koleżankę Zosię. Dziewczynka jest  wesoła i bardzo sympatyczna. A co najważniejsze - bardzo lubi Kubę. Do tego okazała się świetną terapeutką. Całą drogę prowadziła z Kubusiem rozmowę na temat tego co dzieje się wokół: "zobacz Kuba jakie kwiatki! a pamiętasz jakie robaki ostatnio widzieliśmy?Kuba a bałeś się tego pieska bo ja się nie bałam.."A Kuba jej odpowiada, prowadzi dialog, komunikuje się!! Może ktoś się zdziwi, że tak się z tego cieszę ale umiejętność mówienia a komunikowania się to dwie bardzo różne sprawy. Kuba nigdy nie miał problemów z mówieniem, jego zasób słów jest ogromny jak na pięciolatka. Ale ma problem z dzieleniem pola uwagi, rozmową z kimś, odpowiadaniem na pytania. Za to godzinami może opowiadać o autkach i rybkach i zamęczać pytaniami na ich temat. I tutaj kolejny punkt dla Zosi - cierpliwie znosi te opowieści Kuby. Mam tylko nadzieję, że Kuba nie złamie serca Zosi..