poniedziałek, 24 marca 2014

Kuba wie..

Miałam w weekend trudną rozmowę z Kubą.. 

W zeszłym tygodniu zapytałam naszą terapeutkę z Prodeste p.Asię czy powinnam powiedzieć Kubie o tym że ma zespół Aspergera. Kuba kilka razy dopytywał się co to jest autyzm i raz nawet zapytał, czy on też ma autyzm. Wtedy spanikowałam, powiedziałam że nie ma.. Nie byłam przygotowana do tej rozmowy, nie zastanawiałam się czy powinnam mu powiedzieć czy nie, a jeśli tak to jak to zrobić. Ale od tego pytania zaczęłam nad tym myśleć. Pani Asia stwierdziła, że popełniłam błąd nie mówiąc Kubie do tej pory o ZA. Stwierdziła, że Kuba uważa że jest złym, niegrzecznym dzieckiem, łobuzem który bije ponieważ nie rozumie dlaczego tak robi. Wyjaśnienie mu dokładnie skąd biorą się jego zachowania pomoże mu lepiej odnaleźć się w sytuacji a co za tym idzie - zmieni jego myślenie o sobie. To akurat wiem bo mniej więcej wytłumaczyłam Kubie na czym polegają jego problemy. Jedyne czego nie zrobiłam to nie nazwałam tego, nie powiedziałam że kiedy człowiek tak właśnie funkcjonuje to dlatego że ma zespół Aspergera.

Po części bałam się tego jak on zareauje kiedy mu powiem, jak się wtedy poczuje.. Dużo słyszałam opinii o tym, że po latach zmagania się z trudnymi zachowaniami dziecka, bieganiem po specjalistach, diagnoza jest dla rodziców ulgą. Nawet same dzieci cieszą się kiedy w końcu wiedzą co im dolega. Owszem, jest to ulga kiedy w końcu wiadomo w którą stronę iść i jak pomóc. Ale z drugiej strony taka diagnoza na początku jest "kubłem lodowatej wody", pięścią która wywraca swiat do góry nogami. Pamiętam jak ciężko było nam przełknąć tę diagnozę, jak długo zdanie: Kuba ma zespół Aspergera, nie chciało przejść przez gardło. Wcale nie poczułam wtedy ulgi.. Bałam się, że Kuba poczuje się tak samo, chciałam go przed tym uchronić.. Bałam się, że będzie miał żal to całego świata o to że właśnie jego to spotkało - tak jak ja miałam przez kilka tygodni.. Niepotrzebnie.. Mój syn  mnie zaskoczył. Przyjął tą wiadomość bardzo spokojnie. Dodatkowo po dłuższej rozmowie, kiedy powiedziałam mu że dzieci, które spotyka w Prodeste i na zajęciach grupowych też mają ZA, stwierdził że chyba tylko fajni ludzie mają Zespół Aspergera bo oni są bardzo fajni :) Jestem z niego bardzo dumna..

Myślę, że ta rozmowa była przełomowa. Przeszliśmy do kolejnego etapu akceptacji. Na początku nie chciałam o tym nikomu mówić. Wiedziała tylko najbliższa rodzina i najbliźsi przyjaciele. Przez dłuższy czas część rodziny uważała, że to pomyłka albo że ZA zniknie za pare miesięcy jak tylko trochę bardziej się postaramy. Któregoś dnia zabolało mnie stwierdzenie, że sami wymyślamy Kubie problemy i gdybyśmy ich nie zauważali to poprostu by ich nie było.. Zrozumiałam, że trzeba wziąć się w garść i przestać udawać, że tego nie ma. Trzeba też zacząć uświadamiać najbliższe otoczenie, co to jest autyzm i jak go rozumieć. Przestałam ukrywać niepełnosprawność syna chociaż też nie obnoszę się z nią na prawo i lewo. Zaakceptowałam. I teraz kiedy Kuba też już wie i to zaakceptował jest mi łatwiej. Nie trzeba będzie przed nim ukrywać, szeptać i zastanawiać się nad odpowiednim doborem słów aby gdzieś nie padło "asperger".. Uff..

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz