Z Kubą może być wesoło..

Dzisiaj opiszę kilka ostatnich śmiesznych sytuacji, rozmów z Kubą. Oprócz mnóstwa problemów bywa też bardzo wesoło :)

Godzina 7:20, Kuba przed szkołą je śniadanie. W pewnym momencie mówi:
K: Mamo, a jak to jest, że widzimy niektóre gwiazdy mimo, że już dawno ich nie ma?
Matkę zatkało bo o tej godzinie to Matka ma włączony tryb autopilota - ubrać, nakarmić i odstawić do szkoły. Pół godziny i co najmniej jedną kawę później na pewno udało by się jakoś to wytłumaczyć..

Tym razem pora trochę późniejsza, obiad. Kuba zamyślony, w pewnym momencie mówi:
K: Mamo a wiesz, że grzbietoród amerykański  to po łacinie pipa pipa?
M: hę? a co to jest? (No cóż, Matka nie wiedziała)
K: No jak to Mamo, przecież to taka wielka żaba!!
Oczywiście, później Matka nie omieszkała upewnić się w internecie czy tak jest faktycznie.

źródło: http://www.national-geographic.pl/

Póki co Kuba ma dostęp jedynie do książek - wypożyczanych w bibliotece lub kupionych. Strach się bać co będzie jak zacznie korzystać z internetu.. 

A na koniec historyjka z innej beczki. Wracamy z Kubą ze szkoły i Matka pyta:
M: Co tam dzisiaj w szkole? Było coś ciekawego?
K: Ożeniłem się.
M: (wielkie oczy) Jak to się ożeniłeś?
K: No ożeniłem się, mam żonę.
M: ( próbuje zachować powagę) A z kim się ożeniłeś i kiedy?
K: No z Natalką się ożeniłem, dzisiaj po andrzejkach (mieli na lekcji zabawy andrzejkowe) 
M: Ok, no to gratulacje. A jak to wyglądało, jak się ożeniłeś?
K: No podszedłem do Natalki, przytuliłem ją i powiedziałem, że chce się z nią ożenić.
M: A ona coś powiedziała?
K: Tak, powiedziała "tak"i teraz jest moją żoną.

Po przyjściu do domu Kuba stwierdził, że chciałby się jednak ożenić z Kasią.
M: To w takim razie musisz wybrać czy chcesz się ożenić z Natalką czy Kasią?
K: Chcę mieć dwie żony i Kasię i Natalkę. Można tak?
M: No w Polsce to raczej niemożliwe. Można mieć tylko jedną żonę..
K: ( myśli...) To w takim razie ożenię się z Pawłem.
(bez komentarza) :) :) :)

Postrach nauczycieli..

Taka sytuacja w szkole.. Pani zbierała do sprawdzenia zeszyty ćwiczeń aby sprawdzić czy dzieci mają wszystkie zadania zrobione. Zebrała też od Kuby. W tym czasie dzieci przepisywały zadanie do zeszytu z tablicy. Pani zajęta sprawdzaniem, postawiła znak zapytania przy jednym niedokończonym zadaniu i .. zorientowała się, że to zeszyt ćwiczeń Kuby. Na Panią padł blady strach. Zawołała nauczycielkę wspomagającą i z przerażeniem szepcze jej do ucha: "Co ja zrobiłam?!". Nauczycielka wspomagająca, lekko zdenerwowana odpowiada, dodając sobie i Pani otuchy: "Spokojnie, damy radę, przecież nie będzie tak źle..".Niestety było. Kuba bardzo źle przyjął uwagę ( znak zapytania) postawioną w jego zeszycie ćwiczeń, w dodatku czerwonym długopisem(!!). Oberwało się Pani - jednej i drugiej, ławce na korytarzu oraz zeszytowi.. 

Damski bokser..

