Próbuję się ostatnio przebić przez papierologię i przepisologię związaną z orzeczeniem o kształceniu specjalnym. Jest to trudne.. Aby dostać takie orzeczenie, trzeba udowodnić, że dziecko jest niepełnosprawne. No właśnie, i tu pojawia się problem.. Nie, nie natury papierkowej tylko emocjonalnej. Bardzo ciężko jest zaakceptować i przyznać się przed sobą samym że ma się dziecko niepełnosprawne. A z tych wszystkich rozporządzeń i opinii jasno wynika, że autyzm - w tym Zespół Aspergera - to niepełnosprawność.
Do tej pory skupialiśmy się na tym, że Kuba potrzebuje pomocy, terapii. Nie definiowaliśmy specjalnie jego zaburzeń, tym bardziej, że nie były takie "książkowe" i mocno utrudniające życie. Myśleliśmy sobie : ok, możliwe że to asperger ale z pomocą terapii wyjdzie z tego szybko i nie będziemy musieli nikomu mówić, że tak jest.. Z aspergera się nie "wychodzi" ale jest szansa, że dziecko na tyle dobrze funkcjonuje, że nie trzeba za nim biegać z papierkami i diagnozą przyklejoną do twarzy. Tak mówiono nam w poradni, w której robiliśmy diagnozę. Jednak teraz Kuba potrzebuje orzeczenia o kształceniu specjalnym, głównie po to aby zapewnić mu pomoc nauczyciela wspomagającego. Powiedziano nam: "zróbcie to orzeczenie, przez pół roku Kuba będzie miał pomoc a później schowacie orzeczenie do szuflady i zapomnicie, bo Kuba będzie sobie świetnie radził". Ale to nie jest takie proste. Wraz z orzeczeniem o kształceniu pojawia się orzeczenie o niepełnosprawności, a tego do szuflady nie da się schować. Boję się,że to orzeczenie będzie się ciągnęło za Kubą całe życie i dodatkowo mu je utrudniało. Bo w naszym mocno nietolerancyjnym społeczeństwie takie orzeczenie to tzw. "żółte papiery" i nikt się specjalnie nie zastanawia co to oznacza.U Kuby nie widać niepełnosprawności, ona jest "ukryta" w głowie.
Mam więc gigantyczny dylemat moralny.. Z jednej strony chcę pomóc swojemu dziecku jak tylko się da, zapewnić mu wszelką możliwą terapię. Z drugiej strony nie chcę żeby jakieś "papierki" zrujnowały mu życie. Bo dla mnie niepełnosprawność to jest poważna sprawa, domyślam się, że wiele osób tak uważa. Nie chcę, żeby na każdym kroku musiał się tłumaczyć na czym ta "jego niepełnosprawność" polega. Bo Kuba ma potencjał, za kilka lat może funkcjonować w miarę normalnie.
A może potrzebuję po prostu więcej czasu aby przyzwyczaić się i zaakceptować fakt, że mam niepełnosprawne dziecko..
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz