Kłamstwo ma krótkie nogi..

Kuba kłamie.. Tak wiem, to żadne odkrycie że dzieci kłamią ale Kubie się to nie zdarzało. Teraz kłamie z premedytacją, planowaniem aby osiągnąć swój cel. Nie jestem specjalistą ale na moje oko jest to mocno związane z teorią umysłu. No bo żeby skłamać aby coś zyskać, trzeba sobie wyobrazić że druga osoba nie wie tego co kłamca, trzeba mieć więc świadomość tego że w jego głowie siedzi coś zupełnie innego niż w głowie osoby okłamanej. A to wypisz wymaluj jest teoria umysłu. Zresztą czytałam gdzieś, że autyści generalnie nie kłamią bo nie potrafią - jest to związane zarówno z deficytem teorii umysłu     ( nie wiedzą jak skłamać) jak i obsesyjnym przestrzeganiem zasad ( przecież nie wolno kłamać). Jak by na to nie patrzeć Matka widzi światełko w tunelu i trochę się z tego kłamstwa cieszy. Ale tylko trochę.. Kłamstwo co prawda nie miało żadnych przykrych konsekwencji ale to w końcu kłamstwo. A Matka do tej pory raczej wierzyła dziecku niż innym obserwatorom, teraz będzie musiała być ostrożniejsza.

W ostatnim czasie generalnie Kuba wspina się na wyżyny swoich możliwości intelektualnych i kombinatorskich. Zachowanie nieznacznie uległo poprawie, mniej jest wrzasków i bicia, jest też chęć robienia zadań w szkole i w domu    ( nawet na "zapas"). Pomagają oczywiście wprowadzone nowe plany aktywności - bardziej szczegółowe, tak jak prosiłam. Pomagają systemy motywacyjne które podpowiedziała poprzednia nauczycielka wspomagająca Kubusia, p.Asia oraz te które wymyśla Matka ( jak zawsze). Pomaga też Kubuś, który w ostatnim czasie trochę się wyciszył i ustabilizował na swojej emocjonalnej huśtawce.

Mieliśmy ostatnio ciekawą sytuację w szkole dotyczącą właśnie motywacji i bicia. Kuba po bardzo ciężkim tygodniu i totalnym złamaniu wszelkich zasad doczekał się ostatecznej i bolesnej konsekwencji - stracił myszoskoczki. Wiedział o tym i był uprzedzany, że tak się stanie, że Matka myszaki odda innym dzieciom jeśli dalej będzie przeginał. No cóż, skoro Matka zapowiedziała trzeba było wykonać. Był straszny płacz, nie złość, nie wymuszanie tylko prawdziwa rozpacz i chyba ( tak się Matce przynajmniej wydawało) zrozumienie swojego zachowania i szczere przeprosiny. Takiego czegoś jeszcze Matka nie widziała w wykonaniu syna więc serce zmiękło i została dana ostatnia szansa. Podpisany kontrakt, obietnica poprawy i myszaki warunkowo zostały. Głównym punktem kontraktu był zakaz bicia kogokolwiek ( z tym Kuba ma ogromny problem i walczymy na różne sposoby od lat). Już pierwszego dnia w szkole był test. Koleżanka z ławki obok bardzo Kubę zdenerwowała - on do niej mówi i mówi, opowiada o pociągach a ona nic i jeszcze powiedziała mu że ma się zamknąć bo jej przeszkadza. No obraza niewybaczalna. Kuba bardzo chciał koleżance dać nauczkę i ją walnąć ale przypomniał mu się kontakt, więc wiedział że nie może. No ale jak to tak, wybaczyć, zignorować? Pobiegł więc do innej koleżanki i powiedział jej na ucho aby ona poszła i uderzyła dziewczynkę. I tak się stało. Jak przystało na szefa mafii - ręce czyste a brudna robota wykonana.

Matka miała później problem z interpretacją - no bo w końcu nie bił ale bicie zlecił, a koleżanka mogła powiedzieć że tego nie zrobi. W każdym bądź razie zadziałały hamulce i myślenie przyczynowo- skutkowe. Na szczęście taka sytuacja póki co się nie powtórzyła a Kuba przez dwa tygodnie nikogo nie uderzył.

Z sukcesów ogromnych muszę się jeszcze pochwalić, że pierwszy raz w życiu Kuba był w kinie na filmie. Wytrzymał do samego końca, nie płakał na końcu, nie zasłaniał uszu ( a było głośno) i bardzo mu sie film podobał. Emocjonalnie przeżywał to jeszcze kilka dni ale były to pozytywne emocje. Cieszę się ogromnie bo nie wierzyłam w to, że będę mogła iść z synem do kina. Było wiele prób ale do tej pory sukcesem było to, że odważył się podejść 5m od kasy.

Rozmowa o autyzmie..

K: Mamo dlaczego niektóre dzieci z autyzmem mówią a inne nie?
M: To zależy jaki mają autyzm.Jeśli jest duży to wtedy nie mówią a jeśli mały to mówią.
K: A można wyleczyć autyzm?
M: Nie,nie można bo autyzm to nie choroba.Ale można go zmniejszyć jeśli chodzi się na terapię i ćwiczy.Tak samo Zespół Aspergera. Po to chodzimy na różne zajęcia, ćwiczymy w domu żeby ten ZA zrobił się taki malutki że prawie go nie będzie widać.
K:(z wielkimi oczami pełnymi nadziei) I wtedy nie będę już bił?
M: Tak skarbie, nie będziesz bił..

Szkolne problemy cd.

Atrakcji szkolnych ciąg dalszy. W ostatnim tygodniu było dosyć gorąco. W poniedziałek usłyszałam od Pani że powinnam zabierać Kubę z lekcji wf ponieważ i tak w nich nie uczestniczy -często nie chce się przebrać i chodzi po sali zamiast ćwiczyć. Nie zgodziłam się. Zasugerowałam że może trzeba Kubę zmotywować do ćwiczeń. Pani stwierdziła żebym w takim razie przyszła na zajęcia i się tym zajęła bo ona nie potrafi pracować z "takim przypadkiem". No kurde, czyja to praca?!  Swoją drogą szczerze współczuję Pani nauczycielce bo musi ją potwornie wkurzać że po tylu latach pracy nie radzi sobie z 6-ciolatkiem.
Sytuacja w szkole zrobiła się na tyle poważna że postanowiono zebrać Zespół pedagogiczny i coś poradzić - czyli jak pozbyć się Kubusia z klasy.Zespół miał się zebrać w przyszłym tygodniu w środę. Dzisiaj okazało się że jednak się nie odbędzie. Oficjalny powód jest taki że nie mogły się zebrać wszystkie osoby. Jeśli to prawda to w tej szkole panuje prawdziwy chaos..
Tak czy siak ja poczekam, zbiore posiłki, przygotuję się merytorycznie i papierologicznie (dzisiaj złożyłam wniosek o udostępnienie metryczki subwencji oświatowej) i kiedy przyjdzie czas zapytam Pani czy wie dlaczego Kuba uwielbia się kręcić na jej obrotowym krześle przy biurku..

Matka na wojennej ścieżce..

Matka się wkurzyła dzisiaj dlatego musi emocje złe rozładować pisząc aby kogoś nie zamordować. Ale od początku..
Od jakiegoś czasu docierały do Matki sygnały ze szkoły że z Kubą nie jest dobrze. Wpada w histerie, bije dzieci i Panią, wywala kosz na śmieci, niszczy przedmioty. Nie były to dobre wiadomości, Matka była przygotowana że kryzys nastąpi prędzej czy później ale złe zachowanie zaczęło eskalować coraz bardziej. Codziennie Matka rozmawiała z nauczycielką wspomagającą p.Karoliną. Raz były bardzo złe dni, później zdarzało się kilka bardzo dobrych. P.Karolina wydawała się panować nad sytuacją, Matka starała się wspierać radami i pracą w domu. Ale miarka się przebrała.. Dzisiaj gdy Matka przyszła odebrać dziecko ze szkoły, napadła na nią nauczycielka prowadząca p.Ewa: że właśnie przed chwilą Kuba miał wybuch histerii, że zniszczył jej dziennik, dziennik p.Karoliny, że po raz kolejny wywalił kosz na śmieci, że regularnie wszystkich bije, itd.. Matka ze stoickim spokojem ( ale tylko na twarzy) wysłuchała wszelkich skarg i na koniec powiedziała, że wie że Kuba tak się zachowuje dlatego chodzi do klasy integracyjnej. Nie dokończyła Matka mówić kiedy Pani wypaliła że klasa integracyjna nie jest od tego. Matkę zatkało: że hę??Klasa integracyjna nie jest od tego aby dzieciom niepełnosprawnym ( do których zalicza się także Zespół Aspergera) zapewnić odpowiednią pomoc w realizacji obowiązku szkolnego? Klasa integracyjna nie jest od tego aby właśnie z pomocą pedagoga specjalnego, zajęć rewalidacyjnych oraz Indywidulanego Programu Nauczania wspomóc dzieci z takimi problemami jak ma Kuba? To Matka się pyta: gdzie do cholery moje dziecko ma chodzić do szkoły żeby w końcu nie słyszeć skarg że źle się zachowuje?!Kto jest odpowiedzialny za to aby zapewnić mu właściwą pomoc i wsparcie żeby właśnie w taki sposób się nie zachowywał. Pyta się więc Matka Pani czego się od niej oczekuje - i już się Matce ciśnie na język że może dziecko ma związane i zakneblowane do szkoły przyprowadzić żeby nie przeszkadzało. Pani odpowiada że nie wie ale coś zrobić trzeba. Matkę szlag trafia, na miejscu..

