Znowu tydzień minął. Tym razem jednak strasznie wolno. To dlatego że cały tydzień wszyscy siedzieliśmy w domu z powodu przeziębienia. Kuba jeszcze dzisiaj zostaje w domu ale myślę, że w środę pójdzie już do przedszkola.
Siedzenie tyle dni w domu sprawiło, że zmierzłość Kuby wzrosła o jakieś 70%. Od kilku dni słychać krzyki, złość a nawet jednego dnia była próba bicia. Powody są jak zawsze żadne - jakiś klocek nie pasuje, krzywo narysowała się kreska na rysunku, matka kupiła inną wodę do picia niż Pan Kuba sobie zażyczył, itd.. Jedyną pozytywną zmianą jest to że praktycznie nie ma bicia. Jest złość, krzyki a nawet wrzaski ( które Kuba nazywa "dużym smutkiem"), głośne tupanie (sąsiedzi chyba też mają już dość chorego Kuby), rzucanie przedmiotami i (nowość) brzydkie mówienie. Póki co nie ma słów na "k" i tym podobnych ale była już "głupia mama", "śmierdziel", "dupa", itd. Ja nie stosuje zasady ignorowania takich słów aby zapomniał, tylko stanowczo zwracam uwagę że nie wolno tak mówić. P.Asia uważa że lepiej aby Kuba rozładował swoje emocje słowami niż biciem ale troche mnie przeraża wizja przekleństw z ust dziecka ( a takich słów prędziej czy później się nauczy np. w szkole). Wolę zdusić takie przyzwyczajenie w zarodku.
Podoba mi się, że Kuba coraz częściej mówi jak się czuje, umie określić co go zdenerwowało i dlaczego. Potrafi też zatrzymać się i zastanowić nad swoim zachowaniem. Wczoraj mieliśmy taką sytuację, kiedy Tata częstował się czekoladką a Kuba niespodziewanie wręcz rzucił się na opakowanie i chciał wyrwać. Kiedy Tata się odsunał, był wybuch złości i wrzask. Odesłaliśmy delikwenta do pokoju aby zastanowił się co zrobił źle i dlaczego nie dostał czekoladki, a następnie aby spróbował to zrobić jak należy. Uspokoił się po niecałej minucie, przeprosił, powiedział co było "złe" po czym ładnie poprosił o czekoladkę.Takich "wybuchów" na szczęście jest coraz mniej. Pare dni temu Kuba naprawdę mnie zaskoczył. Kiedy wróciłam z piekarni bez rogalika z czekoladą ( bo już się skończyły) byłam przygotowana na kilkuminutowy wrzask i histerie ( najczęściej jest to "zabijanie" pana piekarza, który nie upiekł wystarczającej ilości rogalików aby wystarczyło dla Kubusia). Tym razem jednak po chwili zastanowienia ( w ciszy!!) Kuba stwierdził, że nic nie szkodzi, może być bułeczka słodka którą kupiłam. Zapewne moja mina była bezcenna :) Może to się wydawać śmieszne ale z Kubą taka właśnie jest codzienność - nigdy nie wiadomo co spowoduje "odbezpieczenie granata"..
poniedziałek, 3 lutego 2014
piątek, 24 stycznia 2014
Postępy Kuby..
Nie wiem jak to się dzieje, że dni tak szybko mi uciekają.. Ale tak chyba jest kiedy się na coś czeka, już zbyt długo..
Kuba świetnie sobie radzi w przedszkolu. Coraz rzadziej musi siedzieć na "krzesełku" - które nadal bardzo mi się nie podoba. Wczoraj zebrał 10 punktów, to nowy rekord. Jednak nadal zdarzają mu się wybuchy złości przy których potrafi uderzyć. P.Asia twierdzi, że 3 tygodnie to zbyt krótko aby udało sie wszystko wyeliminować. Uważa jednak że Kuba ma ogromny potencjał, jest bardzo inteligentny i szybko się uczy. W domu zachowanie Kuby też jest dużo lepsze, mimo że nie mieliśmy z nim większych problemów.
Sensorycznie Kuba radzi sobie coraz lepiej. Pani Asia twierdzi, że Kuba nie ma połowy zaburzeń sensorycznych, które zostały zdiagnozowane. Nie wiem czy wynika to z jej niedostatecznej wiedzy na ten temat, złej diagnozy czy poprostu postępów w prawie rocznej terapii SI. Muszę o tym porozmawiać z p.Radkiem.
Na zajęciach z WWR ( Wczesne Wspomaganie Rozwoju) Kuba pracuje nad umiejętnością przegrywania. Ostatnio p.Ewa doprowadziła Kubę do płaczu wygrywając z nim w grę. Kuba bardzo się zdenerwował i zapowiedział aby więcej tej gry nie przynosiła. Podpowiedziałam, że problemem jest także konieczność bycia pierwszym we wszystkim. P.Ewa będzie miała co robić do czerwca :D
Środa była wielkim dniem dla Kuby. Po paru tygodniach przygotowań przedszkolaki wystawiały z okazji Dnia Babci i Dziadka jasełka. Kuba miał rolę dziecka, które przyszło do stajenki. Nie musiał się specjalnie przebierać i miał krótki wierszyk do powiedzenia. Nie śpiewał kolęd i większość przedstawienia przesiedział z p.Asią, ale kiedy była jego kolej wyszedł i powiedział swoją rolę. To i tak jest sukces, ponieważ na pierwszych próbach, zanim przyszła p.Asia, Kuba siedział głównie w łazience. Nie można było śpiewać ani włączyć magnetofonu bo krzyczał i uciekał. Od stycznia wszystkie próby ze śpiewaniem i muzyką był w stanie wytrzymać siedząc z zasłoniętymi uszami. Dodatkowym motywatorem była "świnka w autku" z Angry Birds Go, która czekała schowana na półce.. Kuba spełnił wszystkie wymagania więc dostał obiecaną nagrodę. Pięknie zrobił też laurki - Dziadkowie byli zachwyceni.
