Teoria umysłu..

Weekend pełny wrażeń.
W sobotę były kolejne warsztaty w Prodeste, tym razem dotyczące teorii umysłu oraz centralnej koherencji. Temat bardzo ważny, tym bardziej że Kuba ma dosyć spore zaburzenia w tym obszarze. Zaburzenia teorii umysłu dotyczą braku myślenia o tym, że inni też mają myśli i te myśli mogą być inne niż nasze. To tak w skrócie oczywiście. Zaliczyć można do nich też brak kontaktu wzrokowego, bez którego ciężko się zorientować jak reaguje na nas druga osoba. A nawet jeśli ten kontakt jest, to może być niewłaściwy. Dziecko może się koncentrować na tęczówkach oczu, fiksując się np.ich kolorem albo kropkami, a nie skupiając się na twarzy drugiej osoby. To z kolei ma też związek z centralna koherencją czyli brakiem umiejętności ogarnięcia całości a nadmiernym skupianiu się na szczegółach.
Dzieci z zaburzeniami TU nie potrafią zrozumieć, że drugą osobę może denerwować coś, co one lubią. Albo że jeśli one coś wiedzą, to wszyscy w koło także wiedzą to samo. W związku z tym nie widzą potrzeby aby o tym rozmawiać albo odpowiadać na pytania. PO CO? To jest zasadnicze pytanie. Takie dzieci skupione są na swoim myśleniu, swoich potrzebach i zainteresowaniach. A PO CO mają interesować i zastanawiać się nad myślami, potrzebami i zainteresowaniami innych ludzi? 
Łatwo też sobie wyobrazić, jakie problemy mają dzieci w przedszkolu. Wchodzą do sali i widzą chaos - nie potrafiąc ogarnąć otoczenia nie wiedzą czym w danym momencie mają się zająć. Unikając kontaktu wzrokowego nie wiedzą czy jakieś dziecko zaprasza je do zabawy uśmiechem, a nawet jeśli to zauważą to nie są w stanie rozpoznać intencji. Inicjują zabawę na własnych zasadach, nie licząc się ze zdaniem innych dzieci. Kiedy ktoś protestuje reagują złością i frustracją. Często nie potrafią też odróżnić fikcji od rzeczywistości - jedna z mam podała na wykładzie przykład, że jej dziecko mijając na ulicy kałużę, każe ją sobie wyciąć. Podobnych sytuacji w przedszkolu jest mnóstwo, no bo jak np.można udawać że banan to telefon skoro to banan! A nawet jeśli uda się wytłumaczyć, że bawimy się w udawanie że to telefon to nie ma mowy aby następnego dnia telefonem był np.klocek. Kuba na szczęście nie ma takich problemów z zabawą w udawanie, chociaż czasem ma problem z rozpoznaniem czy coś jest fikcją czy rzeczywistością, np. oglądając jakiś program w telewizji pyta tysiąc razy i za każdym razem czy ta osoba żyje naprawdę czy jest wymyślona.. Bywa to męczące kiedy program leci codziennie 4 razy w tygodniu :|

Aby zbadać czy dana osoba ma zaburzenia teorii umysłu można zrobić test "Sally-Ann". Wygląda on w ten sposób: w pokoju znajdują się dwie dziewczynki Sally i Ann oraz dwa pudełka. Do jednego pudełka Sally wkłada kulkę, Ann to widzi. Po chwili Sally wychodzi z pokoju i w tym czasie Ann przekłada kulkę do drugiego pudełka.W którym pudełku będzie szukała kulki Sally kiedy wróci? Każde 4-letnie dziecko bez zaburzeń TU nie powinno mieć problemu z rozwiązaniem tego testu. Kuba oczywiście miał, odpowiedział źle. Mimo że później próbowałam mu to wytłumaczyć nie bardzo umiał "załapać".

Jak można pomóc dzieciom z zaburzeniami teorii umysłu? Tłumaczyć, tłumaczyć i jeszcze raz tłumaczyć. Oczywiście najlepszą metodą jest rysowanie, gdyż tak jak pisałam wcześniej ( i na wykładzie znowu to powtarzano) dzieci z ASD myślą obrazami. Jeśli przedstawiamy im trudną sytuację za pomocą komiksu łatwiej ją zrozumieją niż jeśli opowiemy.

