Rodzice bulterierami terapii..

Rekrutacja do szkoły prawie się skończyła. Nie udało się dostać do prywatnej szkoły, na którą Matka liczyła. Kuba będzie chodził do zwykłej podstawówki z oddziałami integracyjnymi, do klasy integracyjnej razem z siedmiolatkami. Plusem jest 15-osobowa klasa, dwie nauczycielki, osobne skrzydło dla maluchów i siedmiolatki czyli poziom nie powinien być zaniżany. Minusem to, że nie będziemy mieli "swojej" Pani wspomagającej a nauczyciele i dyrekcja mogą być "trudni" do współpracy. Zobaczymy.. Matka oczywiście się jeszcze nie poddaje, będzie dalej do szkoły prywatnej się dobijała - jak nie drzwiami to oknem. Do września jeszcze jest trochę czasu, może się udać.. 

Jutro kolejne warsztaty w Prodeste - "Jak tłumaczyć dziecku z autyzmem sytuacje społeczne". Temat ważny i trudny..
Póki co wrócę do ostatnich warsztatów, których nie miałam kiedy opisać. Tematem była TERAPIA. Co daje nam rodzicom terapia ich dzieci, czy jest dla nas ważna i jak bardzo. Bardzo podobało mi się hasło prowadzącej warsztaty p.Oli : "Rodzice są bulterierami terapii". To na nas tak naprawdę spoczywa cały ciężar terapii dziecka. My podejmujemy decyzję na jakie zajęcia dziecko będzie chodziło, ćwiczymy z nim w domu, wypełniamy zalecenia, martwimy się, "stajemy na głowie" aby zrobić wszystko co konieczne, walczymy.. Bez odpowiedniego wsparcia taka walka jest bardzo ciężka. Już wielokrotnie pisałam jak diagnoza dziecka potrafi wywrócić świat do góry nogami, jakim potężnym ciosem potrafi być dla rodzica. Ten rodzic jednak musi się podnieść, zacisnąć zęby i walczyć - mimo że serce w kawałkach a myśli najczarniejsze. Pani Ola mówiła, że czasem rodzice nie są w stanie sami sobie z tym poradzić. Wtedy oprócz ogromnego wsparcia rodziny i przyjaciół potrzebna jest pomoc psychologa - i nie można się wstydzić o tą pomoc poprosić.

Wymienialiśmy także co terapia daje naszym dzieciom a co nam. Dzieci przede wszystkim potrzebują poczucia bezpieczeństwa, ogromnej miłości, zrozumienia oraz zapewniania podstawowych potrzeba jak jedzenie, spanie, higiena. Terapia natomiast pomaga im w zrozumieniu swoich zaburzeń, radzeniu sobie z problemami z nich wynikającymi, dążeniu do samodzielności. A co daje rodzicom? Godzinę czasu wolnego na poczytanie ulubionej książki :D To oczywiście nie jest najważniejsze ale jak się okazało - ważne. Bo wiecznie zabiegani rodzice, zamartwiający się, walczący,skoncentrowani na dziecku i jego potrzebach, też potrzebują chwili wytchnienia. Godzina pogawędki z koleżanką na korytarzu poradni, zatopienie się w lekturze nie dotyczącej zaburzeń ze spektrum - to czas na naładowanie akumulatorów. Wyjście poza autyzm - wspólnie doszliśmy do wniosku, że to bardzo ważne.
Ja takie "wyjście poza autyzm" miałam podczas ferii zimowych, kiedy Kuba pojechał na tydzień do dziadków a ja w swoje rodzinne strony. Tydzień urlopu - jednym słowem, nie tylko od aspergera ale od bycia mamą. Cudowne..

W terapii trzeba też wiedzieć kiedy powiedzieć STOP. Kiedy przestać szukać "cudownych diet", magicznych lekarstw, testować na dziecku wszystkich możliwych sposobów, bo może pomogą.. Trzeba wiedzieć co jest ważne a co można odpuścić. Dziecko nie może żyć samą terapią, nie można zapominać że to przede wszystkim dziecko - które chce się bawić.