Fakt jest taki że zachowanie Kuba od jakiegoś czasu jest coraz gorsze. Nie chce nic robić na lekcjch ( w domu robimy zadania bez problemu), bije dzieci i Panie, niszczy przedmioty ( w zeszłym tygodniu potargał koledze zeszyt, zdążył zniszczyć też podręcznik szkolny Pani). Jednak każdy kto wie chociaż podstawowe rzeczy na temat ZA wie, że te zachowania nie biorą się z kosmosu. Kuba nie jest uczony w domu jak ma się brzydko odezwać do Pani, że dzisiaj ma wywalić śmietnik i uderzyć Mateusza. A słuchając takich głupich skarg mam wrażenie że Pani właśnie tak myśli. Takie zachowania wywoływane są przez to że Kuba sobie z czymś nie radzi, z sytuacją, otoczeniem i odreagowuje to właśnie w ten sposób. Im mniej sobie radzi i im mniejszą pomoc otrzymuje tym gwałtowniejsze i częstsze są jego reakcje. Zadaniem nauczycieli a głównie nauczyciela wspomagającego jest rozwiązanie problemu a nie czekanie z pretensjami na rodzica. Czy doczekam kiedyś dnia kiedy usłyszę: wie pani co, jest problem więc musimy zrobić tak i tak aby pomóc Kubie.

Po powrocie do domu najpierw Matkę dopadła bezsilność z powodu kolejnych problemów z Kubą. Chwilę Matce zajęło dojście do siebie i wkurwienie się, że po raz kolejny system oświaty doprowadza Matkę do takiego stanu. Ale tym razem Matka już nie będzie się czuła winna tego że urodziła "takie" dziecko i nie da sobie wmówić że "takie" dzieci nie nadają się do społeczeństwa, że trzeba je zamknąć w piwnicy i nie robić nikomu problemu, a już na pewno nie nauczycielom. Z takim ciśnieniem to Matka już żadnej kawy przez miesiąc nie będzie musiała pić..

Po burzy..

Mieliśmy ostatnio kilka burzliwych dni.. Pare zdarzeń w szkole spowodowało rozbujanie Kubusiowej "emocjonalnej huśtawki". Były krzyki i pierwsze w szkole bicie Pani i kolegów. Kulminacja nadeszła w piątek, tydzień temu. Kuba "wychodził" ze szkoły razem z drzwiami.. A o co chodziło? Zaczęło się od tego, że nie nadążał robić na lekcji wszystkich szlaczków - nie z powodu wolnego tempa ale z powodu dekoncentracji. Płakał więc i chciał żeby reszta klasy na niego poczekała. Wtedy dzieci zaczynały się z niego śmiać, że jest beksą. No i w tym momencie hamulce emocjonalne wysiadały. 
Po powrocie do domu Kuba w dalszym ciągu odreagowywał. Wrzaski, bicie i 40 minutowe histerie bez powodu. Nic nie pomagało, matce kończyła się cierpliwość i pomysły.. Pomogła p.Karolina ( nauczycielka wspomagająca ze szkoły). Poświęciła Kubie więcej czasu w klasie, wyciszyła emocje, ustabilizowała emocje. Jestem jej za to ogromnie wdzięczna bo wiem że mam wsparcie w szkole, nie jestem sama z problemami Kuby. Pomógł też basen, na którym byliśmy w niedzielę. Woda to jest niesamowite narzędzie sensoryczne, a woda z bąbelkami - genialna. Kubie brakuje bodźców sensorycznych i widzę jak się to odbija na jego zachowaniu. Dopóki nie znajdę dla niego odpowiednich zajęć basen będzie stałym elementem w naszym planie tygodniowym.

Poza tym mieliśmy w tym tygodniu rediagnozę w Prodeste. Przekazanie dopiero 23 października, jestem ciekawa jej wyników. Jedno jest pewne - to Zespół Aspergera..

Kuba wraca do normy..

Kubuś wraca do normy. Zachowanie zdecydowanie się poprawiło, wychodzimy na prostą. Była długa rozmowa - bez rysowania i "kartki której nie chce oglądać" ale z konsekwencjami. Kuba pożegnał całe pudełko autek swoich ukochanych. Oczywiście nie oddał bez walki, trochę to trwało ale ostatecznie sam przyniósł i nawet wszystkie autka które były poza pudełkiem dorzucił. Ja nigdy nie zabieram, nie wyrywam Kubie niczego, nawet za karę. Doprowadzam do tego że sam musi to oddać - myślę że tak jest lepiej. Autka wracają pojedyńczo za każdą "uśmiechniętą buźkę" na naszym planie motywacyjnym. Od nowego tygodnia wróci też plan dnia motywujący do samodzielności i dający poczucie bezpieczeństwa. To tyle jeśli chodzi o domowe postępy.

W szkole Kuba póki co radzi sobie dobrze. Nikogo nie bił, trochę krzyczał. Pokłócił się już kilka razy z nowym kolegą Kubą i teraz już nie siedzą razem w ławce. A powód? Najpierw Kuba zorientował się że jego kolega jest wyższy od niego - zorientował po tym jak odkrył że jego krzesełko jest wyższe od krzesełka kolegi. Zrobił awanturę i zapowiedział, że już Kuby nie lubi. Cały weekend "wałkowaliśmy" temat, że ktoś może być od niego wyższy, starszy, lepiej rysować, szybciej biegać itp i to wcale nie oznacza że ta osoba jest lepsza i trzeba przestać ją lubić. W ten sposób szybko straci się wszystkich kolegów i koleżanki i zostanie się sam ze sobą. No cóż, nie udało się.. Kuba ma ogromny problem z "przetrawieniem", że ktoś może coś robić lepiej od niego, że jest starszy lub wyższy. Udało mi sie trafić do niego dopiero wtedy, kiedy powiedziałam że starsi i wyżsi koledzy obronią go w szkole przed łobuzami. Był totalnie zaskoczony i powiedział że o tym nie wiedział. Ucieszyłam się że przyjaźć z Kubą została uratowana. Jednak w poniedziałek znowu doszło do kłótni bo kolega Kuba lepiej zastrugał kredkę - na tym przyjaźń ostatecznie się skończyła.. Teraz Kuba siedzi z dziewczynką Olą. Ola przynajmniej jest mniejsza od niego ale jeszcze nie wiem jak struga kredki..
Nauczycielka wspomagająca p.Karolina póki co uważa że wszystko jest ok i nie ma sytuacji które byłyby naprawdę trudne i poważne. Cieszy mnie to bo to oznacza że panuje nad wszystkim. Jest miła,otwarta i dobrze się z nią współpracuje. Mam nadzieję, że Kuba będzie sobie radził coraz lepiej i znajdzie fajnych kolegów na dłużej.
A tak na koniec- kilka dni temu uslyszałam od syna, gdy odbierałam go ze szkoły:" Mamusiu dziękuje ci, że wybrałaś dla mnie szkołe z takim cichym dzwonkiem." Wzruszyłam się..

No i po wakacjach..

Dawno nas nie było. Dużo się działo przez wakacje - nie z Kubą ale wokół Kuby. Dużo zmian, zamieszania, nowości. Kuba znosił to wszystko wyjątkowo dobrze. Brak ćwiczeń, terapii nawet mniejsze zainteresowanie jego osobą i mniej czasu jaki mogliśmy mu poświęcać. Był dzielny, trzeba to przyznać. Nigdzie nie wyjeżdżaliśmy, nigdzie nie byliśmy - ogarnialiśmy chaos. 

Po dwóch miesiącach można powiedzieć, że chaos został częściowo ogarnięty. A Kuba? Właśnie rozpoczął naukę w nowej szkole z nowymi dziećmi i Paniami. Kolejna ogromna zmiana w jego życiu. Kuba się bardzo cieszy że poszedł do szkoły. Poznał już nowego kolegę i bardzo go polubił. Cieszy się także, że dzwonek w jego nowej szkole jest cichy i wcale się nie boi kiedy dzwoni. Ze szkoły wraca uśmiechnięty i chętnie opowiada co robił. Można powiedzieć że jest super. Do czasu kiedy przekroczymy próg domu.. 

Od kilku dni Kuba ma coraz gorszy nastrój. Zaczął się pogarszać pod koniec wakacji a teraz osiągnął już wysoki poziom. Za dużo zmian, za dużo emocji - zbyt wiele jak na takiego małego, rozchwianego emocjonalnie człowieka. Kuba daje upust swoim emocjom tak bardzo, że matka powoli "wymięka".. To nie tak, że nie byłam przygotowana. Wiedziałam że prędzej czy później Kuba musi odreagować te wszystkie zmiany. Ale to jak fantastycznie znosił wszystko przez te miesiące dawało nadzieję, że może jednak nie będzie tak źle. A jest źle.. Powodów do wrzasku i histerii jest nieskończona ilość - od źle postawionego kubka, przesuniętego przez przypadek autka leżącego na dywanie do ryżu na obiad który jest "ochydny". Wrzeszczeć Kuba potrafi z siłą której cały oddział noworodkowy by się nie powstydził. Kuba zaczął też bić - nawet "kartka której nie chce oglądać" już nie pomaga. Matka nie stosuje bicia jako odwetu ale czasami ma ochotę sprać delikwenta na "kwaśne jabłko". Nerwy puszczają kiedy od 12:30 do 21:00 słyszy się wrzask i człowiek ze strachem odstawia kubek na blat.. Pocieszające jest to że sąsiedzi jeszcze nie wezwali policji..

Pod koniec września mamy rediagnozę w Prodeste. Zobaczymy co przez te półtora roku udało się wypracować a gdzie jeszcze są deficyty. Teraz kiedy z Kubą jest gorzej widzę że w pewnych obszarach się "cofnął". Błyskawicznie wpada w schematy, zawiesza się na kilka minut, sensoryka hula na całego - mimo że w ostatnich dniach Kuba opanował jazdę na dwóch kółkach na rowerze ( jest to nasz wielki sukces z którego najbardziej dumny jest oczywiście Kuba). Cóż trzeba wrócić do rzeczywistości, terapii, ćwiczeń oraz wyciągnąć gigantyczne zapasy cierpliwości. 