U Kuby teoria umysłu raczej ma się kiepsko, chociaż ostatnio zauważyłam zmianę. Kiedyś podczas planowania prezentów dla kuzynów ( mieliśmy takie ćwiczenie) Kuba wszystkim bez względu na płeć i wiek chciał kupować autka albo to co akurat jego interesowało. Teraz widząc lalkę stwierdza, że będzie idealna dla młodszej kuzynki, a widząc zabawkę dla maluszków od razu chce kupić dla rocznego kuzyna.

Na koniec jeszcze chciałam napisać, że wczoraj byliśmy na urodzinach u koleżanki Kuby. Impreza bardzo się udała - głównie dlatego że była na mega fajnej i nowej dla Kuby sali zabaw :D Ale dziecko moje się postarało i zaśpiewało 100lat! ( mimo że w przedszkolu nie ma na to szans), wypiło gazowanego szampana ( nie znosi bąbelków w piciu), pięknie wręczyło prezent i złożyło życzenia ( bez pytania: a co dla mnie?) i fantastycznie się bawiło. Matka dumna, syn wybiegany, dostymulowany sensorycznie na maxa. Oby więcej takich pozytywnych dni :)

Dwa kroki do przodu, jeden do tyłu..

Złych dni ciąg dalszy..
Dzisiaj byłam z Kubą w przedszkolu zamiast p.Piotra, który jest chory. Wystarczyło wyjście na spacer do Zegarmistrza oraz pół godziny zabawy w sali abym miała dość. Zdążył uderzyć trójkę dzieci, urządzić mega wrzask i pobić mnie. To tyle jeśli chodzi o zachowanie.. Poza tym był całkowicie "nieobecny". Nie docierały do niego słowa, tak jakby w myślach błądził gdzieś daleko, albo jakby siedział w drugim pokoju odizolowany od świata i wrażeń.  Denerwował się gdy ktoś próbował do tego pokoju "wejść", zakłócić spokój.

Po dzisiejszym dniu wiem, że nie mogę z nim być w przedszkolu jako "cień". Ja podchodzę to tego wszystkiego zbyt emocjonalnie. Inaczej jest gdy bije mnie w domu bo potrafię zachować spokój i przeczekać wybuch. Ale nie potrafię się tak zachować gdy na moich oczach rzuca się na inne dzieci. To jest cholernie przykre patrzeć jak dzieci się go boją. W takich chwilach poprostu nie wiem jak on sobie kiedyś poradzi w życiu, jak pójdzie do szkoły.. Mam nadzieję, że Piotrek szybko wydrowieje..

Z dobrych wiadomości to udało się załatwić nauczyciela wspomagającego. Pani Dyrektor dostała odpowiedź z Urzędu Miasta i nie może się nadziwić, że jednak się DA. Koleżanki z innych przedszkoli zazdroszczą i dziwią się, bo im się nie udało, bo to przecież "nie spotykane".  Tylko pewnie zapomniała o tym, że dostała ode mnie wszystkie wymagane papiery: metryczkę subwencji w której wyliczone zostało ile Kubie przysługuje pieniędzy, orzeczenie z PPP - w którym wyraźnie jest napisane, że Kuba koniecznie potrzebuje wsparcia nauczyciela. W UM chyba się jednak zorientowali, że mają do czynienia z kimś kto jest w temacie i nie da się tak łatwo spławić. Bardzo się cieszę. Teraz szukamy odpowiedniej osoby - pedagoga specjalnego, który zostanie zatrudniony na etat w przedszkolu. 

