Warsztaty..

Byłam dzisiaj na darmowych warsztatach w Prodeste. "Alternatywna i wspomagająca komunikacja w codziennym życiu rodziny osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu" - taki był temat. Ogólnie o sposobach komunikacji czyli rozmowa, przekazywanie poleceń, opowiadanie o tym co się w danym dniu robiło, itp. Kuba nie ma problemu z mówieniem - jego zasób słów jest ogromny ( a dopiero się uczy), potrafi też bardzo dokładnie opowiedzieć o czymś ( jeśli chce), wykonuje polecenia ( o ile nie zapomni). W domu stosujemy plany aktywności, rysujemy komiksy aby omówić jakąś trudną sytuację, rozpisujemy plan jeśli dotyczy skomplikowanej czynności, zapisujemy w kalendarzu wszystkie wydarzenia. Problem jest kiedy Kuba ma o czymś opowiedzieć ale na zadane pytanie - jego wypowiedź to jedno mało rozbudowane zdanie i koniec. Próba "ciągnięcia go za język" kończy się nagłą zmiana tematu albo szybkim ulotnieniem się w inne miejsce. Problem też jest kiedy coś się wydarzy i Kuba nie umie zareagować, np.włączył telewizor i czeka na bajkę ale okazuje się, że jest jakaś zmiana i bajki nie ma. Wrzask, płacz czasem rzucanie pilotem. Nie wiadomo o co chodzi, co się stało, brak komunikatu z jego strony - człowiek musi się domyślić.

A wracając do warsztatów. Nauczyłam się na nich, że pomimo tego że Kuba świetnie mówi i można się z nim dogadać to potrzebuje więcej pomocy przy ćwiczeniach komunikacji niż mi się wydawało. Na pewno wprowadzimy instrukcje obrazkowe, np. dotyczące obgryzania paznokci. Powtarzanie tysiąc razy dziennie : wyjmij palce  buzi, nie obgryzaj paznokci - nie daje efektu. Obrazek zabraniający obgryzania przyklejony w widocznym miejscu ( a może kilka obrazków) i pokazywanie/ wskazywanie na niego zamiast mówienia powinien pomóc. Wprowadzimy schemat 3 kolorów do opowiadania o tym co się wydarzyło, czyli: Kto? Co robi? Co?W ten sposób Kubie łatwiej będzie opowiedzieć o danej sytuacji bez chaotycznego błądzenia wokół tematu i zadawania mnóstwa pytań. Musimy zmobilizować go do samodzielnego myślenia, nie odgadywać jego potrzeb, podpowiedać mu co miał powiedzieć.

Dużo informacji przyswoiłam na dzisiejszych warsztatach, poznałam rodziców innych dzieci oraz ich problemy. Teraz muszę to wszystko uporządkować w głowie, przemyśleć i wprowadzić w życie. A gdzieś tam przy okazji walka w przedszkolu o asystenta dla Kuby - żeby się matce nie zdawało że wszystko się ustawowo i prawnie dziecku należy.

Burza emocjonalna..

Wczoraj Kuba miał ciężki dzień w przedszkolu. Zaczęło się od tego, że stwierdził że miał przynieść piłkę i jej zapomniał (w przedszkolu właśnie odbywa się tydzień sportowy związany z piłką nożną, w związku z tym pani prosiła o przyniesienie akcesoriów związanych właśnie z tym sportem). Dzień wcześniej ustaliłam z nim, że żadnej piłki nie będziemy przynosić, ale zapomniał o tym. Później dzieci poszły na stadion piłkarski. Była tam wielka kałuża. Koleżanka z grupy powiedziała Kubie że ona ma buty wodoodporne i może wejść do kałuży, a Kuby buty wyglądają podobnie więc pewnie też są odporne na wodę. Nie były.. Dzieci radośnie biegały po kałuży ale później był płacz i złość bo buty przemoczone, skarpety też i w stopy zimno. Po powrocie do przedszkola Kuba odkrył, że ktoś pił wodę z jego butelki. Kolejny powód do płaczu i złości ( z butelki pił Kuba wcześniej ale o tym też zapomniał). Generalnie jedna katastrofa za drugą. Oberwało się także nowemu ulubionego koledze Kuby, za to że powiedział coś pierwszy nie czekając aż Jego Wysokość Kuba Zawsze Pierwszy to zrobi. Panie chyba były bardzo szczęśliwe kiedy w końcu odebrałam Kubę z przedszkola.

