czwartek, 28 marca 2013

Zepsuty Kuba..

Kuba nam się zepsuł.. Od wielu miesięcy nie funkcjonował tak kiepsko jak teraz. Nie chce nic jeść, na 6 godzin w przedszkolu zjada jedynie kawałek chlebka na śniadanie. W domu też słabo. W ostateczności udaje się coś "wcisnąć" jeśli mocno go zagadam i nakarmię (!). Bicie natomiast ma na poziomie maksymalnym, podobnie jak wrzaski, rzucanie zabawkami i sprzeciwianie się. W tym tygodniu w przedszkolu uzbierał 5 punktów ( szał - normalnie zbierał 14-16) oraz 10 czarnych kropek za bicie ( tyle zbierał w 3 tygodnie). Nie uczestniczy w zajęciach, nie robi pracy plastycznej no i oczywiście nie siada do posiłków.. Robi tylko to na co ma ochotę. W tym starciu Kuba - Nauczyciele 1:0.

Tak więc matka po kilku dniach kompletnego doła postanowiła wziąć się w garść i Kubusia naprawić. Generalnie zasada jest taka, że jeśli zachowanie staje się coraz gorsze, należy odwrócić proporcje. W praktyce oznacza to chwalenie, chwalenie i jeszcze raz chwalenie - za wszystko, za byle co. Poza tym trzeba poświęcić dziecku więcej czasu, więcej przytulać, całować itd. Do tego porządne stopery do uszu i stawianie nieprzekraczalnych granic. A później znowu całowanie, przytulanie i nagrody. No i jeszcze nadzieja, że sąsiedzi nie zadzwonią na policję, kiedy dziecko będzie testowało granice. Przyda się też herbatka z melisą, ewentualnie rum z colą. I najważniejsze - bardzo dużo cierpliwości..
Zaczynamy..



wtorek, 26 marca 2013

Jest źle..

Poprzedni tydzień był bardzo ciężki dla Kuby, dla nas wszystkich.. Kuba jest wiecznie rozdrażniony, nie chce nic jeść w przedszkolu, jest zaczepny i bije.. W zeszłym tygodniu zebrał tyle "czarnych kropek" za bicie ile normalnie zbiera w ciągu 3 tygodni. W domu też bez przerwy szuka zaczepki, która kończy się awanturą, biciem i wrzaskiem. Ja powoli "wysiadam" psychicznie. Nie wiem o co chodzi, nie mam pojęcia. A skoro nie wiem jaki jest powód tego złego humoru, to nie wiem jak mam pomóc. Ten tydzień zaczął się również źle. Wczoraj w przedszkolu 3 kropki czyli 3 razy bił. Punktów za "dobre zachowania" mało, o połowę mniej niż zwykle. Wieczorem awantura chociaż tak naprawdę to nie wiem o co.. 

Próbuję tłumaczyć sobie jego zachowanie tym, że coś mu przeszkadza, że to wynika z jego problemów rozwojowych. Wiem że tak jest. Ale kiedy dostaje się od dziecka kilka razy pięścią w brzuch i twarz, kiedy słucha się przez godzinę wrzasku bo on chciał na kolację bułeczkę maślaną a nie kajzerkę, kiedy głowa puchnie od krzyków i bezsilności to brakuje cierpliwości i empatii nawet do własnego, chorego dziecka..

piątek, 22 marca 2013

Fiksacje..

Jedną z cech , która jest charakterystyczna dla ZA są szczególne zainteresowania. Dzieci czasem wręcz obsesyjnie koncentrują się na pewnych tematach, np. środkach transportu - samochodach, pociągach, a także komputerach, dinozaurach itd. Niekiedy rozwijają się one w okresie dorastania w zainteresowania realizowane w ciągu wielu lat i związane z karierą zawodową. Pomaga im w tym bardzo dobra pamięć. Pamiętają nawet drobne detale z przeszłości dotyczącej danej rzeczy lub zjawiska, mają także wybiórczą pamięć faktów i zdarzeń przypadkowych zaistniałych nawet wiele lat wcześniej.
Przykład:
Mniej więcej dwa lata temu wybraliśmy się z Kubusiem oraz wujkiem i ciocią na spacer do miasta. Dziecku zachciało się pić, więc wstąpiliśmy do zupełnie przypadkowego sklepu i kupiliśmy inny niż zwykle soczek.
Kilkanaście miesięcy później podczas spaceru w mieście Kubie nagle przypomniało się że chce ten sam soczek ( którego nazwę oczywiście podał). Matkę zatkało ( nie pamiętała nazwy). Dziecko się uparło, że chce natychmiast ten soczek, który kiedyś pił tutaj na mieście. Ale nie pamiętał w którym sklepie go kupiliśmy. Matka też nie pamiętała. I tak staliśmy na chodniku, dziecko było blisko histerii, matka też bo dziura w pamięci wielka jak krater. Wielce się musiałam nagimnastykować żeby sobie fakt zakupu tego soczku w tym przypadkowym sklepie przypomnieć. Ale przypomniałam sobie. Dziecko wróciło do domu zadowolone, matka spocona i z przepalonymi zwojami mózgowymi..
Są pozytywne aspekty takiej pamięci u dziecka. Moja koleżanka kiedyś bardzo fajnie to podsumowała - przy Kubusiu żadna tzw. "skleroza" ci nie grozi, twoje dziecko świetnie zadba o twój mózg. Święta prawda..