My po ponad roku terapii chyba wiemy już co jest dla Kuby ważne a co można odpuścić. Wiemy jak mu pomagać w trudnych sytuacjach, wiemy na co zwracać uwagę. Nie wiemy jeszcze wszystkiego, nadal się uczymy, nadal popełniamy błędy ale nigdy nie przestaniemy walczyć.. 

Kuba wie..

Miałam w weekend trudną rozmowę z Kubą.. 

W zeszłym tygodniu zapytałam naszą terapeutkę z Prodeste p.Asię czy powinnam powiedzieć Kubie o tym że ma zespół Aspergera. Kuba kilka razy dopytywał się co to jest autyzm i raz nawet zapytał, czy on też ma autyzm. Wtedy spanikowałam, powiedziałam że nie ma.. Nie byłam przygotowana do tej rozmowy, nie zastanawiałam się czy powinnam mu powiedzieć czy nie, a jeśli tak to jak to zrobić. Ale od tego pytania zaczęłam nad tym myśleć. Pani Asia stwierdziła, że popełniłam błąd nie mówiąc Kubie do tej pory o ZA. Stwierdziła, że Kuba uważa że jest złym, niegrzecznym dzieckiem, łobuzem który bije ponieważ nie rozumie dlaczego tak robi. Wyjaśnienie mu dokładnie skąd biorą się jego zachowania pomoże mu lepiej odnaleźć się w sytuacji a co za tym idzie - zmieni jego myślenie o sobie. To akurat wiem bo mniej więcej wytłumaczyłam Kubie na czym polegają jego problemy. Jedyne czego nie zrobiłam to nie nazwałam tego, nie powiedziałam że kiedy człowiek tak właśnie funkcjonuje to dlatego że ma zespół Aspergera.

Po części bałam się tego jak on zareauje kiedy mu powiem, jak się wtedy poczuje.. Dużo słyszałam opinii o tym, że po latach zmagania się z trudnymi zachowaniami dziecka, bieganiem po specjalistach, diagnoza jest dla rodziców ulgą. Nawet same dzieci cieszą się kiedy w końcu wiedzą co im dolega. Owszem, jest to ulga kiedy w końcu wiadomo w którą stronę iść i jak pomóc. Ale z drugiej strony taka diagnoza na początku jest "kubłem lodowatej wody", pięścią która wywraca swiat do góry nogami. Pamiętam jak ciężko było nam przełknąć tę diagnozę, jak długo zdanie: Kuba ma zespół Aspergera, nie chciało przejść przez gardło. Wcale nie poczułam wtedy ulgi.. Bałam się, że Kuba poczuje się tak samo, chciałam go przed tym uchronić.. Bałam się, że będzie miał żal to całego świata o to że właśnie jego to spotkało - tak jak ja miałam przez kilka tygodni.. Niepotrzebnie.. Mój syn  mnie zaskoczył. Przyjął tą wiadomość bardzo spokojnie. Dodatkowo po dłuższej rozmowie, kiedy powiedziałam mu że dzieci, które spotyka w Prodeste i na zajęciach grupowych też mają ZA, stwierdził że chyba tylko fajni ludzie mają Zespół Aspergera bo oni są bardzo fajni :) Jestem z niego bardzo dumna..

Myślę, że ta rozmowa była przełomowa. Przeszliśmy do kolejnego etapu akceptacji. Na początku nie chciałam o tym nikomu mówić. Wiedziała tylko najbliższa rodzina i najbliźsi przyjaciele. Przez dłuższy czas część rodziny uważała, że to pomyłka albo że ZA zniknie za pare miesięcy jak tylko trochę bardziej się postaramy. Któregoś dnia zabolało mnie stwierdzenie, że sami wymyślamy Kubie problemy i gdybyśmy ich nie zauważali to poprostu by ich nie było.. Zrozumiałam, że trzeba wziąć się w garść i przestać udawać, że tego nie ma. Trzeba też zacząć uświadamiać najbliższe otoczenie, co to jest autyzm i jak go rozumieć. Przestałam ukrywać niepełnosprawność syna chociaż też nie obnoszę się z nią na prawo i lewo. Zaakceptowałam. I teraz kiedy Kuba też już wie i to zaakceptował jest mi łatwiej. Nie trzeba będzie przed nim ukrywać, szeptać i zastanawiać się nad odpowiednim doborem słów aby gdzieś nie padło "asperger".. Uff..