W przyszłym tygodniu w przedszkolu będzie bal karnawałowy. Póki co Kuba deklaruje że chce iść i chce się przebrać. Za kogo? Za "króla świnek" z Angry Birds :D To nawet nie byłoby trudne do zorganizowania przebranie - oczywiście malowanie buzi na zielono nie wchodzi w grę. Problem jest taki, że bal jest pod hasłem "bajki Andersena" więc wypadałoby się przebrać za postać z bajki. A Angry Birds zdecydowanie do nich nie należą. Zastanawiam się jednak czy pozwolić Kuba przebrać się za co chce - ciesząc się, że w ogóle chce się przebrać. Czy próbować przekonać go do innego przebrania ryzykując, że nie będzie chciał w ogóle iść na bal.. Dodatkowym problemem jest to, że p.Asia właśnie się rozchorowała i cały przyszły tydzień jej nie będzie. Kuba będzie więc próbował "odzyskać władzę". Poza tym będzie zamieszanie, muzyka, przebrane dzieci i w tym wszystkim Kuba bez swojej "osobistej Pani". Słabo to widzę.. Kusi mnie aby poprosić Piotra o pomoc, jednak z drugiej strony zdaje sobie sprawę, że to mogłoby popsuć wszystko co wypracowała p.Asia. Cóż, zobaczymy co przyniesie los..
A jutro warsztaty w Prodeste - "Rozwijanie zabawy dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu"..
Kuba świetnie sobie radzi w przedszkolu. Coraz rzadziej musi siedzieć na "krzesełku" - które nadal bardzo mi się nie podoba. Wczoraj zebrał 10 punktów, to nowy rekord. Jednak nadal zdarzają mu się wybuchy złości przy których potrafi uderzyć. P.Asia twierdzi, że 3 tygodnie to zbyt krótko aby udało sie wszystko wyeliminować. Uważa jednak że Kuba ma ogromny potencjał, jest bardzo inteligentny i szybko się uczy. W domu zachowanie Kuby też jest dużo lepsze, mimo że nie mieliśmy z nim większych problemów.
Sensorycznie Kuba radzi sobie coraz lepiej. Pani Asia twierdzi, że Kuba nie ma połowy zaburzeń sensorycznych, które zostały zdiagnozowane. Nie wiem czy wynika to z jej niedostatecznej wiedzy na ten temat, złej diagnozy czy poprostu postępów w prawie rocznej terapii SI. Muszę o tym porozmawiać z p.Radkiem.
Na zajęciach z WWR ( Wczesne Wspomaganie Rozwoju) Kuba pracuje nad umiejętnością przegrywania. Ostatnio p.Ewa doprowadziła Kubę do płaczu wygrywając z nim w grę. Kuba bardzo się zdenerwował i zapowiedział aby więcej tej gry nie przynosiła. Podpowiedziałam, że problemem jest także konieczność bycia pierwszym we wszystkim. P.Ewa będzie miała co robić do czerwca :D
Środa była wielkim dniem dla Kuby. Po paru tygodniach przygotowań przedszkolaki wystawiały z okazji Dnia Babci i Dziadka jasełka. Kuba miał rolę dziecka, które przyszło do stajenki. Nie musiał się specjalnie przebierać i miał krótki wierszyk do powiedzenia. Nie śpiewał kolęd i większość przedstawienia przesiedział z p.Asią, ale kiedy była jego kolej wyszedł i powiedział swoją rolę. To i tak jest sukces, ponieważ na pierwszych próbach, zanim przyszła p.Asia, Kuba siedział głównie w łazience. Nie można było śpiewać ani włączyć magnetofonu bo krzyczał i uciekał. Od stycznia wszystkie próby ze śpiewaniem i muzyką był w stanie wytrzymać siedząc z zasłoniętymi uszami. Dodatkowym motywatorem była "świnka w autku" z Angry Birds Go, która czekała schowana na półce.. Kuba spełnił wszystkie wymagania więc dostał obiecaną nagrodę. Pięknie zrobił też laurki - Dziadkowie byli zachwyceni.
W przyszłym tygodniu w przedszkolu będzie bal karnawałowy. Póki co Kuba deklaruje że chce iść i chce się przebrać. Za kogo? Za "króla świnek" z Angry Birds :D To nawet nie byłoby trudne do zorganizowania przebranie - oczywiście malowanie buzi na zielono nie wchodzi w grę. Problem jest taki, że bal jest pod hasłem "bajki Andersena" więc wypadałoby się przebrać za postać z bajki. A Angry Birds zdecydowanie do nich nie należą. Zastanawiam się jednak czy pozwolić Kuba przebrać się za co chce - ciesząc się, że w ogóle chce się przebrać. Czy próbować przekonać go do innego przebrania ryzykując, że nie będzie chciał w ogóle iść na bal.. Dodatkowym problemem jest to, że p.Asia właśnie się rozchorowała i cały przyszły tydzień jej nie będzie. Kuba będzie więc próbował "odzyskać władzę". Poza tym będzie zamieszanie, muzyka, przebrane dzieci i w tym wszystkim Kuba bez swojej "osobistej Pani". Słabo to widzę.. Kusi mnie aby poprosić Piotra o pomoc, jednak z drugiej strony zdaje sobie sprawę, że to mogłoby popsuć wszystko co wypracowała p.Asia. Cóż, zobaczymy co przyniesie los..