Wracając do fiksacji i obsesyjnych zainteresowań. Do tej pory Kuba interesował się autkami, pociągami i wszelkimi środkami transportu. Nie uważaliśmy tego za fiksacje, bo który mały chłopczyk nie lubi bawić się autkami. Zadziwiała nas jedynie jego fenomenalna pamięć i znajomość każdej marki samochodu. W ostatnim czasie zainteresowanie autkami troszkę spadło. Pojawiły się mianowicie ANGRY BIRDS, gra którą pewnie zna połowa naszej populacji. Wściekłe ptaki były wszędzie - na koszulkach, w książeczkach z kolorowankami, naklejkach, zabawach i grach. Śniły się po nocach i doprowadzały do histerii, kiedy nie można było pograć chociaż minutkę.. I teraz właśnie nie mam żadnych wątpliwości, że to jest fiksacja. Kuba widzi "świnie na balonie" wiszące nad jego łóżeczkiem, bez książeczki o ptakach nie idzie do przedszkola, a ulubioną zabawą nie jest już droga i parkingi tylko układanie z klocków domku dla świnek i rozwalanie go gumowymi ptakami (takie figurki, które można obecnie kupić w każdym sklepie z zabawkami). Zdecydowanie jest sezon na PTAKI.

Kolejnym "mocnym" zainteresowaniem Kuby jest zwiedzanie osiedla w poszukiwaniu autek z "kapciem", czyli dziurawymi oponami. Matka znosi te codziennie wycieczki z wielką cierpliwością, mimo deszczu, wiatru i śniegu. Panie nauczycielki oraz grupa przedszkolna też podczas spaceru musi "zaliczyć" wszystkie punkty wycieczki. Ostatnio zasięg poszukiwań rozszerzyliśmy na centrum miasta ale mimo prawie 5-godzinnego spaceru udało się znaleźć zaledwie kilka "gratów", jak to pięknie określił mój syn. 

Trzeba przyznać, że z Kubusiem nudzić się nie można, a przy okazji zapewnia regularne ćwiczenia zarówno umysłowe jak i fizyczne.




środa, 20 marca 2013

(Nie)grzeczny Kuba..

Przedszkolnych problemów ciąg dalszy.. Kuba fatalnie zaczął tydzień. Wczoraj nawet nie zdążyłam wyjść rano z sali, kiedy zaczął kopać koleżankę. Nie wiem o co chodziło, ale cały dzień tak się zachowywał. Znowu nie zjadł obiadu. Na jego planie więcej "czarnych kropek" za bicie niż punktów za "dobre zachowania". W domu natomiast spokój. 

Domyślam się o co chodzi. Dzieci mu dokuczają, jest tzw. "czarną owcą", źle się tam czuje. Jeśli ja codziennie słyszałabym od kolegów czy koleżanek, że jestem niegrzeczna to w sumie stwierdziłabym, że po co mam się starać aby być grzeczna? Sytuację podkręcają rodzice, którym dzieci opowiadają "niestworzone" historie na temat tego, co Kuba znowu zrobił. Jedna z nich dotyczyła poniedziałkowego incydentu: Kuba dostał ataku złości i panie zamknęły go na klucz w łazience, dlatego kopnął drzwi i rozwalił szybę.. To akurat opowiedziała mi zaprzyjaźniona mama, która zweryfikowała prawdziwość historii u pani wychowawczyni. Ale nie wszyscy rodzice chcą sprawdzić jak bardzo ich dziecko koloryzuje, i przekazują te rewelacje dalej. Trzeba to przetrwać..

Na dzisiejszej terapii natomiast przełom. Pani Joasi udało się dowiedzieć dlaczego Kuba bije dzieci. Do tej pory mówił, że nie wie, nie pamięta, bo lubi itp. Dzisiaj powiedział, że bije dlatego aby mu dali spokój. Bo jeśli uderzy delikwenta, który zabiera mu autko, to ten idzie sobie z płaczem do pani. A Kuba może się bawić dalej. Nadal nie wie, że w takiej sytuacji trzeba poprosić panią o pomoc. W domu staram się "przerabiać" z nim takie scenki:
M: co zrobisz jeśli ktoś będzie cię zaczepiał? 
K: odejdę..
M: a jeśli ten ktoś pójdzie za Tobą i dalej będzie cię zaczepiał?
K: uderzę/walnę go..
Wiedza na temat tego, dlaczego Kuba bije jest połową sukcesu. Jeśli on sam też to sobie uświadomi i w końcu nauczy się co innego może zrobić zamiast bić - będzie sukces. Wierzę, że jesteśmy już blisko..

A Kuba bardzo, bardzo nie chce bić i chce żeby zauważono jak stara się ładnie bawić z dziećmi. Wczoraj podczas wieczornego wypadu na zakupy, pozwoliliśmy mu chwilkę pobawić się z dziećmi w centrum handlowym. Niby nic wielkiego, zabawa polegała na wspólnym bieganiu wokół fontanny z dwoma chłopcami i dwiema dziewczynkami. Kuba bawił się świetnie i był bardzo grzeczny. Kiedy wracaliśmy do domu zapytał, czy dostanie "kolorowy żeton" za grzeczną zabawę z dziećmi. Zatkało mnie.. Dla mnie to był oczywisty sygnał: mamo starałem się, byłem grzeczny, widziałaś to? Ja widziałam. Dlaczego w przedszkolu tego nie widzą..




poniedziałek, 18 marca 2013

Agresja w praktyce..