Tak naszło dzisiaj Matkę na przemyślenia odnośnie Kubusiowego bicia. Wszystko przez to, że wczoraj Matka dowiedziała się od pani wspomagającej, że Kuba znowu bije. Bije dwie dziewczynki ze swojej klasy. O jednej z nich już pisałam bo jest to niepełnosprawna ruchowa koleżanka.
Kuba kiedyś bardzo ją lubił, codziennie jak tylko przychodził do szkoły to biegł do niej aby się przywitać i mocno ją przytulał. Kuba jest dzieckiem przytulaśnym dlatego dziewczynki go bardzo lubią. Koleżanka polubiła go tak bardzo, że kilka razy wyznała mu miłość. I jak to w naturze męskiej bywa (często) po kilku takich wyznaniach, Kuba poczuł się osaczony i jego uczucie wygasło. Zaczął unikać koleżanki, jednak ona nadal darzyła go wielkim uczuciem i nie rozumiała, dlaczego nagle nie chce jej przytulić i przed nią ucieka. I się zaczęło.. Kuba ma wielki problem w radzeniu sobie w takich sytuacjach. Tłumaczyliśmy, aby powiedział koleżance, że już nie chce się przytulać, sam powiedział jej nawet kilka razy, że już jej nie lubi. Nie poskutkowało. Koleżanka twierdziła, że ona nadal bardzo go lubi i chce żeby on znowu polubił ją. Trudna sytuacja dla obojga. Niestety Kuba cierpliwości ani umiejętności do takich sytuacji nie ma w związku z czym postanowił "załatwić" sprawę w jedyny sobie znany i pewny sposób - bicie. W szatni podczas przebierania się na wf, kiedy koleżanka po raz kolejny prosiła go aby ją polubił, Kuba stracił cierpliwość i zaczął mocno nią potrząsać krzycząc, że jej nie lubi. Na nieszczęście całą sytuację widziała mama dziewczynki.. Przed aferą uratowało Matkę tylko to, że bardzo dobrze zna i "koleguje" się z tą mamą, przez co mogła wszystko wyjaśnić i przeprosić. 
Kuba po tej sytuacji poniósł surowe konsekwencje i przez jakiś czas powstrzymywał się przez biciem koleżanki. Wczoraj dowiedziałam się, że znowu przy każdej możliwej okazji albo ją popycha albo kopie. Próbowałam dowiedzieć się, dlaczego tak robi, skoro koleżanka już nawet boi się wejść do szatni kiedy on tam jest. Powiedział, że dopóki ją bije to ona trzyma się od niego z daleka, a jak przestaje to znowu za nim łazi i to go denerwuje. Więc prewencyjnie woli bić ją codziennie.. No to Matce ręce opadły i wszystko po takich argumentach.
Podobnie sprawa wygląda z drugą dziewczynką. Jednak druga koleżanka nie jest "zakochana" w Kuba a jedynie od czasu do czasu bardzo złośliwa. Potrafi być przemiłą koleżanką by za chwilę z uśmiechem na ustach powiedzieć coś bardzo przykrego. Do tego Kuba nie zawsze dobrze rozumie intencję a ona się z tego śmieje, więc afera gotowa. Zachowanie dziewczynki wynika z pewnych nie do końca zdiagnozowanych zaburzeń i jest trudne dla całej klasy. Kuba sobie z nią nie radzi więc też postanowił trzymać ją od siebie z daleka za pomocą bicia. 
Taki oto twardy orzech sytuacji społecznych mamy do zgryzienia. Wiadomo jak "wygląda" silniejszy chłopiec, bijący słabszą i do tego niepełnosprawną dziewczynkę tylko dlatego, że jej nie lubi ( bo tak widzą to nauczyciele). Mimo, że wiemy skąd bierze się takie zachowanie, nie jest ono do zaakceptowania. Na szczęście od trzech tygodni Kuba chodzi na zajęcia TUS ( Trening Umiejętności Społecznych) gdzie będzie pracował nad takimi właśnie problemami. Mam nadzieję, że tym razem uda się coś wypracować..

Wrzesień..