Kuba problemem dla nauczycieli..

Placówki oświatowe w tym kraju doprowadzają.. albo raczej wyprowadzają mnie z równowagi. Odebrałam dzisiaj Kubę z przedszkola i Pani nauczycielka mocno podniosła mi ciśnienie. 
Dzieci były zwiedzać pobliską szkołę podstawową. Wiedziałam o tym od wczoraj. Na dodatek okazało się, że akurat dzisiaj nie będzie nauczycielki wspomagającej. No trudno, poleciłam przygotować Kubie rano plan tego wyjścia, dodatkowo ja również w domu opowiedziałam mu jak będzie wyglądać to zwiedzanie. Poza tym Kuba już był w szkole więc nie spodziewałam się większych problemów. Dodatkowo z nauczycielką idzie zawsze Pani woźna, która w razie problemów może się dzieckiem zająć ( nie tylko Kubą). Więc o co chodzi? No więc okazało się, że Kuba nie miał ochoty na zwiedzanie szkoły, bał się wejść do klasy więc woźna chodziła z nim po korytarzu. Nie raz tak było przy okazji wyjść do teatru, galerii itp. Tym razem usłyszałam, jak wielki problem to był i całe szczęście że woźna mogła z nim wyjść. Taka sytuacja oczywiście nie może się powtórzyć więc jeśli nie będzie nauczyciela wspomagającego to ja mam z nim iść i się nim zajmować. Szlag mnie trafił na miejscu..  Do tej pory jeśli wychodziłam gdzieś razem z Kubą i przedszkolakami to była moja dobra wola ponieważ Panie mnie o to prosiły. Teraz okazuje się, że to mój obowiązek bo nikt się moim dzieckiem nie będzie zajmował jeśli się wytraszy i nie będzie chciał siedzieć razem z innymi dziećmi. Kuba w domu mi powiedział, że bał sie dzwonka bo był bardzo głośny i dzwonił całe 6 sekund. Myślałam że tłumaczenie dlaczego zachowuje się w taki czy inny sposób oraz że nie wynika to z jego złej woli mamy już za sobą. Tymczasem znowu poczułam się jak matka niewychowanego i złego dziecka, które jest tylko problemem dla nauczycieli i najlepiej by było gdyby siedział w domu i nie przeszkadzał.. 
Wściekła jestem, płakać mi się chce i nie wiem co jeszcze kiedy sobie pomyślę że czeka nas 12 lat walki z systemem oświatowym i niewiedzą ludzi, którym się wydaje że są nauczycielami..

Rekrutacja do szkoły..

Wiosna, wiosna i jeszcze raz wiosna :)) W tym tygodniu pogoda była tak piękna, że w domu siedzieliśmy tylko z konieczności. Wyciągnęliśmy rowerek i hulajnogę z piwnicy i oficjalnie zaczęliśmy sezon na dłuuuugie spacery. Kondycja matki wymaga jeszcze dopracowania - czego efektem są zakwasy i totalne zmęczenie materiału ( chociaż to drugie to może wina przesilenia wiosennego..)
Dni jak zwykle uciekają w zastraszającym tempie. Nie tak dawno zorientowałam się, że już jest MARZEC, tzn. dotarło do mnie że już jest marzec. A to oznacza rekrutację do szkoły. Kuba jako sześciolatek z pierwszej połowy roku we wrześniu tego roku idzie już do pierwszej klasy ( szok - przecież dopiero co się urodził..).Od razu podkreślam - nie zamierzam go "ratować" odroczeniem, nie odbieram mu dzieciństwa i nie przeraża mnie wizja odrabiania lekcji. Temat "ratowania maluchów" przed szkołą jest dla mnie kompletnie niezrozumiały. Mam wrażenie, że to jakiś "owczy pęd" rodziców, którzy nawet przez chwilę nie zadali sobie pytania czego chce ich dziecko. Fakt, niektóre dzieci z grupy Kuby nie są dojrzałe aby iść do szkoły. Kuba emocjonalnie też nie jest i pewnie długo jeszcze nie będzie. Ale odraczanie na siłę dzieci, które są bardzo samodzielne, umieją funkcjonować w grupie, dobrze sobie radzą ze wszystkimi zadaniami w przedszkolu tylko dlatego że nie chce im się uczyć literek a rodzicom odrabiać popołudniu lekcji? Tego nie rozumiem..