Kolejna dobra wiadomość - Kuba został zaproszony na urodziny do koleżanki z przedszkola. Pierwszy raz. Jest bardzo podekscytowany - oczywiście nie tym, że ktoś polubił go na tyle żeby zaprosić na urodziny. Raczej tym, że impreza odbędzie sie na sali zabaw na którą bardzo chciał pójść. Wstępnie zgodziłam się na jego udział- w końcu może to być ostatnie zaproszenie jakie dostanie. Po dziesiejszym dniu jednak się zastanawiam.. Konsekwencja za tak złe zachowanie powinna być, ale odebranie mu aż takiej nagrody mogłoby być zbyt bolesne i przynieść odwrotny skutek. Będe musiała się porządnie zastanowić aby było sprawiedliwie.. Co ciekawe - najbardziej lubią Kubę w przedszkolu dziewczynki. Dzisiaj byłam świadkiem jak dwie z nich spierały się o to, która będzie z nim w parze. To miłe, że mimo jego wybuchów jednak ktoś go lubi..

Zapomniałabym - jeszcze jeden sukces. Wczoraj byliśmy z Kubą u fryzjera, pierwszy raz. Mieliśmy już kilka nieudanych podejść. Raz nawet udało się usadowić Kubę na fotelu ale zanim Pani zdążyła założyć pelerynkę, Kuby już nie było. W domu obcinanie włosów to też masakra. Trzeba włączyć baaardzo głośno bajkę ( a Kuba ogląda tylko jedną aktualnie "Sąsiedzi") i postarać się zrobić to bardzo szybko. Problem jest przy uszach, gdzie absolutnie nie mogę zdjąć nakładki plastikowej, bo Kuba boi się że obetnę mu ucho. Jest płacz, nerwy i na koniec krzywo obcięty, zdenerwowany Kuba.
Koleżanka, która ma synka z autyzmem, poleciła mi salon "przyjazny autystom". Po zapoznaniu się z Paniami, obejrzeniu wszystkiego i umówieniu się na termin Kuba bez problemu usiadł i pozwolił sobie obciąć włosy. Bez protestów, bez uciekania. Pozwolił sobie pieknie wyrównać baczki, zdjąć nakładkę z maszynki, cierpliwie czekał aż Pani skończy. Na koniec w nagrodę Panie odprowadziły go po zapleczu i odpowiedziały na wszystkie pytania dotyczące skomplikowanych suszarek do włosów. Matka zachwycona ( Kuba jeszcze nigdy nie był tak dobrze obcięty) a uniknięcie godziny stresu kosztowało jedynie 14zł. Kuba stwierdził, że to jest już "jego fryzjer" i powiedział Paniom, że jeszcze tu przyjdzie. A pewnie, że przyjdziemy. Panie dostają ode mnie 6+.

Było dobrze ale się skończyło..

Tak jak kiedyś pisałam po "dobrych" dniach, postępach następuje spadek. Czasem jest to delikatne pogorszenie nastroju a czasem "ostra jazda w dół bez trzymanki". Kuba od jakiegoś czasu miał bardzo dobre dni - robił postępy, chętnie chodził do przedszkola, mniej bił i się złościł. Panie go chwałiły, terapeuci też. Matka się uspokoiła, wyluzowała, zaczęła spokojnie sypiać. No i co? Było, minęło..

Od czwartku Kuba ma "złe dni". Zaczęło się od wyjścia do Centrum Nauk Przyrodniczych, Piotrek się spóźnił, dzieci wyszły z p.Dyrektor, która jest na zastępstwie. Najpierw Kuba chciał iść z p.Ulą ( woźną) ale p.Dyrektor się nie zgodziła, później zgubił rękawiczkę ( nie trzeba zagadywać jaka była tragedia), później nie chciał uczestniczyć w zajęciach w Centrum bo była głośna muzyka. Cały dzień można jednym słowem podsumować - masakra. W piątek został w domu bo miał duży katar i jeszcze większą niechęć do wyjścia do przedszkola. W sobotę urządził kilka "głośnych" scen w domu. Zaczęło się z samego rana. Gdy tylko otworzył oczy przypomniał sobie, że rysunek który od kilku miesięcy wisi u niego nad łóżkiem, chciał dać Cioci. Nie pomogly tłumaczenia, że przecież zmienił zdanie i chciał go powiesić. Sąsiedzi mieli pobudkę pt. "Kuba ma zły dzień". Cały dzień był taki - szukanie zaczepki pod byle pretekstem. Niedziela w miarę spokojna - po szlabanie na gry komputerowe.