Wrzesień.. Wakacje dawno już za nami, nawet pogoda boleśnie o tym przypomina. Zaczął się rok szkolny i szkolne problemy.

Pierwsze wezwanie do szkoły aby odebrać delikwenta Matka ma już za sobą. Przeklinanie, rzucanie krzesłami i wrzaski też. Ale było też sporo pozytywnych momentów. Przez ostatni tydzień Kuba wraca do domu bez zadań domowych, coraz lepiej wychodzi mu praca na lekcji. Nie musimy tym samym siedzieć godzinami po szkole aby uzupełniać braki - a jednak w drugiej klasie pracuje się trochę więcej niż w pierwszej. 
Wczoraj Kuba przeczytał też swoją pierwszą w tym roku lekturę : "Doktor Dolittle". Książka formatu A5, jakieś 110 stron - zajęło mu to dwie godziny. Pochwalił się Pani w klasie, Pani przepytała z treści (opowiedział WSZYSTKO bardzo dokładnie) dostał 5. 
Zamiast guzików wprowadziliśmy żetony do gry w pokera - nietypowo ale skutecznie. Drugi tydzień zbierania i już Mega Atrakcja. Pani Karolina trochę w tym pomogła ale fajnie, że wykorzystuje żetony do dodatkowej motywacji, w końcu o to chodzi.
Kuba ma też nowego kolegę w klasie - w tym tygodniu doszedł nowy uczeń. Wszystko było fajnie dopóki nie okazało się, że kolega pisze bardzo szybko, SZYBCIEJ niż Kuba. Od tej pory Kuba już go nie lubi ( nadal ma problem z przegrywaniem). Pracujemy nad tym, sukcesem jest to, że potrafi przyznać, że jest w czymś kiepski i już. Wcześniej nie potrafił, wszystko robił najlepiej. 
Zabawa z dziećmi to nadal wielka klapa. Kuba zabierał do szkoły autka żeby bawić się z kolegami. Przynajmniej tak mi się wydawało do tej pory. Okazało się, że autka daje kolegom a sam patrzy jak się bawią. Nie umie wejść w ich zabawę i dostosować się. Nie wie nawet jak się do tego zabrać więc wycofuje się na starcie. Ćwiczyłam z nim w domu scenariusze zabaw, ze mną wychodziło, fajnie się bawiliśmy chociaż Kuba był bardzo spięty. Efekt taki, że teraz nawet nie chce zabrać autek do szkoły bo boi się wypróbować tego, czego go nauczyłam.
Dzisiaj odwiedziły go dwie koleżanki z klasy. W domu świetnie się bawili - w chowanego a później w zabawę, której kompletnie nie zrozumiałam. Natomiast w drodze do domu Kuba zanudzał koleżanki opowieściami o autobusach, które akurat przejeżdżały ( Kuba nie przegapi ani jednego), starych samochodach stojących na parkingach albo pytał czy widziały kiedyś koleiny ( tak jakby dla 7-letnich dziewczynek to była norma).  

Jakiś kiepski dzień mam dzisiaj do pisania. To chyba przez to, że po miesiącu nadal nie umiem zmusić mojego organizmu żeby o 6:15 wstawał wyspany.. Dobranoc.

Wakacyjne wzloty i upadki..

Wakacji ciąg dalszy.  Kuba ma wyjątkowo pełne atrakcji wakacje. Najpierw były półkolonie w Prodeste. Tydzień pełen wycieczek i spotkań z innymi dziećmi. Było dobrze. Opieka była najbardziej profesjonalna jaką można było sobie wymarzyć, dzieciaki podobne do Kuby ( spektrum autyzmu). Ciągle coś się działo więc Kuba nie miał czasu aby robić "akcje". Zrobił w sumie tylko jedną na zakończenie turnusu. 

Później mieliśmy dwa tygodnie tylko dla siebie. Odpoczynek od szkoły, obowiązków, dzieci. Wycieczki rowerowe, plaża, spacery. Od czasu do czasu spotykaliśmy się ze znajomymi i ich dziećmi, ale na neutralnym gruncie więc obyło się bez zgrzytów. Kuba się wyciszył i wpadliśmy w rutynę bez rutyny.