A tak z innej beczki - czytam aktualnie książkę "Patrz mi w oczy. Moje życie z Zespołem Aspergera". Jest to historia Johna Robisona który opisuje własne życie z ZA w czasach kiedy jeszcze nikt nie diagnozował dzieci w tym kierunku. Osiągnał on ogromny sukces zawodowy jako specjalista od efektów dźwiękowych oraz specjalnych w branży muzycznej. Warto poczytać aby dowiedzieć się co siedzi w głowie Aspika.

Zakończenie przedszkola..

Matka nie ogarnia.. Czas zdecydowanie za szybko leci, za dużo się dzieje, doba o połowe za krótka. Dzisiaj jest pierwszy dzień od ponad miesiąca kiedy matka mogła spokojnie rano zjeść śniadanie i wypić kawę.

A wczoraj? Wczoraj Kuba miał uroczyste zakończenie edukacji przedszkolnej. Matka stresowała się bardzo i podwójnie. Jeden stres wynikał z tego, że matka należąc do komitetu organizacyjnego przygotowywała prezenty dla nauczycieli, nagrody dla dzieci kończących przedszkole, poczęstunek dla rodziców i naczycieli,itd. Na szczęście wszystko ( chyba) się udało :) Drugi stres dotyczył występu Kuby. Po ostatnich doświadczeniach na Dniu Mamy i Taty, kiedy Kuba rozpłakał się na początku przedstawienia, matka była przygotowana na przeczekanie występu na korytarzu. Ale syn zaskoczył bardzo pozytywnie. Całe przedstawienie z głośną oprawą muzyczną przesiedział ( z zakrytymi uszami oczywiście ) z Panią Asią. Na zakończenie wyszedł na środek razem z koleżanką i z wielkim uśmiechem na ustach powiedział swoją rolę. Bez płaczu, bez uciekania, bez strachu. Matka przeszczęśliwa :):):) I dumna ogromnie..

Ostatnie dni, ze względu za ogólne zamieszanie i milion spraw zaprzątających głowę matki, były ciężkie. Kubie przychodziły do głowy bardzo głupie pomysły z niewiadomo jakiego powodu - możliwe że była to potrzeba zwrócenia uwagi matki. Pomalowana pisakiem ściana w Prodeste i wyrwane z zawiasów drzwi od szafy u dziadków to tylko część strat. Kuba miał też dość codziennych prób do przedstawienia w przedszkolu co również odbijało się na jego zachowaniu. Mam nadzieję, że teraz wszystko wróci do normy. 

Matka oczywiście wolnego nie ma. Nadal czekam na orzeczenie o kształceniu specjalnym. Do końca miesiąca muszę załatwić orzeczenie o niepełnosprawności. Próbuje również zorganizować dla Kuby biofeedback oraz hipoterapię. Czeka nas ( tzn.Kubę) również badanie u neurologa i EEG. A na dodatek szykuje nam się niezła rewolucja w życiu prywatnym, na którą swoja drogą Kuba doczekać się już nie może.. 

Przedstawienie..

Dzisiaj było przedstawienie w przedszkolu z okazji Dnia Mamy i Taty. Wiedziałam, że Kuba za bardzo nie uczestniczy w próbach, za nic nie daje się namówić na śpiewanie piosenki i układ taneczny. Ale próby ogląda i na sam koniec wychodzi na środek i mówi krótki tekst. W porządku, na taki scenariusz byłam przygotowana. Niestety nic z tego nie wyszło..
Odebrałam Kubę wcześniej z przedszkola i przyszliśmy 15 minut przed przedstawieniem. Zanim się zaczęło Pani już z nim do mnie przyszła bo nie chciał czekać z dziećmi. Usiedliśmy razem ustalając że wyjdzie na koniec przedstawienia aby powiedzieć swoją rolę. Po minucie Kuba się rozpłakał i musieliśmy wyjść z sali. W zasadzie całe przedstawienie spędziliśmy na korytarzu. Nie pomogła nawet p.Asia ( nauczyciel wspomagający). Weszliśmy na sam koniec i Kuba z Panią wyszedł na środek i powiedział swoją część. Później dał przygotowany wcześniej prezent i poszliśmy do domu.. 
Przyznam szczerze, że byłam zawiedziona. Myślałam, że da radę. Wszyscy terapeuci powtarzają, że jest już dobrze, że świetnie sobie radzi, że można zwolnić z terapią. A dzisiaj jak na niego patrzyłam to widziałam że nie jest. Na korytarzu kompletnie nie było z nim kontaktu - ani wzrokowego ani werbalnego. Kuba miotał się jak dzikie zwierzątko zamknięte w jakiejś klatce. Był przerażony mimo że do całej sytuacji był przygotowywany. Jestem z niego dumna, że jednak wyszedł chociaż na chwilkę i wystąpił. Domyślam się jednak, że wszyscy rodzice teraz w domach mocno o tym dyskutują. Widziałam ich spojrzenia, było mi przykro..
Nie wiem co mam o tym myśleć. Czy to oznacza, że jednak nie jest tak dobrze jak mi się wydawało? Czy po prostu Kubę przerosła ta sytuacja - za dużo ludzi, na to nie był przygotowany. 

Za tydzień Kuba ma urodziny. Obiecaliśmy zabawę w sali zabaw, na którą może zaprosić kolegów i koleżanki z przedszkola. Ciekawa jestem ilu rodziców pozwoli swoim dzieciom przyjść do Kuby na urodziny po takiej "atrakcji"..

Jest dobrze :)

Dawno nie pisałam. Jest maj a ja nie mam pojęcia gdzie podział się kwiecień.. Mimo, że dni są coraz dłuższe mam wrażenie że doba się skróciła. Może to dlatego, że teraz większość czasu spędzamy na dworze - dużo spacerujemy, wszędzie chodzimy na nogach. Uwielbiam wiosnę :)

Poza tym trochę się dzieje. Powoli kończy się rok szkolny, czas aby załatwić orzeczenia na przyszły rok, podsumować terapie, gotowość szkolną. 
Badanie gotowości szkolnej wypadło całkiem dobrze. Kuba zrobił ogromne postępy. Problemem nadal jest motoryka mała - wycinanie, dokładne rysowanie i mieszczenie się w liniach.Wiedza ogólna dużo ponad przeciętną. Potrzebna ogromna motywacja gdyż Kuba bardzo szybko się zniechęca. Ale poradzi sobie..
Jeśli chodzi o orzeczenie to jestem w trakcie załatwiania. Póki co Kuba miał badanie przez psychologa i zrobione dwa testy na inteligencje. Otrzymał wynik 123 i 113 więc mocno ponad przeciętny.Ma problem z koordynacją ręka-oko, kontaktem wzrokowym i wysiedzeniem w jednej pozycji przez dłuższy czas ( u niego dłużej niż 5 minut). Jutro mamy jeszcze badanie przez pedagoga.

Wczoraj natomiast zaskoczył mnie nasz p.Radek - terapeuta SI. Powiedział, że czas rozważyć zakończenie terapii. Uważa, że Kuba zrobił gigantyczne postępy i on nic więcej zrobić na tą chwilę nie może. Według niego jest dobrze. Owszem stymulacja jest nadal konieczna - i zapewne będzie do końca życia - ale cotygodniowe ćwiczenia już nie koniecznie. Tak więc wraz z końcem roku szkolnego kończymy terapię SI. Przyznam że byłam w szoku - to już?jest na tyle dobrze, że można zakończyć? Wiedziałam, że ten moment kiedyś nastąpi ale tak się przyzwyczaiłam do terapii że nie spodziewałam się tego teraz. Podobnie jest z terapią indywidualną - obecnie jesteśmy na etapie comiesięcznych konsultacji, ponieważ p.Asia uznała że Kubie w zupełności wystarczą zajęcia WWR. Półtora roku terapii, dosyć intensywnej i są efekty. Nie jest jeszcze idealnie, przed nami jeszcze dużo pracy. Ale efekty są na tyle dobre że można zwolnić tempo. 
Trochę się boję, że jak zwolnimy za bardzo to coś się "posypie", tym bardziej we wrześniu kiedy Kube czekają ogromne zmiany. Wierzę jednak naszym terapeutom. W razie problemów możemy w każej chwili liczyć na wsparcie i wrócić na terapie.

Matka teraz może się skupić na załatwieniu najlepszego orzeczenia o kształceniu specjalnym z możliwych, orzeczenia o niepełnosprawności - które odkładała i odkładała oraz przygotowaniu Kuby do szkoły. Nudzić się więc nie będzie..

Rodzice bulterierami terapii..

Rekrutacja do szkoły prawie się skończyła. Nie udało się dostać do prywatnej szkoły, na którą Matka liczyła. Kuba będzie chodził do zwykłej podstawówki z oddziałami integracyjnymi, do klasy integracyjnej razem z siedmiolatkami. Plusem jest 15-osobowa klasa, dwie nauczycielki, osobne skrzydło dla maluchów i siedmiolatki czyli poziom nie powinien być zaniżany. Minusem to, że nie będziemy mieli "swojej" Pani wspomagającej a nauczyciele i dyrekcja mogą być "trudni" do współpracy. Zobaczymy.. Matka oczywiście się jeszcze nie poddaje, będzie dalej do szkoły prywatnej się dobijała - jak nie drzwiami to oknem. Do września jeszcze jest trochę czasu, może się udać.. 