A jutro warsztaty w Prodeste - "Rozwijanie zabawy dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu"..
czwartek, 16 stycznia 2014
Zmiany i walka o władzę..
Znowu dni uciekają zbyt szybko. Dzieje się, oj dzieje.. Jak już pisałam od nowego roku Kuba ma wsparcie nauczyciela w przedszkolu. Pani Asia - pedagog specjalny z doświadczeniem nie marnuje swojego czasu. Pierwszego dnia udało się wyeliminować uciekanie do łazienki przy każdej muzyce i zajęciach nielubianych przez Kubę. Jest to walka ze stereotypami wypracowanymi przez dwa lata. Do tej pory (taka prawda) to mój syn decydował o tym co będzie robił, jak i kiedy w przedszkolu. Kiedy napotykał protest krzyczał (wrzeszczał), bił, kopał itd. Tym sposobem rzadko wykonywał prace plastyczne, nie brał udziału w gimnastyce, angielskim, a jeśli nawet wychodził z grupą do teatru lub galerii to zwiedzał korytarz i spacerował zamiast uczestniczyć. W zasadzie jego pobyt w przedszkolu ograniczał się do tego, że BYŁ. Sukcesem była jakaś aktywność. W ciągu ostatnich miesięcy tych aktywności było coraz mniej a niechęć do przedszkola coraz większa. Piotr pomagał jak mógł, próbował wprowadzić jakieś zasady i pomoce ale sam mógł niestety niewiele. Dlatego tak mocno walczyłam o przyznanie nauczyciela, wiedziałam że to jedyna szansa na poprawę.
Ostatnie 7 dni w przedszkolu to walka - Kuby który traci swoją "władzę" z p.Asią która przejmuje "dowodzenie". Nie jest to ani łatwe ani przyjemne. Codziennie jest płacz, bicie i "zabijanie p.Asi" kiedy Kuba nie może zrobić tak jak chce, jak zawsze robił. Z jednej strony cieszy mnie to, że Kuba zaczyna uczestniczyć w życiu przedszkola - siedzi z dziećmi na dywanie a nie w łazience, słucha kiedy Pani każe posprzątać zabawki, robi prace plastyczne. Z drugiej trochę obawiam się, że to wszystko dzieje się zbyt szybko i zbyt "agresywnie". Do tej pory powtarzano nam, że trzeba tlumaczyć, tłumaczyć i jeszcze raz tłumaczyć. Nic na siłę bo dla Kuby jest to zbyt trudne. Owszem, mieliśmy postępy w domu i na terapiach ale w przedszkolu nadal było kiepsko. Najgorsze było bicie dzieci i pań. Od nowego roku Kuba ani razu nie uderzył żadnego dziecka - bije jedynie Panie, kiedy czegoś mu zabraniają ale i to podobno jest coraz rzadsze. Zdaję sobie sprawę, że za 9 miesięcy Kuba idzie do szkoły i im więcej uda się "wypracować" w przedszkolu tym lepiej. A problemem jest głównie zachowanie i wypracowane stereotypy.
Postanowiłam zaufać p.Asi i poczekać na efekty. Wiem, że Kubie nie jest łatwo - znowu nie chce chodzić do przedszkola, ale wiem też że to wszystko dla jego dobra. Oprócz "łamania" stereptypów p.Asia ćwiczy z Kubą - robi zadania z motoryki dużej i małej, stymuluje czucie głebokie zawijając w uszyty przeze mnie kocyk obciążeniowy, motywuje do nawiązywania kontaktu wzrokowego. Kuba za każdym razem kiedy zrealizuje plan dnia ( siedzi na dywanie, robi prace plastyczną, siedzi przy stoliku podczas posiłku, itd) otrzymuje punkt. Za uzbierane punkty w domu otrzymuje nagrodę - gra na komputerze, na telefonie, wyjście na sale zabaw, itd. Dodatkowo punkty są atrakcyjne - zrobiliśmy kółeczka z postaciami z Angry Birds.
Wiem, że potrzeba czasu aby były efekty. I aby Kuba przestał sie buntować i zaakceptował zmiany. Czekam więc..
Ostatnie 7 dni w przedszkolu to walka - Kuby który traci swoją "władzę" z p.Asią która przejmuje "dowodzenie". Nie jest to ani łatwe ani przyjemne. Codziennie jest płacz, bicie i "zabijanie p.Asi" kiedy Kuba nie może zrobić tak jak chce, jak zawsze robił. Z jednej strony cieszy mnie to, że Kuba zaczyna uczestniczyć w życiu przedszkola - siedzi z dziećmi na dywanie a nie w łazience, słucha kiedy Pani każe posprzątać zabawki, robi prace plastyczne. Z drugiej trochę obawiam się, że to wszystko dzieje się zbyt szybko i zbyt "agresywnie". Do tej pory powtarzano nam, że trzeba tlumaczyć, tłumaczyć i jeszcze raz tłumaczyć. Nic na siłę bo dla Kuby jest to zbyt trudne. Owszem, mieliśmy postępy w domu i na terapiach ale w przedszkolu nadal było kiepsko. Najgorsze było bicie dzieci i pań. Od nowego roku Kuba ani razu nie uderzył żadnego dziecka - bije jedynie Panie, kiedy czegoś mu zabraniają ale i to podobno jest coraz rzadsze. Zdaję sobie sprawę, że za 9 miesięcy Kuba idzie do szkoły i im więcej uda się "wypracować" w przedszkolu tym lepiej. A problemem jest głównie zachowanie i wypracowane stereotypy.