Rano dodałam wpis o agresji w Zespole Aspergera, chyba miałam jakieś przeczucie.. 
Dzisiejszy dzień w przedszkolu Kuba miał fatalny.  Uderzył dwójkę dzieci i roztrzaskał szybę w drzwiach od łazienki.. Koszmar jakiś. Pani próbowała załagodzić sytuację, tłumacząc że to się mogło zdarzyć każdemu dziecku. I że teraz wymienią szybę na plexi, żeby było bezpieczniej. Ale we mnie i tak się zagotowało. Całe szczęście, że nic się nikomu nie stało. Dzieci powtórzą w domu, że Kuba w złości rozbił szybę w sali i znowu się zacznie opowiadanie historii, że zagraża innym dzieciom i trzeba go usunąć.. Przyszłam do domu i się poryczałam - z bezsilności, ze smutku, z tego że miałam ochotę sprać go na kwaśne jabłko za to co zrobił.. 

Kiedy się uspokoiłam, zaczęłam myśleć jak matka dziecka z ZA. Co spowodowało takie zachowanie, dlaczego cały dzień (bo dostarczył dzisiaj paniom w przedszkolu dużo więcej "atrakcji") miał taki nerwowy, o co chodzi? I jest, znalazłam rozwiązanie.. Kuba nie chciał iść na dzisiejszą terapie SI. A dlaczego nie chciał iść? Bo się boi.. Czego? Że spadnie z huśtawki, że zwymiotuje kiedy będzie się kręcił, i że piłka do masażu go ugniecie tak mocno, że umrze.. To wszystko udało mi się wyciągnąć od niego podczas rozmowy. Podczas ostatnich zajęć nie bardzo chciał współpracować, w domu też odmawiał ćwiczeń. Dzisiaj rano przed wyjściem do przedszkola wykłócał się, że jest wtorek ( we wtorek nie ma SI). Kompletnie tego nie skojarzyłam. 

Wytłumaczyłam wszystko , zapewniłam że piłka go nie zabije a pan zawsze go trzyma i nie spadnie z huśtawki. Udało mi się nawet dogadać w sprawie zdjęcia skarpetek. I co? Zajęcia były bardzo udane. Skarpetki Kuba zdjął sam, a jak. Pozwolił wymasować stopy, pochodził po macie z kolcami - czym wprawił pana Radka w osłupienie. Dowiedziałam się więc, że żadnej nadwrażliwości na stopach nie ma. Doszliśmy razem do wniosku, że niechęć do zdejmowania skarpetek spowodowana jest strachem. Kuba kiedy miał 1,5 roku stanął gołą stopą na pszczole, która go ukąsiła. On tego już nie pamięta, ale strach pozostał. Strach przed chodzeniem z gołymi stopami.. Ulgę przyniosła wtedy woda, dlatego w kąpieli i na basenie nie boi się chodzić na bosaka. 

I tak to człowiek musi się gimnastykować aby dowiedzieć się z jakiego powodu dziecko urządza w przedszkolu "armagedon". Mam nadzieję, że problem ze strachem przed zajęciami SI mamy za sobą. Przede mną konieczność zmierzenia się z konsekwencjami dzisiejszego zachowania Kuby w przedszkolu.. Oj, będzie się działo..



Zespół Aspergera a zachowania agresywne..

Problem agresji u Kuby jest u nas częsty i przysparza nam zdecydowanie najwięcej problemów.. Wiadomo, nikt nie lubi być bity. Kuba też nie lubi kiedy ktoś go uderzy( my nie bijemy ponieważ uważam, że biciem bicia się nie oduczy ) i podobno nie lubi bić, chociaż czasem mówi inaczej. Jest to bardzo trudny do wyjaśnienia temat, dlatego pozwoliłam sobie posłużyć się opisem znalezionym na stronie Kampania na rzecz ADHD i Zespołu Aspergera. Warto przeczytać..

Zespół Aspergera, nazywany inaczej autyzmem wysokofunkcjonującym, w Podręczniku Diagnostycznym i Statystycznym Zaburzeń Psychicznych DSM-4 Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10 sklasyfikowany został jako całościowe zaburzenie rozwojowe.
Cechami charakterystycznymi dla tego zaburzenia są: brak empatii, zaburzenia w kontaktach z rówieśnikami np.:brak umiejętności w zaprzyjaźnianiu się, jednostronne interakcje, inne zaburzenia międzyspołeczne, niezdarna motoryka, intensywne zainteresowania jednym tematem, pedantyczna mowa, uboga komunikacja niewerbalna, nadwrażliwość sensoryczna. Dodać należy jednak, że nie ma dwójki dzieci z podobnymi objawami. Każdy aspergerowiec jest inny.
Po raz pierwszy to zaburzenie zostało opisane przez Hansa Aspergera, austriackiego psychiatrę i pediatrę w 1943 roku. Jako jednostka chorobowa został zdefiniowany w połowie lat 80-tych, a oficjalnie uznano je w 1994 roku.

Osoby z Zespołem Aspergera nie przejawiają żadnych szczególnych cech fizycznych (poza często widoczną niezgrabnością, ale nie w każdym przypadku), natomiast poprzez swoje specyficzne zachowania i sposób prowadzenia rozmowy są postrzegane jako osoby "inne".
Gdy trzymają się kurczowo własnego punktu widzenia, nie rozumieją cudzych intencji, nie zwracają uwagi na zainteresowania innych, nie stosują się do ogólnie przyjętych wymagań, robią wrażenie osób lub dzieci bezmyślnych, nieuprzejmych, nie potrafiących okazać szacunku osobom trzecim.
Jest to błędne przekonanie, ponieważ zachowania te są nieświadome i wynikają z istoty samego zaburzenia, jednostki chorobowej, jaką jest Zespół Aspergera.
Wywołują za to obniżenie nastroju i poczucie wyobcowania ze społeczeństwa. Są to sytuacje bardzo stresujące, wywołujące duże zmęczenie psychiczne lub fizyczne, doprowadzające też niejednokrotnie do zachowań agresywnych. I właśnie wtedy, gdy dziecko jest zestresowane, objawy mogą się pojawiać bądź nasilać.