Jutro kolejne warsztaty w Prodeste - "Jak tłumaczyć dziecku z autyzmem sytuacje społeczne". Temat ważny i trudny..
Póki co wrócę do ostatnich warsztatów, których nie miałam kiedy opisać. Tematem była TERAPIA. Co daje nam rodzicom terapia ich dzieci, czy jest dla nas ważna i jak bardzo. Bardzo podobało mi się hasło prowadzącej warsztaty p.Oli : "Rodzice są bulterierami terapii". To na nas tak naprawdę spoczywa cały ciężar terapii dziecka. My podejmujemy decyzję na jakie zajęcia dziecko będzie chodziło, ćwiczymy z nim w domu, wypełniamy zalecenia, martwimy się, "stajemy na głowie" aby zrobić wszystko co konieczne, walczymy.. Bez odpowiedniego wsparcia taka walka jest bardzo ciężka. Już wielokrotnie pisałam jak diagnoza dziecka potrafi wywrócić świat do góry nogami, jakim potężnym ciosem potrafi być dla rodzica. Ten rodzic jednak musi się podnieść, zacisnąć zęby i walczyć - mimo że serce w kawałkach a myśli najczarniejsze. Pani Ola mówiła, że czasem rodzice nie są w stanie sami sobie z tym poradzić. Wtedy oprócz ogromnego wsparcia rodziny i przyjaciół potrzebna jest pomoc psychologa - i nie można się wstydzić o tą pomoc poprosić.

Wymienialiśmy także co terapia daje naszym dzieciom a co nam. Dzieci przede wszystkim potrzebują poczucia bezpieczeństwa, ogromnej miłości, zrozumienia oraz zapewniania podstawowych potrzeba jak jedzenie, spanie, higiena. Terapia natomiast pomaga im w zrozumieniu swoich zaburzeń, radzeniu sobie z problemami z nich wynikającymi, dążeniu do samodzielności. A co daje rodzicom? Godzinę czasu wolnego na poczytanie ulubionej książki :D To oczywiście nie jest najważniejsze ale jak się okazało - ważne. Bo wiecznie zabiegani rodzice, zamartwiający się, walczący,skoncentrowani na dziecku i jego potrzebach, też potrzebują chwili wytchnienia. Godzina pogawędki z koleżanką na korytarzu poradni, zatopienie się w lekturze nie dotyczącej zaburzeń ze spektrum - to czas na naładowanie akumulatorów. Wyjście poza autyzm - wspólnie doszliśmy do wniosku, że to bardzo ważne.
Ja takie "wyjście poza autyzm" miałam podczas ferii zimowych, kiedy Kuba pojechał na tydzień do dziadków a ja w swoje rodzinne strony. Tydzień urlopu - jednym słowem, nie tylko od aspergera ale od bycia mamą. Cudowne..

W terapii trzeba też wiedzieć kiedy powiedzieć STOP. Kiedy przestać szukać "cudownych diet", magicznych lekarstw, testować na dziecku wszystkich możliwych sposobów, bo może pomogą.. Trzeba wiedzieć co jest ważne a co można odpuścić. Dziecko nie może żyć samą terapią, nie można zapominać że to przede wszystkim dziecko - które chce się bawić.

My po ponad roku terapii chyba wiemy już co jest dla Kuby ważne a co można odpuścić. Wiemy jak mu pomagać w trudnych sytuacjach, wiemy na co zwracać uwagę. Nie wiemy jeszcze wszystkiego, nadal się uczymy, nadal popełniamy błędy ale nigdy nie przestaniemy walczyć.. 

Kuba wie..

Miałam w weekend trudną rozmowę z Kubą.. 

W zeszłym tygodniu zapytałam naszą terapeutkę z Prodeste p.Asię czy powinnam powiedzieć Kubie o tym że ma zespół Aspergera. Kuba kilka razy dopytywał się co to jest autyzm i raz nawet zapytał, czy on też ma autyzm. Wtedy spanikowałam, powiedziałam że nie ma.. Nie byłam przygotowana do tej rozmowy, nie zastanawiałam się czy powinnam mu powiedzieć czy nie, a jeśli tak to jak to zrobić. Ale od tego pytania zaczęłam nad tym myśleć. Pani Asia stwierdziła, że popełniłam błąd nie mówiąc Kubie do tej pory o ZA. Stwierdziła, że Kuba uważa że jest złym, niegrzecznym dzieckiem, łobuzem który bije ponieważ nie rozumie dlaczego tak robi. Wyjaśnienie mu dokładnie skąd biorą się jego zachowania pomoże mu lepiej odnaleźć się w sytuacji a co za tym idzie - zmieni jego myślenie o sobie. To akurat wiem bo mniej więcej wytłumaczyłam Kubie na czym polegają jego problemy. Jedyne czego nie zrobiłam to nie nazwałam tego, nie powiedziałam że kiedy człowiek tak właśnie funkcjonuje to dlatego że ma zespół Aspergera.

Po części bałam się tego jak on zareauje kiedy mu powiem, jak się wtedy poczuje.. Dużo słyszałam opinii o tym, że po latach zmagania się z trudnymi zachowaniami dziecka, bieganiem po specjalistach, diagnoza jest dla rodziców ulgą. Nawet same dzieci cieszą się kiedy w końcu wiedzą co im dolega. Owszem, jest to ulga kiedy w końcu wiadomo w którą stronę iść i jak pomóc. Ale z drugiej strony taka diagnoza na początku jest "kubłem lodowatej wody", pięścią która wywraca swiat do góry nogami. Pamiętam jak ciężko było nam przełknąć tę diagnozę, jak długo zdanie: Kuba ma zespół Aspergera, nie chciało przejść przez gardło. Wcale nie poczułam wtedy ulgi.. Bałam się, że Kuba poczuje się tak samo, chciałam go przed tym uchronić.. Bałam się, że będzie miał żal to całego świata o to że właśnie jego to spotkało - tak jak ja miałam przez kilka tygodni.. Niepotrzebnie.. Mój syn  mnie zaskoczył. Przyjął tą wiadomość bardzo spokojnie. Dodatkowo po dłuższej rozmowie, kiedy powiedziałam mu że dzieci, które spotyka w Prodeste i na zajęciach grupowych też mają ZA, stwierdził że chyba tylko fajni ludzie mają Zespół Aspergera bo oni są bardzo fajni :) Jestem z niego bardzo dumna..

Myślę, że ta rozmowa była przełomowa. Przeszliśmy do kolejnego etapu akceptacji. Na początku nie chciałam o tym nikomu mówić. Wiedziała tylko najbliższa rodzina i najbliźsi przyjaciele. Przez dłuższy czas część rodziny uważała, że to pomyłka albo że ZA zniknie za pare miesięcy jak tylko trochę bardziej się postaramy. Któregoś dnia zabolało mnie stwierdzenie, że sami wymyślamy Kubie problemy i gdybyśmy ich nie zauważali to poprostu by ich nie było.. Zrozumiałam, że trzeba wziąć się w garść i przestać udawać, że tego nie ma. Trzeba też zacząć uświadamiać najbliższe otoczenie, co to jest autyzm i jak go rozumieć. Przestałam ukrywać niepełnosprawność syna chociaż też nie obnoszę się z nią na prawo i lewo. Zaakceptowałam. I teraz kiedy Kuba też już wie i to zaakceptował jest mi łatwiej. Nie trzeba będzie przed nim ukrywać, szeptać i zastanawiać się nad odpowiednim doborem słów aby gdzieś nie padło "asperger".. Uff..

Kuba problemem dla nauczycieli..

Placówki oświatowe w tym kraju doprowadzają.. albo raczej wyprowadzają mnie z równowagi. Odebrałam dzisiaj Kubę z przedszkola i Pani nauczycielka mocno podniosła mi ciśnienie. 
Dzieci były zwiedzać pobliską szkołę podstawową. Wiedziałam o tym od wczoraj. Na dodatek okazało się, że akurat dzisiaj nie będzie nauczycielki wspomagającej. No trudno, poleciłam przygotować Kubie rano plan tego wyjścia, dodatkowo ja również w domu opowiedziałam mu jak będzie wyglądać to zwiedzanie. Poza tym Kuba już był w szkole więc nie spodziewałam się większych problemów. Dodatkowo z nauczycielką idzie zawsze Pani woźna, która w razie problemów może się dzieckiem zająć ( nie tylko Kubą). Więc o co chodzi? No więc okazało się, że Kuba nie miał ochoty na zwiedzanie szkoły, bał się wejść do klasy więc woźna chodziła z nim po korytarzu. Nie raz tak było przy okazji wyjść do teatru, galerii itp. Tym razem usłyszałam, jak wielki problem to był i całe szczęście że woźna mogła z nim wyjść. Taka sytuacja oczywiście nie może się powtórzyć więc jeśli nie będzie nauczyciela wspomagającego to ja mam z nim iść i się nim zajmować. Szlag mnie trafił na miejscu..  Do tej pory jeśli wychodziłam gdzieś razem z Kubą i przedszkolakami to była moja dobra wola ponieważ Panie mnie o to prosiły. Teraz okazuje się, że to mój obowiązek bo nikt się moim dzieckiem nie będzie zajmował jeśli się wytraszy i nie będzie chciał siedzieć razem z innymi dziećmi. Kuba w domu mi powiedział, że bał sie dzwonka bo był bardzo głośny i dzwonił całe 6 sekund. Myślałam że tłumaczenie dlaczego zachowuje się w taki czy inny sposób oraz że nie wynika to z jego złej woli mamy już za sobą. Tymczasem znowu poczułam się jak matka niewychowanego i złego dziecka, które jest tylko problemem dla nauczycieli i najlepiej by było gdyby siedział w domu i nie przeszkadzał.. 
Wściekła jestem, płakać mi się chce i nie wiem co jeszcze kiedy sobie pomyślę że czeka nas 12 lat walki z systemem oświatowym i niewiedzą ludzi, którym się wydaje że są nauczycielami..

Rekrutacja do szkoły..