Kolejne półkolonie odbywały się w MDK ( Miejski Dom Kultury) i były prowadzone przez (podobno) profesjonalną kadrę dla dzieciaków z różnymi niepełnosprawnościami. Tutaj było trudniej ponieważ oprócz samych atrakcji był także czas na drugie śniadanie i obiad oraz zajęcia w ośrodku. Posiłki na szczęście dla mojego niejadka były akceptowalne, zabawy z dziećmi już mniej. Pojawiały się zgrzyty i problemy oraz brak odpowiedniej reakcji oraz podejścia opiekunów. Po raz kolejny okazało się, że tzw. wyszkolona kadra ma raczej blade pojęcie na temat autyzmu. Kuba wykorzystywał sytuację na miarę swojej inteligencji czyli całkiem nieźle. Uznawany był za niegrzecznego i źle wychowanego. Usłyszałam pretensję jednej z Pań, że Kuba wybiegając z autokaru popchnął ją celowo na siedzenie, gdzie uderzyła się w głowę i nawet nie przeprosił, mimo że cały dzień na to czekała.(!) Nie porozmawiała z nim o tym,  a zapytany o to wydarzenie przeze mnie Kuba stwierdził, że nic takiego nie zrobił. Wniosek : Kuba wybiegał z autokaru ponieważ bardzo chciał pomóc przy wyciąganiu wózka dla niepełnosprawnego kolegi, skupiony na zadaniu nie zauważył Pani i nawet jeśli ją popchnął to tego nie zarejestrował. Jest to częste u dzieciaków z autyzem. Nie przeprosił ponieważ nie wiedział, że zrobił coś złego a deficyty teorii umysłu nie pomogły mu się domyśleć, że Pani tego oczekuje. Wykwalifikowana kadra powinna o tym wiedzieć. 
Ogólnie jednak ocenił półkolonie jako udane i póki co chce wybrać się na nie w przyszłym roku.

Następnego dnia po zakończeniu półkoloni wyjechaliśmy z Kubą do mojego rodzinnego miasta. Nie byliśmy tam od dwóch lat więc dla Kuby to długo. Najpierw była mega ekscytacja, poźniej coraz większe rozdrażnienie aż w końcu w piatym dniu pobytu wybuch emocji. Do tego doszedł niespodziewany bół zęba i wizyta u dentysty. Doświadczenia z dentystą mamy raczej kiepskie ( tzn. dentystkę mamy świetną ale Kuba mimo rocznego regularnego uczęszczania nadal panicznie się boi). Wizyta w nieznanym gabinecie, przy ogromym bólu zęba oraz rozdrażnieniu oscylującym na granicy nie była dobrym pomysłem. Zanim Pani stomatolog zagroziła, że wezwie policję udało się wyborować dziurkę ale blomby już nie założyła. Wszyscy bardzo przeżyliśmy tę wizytę.  Mimo, że starałam się przygotować Kubę do tej wizyty najlepiej jak umiałam, popełniłam błąd. Powinnam na wstępie powiedzieć, że dziecko ma Zespół Aspergera bo samo uprzedzenie, że panicznie się boi zabiegu jak widać nie pomogło. 
Na szczęście Kubę trochę przestał boleć ząb a z pomocą przyszła ( a raczej przyjechała) Ciocia Wiola - świeżo upieczony stomatolog. Nie bez protestów i płaczu ale udało się w domowych warunkach (!) założyć plombę. Cioci będziemy za to wdzięczni do końca życia.