Postanowiłam zaufać p.Asi i poczekać na efekty. Wiem, że Kubie nie jest łatwo - znowu nie chce chodzić do przedszkola, ale wiem też że to wszystko dla jego dobra. Oprócz "łamania" stereptypów p.Asia ćwiczy z Kubą - robi zadania z motoryki dużej i małej, stymuluje czucie głebokie zawijając w uszyty przeze mnie kocyk obciążeniowy, motywuje do nawiązywania kontaktu wzrokowego. Kuba za każdym razem kiedy zrealizuje plan dnia ( siedzi na dywanie, robi prace plastyczną, siedzi przy stoliku podczas posiłku, itd) otrzymuje punkt. Za uzbierane punkty w domu otrzymuje nagrodę - gra na komputerze, na telefonie, wyjście na sale zabaw, itd. Dodatkowo punkty są atrakcyjne - zrobiliśmy kółeczka z postaciami z Angry Birds.
Wiem, że potrzeba czasu aby były efekty. I aby Kuba przestał sie buntować i zaakceptował zmiany. Czekam więc..
wtorek, 7 stycznia 2014
Nowy rok - oby lepszy..
Święta, święta i znowu święta i po świętach,uff nareszcie.. Dla mnie te święta były zdecydowanie za długie. Mimo że grudzień dał nam mocno popalić to cieszę się, że możemy wrócić do rzeczywistości jaką jest przedszkole i praca.
Rok się skończył, wszyscy robią podsumowania więc nie będę się wyłamywać. Mogę śmiało powiedzieć, że rok 2013 był NAJGORSZYM rokiem jaki pamiętam. W zasadzie od samego początku aż do ostatniego dnia.. Taka kumulacja nieszczęść, przykrości i porażek przerosła chyba samą "pechową trzynastkę". Nie będę rozpisywać się o osobistych życiowych kopniakach ( a było ich sporo) bo nie o tym jest ten blog. Życie z Aspergerem też dało nam w kość..
Kumulacja nieszczęść zaczęła sie w styczniu, kiedy przekazano nam diagnoze Kuby. Mimo, że miałam podejrzenia, analizowałam i wiedziałam co nieco o ZA pare miesięcy wcześniej to na przekazanie diagnozy szłam prawie pewna, że to jednak będzie ADHD ( w najgorszym wypadku). To było jak kubeł lodowatej wody na głowę..
Kiedy zaczęliśmy terapie myślałam że w końcu będzie lepiej. Ale spektakularnych efektów nie było. Za to skargi z przedszkola od rodziców były nadal, niechęć Kuby do przedszkola też, nadal było bicie, złość z byle powodu. Zdecydowaliśmy że trzeba zorganizować nauczyciela wspomagającego dla Kuby, a to oznaczało konieczność załatwienia orzeczenia o kształceniu specjalnym-dokumentu stwierdzającego niepełnosprawność dziecka w placówce oświatowej. Było to bardzo bolesne do przełknięcia.Samo załatwianie orzeczenia a później nauczyciela wspomagającego to kolejna droga przez męke. Udało się chociaż musieliśmy na to czekać aż do dzisiaj. Dzisiaj Kuba po raz pierwszy ma zajęcia w przedszkolu z pomocą nauczyciela wspomagającego- p.Asią.
A jaką drogę przeszedł Kuba? Oczywiście jest zupełnie innym dzieckiem niż rok temu. Cały czas sie uczymy jego ogromnych deficytów w teorii umysłu oraz postrzegania świata. Ale Kuba jest już spokojniejszy, potrafi bawić się dziećmi, coraz częściej umie się dzielić zabawkami i przyjmować zasady ustalone przez innych. Szybciej i łatwiej udaje się go uspokoić kiedy wpada w histerię, coraz mniej bije ( w domu zdarza się to naprawdę rzadko). Zaczyna rozumieć, że są pewne zasady których trzeba przestrzegać - nie tylko on ale wszyscy. Robi postępy w rysowaniu i kolorowaniu, coraz ładniej wychodzą mu szlaczki. Nie wpada też w histerię kiedy pobrudzi rączki kredką czy farbką. W domu jest naprawdę fajnym chłopcem z którym można porozmawiać, pobawić się, wyjść na spacer, na kawę do miasta lub na zakupy. Można z nim wyjechać na wakacje, zwiedzać muzea, biegać po plaży, odwiedzać rodzinę. Jest cudowny i kochany. Tylko w przedszkolu nadal ma ogromne problemy - nie chce uczestniczyć w zajęciach, na gimnastyce ucieka do łazienki, nie pozwala włączyć muzyki. Wszystko to wynika z tego, że nie miał w przedszkolu odpowiedniego wsparcia. Najwięcej pracy wykonała dla Kuby p.Madzia i będę jej za to wdzięczna do końca życia. Starała się jak mogła i tylko dzięki niej Kuba chciał chodzić do przedszkola. Kiedy odeszła na zwolnienie wszystko się posypało.
W tym roku mam nadzieję ( wiem wiem,nadzieja matką głupich) że jednak będzie lepiej. Kuba oprócz terapii indywidualnej ma też terapie grupową raz w miesiącu, co tydzień godzinę zajęć z Wczesnego Wspomagania Rozwoju, które rozpoczynamy w czwartek. Wszystko w Prodeste z najlepszymi specjalistami. Do tego oczywiście terapia SI z niezastąpionym p.Radkiem. Nauczyciel wspomagający w przedszkolu i matka , która raz w miesiącu chodzi na specjalne warsztaty dotyczące autyzmu. Wszystko po to aby pomóc temu małemu chłopcu samodzielnie i normalnie funkcjonować w życiu.