Wiosna, wiosna i jeszcze raz wiosna :)) W tym tygodniu pogoda była tak piękna, że w domu siedzieliśmy tylko z konieczności. Wyciągnęliśmy rowerek i hulajnogę z piwnicy i oficjalnie zaczęliśmy sezon na dłuuuugie spacery. Kondycja matki wymaga jeszcze dopracowania - czego efektem są zakwasy i totalne zmęczenie materiału ( chociaż to drugie to może wina przesilenia wiosennego..)
Dni jak zwykle uciekają w zastraszającym tempie. Nie tak dawno zorientowałam się, że już jest MARZEC, tzn. dotarło do mnie że już jest marzec. A to oznacza rekrutację do szkoły. Kuba jako sześciolatek z pierwszej połowy roku we wrześniu tego roku idzie już do pierwszej klasy ( szok - przecież dopiero co się urodził..).Od razu podkreślam - nie zamierzam go "ratować" odroczeniem, nie odbieram mu dzieciństwa i nie przeraża mnie wizja odrabiania lekcji. Temat "ratowania maluchów" przed szkołą jest dla mnie kompletnie niezrozumiały. Mam wrażenie, że to jakiś "owczy pęd" rodziców, którzy nawet przez chwilę nie zadali sobie pytania czego chce ich dziecko. Fakt, niektóre dzieci z grupy Kuby nie są dojrzałe aby iść do szkoły. Kuba emocjonalnie też nie jest i pewnie długo jeszcze nie będzie. Ale odraczanie na siłę dzieci, które są bardzo samodzielne, umieją funkcjonować w grupie, dobrze sobie radzą ze wszystkimi zadaniami w przedszkolu tylko dlatego że nie chce im się uczyć literek a rodzicom odrabiać popołudniu lekcji? Tego nie rozumiem..

W przypadku Kuby decyzja była oczywista. Z jego wiedzą i inteligencją nie ma sensu zostawiać go kolejny rok z przedszkolu. Kuba już teraz strasznie się nudzi - świetnie czyta od ponad roku, ma ogromną wiedzę ogólną co udowadnia na każdych zajęciach odpowiadając bezbłędnie na wszystkie pytania nauczycielki i przede wszystki ma ogromny pociąg do wiedzy. Myślę, że trzeba to wykorzystać. A czy odbieram mu tym samym dzieciństwo? Nie sądzę..

Nasz problem ze szkołą jest zupełnie inny. Kuba jako dziecko z ZA, niesamowicie inteligentne ale mające ogromne problemy z normami społecznymi potrzebuje odpowiedniego podejścia i pomocy. Dwa lata w przedszkolu ogólnym były masakrą dopóki nie pojawiła się nauczycielka wspomagająca. Mimo, że jej metody pracy nie zawsze są idealne to widać jak ogromne postępy Kuba zrobił od stycznia. Pamiętając "drogę przez męke"jaką przeszłam załatwiając orzeczenie o kształceniu specjalnym i nauczyciela do przedszkola postanowiłam nie popełniać tych samych błędów. Kuba nie pójdzie do szkoły ogólnej. Opcje są dwie - szkoła prywatna lub integracyjna. Szkoła prywatna daje możliwości bardzo indywidulanego podejścia do ucznia a dodatkowo, ta wybrana przez nas, alternatywne metody nauczania. Poza tym jako placówka prywatna otrzymuje całą subwencję należącą się Kubie z racji orzeczenia, którą może wykorzystać na zatrudnienie nauczyciela wspomagającego lub inne pomoce do pracy. Minusem są koszty czesnego oraz wolne miejsca - jak się okazało największe szanse są kiedy podanie złoży się dwa lata wcześniej..
Drugą opcją jest szkoła integracyjna. Niestety w naszym mieście nie ma dobrej szkoły integracyjnej - tak twierdzą terapeuci Kuby. Ponieważ nie mam gwarancji że Kuba dostanie się do szkoły prywatnej musiałam zgłosić go do integracyjnej aby mieć jakieś wyjście awaryjne. Tydzień temu byliśmy na Dniach Otwartych w jednej takiej szkole. Budynek ogromny ale dla maluchów jest całkiem osobne skrzydło, z oddzielną szatnią i salą gimnastyczną. Nie ma dzwonków - Pani sama ustala przerwę, kedy widzi że dzieci są zmęczone. W klasie jest 15 dzieci w tym 4 z orzeczeniem i dwie nauczycielki. Połowę sali zajmuje dywan, na którym dzieci odpoczywają i bawią się. Jest interaktywna tablica, na której można puścić filmik lub piosenkę, zrobić zadanie jak na komputerze. 
Kuba przez pierwsze 30 minut nie chciał wejść do żadnej klasy, uciekał na widok nauczycieli i innych dzieci. Chciał tylko oglądać boisko i korytarze. Udało się przełamać strach dopiero kiedy sale zrobiły się puste. Kiedy upewnił się, że Pani nie  będzie niczego pokazywać, nic włączać i wszystkie dzieci już wyszły, dopiero wszedł. I bardzo mu się spodobało :) Po przełamaniu pierwszych "lodów" bez strachu zaglądał to każdej sali i brał nawet udział w pokazach. Powiedział, że szkoła mu się bardzo podoba i chce tu chodzić. Na zakończenie, kiedy składaliśmy podanie, zapytał Pani czy wie, że on czasem bije. Pani powiedziała, że oni mają fajne sposoby aby pozbywać się złości i żeby się tym nie przejmował. Kuba z radością wdał się w dyskusję o wysyłaniu złości w kosmos i do czarnej dziury. Teraz bez przerwy dopytuje kiedy zacznie chodzić do tej szkoły. A matka ma problem, bo dowiedziała się niedawno od p.Radka że ta szkoła to nie jest dobry wybór ze względu na nauczycieli.. Ot życie, jak się matce zacznie wydawać choć przez chwilę, że jeden problem z głowy to paskudny los podkłada nogę i znowu trzeba zacząć od nowa..

Na zakończenie zdjęcie ze szkoły, w której byliśmy i Kuba rysujący autko na interaktywnej tablicy :)

Koniec z karnym krzesełkiem..

Kubusiowych ciężkich dni ciąg dalszy. Do wczoraj myślałam, że spadek związany jest z powrotem po feriach do przedszkola więc potrzeba czasu aby wszystko wróciło do normy. Jednak każdy kolejny dzień jest gorszy, napady złości coraz większe i z byle jakiego powodu, bicie, kopanie i nawet jedno ugryzienie było.. Wczoraj wszystko się wyjaśniło. Byliśmy na zajęciach u naszej p.Asi w Prodeste. Po 20 minutach zostałam poproszona na rozmowę. Okazało się, że z Kubą kompletnie nie dało sie w tym dniu pracować. Chodził na czworakach po sali, właził pod stolik i cały czas powtarzał "mi mi" śmiejąc się przy tym. Zero kontaktu. Szczerze powiedziawszy troche mnie to przeraziło, bo takie zachowania były jakiś rok temu, kiedy z Kubą było kiepsko. P.Asia wyjasniła, że kiedy udało jej się nawiązać z Kubą kontakt poskarżył się na nauczycielkę z przedszkola i krzesełko. Opisał jak bardzo nie lubi sadzania i przytrzymywania na krzesełku przez Panie.. po czym znowu się "wyłączył".. Wiedziałam, że nie lubi tej metody, ja sama zgłaszałam już kilka razy że mi się to nie podoba, ostatni raz przed feriami kiedy zauważyłam na ramionach Kuby siniaki od trzymania. Wtedy Pani zapewniła mnie, że trzyma Kubę tylko w sytuacji kiedy wpada z histerie i bardzo bije i zamierza z niej zrezygnować. Jak widać nie zrezygnowała a metoda nie tylko przestała działać ale zaczęła zmierzać w bardzo złym dla Kuby kierunku. Nie sądziłam, żę może to spowodować nawet zaprzepaszczenie całego roku terapii i wszystkiego co udało się z Kubą wypracować. Dzisiaj stanowczo zabroniłam sadzania Kuby na krzesełku, w poniedziałek p.Asia wybiera się do przedszkola na rozmowę z nauczycielkami. 

Wróciłam wczoraj do domu z ciężkim sercem i wyrzutami sumienia, że tak długo pozwoliłam męczyć Kubę. Dałam się przekonać, że nie dzieje mu się krzywda i że to dla jego dobra. Zachowanie Kubusia z ostatnich dni bardzo mnie niepokoiło i zamierzałam o nim porozmawiać z p.Asią ale nie sądziłam że to może się tak skończyć. Z Kuby ciężko cokolwiek wyciągnać, o krzesełku nie chciał nic mówić. Kiedy pytałam czy "było krzesełko" odpowiadał, że nie pamięta i zmieniał temat. Panie też nie zawsze opowiadały co się działo, jedynie tyle że był niegrzeczny. 

Wczoraj wieczorem kiedy rozmawiałam z Kubą i powiedziałam, że krzesełka już nie będzie, zapytał z nadzieją w głosie, czy zabronie Pani w przedszkolu. Odpowiedziałam, że tak, zabronie..

Kuba testuje cierpliwość..

Kuba testuje, oj testuje cierpliwość Matki na wszystkich poziomach.. Po tygodniowej nieobecności w domu sprawdza wszystkie granice i zasady - czy aby na pewno są, czy może coś się zmieniło lub coś można więcej wycisnąć dla swoich korzyści.
Zaczęło się w niedzielę wieczorem od sprzątania zabawek. Kuba chciał sprawdzić czy nadal musi przed spaniem posprzątać zabawki czy może będzie mógł bawić się dalej. Nie udało się, zabawki trzeba sprzątać a konsekwencją nadal jest areszt autek - tym razem były 3 szt. 
W poniedziałek Kuba postanowił sprawdzić czy może uda się wymusić na Matce kupienie czegoś w sklepie oraz pójście tam gdzie on chce za pomocą szarpania i wrzasków. Znowu się nie udało - Matka się zdenerwowała, konsekwencje za bicie, wrzaski i szarpanie na ulicy były - tym razem zakaz grania na telefonie tego dnia. Ze sprzątaniem zabawek już problemu nie było..
We wtorek Kuba testował Panie w przedszkolu, w domu już był grzeczny. Gdyby nie braki w teorii umysłu pomyślałabym, że planuje kolejne testy na następny dzień..
W środę Kuba został w domu. Od rana zaczął testowanie. Najpierw postanowił wyprowadzić Matkę z równowagi domagając się potwierdzenia którym z ciasteczek ( z gry "Ciasteczkowy potwór") Kuba bawił się ostatnio ( czyli jakieś pare miesięcy temu..). Dodam że wskazane ciasteczka były identyczne. Jeśli ktoś miałby problem ze zrozumieniem, mogłabym podać podobny przykład : której łyżeczki deserowej ( a mam ich 5 takich samych) używałam 3 tygodnie temu do słodzenia herbaty? Nie można powiedzieć że "tego ciasteczka" bo będzie dyskusja, że nieprawda, itd. Tak więc lepiej w dyskusję się nie wciągać.. Matka się nie wciągnęła, kazała Potwora schować i zakończyć temat. Wtedy Kuba wymyślił nowy test. Stwierdził, że jego imię mu się nie podoba i chce mieć na imię Maciek. Tu się Matka dała podejść i zaczęła dziecku tłumaczyć, że to rodzice wybierają imiona swoim dzieciom i że on też kiedyś będzie wybierał dla swoich, itd. Błąd!! Krzyki, tupanie nóźką i ogromne pretensje że musi mieć na imię Kuba już do końca życia. To się Matce ciśnienie podniosło i stwierdziła, że od tej chwili będzie się do syna zwracać "chłopczyku".Dziecko się poddało po kilku minutach awantury i udawanego płaczu - to już lepiej Kuba niż "chłopczyk".. 
Przed wyjściem na spacer i zakupy Kuba znowu wymyślił test na cierpliwość. Znowu Matka się dała wciągnać w dyskusję, tym razem na temat banków i kredytów hipotecznych. Nie chcąc się zagłebiać napiszę tylko, że dyskusja szybko się skończyła bo cierpliwość Matki była już na wyczerpaniu. Na spacerze i zakupach było już spokojnie. W domu Kuba kontynuował testowanie - tym razem już na Tacie, który wrócił wcześniej z pracy. Konsekwencją histerii przy obiedzie i kilku innych, których już nawet nie chce mi się opisywać, znowu był zakaz grania na telefonie w tym dniu.
Dziś Kuba znowu jest w domu. Próbował już przetestować Matki cierpliwość twierdząc, że bułeczka (którą je codziennie na śniadanie) jest kwaśna i niedobra.. No cóż, nie zjesz bułeczki, nie będzie pączka na drugie śniadanie
( a dziś TŁUSTY CZWARTEK :) )
Takie testowanie może wydawać się niegroźne i banalne. Mógłby tak powiedzieć ktoś, kto nie zna Kuby.  To jest mistrz w dyskutowaniu na każdy temat - nawet na taki o którym nie ma zielonego pojęcia. Jest też mistrzem w bardzo szybkim nakręcaniu się i to w dodatku bez hamulców - tak więc często niekontrolowana dyskusja kończy się histerią z biciem i wrzaskami z zupełnie banalnego i niezrozumiałego powodu..

**************************
Zapomniałam napisać dlaczego Kuba od środy jest w domu. Otóż we wtorek w przedszkolu zderzył się głową z koleżnką z grupy. Nie było w tym niczyjej winy jedynie nieuwaga obu dzieci. Skończyło się na ogromnym siniaku na środku czoła. Po powrocie do domu zrobiliśmy okład z lodu i posmarowaliśmy Altacetem. Niestety siniak jest widoczny a Kuba ma problem z jakimikolwiek zmianami w swoim wizerunku. Na wtorkowe zajęcia WWR poszedł w czapce na głowie i odmówił zdjęcia, żeby nikt przypadkiem nie widział guza. W domu szerokim łukiem omija wszelkie lustra, telewizor trzeba było zakryć bo w nim też odbicie twarzy jest widoczne. Na dwór wychodzi bo i tak ma czapke na głowie, ale jak w przedszkolu cały dzień bawić się w czapce? Tak więc Kuba resztę ferii spędzi w domu lecząc guza na czole..

Ferie..

Piękną mamy wiosnę tej zimy, nawet ferie upływają w wiosennym klimacie. Sanki u nas na balkonie nadal stoją nieodpakowane, za parę dni wrócą do piwnicy. Za to gołębie mają się tak dobrze, że postanowiły już w lutym zbudować gniazdo i złożyć jajka. Dziwna pogoda..
W naszym województwie od tygodnia są ferie. Poprzedni tydzień Kuba spędził u dziadków - sam, bez mamy i taty. Było dobrze, Babcia pochwaliła że ładnie jadł, był grzeczny. Miał jeden dzień "spadkowy" i postanowił Babcię zbić z powodu braku ulubionego serka w lodówce. Poza tym incydentem było ok. Cieszę się, bo to oznacza że może będzie można Kubę odesłać od czasu do czasu do dziadków i troszkę od niego odpocząć. Dwa lata temu, kiedy Kuba ostatni raz był u dziadków sam, skończyło się na przyspieszonym powrocie do domu po telefonie od Babci nakazującym zabrać delikwenta. Od tamtej pory Kuba wszędzie jeździł pod nadzorem mamy i taty.
Dla matki ten tydzień oznaczał więc urlop - nie tylko od wychowywania ale też od ćwiczeń, terapii i autyzmu. Matka udała się więc w rodzinne strony aby troche naładować baterie. Po powrocie różnica między Kubą a dziećmi kuzynek aż biła po oczach. Jeśli do tej pory nie "zauważałam" sposobu mówienia w stylu profesorskim to teraz nie mam już wątpliwości. Kuba mówi zdecydowanie inaczej niż dzieci w jego wieku. Jest też dużo bardziej skaczący, biegający, rzucający się itd. Tydzień "przerwy" pozwolił mi spojrzeć na Kubę jakby od nowa.. Szybko też dziecko przypomniało rodzicom, że asperger wrócił do domu. Próba przytrzymania wrzeszczącego i bijącego Kuby skończyła się jego krzykami: "zostaw mnie, udusisz mnie, zaraz umrę".. Tu mnie kolega zagiął. Co prawda już jakiś czas temu przestałam się przejmować wrzaskami bo sąsiedzi nas znają, ale na takie "teksty" nie byłam przygotowana. Jeśli każda próba opanowania histerii będzie się kończyła jego krzykiem, że mama go dusi to bardzo szybko zapuka do naszych drzwi policja..

Na zakończenie obrazek, który Kuba namalował u dziadków :)

A w następnym poście opiszę kolejne warsztaty, które mieliśmy tydzień temu - bardzo pouczające..

Warsztaty z zabawy..

Z powodu choroby, która dopadła nas zaraz po warsztatach nie miałam okazji opisać co na nich było. Tematem była zabawa. Niby proste - każde dziecko potrafi się bawić, w zasadzie małe dzieci głównie się bawią. Okazuje się, że dzieci z autyzmem nie potrafią. Rodzice, którzy byli na warszatach opisywali różne problemy - jedne dzieci nie chcą się bawić, bo po co? Nie będą się bawić w doktora bo nie są chorzy. Nie będą bawić się autkami bo jaki to ma cel?(teoria umysłu się kłania..) Inne dzieci z zabaw tolerują tylko rysowanie i wycinanie. Jeszcze inne ( tak jak Kuba) potrafią się bawić ale mają problem z wymyśleniem w co? U nas wygląda to tak, że Kuba pół dnia traci na plątaniu się po mieszkaniu bez celu ( czasem szuka zaczepki i kończy się aferą..). Jeśli mu się powie : Kuba idź się pobawić, to idzie do pokoju i za 5 sekund wraca. Ma dużo zabawek, każde inne dziecko byłoby szczęśliwe. Do tej pory myślałam, że wynika to z tego że wszystkie zabawki mu się już znudziły albo że nie lubi bawić się sam. Okazało się to z braku wyobraźni w co się bawić. Takiego pierwszego kroku. Zaproponowano nam zrobienie albumu z zabawami. Mają tam być opisane zabawy w które Kuba się bawi. Szczegółowość zależy od tego jak dziecko sobie z tym poradzi. 
U nas sprawdza się sama lista zabaw - kiedy Kuba już coś z listy wybierze i zacznie się bawić, reszta sama się układa. Najważniejsze jest to, że wie w co się ma bawić. W przyszłości chcę tą listę dopracować, tak aby dało sie dopisywać nowe zabawy i ewentualnie jakieś wersje danej zabawy. Będzie to trudne bo wg mnie zabaw jest nieskończona ilość ale spróbujemy wpisać chociaż 30-40.

Problem z zabawą wynika z zaburzeń teorii umysłu - głównie. Aby dobrze bawić się z kimś, ważne jest też budowanie relacji. Generalnie rozwój zabawy u dziecka odbywa się pewnymi etapami. I tak jak we wszystkim, nie można przejść do następnego etapu jeśli nie rozwinie się poprzedni.Najpierw jest manipulacja zabawką ( oglądanie, obracanie, dotykanie), później próba budowania, układania np.wieży z klocków. Kolejnym etapem jest wprowadzanie innych elementów np.budowanie zamku dla księżniczki ( są klocki i jest księżniczka). Dopiero później pojawia się zabawa z drugą osobą - budowanie relacji. Na końcu tego łańcucha jest zabawa społeczna. Jesli coś się "posypie" na etapie budowania relacji - nie będzie zabawy społecznej. Większość etapów zabawy rozwija się u dziecka do 2 roku życia. Sama zabawa społeczna pojawia się dopiero w wieku 4-5 lat.

U Kuby te etapy były opóźnione. Nie miał też zbyt dużo możliwości aby ćwiczyć relacje z innymi dziećmi, zanim poszedł do przedszkola. Wcześniej nie miałam pojęcia, że zabawa u dziecka może być takim ważnym elementem rozwoju. Teraz wiem na co zwracać uwagę..  

