Zespół Aspergera (F84.5)

W piątek złożyłam podanie o kształcenie specjalne oraz wczesne wspomaganie rozwoju. Donieść jedynie muszę diagnozę kliniczną, której nadal nie mam. Ale mam już zaświadczenie lekarskie - Zespół Aspergera (F84.5). 

Od czasu diagnozy minęło 5 miesięcy. Czy coś się zmieniło? Dużo. Myślę, że Kuba funkcjonuje lepiej - społecznie. Łatwiej się dogaduje z dziećmi, szybciej można mu coś wytłumaczyć. Ale pojawiło się też dużo nowych problemów. Jeszcze w zeszłym roku brał udział w przedstawieniach, wychodził do sali obok na bajkę, teatrzyk. Teraz tego nie robi. Problemem były ferie kiedy zajęcia były w różnych salach, panie robiły prezentacje, zabawy. Kuba siedział w "swojej" sali z woźną. Po dwóch dniach zdecydowałam, że ferie spędzi w domu. W zeszłym roku nie miało dla niego znaczenia czy idzie w pierwszej parze czy ostatniej. Teraz MUSI być pierwszy. I widziałam że ma z tym ogromny problem. Zmieniło się także to jak ja na niego patrzę. Łatwiej jest mi zrozumieć jego problem kiedy wiem o co chodzi. Chociaż to co jest w głowie Kuby nadal jest dla mnie wielką zagadką. Ale umiem mu pomóc. Mój mąż ostatnio powiedział, że okres "totalnego doła" po diagnozie mamy już chyba za sobą. Możliwe. Ale to nie znaczy, że całkowicie się z tym pogodziliśmy. Nadal zdarzają się "gorsze" dni kiedy zadaję sobie pytanie: dlaczego Kuba? Dlaczego nie może być zdrowym chłopcem z normalnym dzieciństwem..

Cofamy się..

Śmierć rybki jednak nic nie dała.. Kuba powrócił do "zabijania" dzieci w przedszkolu i bicia. Ostatnie dni są ciężkie,mam wrażenie że Kuba się wyłącza na rzeczywistość. Nie chce chodzić do przedszkola, codziennie kogoś bije, nie słucha, robi afery. Gorzej z komunikacją - nie potrafi powiedzieć co się stało tylko od razu ryczy ( nie płacze tylko ryczy, na całe gardło tak że bębenki w uszach pękają). Nie ćwiczy na SI, p. Radek musi się z nim namęczyć żeby coś zdziałać. W domu nie słucha - można mówić milion razy, dosłownie - efekt zerowy. Nie wiem co się dzieje.. Czy to wina upałów, które wszystkim dają się we znaki. Czy wina tego, że od zeszłego tygodnia nie ma w przedszkolu wolontariusza, który się pochorował. Czy jeszcze coś innego czego nie dostrzegam..

Byłam ostatnio z przedszkolem na dwóch wycieczkach. Miałam okazję obserwować Kubę i inne dzieci w grupie oraz ich relacje. Kuba niby się nie wyróżniał, dobrze się bawił, był grzeczny.Na ostatniej wycieczce było troche gorzej. Na placu zabaw chyba miał już dość dzieci bo zaczął się przepychać do huśtawek, popychać dzieci, buntować się i krzyczeć. Musiałam zabrać go na krótki spacer aby się uspokoił. Dzieci chyba mnie polubiły, bo Pani mówiła że wypytywały czy na następną wycieczkę też z nimi pojadę. To miłe. Szkoda tylko że mojego Kuby nie lubią. Bo jak można lubić kogoś kto bije, wyrywa zabawki i krzyczy.. To są tylko dzieci, nie rozumieją problemów Kuby z komunikacją, zaburzeń w teorii umysłu. Boją się go i nie chcą z nim bawić. To boli, strasznie boli..

Codziennie walczymy o to żeby Kuba normalnie funkcjonował. Ja wiem, że bicie nie jest tu najważniejsze. Psychiatra powiedział mi, żeby nie skupiać się tylko na tym ale konsekwentnie nadrabiać braki w ogólnym rozwoju. Ale jak tu nie skupiać się na biciu skoro ono niszczy wszystko co wypracujemy. A przynajmniej sprawia, że tracę wiarę w to, że cokolwiek wypracowaliśmy. Po miesiącach tłumaczeń, ćwiczeń, pracy Kuba nadal bije dzieci. Jest nawet gorzej ponieważ do agresji fizycznej doszła słowna, czyli mówienie że kogoś zabije, wbije młotkiem w ziemię, pokroi nożem na kawałki. Mnie takie słowa przerażają a co dopiero pięciolatka. 

Jeszcze tylko tydzień przedszkola i przerwa. Kuba nie będzie chodził całe wakacje. On odpocznie od dzieci, ja od ciągłych skarg i wysłuchiwania o biciu i problemach. Ale wakacji od terapii nie będzie. Co prawda będziemy tylko chodzić na SI, do Prodeste wrócimy dopiero we wrześniu, ale w domu będziemy ćwiczyć nadal. Mam nadzieję poświęcić Kubie tak dużo czasu jak tylko się uda i pracować, pracować i jeszcze raz pracować aby BICIA we wrześniu już nie było..

A jednak empatia?

Nie tak dawno pisałam o tym , że Kuba bardzo płakał kiedy myślał że utopiła się biedronka. Ale myśl o tym, że zaczął przejmować się stanem drugiej osoby/zwierzątka/owada szybko zniknęła kiedy stwierdził, że biedronka się zepsuła i trzeba znaleźć nową. 

W piątek nastąpił przełom - tak mi się przynajmniej wydaje. Wieczorem Kuba zauważył, że jedna z rybek w akwarium się nie rusza. Po szybkiej akcji ratunkowej okazało się, że jednak rybka żyje ale ma się raczej kiepsko - rybki zazwyczaj nie pływają na boku.. Przenieśliśmy rybke do osobnego pojemnika z wodą i obserwowaliśmy jej stan. Generalnie nie przejmowaliśmy się tym jak Kuba przeżywa fakt, że rybka umiera. Do tej pory pożegnał kilka rybek i dwie krewetki i w ogóle się tym nie przejął. Tym razem, kiedy wydawało mi się że rybka już zeszła z tego świata, Kuba strasznie się rozpłakał. To był autentyczny smutek, że rybki już nie ma. Bez przerwy dopytywał się czy reszta rybek jest zdrowa i czy żyją. W końcu przytulił się do mnie mocno i powiedział, że on ma tylko nas - dwie dorosłe osoby, i nie chce żebyśmy umarli.. Wtedy to ja się poryczałam.. 

Rano okazało się że rybka jednak żyje - ledwo, bo ledwo, ale jednak żyje nadal. Stwierdziłam, że to dobry test aby się przekonać czy smutek z powodu jej śmierci był autentyczny ( wiem, jestem bez serca). W końcu późnym popołudniem rybka w końcu odeszła. Wysłaliśmy ją do "morza" i.. Kuba znowu się popłakał. Idąc za ciosem postanowiłam wykorzystać sytuację i przypomnieć Kubie jak groził w przedszkolu koleżance, że ją zabije. Mam nadzieję, że tym razem zrozumiał co znaczą takie słowa.

Bardzo się cieszę, że w Kubie budzą sie uczucia dotyczące kogoś innego niż on sam. Zdaje sobie sprawę, że to dopiero początek ale dla mnie to i tak wielki sukces. Można powiedzieć, że śmierć rybki nie poszła na marne :)  Poza tym podczas sprzątania akwarium Tato Kuby znalazł 11 rybko-dzidziusiów, tak więc równowaga została zachowana, nawet w nadmiarze..

Pierwszy..

Wygląda na to, że pogoda powoli wraca do normy, czyli ciepło i bez deszczu. W samą porę ponieważ wczoraj przedszkolaki byli na wycieczce w gospodarstwie agroturystycznym. Ja pojechałam razem z nimi, ponieważ Panie bardzo mnie o to prosiły. Nie mają jeszcze tak dużego zaufania do wolontariusza. Wycieczka się udała a ja miałam okazję poobserwować Kubę w grupie. Nie wyróżniał się specjalnie - nie licząc tego, że MUSIAŁ być w pierwszej parze i nie chciał brać udziału w tańcach zachowywał się tak samo jak jego rówieśnicy. Jeździł bryczką, karmił zwierzątka, zadawał pytania, bawił się razem z dziećmi na placu zabaw. Ani raz nie musiałam interweniować - nie przy nim. 

Martwi mnie ta jego obsesja na punkcie bycia piewszym. Od kilku dni ma "ciężkie" poranki ponieważ jego koleżanka jest wcześniej w przedszkolu. Nie chce wychodzić do przedszkola - bo wie, że będzie drugi. Wczoraj dowiedział się, że koleżanka wstaje o 7:00 i jest w przedszkolu ok. 7:30. Tłumaczyłam mu, że on idzie spać troche później niż ona i dlatego też później wstaje. Ale nie ma w tym nic złego, wiele dzieci przychodzi jeszcze po nim ,więc nie jest ostatni. Nic z tego. Dzisiaj wstał o 6:58 ( a więc wcześniej niż Marta, o czym powiadomił wszystkich) i o 7:05 stał już w butach przed drzwiami gotowy do wyjścia. Musiałam się szybciej niż zwykle "pozbierać" bo syn normalnie mnie poganiał. Byliśmy wcześniej w przedszkolu - przed Martą. Widziałam ulgę na jego twarzy i niesamowitą dumę, że mu się udało. Może to i dobrze, że potrafi się tak zmotywować jeśli chce to osiągnąć. Ale w życiu nie zawsze się tak da, a Kuba bardzo źle znosi porażki. Zastanawiam się czy teraz do końca czerwca będę musiała wstawać wcześniej żeby tylko Kuba mógł być w przedszkolu przed Martą? A jeśli postanowi być kiedy przedszkole otwierają czyli o 6:30? 

Zepsuta biedronka.

Od pogody za oknem można dostać depresji.. Wiosny nie było i wygląda na to że lata też nie będzie.Obym się myliła.
Tydzień minął w miarę spokojnie. Codziennie do przedszkola przychodzi p.Piotr i z tego co wiem nie tylko Kuba bardzo go polubił. Panie mówią, że pozostałe dzieci też do niego "ciągną". Kuba chętniej wychodzi do przedszkola i ogólnie dobrze się zachowuje. Problem był jedynie wczoraj, kiedy p.Piotr musiał wyjść wcześniej. Jednak mimo wszystko atmosfera póki co jest bardzo dobra.
Ogólnie w zachowaniu Kuby zauważyłam, że ostatnio nie bije. W przedszkolu niestety nadal mu się to zdarza, natomiast w domu nawet jak wpadnie w złość to krzyczy, tupie nogami, bije w ścianę ale nie w nas. Poza tym nauczyłam się w końcu podchodzić totalnie bez emocji do jego wybuchów. Czekam spokojnie aż się uspokoi bez zdenerwowania i na luzie. Pomaga bo Kuba widząc że kompletnie się nie przejełam jego krzykami szybciej się wycisza. Tata Kuby musi nad tym jeszcze popracować ale też jest już dużo lepiej.

Pare dni temu Kuba zaskoczył mnie swoim zachowaniem. Przybiegł do mnie zapłakany i kazał ratować biedronkę, która wpadła do wody. Myślał że się utopiła i nie żyje. Na szczęście biedronka była cała i zdrowa :) W pierwszej chwili pomyślałam że w Kubie w końcu obudziły się uczucia - do tej pory nie płakał nawet kiedy zdechły jego ukochane rybki. Jednak po chwili syn wyprowadził mnie z błędu, kiedy stwierdził że ta biedronka, mimo że żywa to już jest nieodpowiednia i trzeba znaleźć nową. W myśl zasady: zabawka się zepsuła, napraw albo kup nową. W takich sytuacjach Kuba zawsze płakał, tak więc nie chodziło o żal z powodu śmierci zwierzątka tylko z powodu zepsutej biedronki jako zabawki. No cóż, może kiedyś obudzi się z moim dziecku empatia :)

Pięciolatek.

Kubusiowe urodziny za nami. Teraz w domu mamy stuprocentowego pięciolatka :) Dumny chodzi i sprawdza bez przerwy czy już jest taki wysoki jak sześciolatek, a może większy.. 
Impreza urodzinowa się udała - nie licząc pogody oczywiście, która zdecydowanie "dała ciała". Prezenty trafione, tort w ulubionym świnkowym temacie:

Kuba dostał także w prezencie hulajnogę dwukołową. I umie na niej jeździć! Jeszcze kilka miesięcy temu nie bardzo mu to wychodziło, a rok temu kiedy się po raz pierwszy przymierzaliśmy do zakupu na urodziny, nawet nie wiedział co ma z tym pojazdem zrobić. Teraz śmiga dosyć szybko - póki co po mieszkaniu, gdyż pogoda nie pozwala na testowanie na dworze, doprowadzając swojego tatę do palpitacji serca kiedy przejeżdża obok akwarium. Mam nadzieję że już niedługo będzie można wybrać się na hulajnogowy spacer - oczywiście matka znowu z językiem wywieszonym do pasa za dzieckiem : D Ale czego nie robi dla najpiękniejszego uśmiechu na małej buzi..

A w przedszkolu od dzisiaj zmiana. Przychodzi wolontariusz, p. Piotr, student psychologii. Kuba zmiane przyjął na swój własny standardowy sposób - bunt, nie podoba mu się, nie chce iść, itd.. Panie przedszkolanki lekko przestraszone ( chyba) mężczyzną, Pani Dyrektor zadowolona. Zobaczymy jak będzie, może się chłopaki jakoś dogadają i Kuba będzie miał wsparcie i "mini" terapeutę w przedszkolu. Trzymam kciuki :)