Proszę wyciągnąć karteczki - rysujemy umysł..

Piękna pogoda za oknem, a my siedzimy w domu. Kuba jeszcze do jutra bierze antybiotyk a mnie dopadło zapalenie spojówek. Taka złośliwość losu..

W sobote mielismy kolejne warsztaty w Prodeste. Temat : Kognitywne aspekty rozwoju osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Temat trudny ale bardzo ważny. Wyjaśnia jak "działa" umysł dziecka z autyzmem, jak wygląda architektura takiego umysłu, jaki wpływ na zachowanie mają bodźce zewnętrzne i jak one są przetwarzane. Mnóstwo wiadomości - ciężko to wszystko było ogarnąć. Niektórzy nawet stwierdzili, że dowiadując się tego wszystkiego można się załamać. Faktycznie, biorąc pod uwagę że wszystkie możliwe zaburzenia w myśleniu jakie występują przy różnych niepełnosprawnościach można znaleźć w jednym umyśle dziecka z autyzmem. Pani Asia podała bardzo fajny przykład takich zaburzeń na terapii z Kubą. Omawiana była sytuacja z piłką: zbita szyba,dwójka dzieci chłopczyk i dziewczynka, wchodzi tata i widzi że chłopczyk trzyma piłkę. Co myśli tata? Że chłopczyc zbił szybę. Kolejna scenka, tym razem to dziewczynka trzyma piłkę, więc wina spada na nią. Dzieci oczywiście boją się kary. W kolejnej scence chłopczyk daje piłkę dziewczynce. Pytanie brzmi: dlaczego to robi? Osoba neurotypowa odpowie, że po aby zrzucić winę na dziewczynkę. Kuba stwierdził, że po aby dziewczynka się mogła nią pobawić, zanieść do domu, schować,itd. A gdzie wybita szyba? Gdzie strach przed karą? W jego umyśle zabrakło tego powiązania.
Po zakończeniu warsztatów dotarło do mnie jak ważne jest pracowanie nad problemem od początku a nie skupianie się na skutkach. Tak jak w przypadku bicia. Koncentrujemy się na tym aby Kuba przestał bić, stosujemy konsekwencje, nagradzamy dobre zachowanie, złościmy się gdy bije. Ale to nie przyniesie nigdy poprawy, jeśli nie zmienimy myślenia Kuby. To jest jego reakcja motoryczna na przyjmowane bodźce, błędne ich przetrwarzanie, zaburzenia w myśleniu, brak hamowania. Do końca jeszcze tego wszystkiego nie rozumiem ale już wiem, że muszę zmienić podejście. Za miesiąc kolejne warsztaty, znowu dowiem się czegoś nowego.

Kiedyś wydawało mi się, że Kuba nie boi się nowości. Lubi zwiedzać nowe miejsca, nie boi się nowych ludzi, zabawek. A jednak teraz mogę powiedzieć, że nie zawsze tak jest. Nowe przeważnie wywołuje strach. Dlatego p.Asia wymyśliła dla Kuby zabawę w "cosie". Każda nowa rzecz to "coś" czego Kuba nie zna ale go nie chce. Jeśli uda mu się przełamać i "cosia" spróbować, sprawdzić wtedy wygrywa. Postanowiłam założyć Kubie zeszyt "cosiowy" w którym będziemy wklejać i opisywać zdobyte "cosiki". Mam nadzieję, że to będzie go motywowało do kolejnych prób, kiedy zobaczy ile udało mu się wygrać. 

Paskudne choróbsko..

Dopadła Kubusia choroba paskudna. Od piątku męczy go okropnie wysoka gorączka, cały dzień potrafi leżeć pod kocem. Boli główka i brzuszek. Wczoraj byliśmy u lekarza, dostał antybiotyk, teraz czekamy na poprawę. A chory Kuba to zupełnie inny Kuba. Ciężko się przestawić kiedy dziecko nie biega, nie zadaje miliona pytań bez przerwy. Jest cicho, spokojnie.. i jakoś tak dziwnie. To nie mój Kuba. Nie sądziłam, że kiedyś zatęsknie za upierdliwością mojego syna.