W przypadku Kuby decyzja była oczywista. Z jego wiedzą i inteligencją nie ma sensu zostawiać go kolejny rok z przedszkolu. Kuba już teraz strasznie się nudzi - świetnie czyta od ponad roku, ma ogromną wiedzę ogólną co udowadnia na każdych zajęciach odpowiadając bezbłędnie na wszystkie pytania nauczycielki i przede wszystki ma ogromny pociąg do wiedzy. Myślę, że trzeba to wykorzystać. A czy odbieram mu tym samym dzieciństwo? Nie sądzę..

Nasz problem ze szkołą jest zupełnie inny. Kuba jako dziecko z ZA, niesamowicie inteligentne ale mające ogromne problemy z normami społecznymi potrzebuje odpowiedniego podejścia i pomocy. Dwa lata w przedszkolu ogólnym były masakrą dopóki nie pojawiła się nauczycielka wspomagająca. Mimo, że jej metody pracy nie zawsze są idealne to widać jak ogromne postępy Kuba zrobił od stycznia. Pamiętając "drogę przez męke"jaką przeszłam załatwiając orzeczenie o kształceniu specjalnym i nauczyciela do przedszkola postanowiłam nie popełniać tych samych błędów. Kuba nie pójdzie do szkoły ogólnej. Opcje są dwie - szkoła prywatna lub integracyjna. Szkoła prywatna daje możliwości bardzo indywidulanego podejścia do ucznia a dodatkowo, ta wybrana przez nas, alternatywne metody nauczania. Poza tym jako placówka prywatna otrzymuje całą subwencję należącą się Kubie z racji orzeczenia, którą może wykorzystać na zatrudnienie nauczyciela wspomagającego lub inne pomoce do pracy. Minusem są koszty czesnego oraz wolne miejsca - jak się okazało największe szanse są kiedy podanie złoży się dwa lata wcześniej..
Drugą opcją jest szkoła integracyjna. Niestety w naszym mieście nie ma dobrej szkoły integracyjnej - tak twierdzą terapeuci Kuby. Ponieważ nie mam gwarancji że Kuba dostanie się do szkoły prywatnej musiałam zgłosić go do integracyjnej aby mieć jakieś wyjście awaryjne. Tydzień temu byliśmy na Dniach Otwartych w jednej takiej szkole. Budynek ogromny ale dla maluchów jest całkiem osobne skrzydło, z oddzielną szatnią i salą gimnastyczną. Nie ma dzwonków - Pani sama ustala przerwę, kedy widzi że dzieci są zmęczone. W klasie jest 15 dzieci w tym 4 z orzeczeniem i dwie nauczycielki. Połowę sali zajmuje dywan, na którym dzieci odpoczywają i bawią się. Jest interaktywna tablica, na której można puścić filmik lub piosenkę, zrobić zadanie jak na komputerze. 
Kuba przez pierwsze 30 minut nie chciał wejść do żadnej klasy, uciekał na widok nauczycieli i innych dzieci. Chciał tylko oglądać boisko i korytarze. Udało się przełamać strach dopiero kiedy sale zrobiły się puste. Kiedy upewnił się, że Pani nie  będzie niczego pokazywać, nic włączać i wszystkie dzieci już wyszły, dopiero wszedł. I bardzo mu się spodobało :) Po przełamaniu pierwszych "lodów" bez strachu zaglądał to każdej sali i brał nawet udział w pokazach. Powiedział, że szkoła mu się bardzo podoba i chce tu chodzić. Na zakończenie, kiedy składaliśmy podanie, zapytał Pani czy wie, że on czasem bije. Pani powiedziała, że oni mają fajne sposoby aby pozbywać się złości i żeby się tym nie przejmował. Kuba z radością wdał się w dyskusję o wysyłaniu złości w kosmos i do czarnej dziury. Teraz bez przerwy dopytuje kiedy zacznie chodzić do tej szkoły. A matka ma problem, bo dowiedziała się niedawno od p.Radka że ta szkoła to nie jest dobry wybór ze względu na nauczycieli.. Ot życie, jak się matce zacznie wydawać choć przez chwilę, że jeden problem z głowy to paskudny los podkłada nogę i znowu trzeba zacząć od nowa..