Według definicji Elliota Aronsona agresja to: zamierzone działanie, mające na celu wyrządzenie krzywdy lub spowodowanie przykrości, jako agresja instrumentalna może służyć również do osiągnięcia innego celu niż ból lub przykrość. Dla zdrowej osoby gdy pojawia się hamulec agresywnego zachowania, sygnał, że zachowanie takie jest niewłaściwe, zostaje ono zredukowane.
Niestety jednak w przypadku osób dotkniętych autyzmem wysokofunkcjonującym zachowania agresywne występują najczęściej nieświadomie, wynikają z odrzucenia, braku akceptacji, z objawów chorobowych takich jak np.: złej interpretacji zamierzeń innych osób, ich słów i gestów.

Po przeprowadzeniu wywiadu z sześcioma rodzicami dzieci z Zespołem Aspergera w wieku od 6-ciu do 13-stu lat oraz na podstawie własnych doświadczeń z synem przejawiającym cechy aspergerowe, uzyskałam odpowiedzi na następujące pytania:
1. Jakie sytuacje wywołują zachowania agresywne u dzieci z Zespołem Aspergera?
2. Jak przejawiają się te zachowania, w jaki sposób zachowują się dzieci, jakie są to rodzaje agresji?
3. Jak często występują takie zachowania?
4. Jak długo trwa wybuch agresji?
5. Co pomaga wyciszyć się, uspokoić dziecku?

Sytuacje wywołujące agresję mogą być niezamierzone (poprzez rodzinę, środowisko), lub zamierzone (głównie spowodowane przez grupę rówieśniczą)
Agresję wywołać mogą:
- przebieg zdarzeń niezgodny ze schematem, który dziecko zaplanowało sobie wcześniej;
- rozgoryczenie, nie dostrzeżenie sukcesu, brak słusznej i należnej pochwały(dla dziecka uzyskanie pochwały jest w takim momencie oczywiste);
- wśród starszych dzieci obserwacja hipokryzji i zakłamania innych;
- brak umiejętności odnalezienia się w nowej sytuacji;
- lęki nieadekwatne do zaistniałej sytuacji (lęk przed osami, komarami, ciemnościami, czymś nowym);
- hałas(związany często z nadwrażliwością słuchową, ale niekoniecznie i nie w każdym przypadku);
- odmowa innych w zastosowaniu się do np.: reguł gry lub wymyślonej zabawy przez dziecko z Zespołem Aspergera;
- lęki;
- dotyk osób obcych (szczególnie w przypadku dzieci z nadwrażliwością dotykową).

Zachowania agresywne mogą przejawiać się poprzez:
- autoagresję (uderzanie się po głowie, czy stukanie głową o przedmioty, ścianę lub podłogę, rozpacz ze słowną deklaracją, że jest dnem, zerem itp.);
- agresję skierowaną na zewnątrz (uderzanie kogoś, szczypanie, kopanie, szarpanie, ewentualnie agresję słowną, wyzwiska itp.);
- spinanie się, rzucanie np.: na podłogę, krzyki;
- nakręcanie się;
- skupianie złości na osobie najważniejszej dla dziecka (np.:na mamie lub innej bliskiej osobie);
- niszczenie przedmiotów.

Na pytanie, jak długo trwa wybuch agresji, odpowiedzi były również podobne. Czas nigdy nie jest jednakowy - wybuch trwa od kilku do kilkunastu minut(w przypadku samonakręcania się typowego dla dzieci z zaburzeniami emocjonalnymi) lub też potrafi zdarzać się co chwilę przez cały dzień przy zbyt wielkim stresie i natłoku emocji i wrażeń lub zmian w ustalonym rytmie dnia.

Występowanie zachowań agresywnych u osób z Zespołem Aspergera zależne jest od tego, jak często występują sytuacje prowokujące takie zachowania. Aspergerowcy sami w sobie są osobami spokojnymi, o wysokim poczuciu sprawiedliwości i mocnym kodeksie moralnym. Bez przyczyny lub prowokacji agresja nie występuje.

W przypadku agresji u osób zdrowych podejmowane są środki zaradcze typu: kary, konsekwencje wyciągane z zaistniałych sytuacji, nagradzanie nieagresywnych zachowań i są one raczej skuteczne. Uczenie empatii, aby wczuć się w rolę ofiary- by nie podejmować świadomych działań krzywdzących innych jest możliwe i dużo prostsze niż u osób z pogranicza autyzmu. Zdrowe dziecko będzie bardziej skłonne wycofać się z zachowania agresywnego lub wręcz udzielić pomocy ofierze mając świadomość jej bólu i krzywdy. U aspergerowców prawidłowe komunikowanie się, rozumienie uczuć swoich i innych wymagają psychoedukacji, treningów umiejętności np.: omawiania każdej możliwej do zaistnienia sytuacji z podaniem gotowych rozwiązań , propozycji odpowiedniego zachowania, terapii np.: poznawczo-behawioralnej , podejmowanych najlepiej od wczesnego dzieciństwa.