Jeśli chodzi o sprawy orzeczeniowe to nadal stoimy w miejscu. Nadal nie otrzymałam pisma od dyrekcji przedszkola. Konsultowałam się z poradnią prawną Synapsis i dowiedziałam się jedynie tyle, że przedszkole zapisy orzeczenia musi realizować, bez względu czy ma to na pieniądze czy nie. Pieniądze z subwencji gmina otrzyma dopiero na początku roku kalendarzowego, dlatego taki wielki problem jest aby teraz te pieniądze otrzymać - bo gmina musiałaby założyć ze swoich rezerw. Nie oznacza to jednak, że starać się nie warto. Orzeczenie jest dokumentem urzędowym więc jego realizacja jest dla placówki obligatoryjna. Dodatkowo ja ze swojej strony nie mogę już nic zrobić, poza złożeniem skargi do Kuratorium Oświaty. 
Szczerze powiedziawszy jestem tą sytuacją już mocno zmęczona. Staję na głowie aby wszystko załatwić i mam wrażenie, że przedszkole ma to gdzieś. Teraz do Kuby przychodzi wolontariusz Piotr, który go pilnuje. Ale z nim nie pracuje, bo nie ma odpowiedniej wiedzy na ten temat. Teoretycznie sprawa jest rozwiązana, bo panie przedszkolanki mają pomoc. Ale Kuba nie ma jej takiej, jaką powinien.
Nie wiem czy uda się cokolwiek załatwić, powoli tracę nadzieję. Ale przynajmniej będę mądrzejsza na przyszłość. Za rok Kuba pójdzie do szkoły i już teraz zaczynam się rozglądać za odpowiednim miejscem dla niego. Wiem, że raczej do zwykłej masowej szkoły nie pójdzie.

Szopka orzeczeniowa..

Dzisiaj trochę o problemach administracyjnych i prawnych. Jeszcze niedawno nie mogłam się doczekać kiedy dostanę do ręki orzeczenie o kształceniu specjalnym. Pani Dyrektor przekonywała mnie, że wtedy pomoc dla Kuby będzie łatwiejsza, że tak dużo będzie można dla niego zrobić. Przede wszystkim dostanie nauczyciela wspomagającego, który pomoże jemu a także odciąży Panie nauczycielki. Chodziłam, załatwiałam, dzwoniłam i w końcu jest. Jakież było moje zdziwienie, kiedy po dostarczeniu orzeczenia do p.Dyrektor okazało się, że nie ma szans na nauczyciela wspomagającego. A dlaczego? Bo jest to "niespotykana" sytuacja, bo Gmina ma opory żeby dać na to pieniądze, itd. Najpierw był szok, niedowierzanie -to po jaką ch.... była ta cała szopka, że muszę mieć orzeczenie dla Kuby, bo inaczej nikt sobie nie wyobraża jego funkcjonowania w przedszkolu? Teraz mam odpuścić bo się "nie da"? Oczywiście mogę załatwić asystenta sama - w ramach Specjalistycznych Usług Opiekuńczych. Wniosek o takie usługi składa się w MOPS-ie, który prześwietla nasze dochody i na ich podstawie określa, ile taka "przyjemność" będzie kosztować. Bo za asystenta w ramach SUO płacą rodzice - w naszym przypadku mogłoby to być nawet kilkaset zł miesięcznie. Ale z jakiej racji ja mam za to płacić, skoro mojemu dziecku w ramach wyższej subwencji oświatowej przysługują pieniądze? Gmina dostanie na Kubę ok.49tyś zł rocznie. Aby te pieniądze faktycznie znalazły się w przedszkolu do którego chodzi dziecko, dyrekcja musi się o nie postarać. Oczywiście, gmina niechętnie te pieniądze oddaje, tak więc najłatwiej powiedzieć, że się "nie da" i kazać zapłacić za to rodzicom. Taka jest polityka pomocy dzieciom niepełnosprawnym w naszym Państwie.
Ogólnie od tygodnia chodzę mocno poirytowana ( delikatnie mówiąc). Napisałam oficjalne pismo do dyrekcji o realizację zaleceń z orzeczenia. Załączyłam metryczkę subwencji oświatowej, z której wynika ile pieniędzy Kubie przysługuje. Teraz czekam na pisemną odpowiedź, która zapewne będzie odmowna, i szykuję się do kolejnych pism - do Kuratorium, Urzędu Miasta oraz Ministerstwa Edukacji.Zwróciłam się także o pomoc prawną do fundacji Synapsis, czekam na ich opowiedź. Najbardziej mnie jednak wkurza to, że to wszystko trwa i się przeciąga. Jest paździenik, na pismo od dyrekcji będę czekała 30 dni. Później kolejne pisma, znowu 30 dni i tym sposobem Kuba bez pomocy nauczyciela skończy przedszkole.Szopka zacznie się od nowa, kiedy trzeba będzie załatwić nowe orzeczenie do szkoły. Czytając na forum o podobnych przypadkach dowiaduję się, że załatwienie czegokolwiek w ramach orzeczenia to "droga przez męke" niejednokrotnie bardziej przykra od samej diagnozy.