Poniedziałek znowu problem. Po wejściu do sali znany już obrót na pięcie i "wracamy do domu". Nie pomogło nic, co matce udało się wymyślić. Siedziałam z Kubą w sali aż przyszedł Piotrek. Niestety nie mógł zostać długo, co zakończyło się pobiciem koleżanki, która nie chciała oddać swojego wieszaka w szatni (?!), nie uczestniczeniem w zajęciach i kolejnym "ciężkim" dniem.

U p.Radka ćwiczenia były super - Kuba został pochwalony, że bez żadnych prostestów wykonywał wszystkie zalecenia. Skończyło się jednak awanturą kiedy odmówił oddania zabawek, po ustalonym w nagrodę czasie na zabawę. 

Dzisiaj dzień zaczął się koszmarnie. Kuba nie tylko odmówił wyjścia do przedszkola, ale w ogóle wstania z łóżka. Po 40 minutach dyskutowania, przekonywania, proszenia i grożenia matka się poddała. Kuba został w domu i uradowany poszedł się bawić.

Ja wiem, że zawsze po dobrych dniach są gorsze. P.Asia mówiła, że im dłużej te "dobre" dni trwają tym lepiej. I trzeba być zawsze przygotowanym, że któregos dnia może się "coś zepsuć". Zaburzenia rozwoju to nie choroba, która znika po podaniu lekarstwa. Bardziej przypomina dziurawy ser. Odpowiednią terapią, ćwiczeniami "latamy" dziury w serze, ale później przy jakiejś sytuacji może się okazać, że jedna dziura została i wszystko się "sypie". I tu się posypało. 

Podejrzewam, że problemem są zmiany w przedszkolu. Od tygodnia nie ma p.Madzi, na zastępstwo przychodzi p.Dyrektor, która kompletnie nie wie jak postępować z Kubą. Do tego w ciągu ostatnich dni Piotrek zostaje krócej niż zwykle (nie wiem dlaczego). Poczucie bezpieczeństwa zostało zachwiane dlatego Kuba nie chce chodzić do przedszkola. A ten strach odreagowuje swoim zachowaniem - złym niestety. 

Mimo że staram się to zrozumieć, jest mi ciężko. Nie tylko dlatego, że przyjemnie było kiedy Kuba miał dobre dni. Kiedy można było cieszyć się wspólnymi chwilami, bez żadnych problemów. A teraz znowu jest stres, znowu trzeba zachowywać "kamienny spokój" mimo że w środku człowiek się gotuje. I trzeba wszystkim tłumaczyć, dlaczego Kuba tak się zachowuje. 

I to że Kuba nie chce iść do przedszkola to nie jest jego "widzimisie", tylko oznacza że ma jakiś problem. I tak, może się zdarzyć że do szkoły też nie będzie chciał iść. I to że się na niego nakrzyczy nic nie da. Szkoda tylko, że tylko ja to widzę i rozumiem..  

Nuda..

Aktualnie u nas wszystko dobrze. Kuba przez 90% dnia jest grzeczny, spokojny - jednym słowem kochany. Jedynie wczoraj mieliśmy mały problem. Otóż po wejściu do przedszkola dziecko odwróciło się na pięcie i stwierdziło, że chce do domu. Dlaczego? Bo dzieci są brzydkie.. Hmm, matka cała spocona w kurtce, czapce - i co teraz? Musiałam zostać aż do śniadania, dzwoniąc w między czasie do Piotrka aby się pospieszył. Był płacz kiedy tylko zbliżałam się do drzwi, popychanie dzieci, zaciśnięte ze złości usta - wszystko na "nie". Zaskoczyło mnie takie zachowanie ale z Kubą już tak jest, trzeba być zawsze gotowym na nagłą zmianę. Kiedy odbierałam Kubę z przedszkola był już w zupełnie innym nastroju - uśmiechnięty, zadowolony, pełny energii. Okazało się, że jednak dzień był całkiem znośny - kilka spięć z dziećmi ale bez dramatu. Później rozmawiałam o tej sytuacji na terapii z p.Asią. Co mogło spowodować takie zachowanie? Zmiana. Wczoraj był wtorek, a do przedszkola po weekendzie idzie się w poniedziałek. Nie było zajęć z p.Radkiem za to był angielski. Wszystko nie tak. Nawet ja się nie mogłam "przestawić" na wtorek, więc co dopiero Kuba.