Obecnie jesteśmy drugi tydzień w moim rodzinnym mieście. Kuba po wybuchu emocji i rozładowaniu rozdrażnienia całkiem dobrze sobie radzi. Ma konflikty z kuzynami chociaż potrafią się czasem całkiem fajnie bawić. Mnie najbardziej teraz razi w oczy jego inność. W domu, kiedy jesteśmy sami, przywyczajeni do siebie nawzajem tak bardzo tego nie zauważam. Łatwo też wtedy zapomnieć, z jakimi problemami zmaga się Kuba. Dopasowaliśmy mu środowisko domowe najlepiej jak potrafiliśmy i funkcjonuje w nim naprawdę dobrze. Jednak kiedy wyjdziemy z tego bezpiecznego środowiska, dodamy inne dzieci, częstsze spotkania i sytuacje społeczne - wszystko się sypie.  Kuba traci stabilność i poczucie bezpieczeństwa, często reaguje złością, kilka razy mnie uderzył i zaczął przeklinać. Na jednego z kuzynów już "śmiertelnie" się obraził, bo ten przestawił mu coś w grze na tablecie. Skupia się na rzeczach a nie na ludziach.  Drugą kuzynkę już też nie lubi bo powiedziała do niego ( albo nawet i nie) Kubuś Puchatek i  śpiewa piosenki na reklamach. Został ostatni kuzyn, który jest akceptowalny bo go ignoruje, więc nie zdążył sie niczym narazić. 

Chciałabym aby nasze dzieci fajnie spędzały ze soba czas przez te dwa tygodnie kiedy tu jesteśmy. Nie wiem skąd u Kuby bierze się taka agresja do dzieci. Nie wiem co robić aby tej agresji się pozbyć, bo nawet jeśli na jakiś czas udaje się ją wyciszyć, powraca nagle i gwałtownie. I po takiej dłuższej ciszy boli dwa razy bardziej. Nie przeraża mnie asperger bo wiem, że poradzimy sobie z teorią umysłu, kontaktami społecznymi, komunikacją, schamatami. Przeraża mnie agresja, napady złości, bicie, przeklinanie - które powodują, że moje dziecko traci kolegów a obcy ludzie straszą go policją. To nie asperger ale agresja zepchną go na margines i spowodują, że będzie izolowany i odpychany.  Co wciąż robię nie tak, że nie potrafię pozbyć się agresji u mojego syna?? Jak przetrwać kiedy bo kopniakach i zabijaniu przychodzi się przytulić i mówi, że kocha najbardziej na świecie..

Wakacje..

Wakacje!! Wczoraj Kuba miał zakończenie roku szkolnego, oficjalnie został drugoklasistą. Nie obyło się bez problemów - trochę przerosła go 40 minutowa akademia z wyczytywaniem wszystkich nagród zdobytych przez dzieci z klas  1-3 oraz występ artystyczny z muzyką. Do tego kolega-autysta też miał ciężki dzień i bardzo źle znosił wszystkie uroczystościowe atrakcje, a Kuba powtarzał po nim wszystko. No coż, Matka ma nadzieję, że przez dwa miesiące wszyscy zapomną jak się ten rok szkolny dla Kubusia zakończył.
Od poniedziałku Kuba rozpoczyna swoje pierwsze (w życiu i tegoroczne) półkolonie. Matka się nie obawia ponieważ półkolonie są organizowane przez Prodeste i prowadzi je p.Asia - była terapeutka Kuby. Matka wie, że Kuba będzie w dobrych rękach, a Matka będzie miała dodatkowy tydzień "laby"(przynajmniej do 15:00). 