Jedynym plusem całej tej sytuacji jest to, że właśnie robie nową specjalizację - prawo oświatowe :) Mam już całkiem sporą wiedzę na temat psychologii dziecięcej, pedagogiki specjalnej- czeka mnie jeszcze kilka warszatów z tego tematu, zaburzeń sensorycznych oraz rozwiązywania problemów wychowawczych. Powoli uodporniam się też na ignorancję i niekompetencję niektórych osób oraz kopniaki regularnie serwowane mi ostatnio przez życie. Natomiast pewnoście siebie dodają mi moje nowe buty na 8cm obcasie ( nie ma nic lepszego niż patrzeć na niektórych z góry) :D

Warsztaty..

Byłam dzisiaj na darmowych warsztatach w Prodeste. "Alternatywna i wspomagająca komunikacja w codziennym życiu rodziny osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu" - taki był temat. Ogólnie o sposobach komunikacji czyli rozmowa, przekazywanie poleceń, opowiadanie o tym co się w danym dniu robiło, itp. Kuba nie ma problemu z mówieniem - jego zasób słów jest ogromny ( a dopiero się uczy), potrafi też bardzo dokładnie opowiedzieć o czymś ( jeśli chce), wykonuje polecenia ( o ile nie zapomni). W domu stosujemy plany aktywności, rysujemy komiksy aby omówić jakąś trudną sytuację, rozpisujemy plan jeśli dotyczy skomplikowanej czynności, zapisujemy w kalendarzu wszystkie wydarzenia. Problem jest kiedy Kuba ma o czymś opowiedzieć ale na zadane pytanie - jego wypowiedź to jedno mało rozbudowane zdanie i koniec. Próba "ciągnięcia go za język" kończy się nagłą zmiana tematu albo szybkim ulotnieniem się w inne miejsce. Problem też jest kiedy coś się wydarzy i Kuba nie umie zareagować, np.włączył telewizor i czeka na bajkę ale okazuje się, że jest jakaś zmiana i bajki nie ma. Wrzask, płacz czasem rzucanie pilotem. Nie wiadomo o co chodzi, co się stało, brak komunikatu z jego strony - człowiek musi się domyślić.

A wracając do warsztatów. Nauczyłam się na nich, że pomimo tego że Kuba świetnie mówi i można się z nim dogadać to potrzebuje więcej pomocy przy ćwiczeniach komunikacji niż mi się wydawało. Na pewno wprowadzimy instrukcje obrazkowe, np. dotyczące obgryzania paznokci. Powtarzanie tysiąc razy dziennie : wyjmij palce  buzi, nie obgryzaj paznokci - nie daje efektu. Obrazek zabraniający obgryzania przyklejony w widocznym miejscu ( a może kilka obrazków) i pokazywanie/ wskazywanie na niego zamiast mówienia powinien pomóc. Wprowadzimy schemat 3 kolorów do opowiadania o tym co się wydarzyło, czyli: Kto? Co robi? Co?W ten sposób Kubie łatwiej będzie opowiedzieć o danej sytuacji bez chaotycznego błądzenia wokół tematu i zadawania mnóstwa pytań. Musimy zmobilizować go do samodzielnego myślenia, nie odgadywać jego potrzeb, podpowiedać mu co miał powiedzieć.