Rozmawiałam też na temat zabijania. Kiedy Kuba się na kogoś zdenerwuje, zawsze mówi, że go zabije. Najgorzej jest gdy mówi tak do dzieci, a one skarżą się rodzicom. Dla nas ( dorosłych, neurotypowych) określenie że chce się kogoś zabić jest poważną groźbą, nie mówiąc już o tym że karalną.. Dla Kuby jest to poprostu słowo, które ma odpowiednią moc do wyrażenia emocji. Nie umie powiedzieć, że jest zły na dziewczynkę, bo powiedziała że najładniej namalowała obrazek. Więc mówi jej że ją zabije. Poza tym otrzymuje to czego chce - reakcję na swoje słowa i emocje. Pani Asia pocieszyła mnie, że w przypadku Kuby nie jest tak źle. Dużo dzieci z ASD w takich przypadkach przeklina i to całkiem ładną wiązanką. Brzydkie słowa "ładnie brzmią", mają dużo "rrr" i idealnie wyrażają emocje. To już chyba wolę żeby Kuba nadal "zabijał".. Musimy się skupić nie na słowach ale na emocjach. Nazywać to jak on się teraz czuje a nie zabraniać "zabijania".Po pewnym czasie sam zrozumie, że tak się nie mówi. 

A na zakończenie rysunek Kubusia - podpowiem, że to RYBA :)

Postępy..

Kolejne dobre wieści z Kubusiowego frontu. Na ostatniej terapii indywidualnej Kuba zrobił ogromny krok do przodu. Razem z p.Asią omawiał sytuację,w której chłopczyk jest chory. A co myśli/czuje mama tego chłopczyka? Kuba nie wie.. A czy Kuba ma zwierzątko? No ma, rybki. Pani Asia powiedziała więc, aby przypomniał sobie co on czuł kiedy rybki były chore. I pstryk, Kuba zrozumiał - "to znaczy że mam sobie wyobrazić co ja czułbym gdybym był mamą?. Reszta poszła szybko. Pani Asia jest dumna z Kubusia, powiedziała że jest bardzo mądry i da sobie radę. Matka się cieszy :):)

W przedszkolu póki co też dobrze. Piotrek, nasz wolontariusz świetnie sobie radzi z Kubą. Razem omawiają rano plan dnia, pomaga Kubie skupić się na zajęciach plastycznych, "pracuje" nad uczestniczeniem Kuby w gimnastyce, omawia z nim sytuacje konfliktowe. Myślę, że bez niego Kuba nie radziłby sobie tak dobrze  i nie byłoby takich postępów. 

Poza tym zaczęłam dużo czytać na temat diety dla dzieci ze spektrum. W niektórych przypadkach dzieci mają alergie pokarmowe i przy odpowiedniej dieci lepiej funkcjonują. U Kuby żadnej alergii nie zauważylam, chociaż wydaje mi się, że ostatnio zaczął gorzej tolerować mleko - boli go brzuszek, czasem robi rzadką kupkę. Postanowiłam zrezygnować z mleka i oczywiście zmniejszyć ile się da ilość węglowodanów. Nie chcę stosować diety bez glutenowej, bez mlecznej i bez cukrowej bo wg mnie nie ma takiej potrzeby. Może uda się jednak przekonać Kubę do troche innego, zdrowszego jedzenia bo jego wybiórczość i tak już jest strasznie męcząca.Wczoraj zjadł w przedszkolu kiwi - do tej pory nie było możliwości żeby nawet spróbował. Ale obiadów w przedszkolu nadal nie je - tylko naleśniki i pierogi na słodko. Kuba Niejadek..

Magiczne znikające kropki..