Niedługo też zacznę poszukiwania szkoły dla Kuby, którą ma rozpocząć we wrześniu. Na wiosnę znowu załatwianie orzeczenia o kształceniu specjalnym, które muszę mieć do końca maja. Oprócz tego dwa marzenia i jedno postanowienie na nowy rok dotyczące spraw osobistych - oby wszystko się spełniło, tego życzę sobie oraz WSZYSTKIM BLISKIM i czytelnikom.
Rok się skończył, wszyscy robią podsumowania więc nie będę się wyłamywać. Mogę śmiało powiedzieć, że rok 2013 był NAJGORSZYM rokiem jaki pamiętam. W zasadzie od samego początku aż do ostatniego dnia.. Taka kumulacja nieszczęść, przykrości i porażek przerosła chyba samą "pechową trzynastkę". Nie będę rozpisywać się o osobistych życiowych kopniakach ( a było ich sporo) bo nie o tym jest ten blog. Życie z Aspergerem też dało nam w kość..
Kumulacja nieszczęść zaczęła sie w styczniu, kiedy przekazano nam diagnoze Kuby. Mimo, że miałam podejrzenia, analizowałam i wiedziałam co nieco o ZA pare miesięcy wcześniej to na przekazanie diagnozy szłam prawie pewna, że to jednak będzie ADHD ( w najgorszym wypadku). To było jak kubeł lodowatej wody na głowę..
Kiedy zaczęliśmy terapie myślałam że w końcu będzie lepiej. Ale spektakularnych efektów nie było. Za to skargi z przedszkola od rodziców były nadal, niechęć Kuby do przedszkola też, nadal było bicie, złość z byle powodu. Zdecydowaliśmy że trzeba zorganizować nauczyciela wspomagającego dla Kuby, a to oznaczało konieczność załatwienia orzeczenia o kształceniu specjalnym-dokumentu stwierdzającego niepełnosprawność dziecka w placówce oświatowej. Było to bardzo bolesne do przełknięcia.Samo załatwianie orzeczenia a później nauczyciela wspomagającego to kolejna droga przez męke. Udało się chociaż musieliśmy na to czekać aż do dzisiaj. Dzisiaj Kuba po raz pierwszy ma zajęcia w przedszkolu z pomocą nauczyciela wspomagającego- p.Asią.
A jaką drogę przeszedł Kuba? Oczywiście jest zupełnie innym dzieckiem niż rok temu. Cały czas sie uczymy jego ogromnych deficytów w teorii umysłu oraz postrzegania świata. Ale Kuba jest już spokojniejszy, potrafi bawić się dziećmi, coraz częściej umie się dzielić zabawkami i przyjmować zasady ustalone przez innych. Szybciej i łatwiej udaje się go uspokoić kiedy wpada w histerię, coraz mniej bije ( w domu zdarza się to naprawdę rzadko). Zaczyna rozumieć, że są pewne zasady których trzeba przestrzegać - nie tylko on ale wszyscy. Robi postępy w rysowaniu i kolorowaniu, coraz ładniej wychodzą mu szlaczki. Nie wpada też w histerię kiedy pobrudzi rączki kredką czy farbką. W domu jest naprawdę fajnym chłopcem z którym można porozmawiać, pobawić się, wyjść na spacer, na kawę do miasta lub na zakupy. Można z nim wyjechać na wakacje, zwiedzać muzea, biegać po plaży, odwiedzać rodzinę. Jest cudowny i kochany. Tylko w przedszkolu nadal ma ogromne problemy - nie chce uczestniczyć w zajęciach, na gimnastyce ucieka do łazienki, nie pozwala włączyć muzyki. Wszystko to wynika z tego, że nie miał w przedszkolu odpowiedniego wsparcia. Najwięcej pracy wykonała dla Kuby p.Madzia i będę jej za to wdzięczna do końca życia. Starała się jak mogła i tylko dzięki niej Kuba chciał chodzić do przedszkola. Kiedy odeszła na zwolnienie wszystko się posypało.
W tym roku mam nadzieję ( wiem wiem,nadzieja matką głupich) że jednak będzie lepiej. Kuba oprócz terapii indywidualnej ma też terapie grupową raz w miesiącu, co tydzień godzinę zajęć z Wczesnego Wspomagania Rozwoju, które rozpoczynamy w czwartek. Wszystko w Prodeste z najlepszymi specjalistami. Do tego oczywiście terapia SI z niezastąpionym p.Radkiem. Nauczyciel wspomagający w przedszkolu i matka , która raz w miesiącu chodzi na specjalne warsztaty dotyczące autyzmu. Wszystko po to aby pomóc temu małemu chłopcu samodzielnie i normalnie funkcjonować w życiu.
Niedługo też zacznę poszukiwania szkoły dla Kuby, którą ma rozpocząć we wrześniu. Na wiosnę znowu załatwianie orzeczenia o kształceniu specjalnym, które muszę mieć do końca maja. Oprócz tego dwa marzenia i jedno postanowienie na nowy rok dotyczące spraw osobistych - oby wszystko się spełniło, tego życzę sobie oraz WSZYSTKIM BLISKIM i czytelnikom.
sobota, 14 grudnia 2013
Nie taki diabeł straszny..
Wygląda na to, że ten tydzień jednak nie będzie taki tragiczny. Może nie powinnam tak pisać bo jeszcze się nie skończył ale póki co jest dużo lepiej niż trzy dni temu.
W czwartek Kuba był grzeczny w przedszkolu, cały dzień zakończył się otrzymaniem pierwszej "kolorowej buźki" w nagrodę. W piątek postanowiłam że zostanie w domu, ponieważ Piotr nie mógł przyjść do przedszkola - kolejny udany dzień. Dzisiaj również zakończyliśmy dzień "kolorową buzią".
Wygląda na to, że tylko przedszkole jest problemem. Rozmawiałam o tym z p.Asią w piątek na terapii. Obie uważamy, że skoro w przedszkolu panuje chaos, nikt nie pilnuje planu dnia, Kuba jest zaskakiwany zmianami, nie są realizowane zalecenia - to czego można oczekiwać. Szkoda tylko, że najbardziej cierpi na tym Kuba..
Ustaliłyśmy z p.Asią kilka nowych zmian dla Kuby aby ułatwić mu funkcjonowanie w przedszkolu. Chodzi o to aby stał się bardziej samodzielny i umiał odnaleźć w środowisku, które nie zawsze idealnie się do niego dopasuje.
1: Postaram się o przeniesienie jego szafki w szatni bliżej wyjścia ( w tej chwili jego miejsce jest na samym końcu gdzie jest najciaśniej i najgłośniej),
2: Przygotowałam plan aktywności dotyczący rozbierania i ubierania się w szatni, który będzie wisiał w jego boxie( po pewnym czasie plan powinien wdrukować się do pamięci i nie będzie potrzebny),
3: Poproszę o przygotowanie tygodniowego planu zmian nauczycielskich
( nawet ja się już pogubiłam kiedy i jaka pani przychodzi na zastępstwo),
4: Upomnę się po raz kolejny o przygotowywanie planu ćwiczeń gimnastycznych dla Kuby ( ponieważ nadal podczas ćwiczeń ucieka z krzykiem do łazienki i siedzi tam z Piotrem).
Mam nadzieję, że te zmiany chociaż trochę pomogą Kubie. Poza tym p.Asia przekonywała mnie, że najlepszą szkoła dla Kuby będzie szkoła prywatna. Jest jedna taka w naszym mieście, mimo że nie jest szkołą integracyjną uczęszcza do niej kilkoro dzieci autystycznych i świetnie sobie radzą. Jedynym minusem są koszty - miesięczne czesne wynosi 600zł.. Muszę przyznać, że Asperger nie jest tani..
czwartek, 12 grudnia 2013
Bardzo, bardzo zły tydzień..
Pisząc w poniedziałek posta nie spodziewałam się jaki ciężki tydzień nas czeka. Kuba poszedł do przedszkola i.. się zaczęło. Tak złego dnia nie miał już chyba od tygodni. Najpierw zadzwonił do mnie Piotr opowiadając, że Kuba go skopał i bił, że bardzo źle się zachowywał, bił dzieci itd. Później dowiedziałam się od p.Bożenki że dzień faktycznie był straszny. No cóż, zdarza się. Po obiedzie poszliśmy na terapie do p.Radka. Kuba był w dobrym humorze, cieszył się bo w końcu wróciła huśtawka, która długo była zepsuta. No ale na zajęciach też pojawił się zgrzyt - bo p.Radek chciał robić inne ćwiczenia niż Kuba sobie wymyślił. Skopał więc p.Radka, powrzeszczał troche, wypłakał się że chce do mamy itd. Oczywiście takie numery nie przejdą z doświadczonym terapeutą, który był niewzruszony niczym skała. Wiedziałam już że powrót do domu będzie ciężki. Mamy taką umowę, że po udanych ćwiczeniach idziemy sobie do miasta i Kuba dostaje w nagrode Mega Żelka. Tym razem za złe zachowanie nie mogło być nagrody więc oczywiście znowu wrzask, kopanie mamy na ulicy itd. W domu wszystko sobie omówiliśmy, Kuba przeprosił, obiecał poprawę. W ramach motywacji obiecałam, że jeśli do końca tygodnia nie będzie bicia to już w weekend ubierzemy choinkę - "umowa choinkowa".
We wtorek Piotr zadzwonił i powiedział, że nie wie jak to zrobiłam, ale do przedszkola przyszło inne dziecko - grzeczne i spokojne. Ulżyło mi.. Jednak kiedy poszłam odebrać Kubę, p.Beatka ( która teraz przychodzi na zastępstwo) ze łzami w oczach opowiadała mi jakiej histerii Kuba dostał po wyjściu Piotra. Kiedy próbowała przytrzymać go w szatni po tym jak wspinał się na szafki, wrzeszczał na całe gardło ( a to Kuba potrafi jak nikt inny) żeby nie robiła mu krzywdy. Do domu Kuba przyszedł zmęczony ( chociaż bardziej wykończony) 4 godzinami wrzasków i histerii..
W środę poprosiłam Piotra aby został dłużej a ja postaram się przyjść do Kube wcześniej. Dzień był spokojny, Kuba grzeczny. Kiedy przyszłam kończył jeść obiad. Nagle w ciągu sekundy zerwał się z krzesełka i rzucił na grupe dziewczynek, które właśnie bawiły się wcześniej zbudowanym przez niego zamkiem. Musiałam zabrać go do łazienki aby odciąć od wszelkich bodźców i tam uspokoić, ponieważ znowu wpadł w straszną histerię. Trwało to jakieś 25 minut. Przyszliśmy do domu wykończeni - on własną histerią, ja skopana i z bolącą głową od wrzasku. Aby odreagować poszliśmy na długi spacer do miasta - mocno zmęczony fizycznie Kuba zjadł bez prostestów obiad i grzecznie się bawił aż do wieczora.