Dużo informacji przyswoiłam na dzisiejszych warsztatach, poznałam rodziców innych dzieci oraz ich problemy. Teraz muszę to wszystko uporządkować w głowie, przemyśleć i wprowadzić w życie. A gdzieś tam przy okazji walka w przedszkolu o asystenta dla Kuby - żeby się matce nie zdawało że wszystko się ustawowo i prawnie dziecku należy.

Burza emocjonalna..

Wczoraj Kuba miał ciężki dzień w przedszkolu. Zaczęło się od tego, że stwierdził że miał przynieść piłkę i jej zapomniał (w przedszkolu właśnie odbywa się tydzień sportowy związany z piłką nożną, w związku z tym pani prosiła o przyniesienie akcesoriów związanych właśnie z tym sportem). Dzień wcześniej ustaliłam z nim, że żadnej piłki nie będziemy przynosić, ale zapomniał o tym. Później dzieci poszły na stadion piłkarski. Była tam wielka kałuża. Koleżanka z grupy powiedziała Kubie że ona ma buty wodoodporne i może wejść do kałuży, a Kuby buty wyglądają podobnie więc pewnie też są odporne na wodę. Nie były.. Dzieci radośnie biegały po kałuży ale później był płacz i złość bo buty przemoczone, skarpety też i w stopy zimno. Po powrocie do przedszkola Kuba odkrył, że ktoś pił wodę z jego butelki. Kolejny powód do płaczu i złości ( z butelki pił Kuba wcześniej ale o tym też zapomniał). Generalnie jedna katastrofa za drugą. Oberwało się także nowemu ulubionego koledze Kuby, za to że powiedział coś pierwszy nie czekając aż Jego Wysokość Kuba Zawsze Pierwszy to zrobi. Panie chyba były bardzo szczęśliwe kiedy w końcu odebrałam Kubę z przedszkola.

Za to popołudniu w domu wszystko było ok. Kuba grzecznie się bawił, zjadł bardzo ładnie obiad, wykonał ćwiczenia. Po burzy zawsze jest przyjemnie - świeże powietrze, czyste niebo. Może przez pare dni będzie ładna pogoda?

Obsesyjne przestrzeganie zasad..

Wczoraj Kuba uderzył w przedszkolu koleżankę. Pani nie wiedziała o co poszło, Kuba zabierał dziewczynce jakieś zwierzątka i ją bił. W domu podczas rozmowy udało mi się dowiedzieć o co chodziło.  Koleżanka przyniosła do przedszkola swoje zabawki z domu - zwierzątka. Ale tak się składa, że Pani pozwala przynosić swoje zabawki tylko w piątek a wczoraj był poniedziałek. W związku z tym Kuba postanowił zaprowadzić porządek zabierając bezprawnie przyniesione zabawki, bicie było przy okazji kiedy dziewczynka nie chciała ich oddać po dobroci. To nie było zwykłe niegrzeczne zachowanie.
Problem polega na tym, że:
- Kuba czasem obsesyjnie przestrzega zasad - nie zawsze ale jak już to bardzo pilnuje aby inni ich przestrzegali,
- Kuba nie umie zgłosić Pani, że jest problem. Teoretycznie wie ale praktyka leży. Woli załatwiać sprawę sam.
- Kuba nie umie inaczej reagować na złość jak agresją i biciem. To jest silniejsze od niego..
Problem ogromny. Podczas rozmowy i analizowania całej sytuacji Kuba doskonale wiedział, co zrobił źle i jak powinien inaczej się zachować. Przećwiczyliśmy tą sytuację jeszcze raz. Jednak i tak wiem, że kiedy znowu powtórzy się podobna sytuacja znowu nie będzie umiał nad sobą zapanować - zapomni powiedzieć Pani, zapomni że miał nie bić. Nie mam pojęcia co moge zrobić aby w końcu to zrozumiał.