Na zakończenie zdjęcie ze szkoły, w której byliśmy i Kuba rysujący autko na interaktywnej tablicy :)

Koniec z karnym krzesełkiem..

Kubusiowych ciężkich dni ciąg dalszy. Do wczoraj myślałam, że spadek związany jest z powrotem po feriach do przedszkola więc potrzeba czasu aby wszystko wróciło do normy. Jednak każdy kolejny dzień jest gorszy, napady złości coraz większe i z byle jakiego powodu, bicie, kopanie i nawet jedno ugryzienie było.. Wczoraj wszystko się wyjaśniło. Byliśmy na zajęciach u naszej p.Asi w Prodeste. Po 20 minutach zostałam poproszona na rozmowę. Okazało się, że z Kubą kompletnie nie dało sie w tym dniu pracować. Chodził na czworakach po sali, właził pod stolik i cały czas powtarzał "mi mi" śmiejąc się przy tym. Zero kontaktu. Szczerze powiedziawszy troche mnie to przeraziło, bo takie zachowania były jakiś rok temu, kiedy z Kubą było kiepsko. P.Asia wyjasniła, że kiedy udało jej się nawiązać z Kubą kontakt poskarżył się na nauczycielkę z przedszkola i krzesełko. Opisał jak bardzo nie lubi sadzania i przytrzymywania na krzesełku przez Panie.. po czym znowu się "wyłączył".. Wiedziałam, że nie lubi tej metody, ja sama zgłaszałam już kilka razy że mi się to nie podoba, ostatni raz przed feriami kiedy zauważyłam na ramionach Kuby siniaki od trzymania. Wtedy Pani zapewniła mnie, że trzyma Kubę tylko w sytuacji kiedy wpada z histerie i bardzo bije i zamierza z niej zrezygnować. Jak widać nie zrezygnowała a metoda nie tylko przestała działać ale zaczęła zmierzać w bardzo złym dla Kuby kierunku. Nie sądziłam, żę może to spowodować nawet zaprzepaszczenie całego roku terapii i wszystkiego co udało się z Kubą wypracować. Dzisiaj stanowczo zabroniłam sadzania Kuby na krzesełku, w poniedziałek p.Asia wybiera się do przedszkola na rozmowę z nauczycielkami. 

Wróciłam wczoraj do domu z ciężkim sercem i wyrzutami sumienia, że tak długo pozwoliłam męczyć Kubę. Dałam się przekonać, że nie dzieje mu się krzywda i że to dla jego dobra. Zachowanie Kubusia z ostatnich dni bardzo mnie niepokoiło i zamierzałam o nim porozmawiać z p.Asią ale nie sądziłam że to może się tak skończyć. Z Kuby ciężko cokolwiek wyciągnać, o krzesełku nie chciał nic mówić. Kiedy pytałam czy "było krzesełko" odpowiadał, że nie pamięta i zmieniał temat. Panie też nie zawsze opowiadały co się działo, jedynie tyle że był niegrzeczny. 

Wczoraj wieczorem kiedy rozmawiałam z Kubą i powiedziałam, że krzesełka już nie będzie, zapytał z nadzieją w głosie, czy zabronie Pani w przedszkolu. Odpowiedziałam, że tak, zabronie..