Już nawet nie chce mi się opisywać jak p.Beatka powiedziała, że mi współczuje (czego?) ani Jaśka, który mnie zapytał czy Kuba ma chorą główkę..
Zostało nam półtora tygodnia do świąt, więc jakoś musimy dotrwać. Mam tylko nadzieję, że takie zachowanie się nie utrwali u Kuby i w styczniu będzie lepiej. Od stycznia będziemy mieli naczycielkę wspomagającą, pedagoga specjalnego p.Asię. Liczę na to że w końcu ktoś porządnie zacznie pracować z Kubą w przedszkolu, bo do tej pory idziemy do przodu tylko na terapii i w domu. Dopóki była p.Madzia to nie było tak źle, ale kiedy jej zabrakło wszystko się posypało. Wiedziałam że tak będzie, uprzedzałam w przedszkolu i naciskałam aby do tego czasu zorganizować nauczyciela wspomagającego. Nie udało się i teraz cierpią wszyscy - Kuba ( który stracił poczucie bezpieczeństwa), dzieci ( bo Kuba wpada częściej w histerie i bije), panie (bo nie można normalnie prowadzić zajęć) i ja ( bo boję się że szlag trafi wszystko co wypracowaliśmy). Cała nadzieja w Piotrze..
Na zakończenie zdjęcie naszego nowego planu dnia razem w systemem motywacyjnym ( niestety zamiast uśmiechniętych buziek póki co czarne kropy za bicie..)
poniedziałek, 9 grudnia 2013
Plany aktywności i protest..
Ostatnie dwa tygodnie zleciały z prędkością orkanu Xavery. Kuba przez tydzień był w domu - katar do pasa. Poza tym postanowiłam, że tydzień odpoczynku od przedszkola dobrze mu zrobi, tym bardziej że z coraz większą niechęcią do niego wychodził. Dzisiaj poszedł..
W sobotę natomiast matka miała kolejne warsztaty w Prodeste. Tematem były pomoce wizualne w procesie wychowawczym. W skrócie - plany aktywności. My zaczęliśmy je stosować jeszcze przed diagnozą i terapią. Wyczytałam w internecie że to pomaga i postanowiłam spróbować. Okazały się strzałem w dziesiątkę, tym bardziej że później na terapii dowiedziałam się że mamy ich używać. Plany aktywności pomagają w organizacji czasu, planowaniu zadań oraz uczeniu samodzielności. My stosujemy np. podczas sprzątania zabawek wieczorem. Spisuje Kubie na kartce po kolei co i gdzie ma sprzątnąć, np. 1.autka do pudełka, 2.klocki do skrzynki, 3.książki na regał, itd. Sam nie byłby w stanie ogarnąć chaosu jaki jest w pokoju po kilku godzinach zabawy. Stosujemy także plan dnia który układamy codziennie. Chodzi o poczucie bezpieczeństwa, które daje pewność i świadomość tego co się będzie działo. Taki sam plan dnia Kuba ma w przedszkolu. Pomocny bywa też w uczeniu samodzielności. Kiedy jest do wykonania jakaś skomplikowana czynność ( dla dziecka które ma problem z koncentracją uwagi większość czynności jest skomplikowana) spisujemy krok po kroku co trzeba wykonać na kartce. Nie trzeba wtedy stać nad dzieckiem i co 5 sekund przypominać mu co miało zrobić. Uczy się samo i ma większą satysfakcję jeśli mu się uda. Jeśli takie plany stosuje się konsekwentnie po jakimś czasie nie będą konieczne, ponieważ cały proces wykonywania czynności automatycznie wdrukuje się do pamięci. Proste? Niby tak. Ale trzeba samemu przestawić się na takie funkcjonowanie, nauczyć dziecko korzystać z takich planów i pamiętać aby konsekwentnie ich używać. Oczywiście nie można popadać w paranoję i do wszystkiego zawsze układać plan.
Aktualnie pracuję nad nowym planem dnia dla Kuby, ponieważ stary mu się znudził - był w postaci pisanej, teraz będzie obrazkowo-pisany, czyli łatwiejszy do odbierania.
Chciałabym jeszcze napisać coś na temat akcji "Zwykły bohater", której patronem jest TVN. Wczoraj na gali finałowej zostałi przestawieni zwycięzcy tej akcji. Jedną z nich jest pani Renata Radomska - mama dziewczynki którą, jak twierdzi, wyleczyła z autyzmu za pomocą diety. Na facebooku od jakiegoś czasu toczy się bardzo burzliwa dyskusja na ten temat. Rodzice dzieci z autyzmem sa oburzeni tym, że promuje się w mediach fałszywe przekonanie o autyzmie jako chorobie metabolicznej. Powstał nawet prostest przeciwko nominacji pani Radomskiej, jednak jak widać nie odniósł żadnego skutku. Fundacja Prodeste również napisała oświadczenie w tej sprawie :
Szanowni Państwo,
W związku z narastającą debatą społeczną na temat materiału prezentowanego w programie "Zwykły bohater" opowiadającą historię Pani Renaty Radomskiej i jej Córki pragniemy stwierdzić, że:
1) Autyzm dziecięcy i inne zaburzenia ze spektrum autyzmu nie są chorobami;
2) Autyzm dziecięcy NIE JEST chorobą metaboliczną;
3) Autyzm dziecięcy jest zaburzeniem neurorozwojowym, którego nie można wyleczyć, gdyż nie jest procesem chorobowym lecz rozwojowym;
4) U osób z autyzmem mogą współwystępować choroby somatyczne różnego typu - alergie, nietolerancje pokarmowe, choroby metaboliczne, pasożytnicze, infekcje i.in. Podobnie jak w wypadku wszystkich ludzi na świecie - osoby z autyzmem powinny być leczone, jeżeli na drodze dostępnej w uznanych, medycznych ośrodkach diagnostyki stwierdzono u nich jakąkolwiek chorobę. Należy jednak podkreślić z całkowitą jasnością - leczenie chorób współwystępujących nie powoduje "wyleczenia z autyzmu".