A jak można podsumować ten rok szkolny? Było ciężko i to nawet bardzo. Pierwsze pół roku Matka bardzo źle wspomina - Kuba bardzo mocno odreagowywał zmiany, Panie nauczycielki kompletnie sobie nie radziły a Matka nie miała pojęcia jak pomóc jednej i drugiej stronie. Do tego doszła kompletna niekompetencja grona pedagogicznego, które miało bardzo słabe pojęcie na temat autyzmu i pracy z dziećmi z ASD. Jedyne co Matka wtedy słyszała to: "nie da się", "nie nadaje się do pracy w klasie", "jedynym wyjściem jest nauczanie indywidualne". Nie tego się spodziewałam po klasie integracyjnej, po szkole która deklarowała, że jest gotowa przyjąć dziecko autystyczne. Na szczęście udało nam się wyjść na prostą. Oczywiście nadal nie jest idealnie, ale przynajmniej są starania ze strony nauczycieli aby z Kubą pracować. Matka nie jest już wzywana do szkoły, Pani od religii pozwala Kubie zasłaniać uszy podczas modlitwy i wychodzić na korytarz kiedy są piosenki. Kuba bierze udział w lekcjach wf - przebiera się i nawet wykonuje kilka ćwiczeń w grupie. Nadal ma jednak ogromny problem z przegrywaniem. Popracować trzeba jeszcze nad muzyką, ponieważ całą lekcję Kuba spędza na korytarzu - sam. Przez dwa miesiące Kuba fantastycznie pracował na lekcjach - robił większość zadań, zaczął nawet pisać piórem, tak jak inne dzieci. Później motywacja spadła i coraz częściej odmawiał współpracy.

Najwięcej jednak Kuba nauczył się od dzieci - miał okazję doświadczyć mnóstwa różnych sytuacji społecznych, niekoniecznie miłych. Dużo na ten temat rozmawialiśmy, Kuba uczył się jak ma reagować, zaczęły "działać hamulce" i nie było bicia. Nauczył się także kłamać. Nie miałby takiej możliwości , gdyby był na nauczaniu indywidualnym.

Był to naprawdę bardzo ciężki rok. Kubie ( i Matce) należy się teraz odpoczynek i ładowanie akumulatorów, aby mieć siłę na kolejny rok szkolny. Za dwa miesiące zaczynamy drugą klasę..

Z innej beczki..

Dziś nie będzie o Kubie - bezpośrednio. Będzie o Matce. Matka ma kryzys, ma dość szkoły, aspergera, proszenia miliard razy o zrobienie pracy domowej, nie zamykającej się ani na minutę buzi, głupiego pióra które pomyliło literki itd.. Jednocześnie Matka przerażona jest wizją wakacji i spędzania z dzieckiem 24 godzin na dobę, 7 dni w tygodniu. Matka rozpaczliwie poszukuje możliwości wyjazdu na bezludną wyspę gdzie będzie tylko Ona, leżak, książka i cisza.. No cóż, rzeczywistość jest jednak bezlitosna..
Jednak będzie trochę o Kubie - Kuba też ma kryzys, też ma dość szkoły, pracy domowej, głupiego pióra i aspergera. Usilnie poszukuje tabletki, która wyleczy jego i Tymka z autyzmu i pozwoli im się spokojnie bawić. Kubie "szwankuje" też sensoryka, nie pomagają podwójne zajęcia SI w tygodniu, odbijanie się od ścian w szkole i domu, "plumkanie" dźwiękami w telefonie doprowadzające Matkę do szału, dociskanie, przyciskanie, skakanie itd. 
Czy ma ktoś tabletkę na autyzm i bilet na bezludną wyspę? 

Nie zabrali Matki na wycieczkę..

Matka ma wolne.. aż do 14:30 :) Kuba pojechał dzisiaj na pierwszą szkolną wycieczkę - do Pokrzywnej do Parku Rozrywki - bez Matki. Szok. Oczywiście pierwsze plany były takie, że Matka pojedzie razem z klasą ( jak zawsze) ale po kilku dniach panie nauczycielki stwierdziły, że dadzą radę. Matka pozytywnie zaskoczona, ponieważ do tej pory wszelkie wyjścia były  niemożliwe bez Matki. Mam nadzieję, że wszystko pójdzie dobrze i dziecię problemu sprawiać nie będzie. Kuba generalnie mega nakręcony z powodu wyjazdu - od 6:20 na nogach ( normalnie o 7:20 ma ledwo jedno oko otwarte i nie reaguje na upomnienia Matki, że spóźni się do szkoły). W szkole byliśmy o 7:45 - o tej godzinie zazwyczaj mocno spóźnieni wychodzimy z domu.
W drodze do szkoły Kuba stwierdził także, że jeśli jego koleżanki z klasy będą się bały plastikowego kościotrupa ze Sztolni ( którego on sam się trochę boi ) to będzie je przytulał do siebie i swojej cieplutkiej bluzy ( w grupie bać się łatwiej). Matka spłakana.. ze śmiechu oczywiście. 