Kuba polubił rysowanie :)

Kuba wrócił do przedszkola. Pierwszy dzień był średni ale udało mu się zdobyć 6 punktów czyli była nagroda.Drugi dzień trochę gorszy jeśli chodzi o punkty, chociaż kiedy go odbierałam pięknie bawił się z 3 chłopcami na dywanie. Po przyjściu do domu od razu poprosił o kartkę i powiedział, że chce mi coś narysować. Szok!! - Kuba sam chce coś rysować. Usiadł przy stole i narysował "obrazek" z gry Angry Birds Go ( jego nowa ulubiona) - trzy autka z ptaszkami i świnką, do tego proce która te autka wystrzela na tor.Póżniej narysował jeszcze drugi obrazek z budowlą świnek ( też Angry Birds) oraz ptakiem który ma ją zburzyć. Zupełnie sam - jeszcze zapowiadał żebym nie wchodziła do pokoju - bez marudzenia "nie umiem, jestem zmęczony" itd. Dodatkowo obrazki podpisał - jeden dla Cioci drugi dla Mamy. Ten mój wisi oczywiście nad biurkiem w naszej "galerii". Ostatnio często staram się ćwiczyć z nim rysowanie ale przeważnie trwa to zaledwie kilka minut i już się Kubusiowi nudzi. Dlatego rysujemy proste i często jednoelementowe rzeczy. Jeśli chodzi o poziom rysowania to jest słaby, powiedziałabym że na poziomie 3-4 latka. Ale cieszę się, że Kuba coraz częściej chce rysować i sprawia mu to frajdę. Poniżej jeden z ostatnich rysunków Kubusia :)

Poprawia się także teoria umysłu u Kuby. Zaczyna mieć świadomość "myślenia" i tego że inni też coś "myślą". Społeczne zachowania też są coraz lepsze. Kuba chętnie bawi się z innymi dziećmi, myśli o tym że chce się z kimś bawić. Ostatnio zaskoczył mnie. Kupiliśmy serek z naklejkami. Okazało się, że takie same naklejki już ma z poprzedniego serka. Była złość i tupanie nóźką. Powiedziałam do niego : pomyśl co możesz zrobić z tą naklejką skoro jej nie chcesz? Pomyślał i stwierdził, że da ją koledze z przedszkola - Maćkowi ( ostatnio ulubiony kolega). Dlaczego? Bo go lubi. Dzisiaj powiedział, że w przedszkolu narysował dla Maćka rysunek - autko - i mu dał. I Maciek się ucieszył. Jeszcze pare miesięcy temu to było niemożliwe. Dzieci dawały Kubie rysunki aby okazać mu sympatię ale on nigdy - nawet za namową - nie czuł potrzeby narysowania czegoś dla kogoś. Oby tak dalej :)

Problemem jest ostatnio bardzo słaba koncentracja. W zasadzie brak koncentracji. Bardzo utrudnia nam to życie bo Kuba nie "słyszy" co się do niego mówi, zapomina co miał zrobić i ciągle są z tego powodu konflikty. Zastanawiam się z czego to wynika.Przez cały poprzedni tydzień był w domu chory. Nie miał terapii i ćwiczyliśmy też mniej ( bo jak tu ćwiczyć jak głowa pęka od kataru, boli gardło i człowiek nie ma na nic siły ani ochoty). Sensorycznie widać spadek - Kuba jest w ciągłym ruchu. Skacze, rzuca się po podłodze, nie potrafi iść tylko podskakuje, itd.  Możliwe że z tego powodu jest mniej skoncentrowany - jego mózg skupia się na dostarczaniu bodźców a nie na zadaniach. Muszę to skonsultować..

Powolny powrót do zdrowia..

Znowu tydzień minął. Tym razem jednak strasznie wolno. To dlatego że cały tydzień wszyscy siedzieliśmy w domu z powodu przeziębienia. Kuba jeszcze dzisiaj zostaje w domu ale myślę, że w środę pójdzie już do przedszkola. 
Siedzenie tyle dni w domu sprawiło, że zmierzłość Kuby wzrosła o jakieś 70%. Od kilku dni słychać krzyki, złość a nawet jednego dnia była próba bicia. Powody są jak zawsze żadne - jakiś klocek nie pasuje, krzywo narysowała się kreska na rysunku, matka kupiła inną wodę do picia niż Pan Kuba sobie zażyczył, itd.. Jedyną pozytywną zmianą jest to że praktycznie nie ma bicia. Jest złość, krzyki a nawet wrzaski ( które Kuba nazywa "dużym smutkiem"), głośne tupanie (sąsiedzi chyba też mają już dość chorego Kuby), rzucanie przedmiotami i (nowość) brzydkie mówienie. Póki co nie ma słów na "k" i tym podobnych ale była już "głupia mama", "śmierdziel", "dupa", itd. Ja nie stosuje zasady ignorowania takich słów aby zapomniał, tylko stanowczo zwracam uwagę że nie wolno tak mówić. P.Asia uważa że lepiej aby Kuba rozładował swoje emocje słowami niż biciem ale troche mnie przeraża wizja przekleństw z ust dziecka ( a takich słów prędziej czy później się nauczy np. w szkole). Wolę zdusić takie przyzwyczajenie w zarodku. 
Podoba mi się, że Kuba coraz częściej mówi jak się czuje, umie określić co go zdenerwowało i dlaczego. Potrafi też zatrzymać się i zastanowić nad swoim zachowaniem. Wczoraj mieliśmy taką sytuację, kiedy Tata częstował się czekoladką a Kuba niespodziewanie wręcz rzucił się na opakowanie i chciał wyrwać. Kiedy Tata się odsunał, był wybuch złości i wrzask. Odesłaliśmy delikwenta do pokoju aby zastanowił się co zrobił źle i dlaczego nie dostał czekoladki, a następnie aby spróbował to zrobić jak należy. Uspokoił się po niecałej minucie, przeprosił, powiedział co było "złe" po czym ładnie poprosił o czekoladkę.Takich "wybuchów" na szczęście jest coraz mniej. Pare dni temu Kuba naprawdę mnie zaskoczył. Kiedy wróciłam z piekarni bez rogalika z czekoladą ( bo już się skończyły) byłam przygotowana na kilkuminutowy wrzask i histerie ( najczęściej jest to "zabijanie" pana piekarza, który nie upiekł wystarczającej ilości rogalików aby wystarczyło dla Kubusia). Tym razem jednak po chwili zastanowienia ( w ciszy!!)  Kuba stwierdził, że nic nie szkodzi, może być bułeczka słodka którą kupiłam. Zapewne moja mina była bezcenna :) Może to się wydawać śmieszne ale z Kubą taka właśnie jest codzienność - nigdy nie wiadomo co spowoduje "odbezpieczenie granata".. 

Postępy Kuby..

Nie wiem jak to się dzieje, że dni tak szybko mi uciekają.. Ale tak chyba jest kiedy się na coś czeka, już zbyt długo..

Kuba świetnie sobie radzi w przedszkolu. Coraz rzadziej musi siedzieć na "krzesełku" - które nadal bardzo mi się nie podoba. Wczoraj zebrał 10 punktów, to nowy rekord. Jednak nadal zdarzają mu się wybuchy złości przy których potrafi uderzyć. P.Asia twierdzi, że 3 tygodnie to zbyt krótko aby udało sie wszystko wyeliminować. Uważa jednak że Kuba ma ogromny potencjał, jest bardzo inteligentny i szybko się uczy. W domu zachowanie Kuby też jest dużo lepsze, mimo że nie mieliśmy z nim większych problemów.

Sensorycznie Kuba radzi sobie coraz lepiej. Pani Asia twierdzi, że Kuba nie ma połowy zaburzeń sensorycznych, które zostały zdiagnozowane. Nie wiem czy wynika to z jej niedostatecznej wiedzy na ten temat, złej diagnozy czy poprostu postępów w prawie rocznej terapii SI. Muszę o tym porozmawiać z p.Radkiem.
Na zajęciach z WWR ( Wczesne Wspomaganie Rozwoju) Kuba pracuje nad umiejętnością przegrywania. Ostatnio p.Ewa doprowadziła Kubę do płaczu wygrywając z nim w grę. Kuba bardzo się zdenerwował i zapowiedział aby więcej tej gry nie przynosiła. Podpowiedziałam, że problemem jest także konieczność bycia pierwszym we wszystkim. P.Ewa będzie miała co robić do czerwca :D

Środa była wielkim dniem dla Kuby. Po paru tygodniach przygotowań przedszkolaki wystawiały z okazji Dnia Babci i Dziadka jasełka. Kuba miał rolę dziecka, które przyszło do stajenki. Nie musiał się specjalnie przebierać i miał krótki wierszyk do powiedzenia. Nie śpiewał kolęd i większość przedstawienia przesiedział z p.Asią, ale kiedy była jego kolej wyszedł i powiedział swoją rolę. To i tak jest sukces, ponieważ na pierwszych próbach, zanim przyszła p.Asia, Kuba siedział głównie w łazience. Nie można było śpiewać ani włączyć magnetofonu bo krzyczał i uciekał. Od stycznia wszystkie próby ze śpiewaniem i muzyką był w stanie wytrzymać siedząc z zasłoniętymi uszami. Dodatkowym motywatorem była "świnka w autku" z Angry Birds Go, która czekała schowana na półce.. Kuba spełnił wszystkie wymagania więc dostał obiecaną nagrodę. Pięknie zrobił też laurki - Dziadkowie byli zachwyceni.