W zeszłym tygodniu miałam spotkanie w przedszkolu w sprawie założenia Kubusiowi IPET czyli Indywidualny Program Edukacyjno-Terapeutyczny. Będzie tam opisana pomoc jaka udzielana jest Kubie w przedszkolu - wprowadzenie planu dnia, punktów za dobre zachowanie, plany aktywności podczas zajęć, uprzedzanie przed włączeniem muzyki, wizualizowanie/rysowanie podczas tłumaczenie Kubie niewłaściwych zachowań. Troche udało nam się wspólnie opracować, liczę że resztę pomoże sprecyzować p.Asia. Dodatkowo Kuba od poniedziałku ma jedną godzinę w tygodniu zajęć rewalidacyjnych w przedszkolu, które prowadzi p.Agata. Póki co polegają one na poznaniu możliwości Kuby, ale chciałabym aby po konsultacji z p.Asią faktycznie coś pomagały.
Jeśli chodzi o nauczyciela wspomagającego - otrzymałam odpowiedź od dyrekcji, że złożone zostało pismo do Urzędu Miasta. Teraz znowu(!!!) czekamy. Poza tym doszły mnie słuchy, że kilkoro rodziców złożyło oficjalną skargę do Poradni Psychologicznej na przemoc w grupie. Wiem tylko, że dotyczy to naszego przedszkola, skarga jest na dwóch bijących chłopców ale nie wiem których. Boję się, że może chodzić o Kubę. Panie wychowawczynie twierdzą, że nic na to nie wskazuje, bo rodzice się nie skarżyli ostatnio, ale sama nie wiem. Czyżby nie tylko mój syn był "czarną owcą" w tym przedszkolu?

Wczoraj Kuba rozpoczął też terapię grupową w Prodeste. Będzie chodził razem z pięcioma chłopcami w podobnym wieku i z podobnymi zaburzeniami. Zajęcie chyba się udały sądząc z odgłosów dochodzących zza drzwi - głośny śmiech dzieciaków, bieganie. Kuba wyszedł z uśmiechem od ucha do ucha. I zrobił coś co sprawiło, że nie tylko mnie spadła szczęka na podłogę. Podszedł i powiedział, że chciałby przedstawić mi swoich nowych kolegów. Powiedział jak mają na imię i że razem się bawili. Do tej pory Kuba nigdy nie przejmował się kolegami. Owszem zauważał ich w przedszkolu, bawił sie, czasem wspominał że kogoś lubi. Ale wczoraj widziałam w jego oczach ogromną radość z tego, że poznał kogoś nowego, że świetnie się razem bawili i bardzo chce się tą radością ze mną podzielić. Jako jedyny z całej grupy!! Reszta chłopców podeszła do swoich rodziców i nic nie mówiła. Tylko Kuba opowiadał o wszystkim co tam robili.To było naprawdę fantastyczne uczucie.
Po zajęciach w Prodeste z językiem do pasa pobieglismy do p.Radka. Na ćwiczeniach również sukces - p.Radek powiedział, że Kuba coraz lepiej sobie radzi rączkami. Wczoraj bez problemu podrzucał nawet 3kg piłki, a do tej pory rączki miał słabe i wszelkie takie ćwiczenia były dla niego bardzo trudne. Ogólnie dzień bardzo udany i bardzo męczący. Matka padła o 22:00 ledwo mogąc doczołgać się do łóżka.

A rano niespodzianka. Deszcz. Niby nic, taki deszczyk, zdarza się. Ale po przyjściu do przedszkola okazało się, że deszczyk zrobił Kubusiowi niemiłego psikusa. Na jasno-szarych spodniach pojawiły się mokre kropki, które baaardzo dziecku przeszkadzały. Pojawiła się zła minka i rozkaz natychmiastowego powrotu do domu po nowe spodnie..Matka musiała włączyć tryb Kreatywnego Myślenia i wymyśliła, że to "magiczne znikające kropki". Zabawa w "znikanie kropek" bardzo się Kubie spodobała, tym bardziej że Matka założyła się z dzieckiem o wielkiego Mega Żelka że wszystkie kropki znikną - co do jednego.

Taki jest właśnie Kuba - jednego dnia zaskakuje zachowaniem typowym dla zdrowego dziecka a następnego mokre od deszczu spodnie wpędzają go w rozpacz..