Według rodziców dzieci z Zespołem Aspergera, jeśli jednak już takie zachowania wystąpią, to pomocą w uspokojeniu i wyciszeniu dziecka mogą być:
- skierowanie uwagi na inny atrakcyjniejszy cel;
- umożliwienie rozładowania agresji w bardziej produktywny sposób np.:zgniatanie puszek, targanie gazety lub kartonu i układanie w stos do wyrzucenia;
- wyjście z pomieszczenia, pozostawienie dziecka samemu sobie do wyciszenia;
- przypomnienie kodeksu złości i zasad oraz konsekwencji ustalonych w codziennym funkcjonowaniu;
- metoda holdingu, tak zwanego przytrzymania (jeśli w akcie agresji dziecko może wyrządzić sobie lub osobom postronnym krzywdę);
- unikanie sytuacji nieprzewidzianych i niezaplanowanych;
- zachowanie stoickiego spokoju- zero reakcji;
- nakaz wyjścia do swojego pokoju-odsunięcie dziecka przejawiającego agresję;
- metody motywacyjne i chwalenie za drobnoski;
- ograniczenie bodźców z zewnątrz (zwłaszcza gdy występują nadwrażliwości słuchowe, zapachowe, dotykowe itp.

Ponieważ agresja tutaj często pojawia się bez świadomości aspergerowca lecz wynika najczęściej z zaburzeń związanych z chorobą, potrzebne jest dokładne poznanie istoty Zespołu Aspergera i umiejętności postępowania z aspergerowcem.
Jest możliwość unikania i zredukowania agresji podobnie jak w przypadku każdego zdrowego dziecka lub człowieka dorosłego, lecz wymaga dokładniejszego zrozumienia problemu oraz poznania strategii wspomagającej nauczenie się przez aspergerowca empatii, ekspresji emocjonalnej oraz umiejętności reagowania adekwatnie do zaistniałych sytuacji.
Trzeba dziecku pokazać gotowe wzory zachowań społecznych, których aspergerowiec sam nie jest w stanie zrozumieć, ani się nauczyć, w przeciwieństwie do dzieci zdrowych, dla których kontakty międzyspołeczne są czymś naturalnym, nie wymagającym specjalnej terapii czy nauki.

czwartek, 14 marca 2013

Ulubiona książeczka..

Ciężki poranek dzisiaj mieliśmy.. Za nic w świecie Kuba nie chciał wstać do przedszkola, ani świnki, ani ptaki (ANGRY BIRDS) nie pomagały. Podczas ubierania "złość" nagle przyszła nie wiadomo skąd, suszarkę z praniem chciał przewracać.. Matka, która do końca jeszcze się nie obudziła, jakimś cudem sytuację opanowała, ale w głowie pojawiła się wizja "bardzo ciężkiego dnia w przedszkolu".. Przed blokiem syn matkę zaskoczył. Bardzo spokojnie (bez wrzasków, płaczu z niewiadomego powodu, szarpania i bicia-a tego się matka spodziewała po "radosnym" poranku) powiedział:
K: chce wrócić do domu po moją ulubioną książeczkę bo zapomniałem zabrać..
M: (szok!)
Tak się złożyło, że ja tą książeczkę spakowałam, mimo że dzień wcześniej dziecię moje kazało zostawić ją w domu. Ale intuicja mi podpowiedziała, że bez ulubionej książeczki może być "draka". I dobrze mi podpowiedziała, bo jak tylko Kuba zobaczył, że książeczka jest w plecaku i idzie z nim do przedszkola, cały zły nastrój minął, jak ręką odjął. I jaki normalny człowiek, domyśliłby się, że "złość" która zaatakowała Kubusia z samego rana dotyczyła faktu, że w plecaku zabrakło ulubionej książeczki??

Wczoraj Kuba miał terapie. Dowiedziałam się, że długa droga przed nami. Mój syn uważa bowiem, że bawiąc się autkiem w przedszkolu robi źle. A kolega który to autko chce mu zabrać, robi dobrze. Skoro robi źle to jak uderzy tego kolegę ( co również będzie złe) już niczego nie zmieni. Więc bije..

Nie wiem co mam o tym myśleć, nie rozumiem skąd u niego takie myślenie?Czy on naprawdę tak uważa? Nie wiem czy bym w to uwierzyła, gdyby powiedział to mnie. Ale powiedział pani terapeutce, która ma doktorat i doświadczenie, więc chyba ( nie chyba a na pewno) zna się na rzeczy.. Temat to przemyślenia.. 

środa, 13 marca 2013

Integracja sensoryczna..

Dzisiaj chciałam napisać coś na temat integracji sensorycznej. Nie będę opisywać co to dokładnie jest, bo takich materiałów można w internecie znaleźć dużo, np tutaj.
My chodzimy do świetnego terapeuty pana Radka, raz w tygodniu. Ostatnio Kuba nie bardzo chce ćwiczyć. Marudzi, że się boi, że nie umie. Ale radzi sobie świetnie. Problem mamy jedynie ze zdejmowaniem skarpetek. Do tej pory panu Radkowi nie udało się namówić Kubusia aby to zrobił. A zrobić musi, ponieważ stopy trzeba wymasować aby dostarczyć odpowiednich bodźców. I pan Radek chciałby te stopy obejrzeć, ponieważ tak wielka nadwrażliwość u Kuby wydaje mu się co najmniej "podejrzana". Kuba owszem, nie bardzo pozwala dotknąć swoich stóp, w domu i na spacerze ( w lecie) chodzi tylko w skarpetkach. Ale na basenie i na plaży pierwszy ściąga skarpety i wskakuje do wody. Po piasku też chodzi na bosaka. Gdzie tu logika?