Za to popołudniu w domu wszystko było ok. Kuba grzecznie się bawił, zjadł bardzo ładnie obiad, wykonał ćwiczenia. Po burzy zawsze jest przyjemnie - świeże powietrze, czyste niebo. Może przez pare dni będzie ładna pogoda?

Obsesyjne przestrzeganie zasad..

Wczoraj Kuba uderzył w przedszkolu koleżankę. Pani nie wiedziała o co poszło, Kuba zabierał dziewczynce jakieś zwierzątka i ją bił. W domu podczas rozmowy udało mi się dowiedzieć o co chodziło.  Koleżanka przyniosła do przedszkola swoje zabawki z domu - zwierzątka. Ale tak się składa, że Pani pozwala przynosić swoje zabawki tylko w piątek a wczoraj był poniedziałek. W związku z tym Kuba postanowił zaprowadzić porządek zabierając bezprawnie przyniesione zabawki, bicie było przy okazji kiedy dziewczynka nie chciała ich oddać po dobroci. To nie było zwykłe niegrzeczne zachowanie.
Problem polega na tym, że:
- Kuba czasem obsesyjnie przestrzega zasad - nie zawsze ale jak już to bardzo pilnuje aby inni ich przestrzegali,
- Kuba nie umie zgłosić Pani, że jest problem. Teoretycznie wie ale praktyka leży. Woli załatwiać sprawę sam.
- Kuba nie umie inaczej reagować na złość jak agresją i biciem. To jest silniejsze od niego..
Problem ogromny. Podczas rozmowy i analizowania całej sytuacji Kuba doskonale wiedział, co zrobił źle i jak powinien inaczej się zachować. Przećwiczyliśmy tą sytuację jeszcze raz. Jednak i tak wiem, że kiedy znowu powtórzy się podobna sytuacja znowu nie będzie umiał nad sobą zapanować - zapomni powiedzieć Pani, zapomni że miał nie bić. Nie mam pojęcia co moge zrobić aby w końcu to zrozumiał.

Jeśli chodzi o postępy to wracamy na dobrą drogę z integracją sensoryczną. Wczoraj podczas terapii pan Radek powiedział, że już widzi u Kuby zmianę. Jest spokojniejszy, mniej się rzuca , skacze, mniej go "nosi" po całej sali. Pomagają codzienne ćwiczenia i powrót do regularnej terapii SI. Zresztą Kuba teraz sam pilnuje żeby codziennie zrobić z nim ćwiczenia. Na początku myślałam, że chodzi mu o nagrodę - za zrobienie ćwiczeń dostawał żelka. Ale ostatnio wycofałam wszelkie słodycze z domu a Kuba powiedział że nie chce nagrody, chce poprostu zrobić ćwiczenia. I tutaj też się odzywa obsesyjne przestrzeganie zasad- na kartce wyraźnie jest napisane: " Sekwencję stymulacyjną wykonujemy 2 x dziennie" o czym mój syn  mnie poinformował. 

Lekcja latania u pana Radka.

Bicie..

Bicie jest największą zmorą i największym problemem związanym z Aspergerem. U nas bicie było pierwszym niepokojącym objawem, przez który zwróciliśmy uwagę że coś jest nie tak. Wcześniej Kuba nigdy nikogo nie bił. Zdarzało mu się krzyczeć, płakać nawet wrzeszczeć ale nigdy nie podnosił na nikogo ręki. Bicie przyniósł z przedszkola i utkwiło w nim tak głęboko, że mimo wielomiesięcznej terapii nie udało się go wytępić. Na ostatniej terapii powiedział pani Asi, że bicie to jest reakcja na złość jakiej się nauczył i inaczej nie umie. Fajne jest to że sam sobie to w końcu uświadomił, bo ja wiem to już od dawna..