W przyszłym tygodniu w przedszkolu będzie bal karnawałowy. Póki co Kuba deklaruje że chce iść i chce się przebrać. Za kogo? Za "króla świnek" z Angry Birds :D To nawet nie byłoby trudne do zorganizowania przebranie - oczywiście malowanie buzi na zielono nie wchodzi w grę. Problem jest taki, że bal jest pod hasłem "bajki Andersena" więc wypadałoby się przebrać za postać z bajki. A Angry Birds zdecydowanie do nich nie należą. Zastanawiam się jednak czy pozwolić Kuba przebrać się za co chce - ciesząc się, że w ogóle chce się przebrać. Czy próbować przekonać go do innego przebrania ryzykując, że nie będzie chciał w ogóle iść na bal.. Dodatkowym problemem jest to, że p.Asia właśnie się rozchorowała i cały przyszły tydzień jej nie będzie. Kuba będzie więc próbował "odzyskać władzę". Poza tym będzie zamieszanie, muzyka, przebrane dzieci i w tym wszystkim Kuba bez swojej "osobistej Pani". Słabo to widzę.. Kusi mnie aby poprosić Piotra o pomoc, jednak z drugiej strony zdaje sobie sprawę, że to mogłoby popsuć wszystko co wypracowała p.Asia. Cóż, zobaczymy co przyniesie los..

A jutro warsztaty w Prodeste - "Rozwijanie zabawy dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu"..

Zmiany i walka o władzę..

Znowu dni uciekają zbyt szybko. Dzieje się, oj dzieje.. Jak już pisałam od nowego roku Kuba ma wsparcie nauczyciela w przedszkolu. Pani Asia - pedagog specjalny z doświadczeniem nie marnuje swojego czasu. Pierwszego dnia udało się wyeliminować uciekanie do łazienki przy każdej muzyce i zajęciach nielubianych przez Kubę. Jest to walka ze stereotypami wypracowanymi przez dwa lata. Do tej pory (taka prawda) to mój syn decydował o tym co będzie robił, jak i kiedy w przedszkolu. Kiedy napotykał protest krzyczał (wrzeszczał), bił, kopał itd. Tym sposobem rzadko wykonywał prace plastyczne, nie brał udziału w gimnastyce, angielskim, a jeśli nawet wychodził z grupą do teatru lub galerii to zwiedzał korytarz i spacerował zamiast uczestniczyć. W zasadzie jego pobyt w przedszkolu ograniczał się do tego, że BYŁ. Sukcesem była jakaś aktywność. W ciągu ostatnich miesięcy tych aktywności było coraz mniej a niechęć do przedszkola coraz większa. Piotr pomagał jak mógł, próbował wprowadzić jakieś zasady i pomoce ale sam mógł niestety niewiele. Dlatego tak mocno walczyłam o przyznanie nauczyciela, wiedziałam że to jedyna szansa na poprawę.

Ostatnie 7 dni w przedszkolu to walka - Kuby który traci swoją "władzę" z p.Asią która przejmuje "dowodzenie". Nie jest to ani łatwe ani przyjemne. Codziennie jest płacz, bicie i "zabijanie p.Asi" kiedy Kuba nie może zrobić tak jak chce, jak zawsze robił. Z jednej strony cieszy mnie to, że Kuba zaczyna uczestniczyć w życiu przedszkola - siedzi z dziećmi na dywanie a nie w łazience, słucha kiedy Pani każe posprzątać zabawki, robi prace plastyczne. Z drugiej trochę obawiam się, że to wszystko dzieje się zbyt szybko i zbyt "agresywnie". Do tej pory powtarzano nam, że trzeba tlumaczyć, tłumaczyć i jeszcze raz tłumaczyć. Nic na siłę bo dla Kuby jest to zbyt trudne. Owszem, mieliśmy postępy w domu i na terapiach ale w przedszkolu nadal było kiepsko. Najgorsze było bicie dzieci i pań. Od nowego roku Kuba ani razu nie uderzył żadnego dziecka - bije jedynie Panie, kiedy czegoś mu zabraniają ale i to podobno jest coraz rzadsze. Zdaję sobie sprawę, że za 9 miesięcy Kuba idzie do szkoły i im więcej uda się "wypracować" w przedszkolu tym lepiej. A problemem jest głównie zachowanie i wypracowane stereotypy.

Postanowiłam zaufać p.Asi i poczekać na efekty. Wiem, że Kubie nie jest łatwo - znowu nie chce chodzić do przedszkola, ale wiem też że to wszystko dla jego dobra. Oprócz "łamania" stereptypów p.Asia ćwiczy z Kubą - robi zadania z motoryki dużej i małej, stymuluje czucie głebokie zawijając w uszyty przeze mnie kocyk obciążeniowy, motywuje do nawiązywania kontaktu wzrokowego. Kuba za każdym razem kiedy zrealizuje plan dnia ( siedzi na dywanie, robi prace plastyczną, siedzi przy stoliku podczas posiłku, itd) otrzymuje punkt. Za uzbierane punkty w domu otrzymuje nagrodę - gra na komputerze, na telefonie, wyjście na sale zabaw, itd. Dodatkowo punkty są atrakcyjne - zrobiliśmy kółeczka z postaciami z Angry Birds.

Wiem, że potrzeba czasu aby były efekty. I aby Kuba przestał sie buntować i zaakceptował zmiany. Czekam więc..

Nowy rok - oby lepszy..

Święta, święta i znowu święta i po świętach,uff nareszcie.. Dla mnie te święta były zdecydowanie za długie. Mimo że grudzień dał nam mocno popalić to cieszę się, że możemy wrócić do rzeczywistości jaką jest przedszkole i praca.
Rok się skończył, wszyscy robią podsumowania więc nie będę się wyłamywać. Mogę śmiało powiedzieć, że rok 2013 był NAJGORSZYM rokiem jaki pamiętam. W zasadzie od samego początku aż do ostatniego dnia.. Taka kumulacja nieszczęść, przykrości i porażek przerosła chyba samą "pechową trzynastkę". Nie będę rozpisywać się o osobistych życiowych kopniakach ( a było ich sporo) bo nie o tym jest ten blog. Życie z Aspergerem też dało nam w kość..
Kumulacja nieszczęść zaczęła sie w styczniu, kiedy przekazano nam diagnoze Kuby. Mimo, że miałam podejrzenia, analizowałam i wiedziałam co nieco o ZA pare miesięcy wcześniej to na przekazanie diagnozy szłam prawie pewna, że to jednak będzie ADHD ( w najgorszym wypadku). To było jak kubeł lodowatej wody na głowę..
Kiedy zaczęliśmy terapie myślałam że w końcu będzie lepiej. Ale spektakularnych efektów nie było. Za to skargi z przedszkola od rodziców były nadal, niechęć Kuby do przedszkola też, nadal było bicie, złość z byle powodu. Zdecydowaliśmy że trzeba zorganizować nauczyciela wspomagającego dla Kuby, a to oznaczało konieczność załatwienia orzeczenia o kształceniu specjalnym-dokumentu stwierdzającego niepełnosprawność dziecka w placówce oświatowej. Było to bardzo bolesne do przełknięcia.Samo załatwianie orzeczenia a później nauczyciela wspomagającego to kolejna droga przez męke. Udało się chociaż musieliśmy na to czekać aż do dzisiaj. Dzisiaj Kuba po raz pierwszy ma zajęcia w przedszkolu z pomocą nauczyciela wspomagającego- p.Asią.
A jaką drogę przeszedł Kuba? Oczywiście jest zupełnie innym dzieckiem niż rok temu. Cały czas sie uczymy jego ogromnych deficytów w teorii umysłu oraz postrzegania świata. Ale Kuba jest już spokojniejszy, potrafi bawić się dziećmi, coraz częściej umie się dzielić zabawkami i przyjmować zasady ustalone przez innych. Szybciej i łatwiej udaje się go uspokoić kiedy wpada w histerię, coraz mniej bije ( w domu zdarza się to naprawdę rzadko). Zaczyna rozumieć, że są pewne zasady których trzeba przestrzegać - nie tylko on ale wszyscy. Robi postępy w rysowaniu i kolorowaniu, coraz ładniej wychodzą mu szlaczki. Nie wpada też w histerię kiedy pobrudzi rączki kredką czy farbką. W domu jest naprawdę fajnym chłopcem z którym można porozmawiać, pobawić się, wyjść na spacer, na kawę do miasta lub na zakupy. Można z nim wyjechać na wakacje, zwiedzać muzea, biegać po plaży, odwiedzać rodzinę. Jest cudowny i kochany. Tylko w przedszkolu nadal ma ogromne problemy - nie chce uczestniczyć w zajęciach, na gimnastyce ucieka do łazienki, nie pozwala włączyć muzyki. Wszystko to wynika z tego, że nie miał w przedszkolu odpowiedniego wsparcia. Najwięcej pracy wykonała dla Kuby p.Madzia i będę jej za to wdzięczna do końca życia. Starała się jak mogła i tylko dzięki niej Kuba chciał chodzić do przedszkola. Kiedy odeszła na zwolnienie wszystko się posypało.
W tym roku mam nadzieję ( wiem wiem,nadzieja matką głupich) że jednak będzie lepiej. Kuba oprócz terapii indywidualnej ma też terapie grupową raz w miesiącu, co tydzień godzinę zajęć z Wczesnego Wspomagania Rozwoju, które rozpoczynamy w czwartek. Wszystko w Prodeste z najlepszymi specjalistami. Do tego oczywiście terapia SI z niezastąpionym p.Radkiem. Nauczyciel wspomagający w przedszkolu i matka , która raz w miesiącu chodzi na specjalne warsztaty dotyczące autyzmu. Wszystko po to aby pomóc temu małemu chłopcu samodzielnie i normalnie funkcjonować w życiu.
Niedługo też zacznę poszukiwania szkoły dla Kuby, którą ma rozpocząć we wrześniu. Na wiosnę znowu załatwianie orzeczenia o kształceniu specjalnym, które muszę mieć do końca maja. Oprócz tego dwa marzenia i jedno postanowienie na nowy rok dotyczące spraw osobistych - oby wszystko się spełniło, tego życzę sobie oraz WSZYSTKIM BLISKIM i czytelnikom.