Pan Radek co tydzień podpowiada nam różne ćwiczenia, które możemy robić z Kubą w domu, aby wspomóc jego terapie. Niektóre ćwiczenia to nic innego jak fajna zabawa:
- zabawa masą solną - można do masy solnej dodawać ziarenka ryżu, kaszy aby zwiększyć różnorodność bodźców dotykowych,
- turlanie się po podłodze, nawet turlanie się po dziecku-oczywiście, żeby go nie zmiażdżyć!
- skakanie na piłce - my mamy taką piłkę do skakania z uchwytem,
- na tej samej piłce można siedzieć przy stole (pracują biodra i trzeba utrzymywać równowagę), piłką można masować całe ciało (mocno przygniatając lub nawet odbijając do ciała jak od podłogi),
- jeśli dziecko się wykupuje w nocy - przykrywanie ciężkim kocem. Na internecie spotkałam nawet specjalne koce wypełnione ciężkimi kulkami. Można taki koc uszyć też samemu, wkładając żwirek akwarystyczny lub ciężką kaszę,
- picie z plastikowego, jednorazowego kubeczka - uczy delikatnego chwytu (jeśli dziecko nie ma wyczucia, zgniecie kubek i się nie napije),
- malowanie na piasku, mące, drobnej kaszy,
- malowanie wielkoformatowe na dużym arkuszu papieru rozłożonym na podłodze. Można malować grubymi pisakami lub farbami i dużym pędzlem,
- podczas witania i pożegnania przybijanie "piątki","żółwika", "beczki" - stymulacja dłoni,
- rysowanie palcami na plecach alfabetu - o ile dziecko zna literki,
- samodzielne chodzenie po krawężnikach, nawet torach ( jeśli są bezpieczne), skakanie z niewysokiego murku,
- latem, zakopywanie dziecka w piasku, aż do szyi - piasek dostarcza bardzo dużo fajnych bodźców,
- masowanie, głaskanie różnymi przedmiotami - pędzlem malarskim, piłeczkami z wypustkami (podobno najlepsze są te ze sklepu dla zwierząt),wałeczkami do masażu, szczotką do ubrania, itd..
-walka na styropianowe makarony - takie styropianowe długie walce, które pomagają w nauce pływania. Są lekkie i nie robią krzywdy. Można się nimi okładać i walczyć, co zapewnia przy okazji świetną zabawę,
- dotykanie wibrujących przedmiotów, np.maszynki do golenia, szczoteczki elektrycznej,
- w przypadku potrzeby dodatkowej stymulacji jamy ustnej można kupić dziecku szczoteczkę elektryczną aby mogło masować buzię wewnątrz,
- siłowanie się na rękę z tatą ( albo mamą :) ),
- toczenie opony od samochody na trawie,
-smarowanie rączek lub twarzy od taty pianką lub żelem do golenia - ma świetną konsystencję i dostarcza ciekawych bodźców.
Generalnie im więcej bodźców dostarczymy tym lepiej dla dziecka. Kuba uwielbia np. kręcić się na krześle obrotowym. Walczyliśmy z tym do tej pory, tym bardziej, że przy okazji kręcenia lubił sobie kopnąć w szafkę stojącą obok. Szafka traciła półki a matka nerwy.. Ale pan Radek twierdzi, że to walka z wiatrakami.  Taka potrzeba jest dla Kuby bardzo silna i powinniśmy mu pozwolić. Mamy jedynie pilnować aby kręcenie nie zakończyło się "kolorowym ptakiem" na dywanie..

piątek, 8 marca 2013

Orzeczenie..

Postanowiliśmy postarać się dla Kuby o orzeczenie o kształceniu specjalnym.. Wcześniej trochę baliśmy się takich papierkowych potwierdzeń, że Kuba potrzebuje specjalnego traktowania, że wyróżnia się wśród innych dzieci. A starając się o takie orzeczenie, jednocześnie będziemy musieli udać się po diagnozę do lekarza psychiatry. Będzie to więc ostatecznie potwierdzenie Zespołu Aspergera. Tak, gdzieś w głębi serca cały czas mam nadzieję, że jednak tego aspergera nie ma..

Orzeczenie potrzebne będzie do tego, aby zapewnić w przedszkolu pomoc asystenta/pedagoga dla Kuby. Pomoże mu w codziennych trudnych dla niego sytuacjach, nauczy "prosić o pomoc", rozpoznawać swoje emocje oraz emocje innych - generalnie będzie to dodatkowa terapia w środowisku, które jest dla Kubusia wyjątkowo ciężkie. Mam nadzieję, że wszystko się uda i że podejmuję dobra decyzję. W tym temacie postanowiłam polegać na opinii naszej terapeutki, pani Joasi, która na pewno wie co dla Kuby będzie najlepsze. 