Czasem mam wrażenie, że to bicie Kuby niszczy wszystko na swojej/naszej drodze. Przez rok w przedszkolu zrobiło z Kuby najgorsze, źle wychowane, agresywne i okropne dziecko. Rodzice skarżą się do pani Dyrektor na Kubę, pouczają swoje dzieci żeby się z nim nie bawiły, wyzywają mnie na korytarzu od najgorszych matek.
Bicie sprawia że codziennie z lękiem i sercem w gardle idę odebrać syna z przedszkola, zastanawiając się czy nie zrobił komuś krzywdy. Teraz dodatkowo boję się także o jego panią wychowawczynię, która jest w ciąży. Słabo mi się robi kiedy pomyślę, że mógłby ją kopnąć w brzuch..
Bicie wysysa ze mnie energię na cały dzień, kiedy mój syn w ataku złości zafunduje mi kilka kolejnych siniaków na rękach i parę mocnych kopniaków w łydki. Sprawia, że z bezsilności odechciewa mi się podnosić z łóżka, bo mimo tłumaczenia, proszenia, karania Kuba nie przestaje bić. 
Bicie sprawia, że czasem każdemu puszczają nerwy i wtedy kończy się to klapsem. A później wyrzuty sumienia nie pozwalają spokojnie zasnąć..

Dzisiaj obiad zakończył się biciem ponieważ powiedziałam Kubie, że ma przestać czytać etykietkę na keczupie tylko jeść. Wpadł w szał kiedy wyszłam z pokoju, wrzeszczał tak głośno, że zastanawiam się dlaczego jeszcze nie ma u nas interwencji policji. Kiedy rzucił się na mnie z pięściami, położyłam go na łóżku i unieruchomiłam na kilka minut. Później było tylko gorzej..
Na szczęście takie sytuacje zdarzają się teraz naprawdę rzadko, ale nadal się zdarzają. Kiedyś takie "akcje" bywały dwa, trzy razy dziennie. Ja wiem, że Kuba dzisiaj jest mocno przeciążony  (w przedszkolu była zabawa z okazji Dnia Przedszkolaka - głośna muzyka, malowanie buzi, zamieszanie) dlatego tak drastycznie zareagował na moją prośbę. Ale mimo tego nie udało mi sie opanować w porę sytuacji, "wyhamować" Kuby zanim wpadnie w histerię. Teraz siedzę tu z kacem moralnym gdy tymczasem mój syn po "rozładowaniu" nadmiaru emocji bawi się w najlepsze autkami. Taka jest nasza codzienność, która czasem przypomina stąpanie po polu minowym. A wszystko przez bicie..

Diagnoza kliniczna

Dzisiaj pogoda "pod psem".. Kubę w przedszkolu zapewne będzie nosiło, ponieważ raczej nie wyjdą ani na spacer ani na plac zabaw. Generalnie od wakacji jego aktywność ruchowa jest na wysokim poziomie. Nie może się doczekać ćwiczeń u pana Radka, ulubionym zajęciem w domu jest skakanie z jednego fotela na drugi, 12km spacerki nie robią na nim wrażenia. Oznacza to, że trzeba bardziej się przyłożyć do ćwiczeń SI w domu - więcej ugniatania, walcowania, masowania. 

W zeszłym tygodniu dostałam diagnoze kliniczną Kuby. Nie ma już żadnych wątpliwości, że Kubuś ma Zespół Aspergera. Potwierdza to kilku miesięczna terapia oraz badanie lekarskie. Przyjęłam wiadomość spokojnie - chyba już się oswoiłam z jego niepełnosprawnością. Kiedyś marzyłam o tym, żeby Kuba był spokojnym dzieckiem- takim jak inne.Teraz nie wyobrażam sobie innego Kubusia. Owszem są z nim problemy, daje w kość, uczy niesamowitej cierpliwości ale jest przy tym najukochańszy na świecie. Tak  jak złości się całym sobą tak samo całym sobą sie cieszy i śmieje. Ludzie, którzy widzą go pierwszy raz na oczy uwielbiają go. Nowy chłopczyk który dołączył do jego grupy w przedszkolu też bardzo polubił Kubę. Mimo że czasem się poszturchają i pokłócą nowy kolega nie może się doczekać kiedy Kuba przyjdzie się z nim pobawić.To strasznie miłe, mam nadzieję że utrzyma się jak najdłużej.