Jeśli chodzi o postępy to wracamy na dobrą drogę z integracją sensoryczną. Wczoraj podczas terapii pan Radek powiedział, że już widzi u Kuby zmianę. Jest spokojniejszy, mniej się rzuca , skacze, mniej go "nosi" po całej sali. Pomagają codzienne ćwiczenia i powrót do regularnej terapii SI. Zresztą Kuba teraz sam pilnuje żeby codziennie zrobić z nim ćwiczenia. Na początku myślałam, że chodzi mu o nagrodę - za zrobienie ćwiczeń dostawał żelka. Ale ostatnio wycofałam wszelkie słodycze z domu a Kuba powiedział że nie chce nagrody, chce poprostu zrobić ćwiczenia. I tutaj też się odzywa obsesyjne przestrzeganie zasad- na kartce wyraźnie jest napisane: " Sekwencję stymulacyjną wykonujemy 2 x dziennie" o czym mój syn  mnie poinformował. 

Lekcja latania u pana Radka.

Bicie..

Bicie jest największą zmorą i największym problemem związanym z Aspergerem. U nas bicie było pierwszym niepokojącym objawem, przez który zwróciliśmy uwagę że coś jest nie tak. Wcześniej Kuba nigdy nikogo nie bił. Zdarzało mu się krzyczeć, płakać nawet wrzeszczeć ale nigdy nie podnosił na nikogo ręki. Bicie przyniósł z przedszkola i utkwiło w nim tak głęboko, że mimo wielomiesięcznej terapii nie udało się go wytępić. Na ostatniej terapii powiedział pani Asi, że bicie to jest reakcja na złość jakiej się nauczył i inaczej nie umie. Fajne jest to że sam sobie to w końcu uświadomił, bo ja wiem to już od dawna..

Czasem mam wrażenie, że to bicie Kuby niszczy wszystko na swojej/naszej drodze. Przez rok w przedszkolu zrobiło z Kuby najgorsze, źle wychowane, agresywne i okropne dziecko. Rodzice skarżą się do pani Dyrektor na Kubę, pouczają swoje dzieci żeby się z nim nie bawiły, wyzywają mnie na korytarzu od najgorszych matek.
Bicie sprawia że codziennie z lękiem i sercem w gardle idę odebrać syna z przedszkola, zastanawiając się czy nie zrobił komuś krzywdy. Teraz dodatkowo boję się także o jego panią wychowawczynię, która jest w ciąży. Słabo mi się robi kiedy pomyślę, że mógłby ją kopnąć w brzuch..
Bicie wysysa ze mnie energię na cały dzień, kiedy mój syn w ataku złości zafunduje mi kilka kolejnych siniaków na rękach i parę mocnych kopniaków w łydki. Sprawia, że z bezsilności odechciewa mi się podnosić z łóżka, bo mimo tłumaczenia, proszenia, karania Kuba nie przestaje bić. 
Bicie sprawia, że czasem każdemu puszczają nerwy i wtedy kończy się to klapsem. A później wyrzuty sumienia nie pozwalają spokojnie zasnąć..

Dzisiaj obiad zakończył się biciem ponieważ powiedziałam Kubie, że ma przestać czytać etykietkę na keczupie tylko jeść. Wpadł w szał kiedy wyszłam z pokoju, wrzeszczał tak głośno, że zastanawiam się dlaczego jeszcze nie ma u nas interwencji policji. Kiedy rzucił się na mnie z pięściami, położyłam go na łóżku i unieruchomiłam na kilka minut. Później było tylko gorzej..
Na szczęście takie sytuacje zdarzają się teraz naprawdę rzadko, ale nadal się zdarzają. Kiedyś takie "akcje" bywały dwa, trzy razy dziennie. Ja wiem, że Kuba dzisiaj jest mocno przeciążony  (w przedszkolu była zabawa z okazji Dnia Przedszkolaka - głośna muzyka, malowanie buzi, zamieszanie) dlatego tak drastycznie zareagował na moją prośbę. Ale mimo tego nie udało mi sie opanować w porę sytuacji, "wyhamować" Kuby zanim wpadnie w histerię. Teraz siedzę tu z kacem moralnym gdy tymczasem mój syn po "rozładowaniu" nadmiaru emocji bawi się w najlepsze autkami. Taka jest nasza codzienność, która czasem przypomina stąpanie po polu minowym. A wszystko przez bicie..