Dowiedziałam się też o jednej smutnej rzeczy, która miała miejsce w przedszkolu. Dzieci uważają, że Kuba jest niegrzeczny. I mówią tak do niego. Była taka sytuacja, kiedy jeden chłopczyk powiedział do niego: "ty jesteś niegrzeczny, nie wolno Ci tego ruszać.." Kuba nie zareagował. Kiedy Pani zapytała jak się poczuł, gdy chłopczyk tak powiedział, powiedział tylko to, co wbijamy mu do głowy od miesięcy: "dzieci nie wolno bić..".Strasznie smutno mi się zrobiło. Owszem, do tej pory skupialiśmy się tylko na eliminowaniu złych zachowań, wpajaniu zasad. Ale nie pomyśleliśmy o tym jak on się czuje w tym momencie. Jak to przeżywa. A przeżywa i odreagowuje.. Od jakiegoś czasu kilkanaście razy dziennie słyszę pytanie:
K: mamo, nikt nie lubi łobuzów? Nie lubisz łobuzów?
M: a kto to jest łobuz?
K: ktoś kto bije i jest niegrzeczny
M: a ty jesteś łobuzem?
K: ..nie
Oczywiście, że nie. Bo Kuba bardzo nie chce być łobuzem, ale czasem mu nie wychodzi. Stara się nie bić, ale i tak bije. I wtedy myśli sobie, że jest głupi, niegrzeczny. A kiedy ktoś tak o sobie myśli, to chyba nie trzeba dodawać co to oznacza.. 

środa, 6 marca 2013

Moje dziecko nie potrafi skarżyć..

Rozmawiałam dzisiaj z terapeutką Kubusia, która była w zeszłym tygodniu w przedszkolu na obserwacji. Zauważyła, że właściwie większość problemów które Kuba ma w grupie dzieci i które kończą się zazwyczaj biciem, bierze się z tego, że nie potrafi się poskarżyć Pani.

Taka scenka: grupa kilku chłopców bawi się autkami, nagle jeden zaczyna wyrywać autko drugiemu, zaczyna się szarpanina, popychanie, wyrywanie. Ale jednocześnie wszyscy wołają: "proszę Pani bo on mi zabiera/bije itd." Pani szybko podchodzi do chłopców, rozdziela ich, poucza. Za chwilę wszyscy zgodnie bawią się dalej.

Kolejna scenka, tym razem z udziałem Kuby. Bawi się autkiem z drugim chłopcem, nagle tamten zaczyna zabierać Kubie autko. Kuba stara się nie reagować, odsuwa się. Kolega ponownie go zaczepia ale po kilku próbach odebrania autka dostaje od Kuby w głowę. Chłopak zanosi się płaczem i skarży Pani, że Kuba go uderzył. Czego tu brakuje? Kuba nie zawołał: "proszę Pani on mi wyrywa autko". Pani nie mogła zareagować. W rezultacie reaguje dopiero wtedy, kiedy kolega zostaje uderzony. Kto jest winny? Kuba..

Wynika to z tego, że moje dziecko nie wie, że może Panią poprosić o pomoc. Mimo, że powtarzałam mu to już z tysiąc razy. W domu jest inaczej, mama jest na miejscu i od razu reaguje. W przedszkolu czuje na sobie  ciężar odpowiedzialności, musi poradzić sobie z problemem sam. I niestety jedyny skuteczny sposób jaki zna to uderzenie delikwenta aby się odczepił. Pani terapeutka stwierdziła, że to nie jest agresja tylko obrona, w dodatku obrona ostateczna. Kuba starał się nie reagować, uciekać ale kiedy już nie widział wyjścia z sytuacji-uderzył.  On wie, że nie wolno bić. I ma poczucie winy kiedy to zrobi. Ale sytuacja go przerasta i w tej chwili nie umie sobie inaczej z nią poradzić. Strasznie smutno mi się zrobiło, kiedy to sobie uświadomiłam. Do tej pory odbieraliśmy bicie jako złe zachowanie a nie jako obronę. Tak samo było to odbierane w przedszkolu. Teraz musimy nauczyć się patrzeć na to z innej perspektywy. I inaczej reagować..

Kuba ma problem ze zrozumieniem swoich emocji. On za wszelką cenę chce być grzeczny i dobry. Ale czasem nie rozumie, że można się zdenerwować na kogoś i wcale nie oznacza to czegoś bardzo złego. Kiedy  coś mu się nie uda, np. krzesło się przewróci, zaczyna płakać i krzyczeć. Matka przybiega na ratunek, pyta co się stało. I co słyszy? "ja mamy już nie lubię.." Ale co matka ma z tym wspólnego? Dlaczego obrywa w głowę za to, że to nieszczęsne krzesło się przewróciło? Bo Kuba nie umie sobie poradzić z emocjami. Jest zły ale nie wie co ma z tym zrobić, więc postanawia wyładować tą złość na kimś. I trzeba mu wtedy wytłumaczyć, że jest zły na krzesło, bo się przewróciło, nie na mamę, która chciała tylko pomóc. Napisałam na naszej tablicy z zasadami: MOGĘ SIĘ ZŁOŚCIĆ, NIE MOGĘ BIĆ. Mam nadzieję, że pomoże mu to zapamiętać, że złość nie jest zła, jeśli nie robi nikomu krzywdy..

Wiosna i złamana kreda..

Wczoraj był piękny dzień. Postanowiliśmy z Kubą wybrać się na długi wiosenny spacer. Przy okazji odebraliśmy z PPP zaświadczenie do przedszkola, że Kuba był pod opieką psychologa-psychoterapeuty. Pytałam też czy jest możliwość zapisania Kuby na terapie biofeedback. Czytałam że metoda ta daje spore efekty w przypadku impulsywności, braku koncentracji, stanach lękowych oraz wspomaga uczenie się u dzieci.  Jednak w PPP przyjmują tylko dzieci powyżej 10 roku życia. Tak więc gdybym się zdecydowała na taką terapie dla Kuby musiałabym znowu szukać prywatnie (koszt ok 700zł za diagnozę i 10 sesji).  Podobnie sprawa wygląda z terapią SI. W PPP proponują zajęcia RAZ w miesiącu, podczas gdy my teraz chodzimy RAZ w tygodniu. Terapia dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu też najwyżej raz w miesiącu albo nawet rzadziej - my prywatnie mamy spotkania raz w tygodniu. Jaki z tego wniosek? Jeśli chcesz aby Twoje dziecko miało zapewnioną profesjonalną pomoc i terapie, musisz zapłacić. Od PAŃSTWA nie możesz liczyć na zbyt dużo. Nie wiem jak to wygląda w innych miastach, ale ja generalnie jestem bardzo zawiedziona pomocą jaką udzieliła nam PPP. Po 8 miesiącach intensywnej współpracy - jak to nazwała Pani psycholog, nie byli w stanie zauważyć żadnych zaburzeń w rozwoju Kubusia. Szkoda słów..