Z pozytywów ostatnich - Kuba ćwiczy zabawę i umiejętności społeczne razem z sąsiadką Niną. Prawie rok sąsiadka musiała czekać aby otrzymać zgodę na wejście do pokoju Kubusia i zabawę jego zabawkami. Budują razem budowle z klocków Lego, odgrywają role za pomocą lego'wych figurek, jeżdżą kolejką elektryczną i robią z Kubusia "kanapkę" którą Nina "zjada". Nina "wymusza" na Kubie konieczność prowadzenia dialogu oraz pomaga odnaleźć się w zabawie. Póki co jest super. Ostatnio Kuba nawet stwierdził, że koniecznie (!) muszę mu kupić domek dla lalek aby Nina mogła się bawić kiedy do niego przyjdzie. Radość jest obustronna bo podobno Nina lubi Kubę i chce do niego przychodzić. Zaprosiła go również na swoje urodziny i Kuba świetnie się bawił.
Z dziewczynkami Kuba radzi sobie generalnie dobrze, być może przez to że są one wrażliwsze i chcą się nim opiekować. A Kuba bardzo lubi kiedy ktoś się nim opiekuje, pociesza i przytula. Gorzej jest z chłopcami. Koledzy z jego klasy mają "dziwne" zabawy, zachowują się w taki sposób, że nawet ja tego nie rozumiem, potrafią sie odezwać w sposób wulgarny i niemiły ( a Kuba jest na to bardzo wrażliwy). Nie pozwalają mu się także z nimi bawić, bo on nie umie się bawić tak ja oni. Wykorzystują też jego naiwność - kiedy przynosi do szkoły coś słodkiego, są mili dopóki nie zjedzą wszystkiego a poźniej mówią, że go nie lubią. Ciężko to Kubie wytłumaczyć i nauczyć go jak ma się w takiej sytuacji zachować. Całe szczęście, że jest wtedy otoczony wianuszkiem pocieszycielek :)

Matka idzie leniuchować dalej ( pranie, mycie okien, obiad) i czeka na powrót Kubusia z wycieczki :)

Wiewiór kontra Zespół Aspergera..

Wczoraj oglądaliśmy z Kubusiem "Epokę lodowcową" w telewizji. Dla Kuby oglądanie takiej bajki jest trudne. Zadaje milion pytań w trakcie i trzeba bez przerwy komentować : dlaczego on tak zrobił? dlaczego tak powiedzieli? czy ktoś go uratuje? co się teraz stanie? Do tego dochodzą silne emocje, kiedy coś złego przytrafia się bohaterom. Bywa że wybucha płaczem z tego powodu. 
Wczoraj Kuba skupił się tylko na jednym bohaterze bajki - wiewiórze który gonił żołędzia.  Kompletnie nie interesowało go co przytrafia się pozostałym, nie śmieszył go Sid-leniwiec ani Ela-mamutoopos. Po zakończeniu bajki rozpłakał się ponieważ wiewiór nie złapał swojego żołędzia. Matka musiała długo tłumaczyć dlaczego ten biedny zwierzak gonił przez cały film za małym orzeszkiem a nie zjadł go na samym początku. W końcu Kuba stwierdził :
- Ten film nie jest dla kogoś z autyzmem ani żadnym zespołem..
- Dlaczego tak mówisz? 
- Bo tam się dzieje za dużo rzeczy, których ja nie rozumiem..
Te słowa bardzo boleśnie przypomniały Matce jak trudne jest życie dla tego małego chłopca,  jak wiele prostych dla nas rzeczy, dla niego jest nie do ogarnięcia. Mimo, że Kuba zrobił ogromne postępy, że coraz lepiej sobie radzi w kontaktach z dziećmi, nadal potrzebuje ogromnego wsparcia. A deficyty, które posiada nie pozwalają mu w pełni ucieszyć się z oglądania zwykłej bajki dla dzieci.
Dzisiaj Kuba od rana znowu wypytuje o wiewióra.. 