5) Jako, że autyzm jest zaburzeniem rozwojowym - istnieje możliwość skutecznego wpływania na ów rozwój poprzez terapię i adekwatne do potrzeb danej osoby, dostosowane do jej specyfiki, oddziaływania wychowawcze i edukacyjne.
6) Wczesna diagnoza i terapia dziecka z autyzmem pozwala wypracować w bardzo wielu wypadkach efekt pod postacią skompensowania negatywnych procesów rozwojowych i osiągnięcia przez osobę z autyzmem całkowitej życiowej samodzielności, możliwości realizowania własnych zainteresowań, pasji, nawiązywania satysfakcjonujących relacji społecznych i poziomu rozwoju komunikacji pozwalającego na swobodne funkcjonowanie w życiu.
Jednocześnie, Fundacja Prodeste protestuje przeciwko używaniu wobec osób z autyzmem i ich rodzin określeń godzących w ich dobrostan emocjonalny - diagnoza autyzmu u dziecka nie jest wyrokiem. Jest swego rodzaju drogowskazem, pozwalającym skutecznie pomagać dzieciom i osobom dorosłym z autyzmem. Z punktu widzenia społecznej świadomości problematyki autyzmu niezwykle szkodliwe jest także propagowanie postaw sugerujących, że za pomocą diety można "wyleczyć dziecko z autyzmu". Fascynacja tego rodzaju podejściem może spowodować niekorzystną, z punktu widzenia potrzeb rozwojowych dziecka z autyzmem, koncentrację na działaniach, które prowadzić będą do nierealnych oczekiwań i braku akceptacji zaburzenia rozwojowego dziecka. Jesteśmy zaniepokojeni narastającą po publikacji materiału w programie "Zwykły bohater" falą ofert kierowanych do rodziców osób z autyzmem od licznych firm i organizacji oferujących "leczenie autyzmu" dietą.
W związku z narastającą debatą społeczną na temat materiału prezentowanego w programie "Zwykły bohater" opowiadającą historię Pani Renaty Radomskiej i jej Córki pragniemy stwierdzić, że:
1) Autyzm dziecięcy i inne zaburzenia ze spektrum autyzmu nie są chorobami;
2) Autyzm dziecięcy NIE JEST chorobą metaboliczną;
3) Autyzm dziecięcy jest zaburzeniem neurorozwojowym, którego nie można wyleczyć, gdyż nie jest procesem chorobowym lecz rozwojowym;
4) U osób z autyzmem mogą współwystępować choroby somatyczne różnego typu - alergie, nietolerancje pokarmowe, choroby metaboliczne, pasożytnicze, infekcje i.in. Podobnie jak w wypadku wszystkich ludzi na świecie - osoby z autyzmem powinny być leczone, jeżeli na drodze dostępnej w uznanych, medycznych ośrodkach diagnostyki stwierdzono u nich jakąkolwiek chorobę. Należy jednak podkreślić z całkowitą jasnością - leczenie chorób współwystępujących nie powoduje "wyleczenia z autyzmu".
5) Jako, że autyzm jest zaburzeniem rozwojowym - istnieje możliwość skutecznego wpływania na ów rozwój poprzez terapię i adekwatne do potrzeb danej osoby, dostosowane do jej specyfiki, oddziaływania wychowawcze i edukacyjne.
6) Wczesna diagnoza i terapia dziecka z autyzmem pozwala wypracować w bardzo wielu wypadkach efekt pod postacią skompensowania negatywnych procesów rozwojowych i osiągnięcia przez osobę z autyzmem całkowitej życiowej samodzielności, możliwości realizowania własnych zainteresowań, pasji, nawiązywania satysfakcjonujących relacji społecznych i poziomu rozwoju komunikacji pozwalającego na swobodne funkcjonowanie w życiu.
Jednocześnie, Fundacja Prodeste protestuje przeciwko używaniu wobec osób z autyzmem i ich rodzin określeń godzących w ich dobrostan emocjonalny - diagnoza autyzmu u dziecka nie jest wyrokiem. Jest swego rodzaju drogowskazem, pozwalającym skutecznie pomagać dzieciom i osobom dorosłym z autyzmem. Z punktu widzenia społecznej świadomości problematyki autyzmu niezwykle szkodliwe jest także propagowanie postaw sugerujących, że za pomocą diety można "wyleczyć dziecko z autyzmu". Fascynacja tego rodzaju podejściem może spowodować niekorzystną, z punktu widzenia potrzeb rozwojowych dziecka z autyzmem, koncentrację na działaniach, które prowadzić będą do nierealnych oczekiwań i braku akceptacji zaburzenia rozwojowego dziecka. Jesteśmy zaniepokojeni narastającą po publikacji materiału w programie "Zwykły bohater" falą ofert kierowanych do rodziców osób z autyzmem od licznych firm i organizacji oferujących "leczenie autyzmu" dietą.
Myślę że nie trzeba nic więcej pisać na ten temat..
Subskrybuj:
Posty (Atom)