Nie mam dzisiaj "weny" żeby pisać, to pewnie przez tą pogodę..

Wakacje.. i po wakacjach..

Wakacje się skończyły.. Nawet nie wiem kiedy minęły te dwa miesiące. Cieszyłam się, że w końcu odpoczniemy od przedszkola i problemów "społecznych". I faktycznie w wakacje Kuba był zupełnie innym dzieckiem. Asperger oczywiście nie zniknął, ale bywały dni kiedy tak nam się wydawało. Mieliśmy dużo wyjazdów - nad morze, do rodziny na mazurach, dziadków Kubusia. Było zupełnie inaczej niż rok temu, kiedy nasze wyjazdy kończyły się katastrofą. 
Nad morzem Kuba był najszczęśliwszym dzieckiem na świecie - piasek na plaży, huśtające fale, woda - najlepsza terapia sensoryczna. Poza plażą mnóstwo atrakcji aby zaspokoić niesamowitą ciekawość świata - zwiedziliśmy chyba wszystkie możliwe muzea stacjonarne oraz te pływające. Zgłębialiśmy wiedzę dotyczącą muszelek (sercówki to jedyne które zapamiętałam) oraz wszelkiego ptactwa morskiego. Na następne wakacje koniecznie trzeba zabrać mobilną wersję encyklopedii..

Wizyta u rodziny też była miła i przyjemna. Nawet mimo "spięć" z kuzynami obyło się bez rozlewu krwi. Okazuje się, że Kuba dużo rzeczy już lepiej toleruje, potrafi poprosić, podzielić się. Problem pojawia się kiedy druga strona jest mniej współpracująca albo dochodzi do nieporozumień. Ale stara się, chce bawić się z dziećmi. 

Odreagowanie nadmiaru wrażeń zaczęło się po powrocie do domu. Ostatnie dwa tygodnie sierpnia to była masakra. Kuba codziennie urządzał awantury dosłownie o wszystko - o to że tata wychodzi do pracy, że na drugie śniadanie tata kupił mu bułeczkę jogurtową ( mimo że sam o taką poprosił), że mama idzie pod prysznic, itd.. Wróciło bicie, szarpanie oraz wrzask po którym głowa bolała cały dzień. Brak regularnych ćwiczeń sensorycznych sprawił, że Kuba nie potrafił usiedzieć przy obiedzie na krześle - wstawał co 5 minut, rzucał się na meble ( co często kończyło się siniakiem i kolejnym powodem do baardzo głośnego płaczu), rzucał się na nas, popychał, wieszał się- bywało to niebezpieczne jeśli w tym czasie np, ktoś pił herbatę. Pogorszyła się przez to koncentracja - do Kuby można było mówić 1000 razy a on poprostu nie słyszał, wyłączał się, zapominał o czym mówił przed chwilą. Miałam wrażenie że to wszystko co udało nam się wypracować przez miesiące terapii i ciężkiej pracy w domu zniknęło. A przedszkole zbliżało się wielkimi krokami.. 

Dzisiaj Kuba drugi dzień był w przedszkolu. O ile wczoraj było spokojnie, tak dzisiaj już gorzej. Denerwują go komentarze dzieci, nie potrafi dostosować się do zasad. Do końca września musi radzić sobie sam - nasz wolontariusz Piotr będzie dopiero od października. Nie wiadomo też kiedy będzie nauczyciel wspomagający, ponieważ komisję w sprawie orzeczenie będziemy mieli dopiero za tydzień. Do tego jego ukochana pani woźna została przeniesiona do innej grupy a z nową Panią Kuba nie dogaduje się zbyt dobrze. Pani Asia wiedziała co Kuba lubi i zawsze potrafiła go udobruchać, szkoda że jej nie ma..

Tak więc skończyły się wakacje, zbyt szybko żeby porządnie "naładować akumulatory". Powracamy do szarej i bardzo bolesnej rzeczywistości, w której Asperger daje nam wszystkim mocno w kość..