A wracając do spaceru.. Odwiedziliśmy po drodze ogromny plac zabaw. Ponieważ akurat nie było żadnych kompanów do zabawy, Kuba postanowił trochę pomalować kredą na chodniku. Poprosił aby odpakować mu kredę, ale tylko do połowy ( przecież nie może pobrudzić sobie rączek..) i zaczął rysować bliżej nie określone arcydzieło. Ale nagle kreda postanowiła zrobić Kubusiowi psikusa i złamała się w połowie..  Buzia w "podkówkę", łzy w oczach i błagalnym ale jednocześnie bardzo stanowczym tonem zwrócił się do mamy: "napraw ją natychmiast". Matka zbladła, bo tak się złożyło że nie posiadała w torebce "zestawu naprawczego do kredy", a doskonale wiedziała co się stanie, kiedy powie dziecku, że kredy nie da się naprawić.. Na nic nie pomogły przekonywania, że mniejszą kredą będzie się lepiej rysować, że drugą połówką może się podzielić z mamą i razem coś narysujemy. Kuba szykował się aby oznajmić całej okolicy w promieniu kilku kilometrów, jak bardzo niezadowolony jest z powodu złamania się nieszczęsnej kredy..Ale sytuację na szczęście uratowało pojawienie się na placu zabaw dzieci, ufff.. Kreda została szybko zapakowana w papierek i schowana do kieszeni. Matka odetchnęła z ulgą. Miała jeszcze w pamięci poranne problemy, kiedy to podczas zabawy w umywalce, dziecku niespodziewanie do wody wpadł pojemnik z mydłem. Straszna tragedia, bo Kuba rączki miał "zajęte" a pojemnik trzeba było wyjąć z wody i jeszcze do tego wytrzeć.. Nie będzie wiedział o co mi chodzi ten, który nigdy nie miał do czynienia z Kubą. Ja się przyzwyczaiłam i jestem specjalistką od reagowania w takich sytuacjach. Ale ten kto tego nie zna, będzie zachodził w głowę, dlaczego 5-latek urządza awanturę z powodu złamanej kredy, herbatki podanej w innym kubku czy innego wieszaka na kurtkę w przedszkolu..Grunt to zachować spokój..

piątek, 1 marca 2013

Pierwsze koty za płoty..

Witam wszystkich..
Dzisiaj postanowiłam dołączyć do społeczności blogujących matek, których synowie zmagają się z Zespołem Aspergera. Dużo takich blogów ostatnio czytam, odnajduję w nich nadzieję dla siebie i synka, że życie po diagnozie jednak się nie skończyło i może być nawet całkiem fajne. Wiem, ZA to nie rak chociaż też jest nieuleczalny. Ale i tak wywraca życie i dotychczasowe plany do góry nogami. U nas zjawił się niespodziewanie i udowodnił, że te wszystkie choroby i nieszczęścia dzieci, które ogląda się czasem w telewizji albo na plakatach, TEŻ mogą dotyczyć nas. Uczy pokory, stawia do pionu i pokazuje, że jednak matka może z siebie wykrzesać więcej cierpliwości, siły i wiary niż jej się do tej pory wydawało.. 
Chcę tu opisywać nasze codzienne zmagania z aspergerem, dla siebie- aby udowodnić sobie, że każdego dnia jest lepiej. Dla innych - aby zobaczyli i zrozumieli z jakimi problemami zmaga się Kubuś, że nie jest dzieckiem niegrzecznym i źle wychowanym. I dla Kubusia - może kiedyś przeczyta te wypociny matki i sam zobaczy jaką długą drogę przeszedł. I będzie z siebie dumny.
Na początek kilka informacji wstępnych. Kubuś ma 4 lata i 9 miesięcy. Diagnozę o Zespole Aspergera mamy od jakiegoś miesiąca. Podejrzenia ciągnęły się przez kilka miesięcy, ale w zasadzie aż do przekazania diagnozy w głowie tliła się nadzieja, że "może nam się tylko wydaje..". Jednak gdyby nie "upierdliwość" (przepraszam za wyrażenie ale w tym wypadku jest to komplement) Pań w przedszkolu oraz odwaga jednej zaprzyjaźnionej mamy, która zdecydowała się powiedzieć mi o swoich podejrzeniach, pewnie tej diagnozy jeszcze długo by nie było. A my nadal mielibyśmy mglistą nadzieję, że z tego wyrośnie.. Teraz Kuba już jest pod opieką fantastycznej poradni "PRODESTE", gdzie ma terapie, oraz chodzi na zajęcia z Integracji Sensorycznej.
Na początek chyba wystarczy.. Postaram się dopisać jeszcze w trakcie jak dokładnie wyglądała diagnoza, z jakimi dysfunkcjami Kuba się zmaga i jak sobie z nimi radzi.