Space'owa niespodzianka..

Wpis będzie krótki ale przełomowy ( nie, Kubuś nie wyleczył się z ZA.. ). Pisałam już dawno, dawno temu jak Kuba uwielbia ptaszyska Angry Birds. Wszystkie oprócz wersji Space. Tu był paniczny wręcz strach, przez bardzo długi czas próbowaliśmy ten strach przełamać ale nic nie pomagało, wiec się poddaliśmy. Otóż parę dni temu strach zniknął, zupełnie sam, niespodziewanie. 
W zeszłym roku ciocia Kubusia kupiła zestaw Angry Birds Space na urodziny, kompletnie nie zdając sobie sprawy z tego strachu. Zestaw "wypasiony" przyleciał aż z USA. Niestety doczekał się jedynie ataku histerii i długi czas leżał w szafie u babci - przy Kubie nie wolno było tej szafy nawet otworzyć. Tydzień temu Kuba stwierdził, że chce aby mu babcia ten zestaw przywiozła. Sam z siebie, zupełnie bez żadnego przypominania nawet. Zestaw aktualnie jest super, zupełnie nie straszny i można pochwalić się kolegom w klasie bo raczej nikt takiego nie ma. CZAD !!

Pozytywnie..

Wiosna przyszła, wykorzystujemy wiec każdą okazję aby nie siedzieć w domu. Sezon rowerowy rozpoczęty, hulajnoga tez w użytku. Teraz syn upomina się o rolki. Matka też chętnie nauczyłaby się jeździć na rolkach, żeby za dzieckiem nie biegać z językiem pod pachą.
W ostatnim czasie Kuba ma dobre dni. W szkole stara się robić zadania, nie bije, coraz mniej jest wybuchów złości a jeśli już nastąpią to szybko udaje się je wyciszyć. Chętnie też bawi się z dziećmi, chociaż nadal zdarzają się konflikty z powodu niezrozumienia przez Kubę zachowania kolegów. Na szczęście coraz częściej Kuba pyta dlaczego ktoś się tak zachował i co ma wtedy zrobić,  zamiast od razu grozić tej osobie śmiercią ( lub bić ). Największy problem na tą chwile Kuba ma ze zrozumieniem kolegi-autysty ze swojej klasy. Mimo że dużo rozmawiamy na temat autyzmu, niepełnosprawności innych dzieci oraz deficytów i trudnych zachowań u Kuby, nadal ma z tym problem. Liczę tutaj na pomoc naszej terapeutki z Fundacji DOM, ponieważ od niedawna prowadzi także terapię właśnie tego kolegi. Rozmawiałyśmy już nawet o tym aby zorganizować im jakieś wspólne zajęcia i pomóc im się "dogadać".
Sensorycznie Kuba robi postępy. Widać to chociażby przez to, że coraz rzadziej "wybucha" i szybciej się uspokaja. Nie ma tak wielkiej potrzeby dostarczania sobie bez przerwy bodźców. Postęp również jeśli chodzi o ćwiczenia z gołymi stopami - udało się nawet na zajęciach SI z nową terapeutką - bez krzyków i złości. W domu również robimy ćwiczenia na gołe stopy. Może do wakacji strach minie i Kuba w końcu będzie mógł założyć sandały bez skarpetek ☺ 
Coraz lepiej Kuba sobie też radzi z brudzeniem rączek - radość z fajnej zabawy jest większa niż silna potrzeba aby natychmiast je umyć. Terapeutka p.Ola stwierdziła, że wynika to z dużej nadwrażliwości powierzchniowej co jest dla mnie zaskoczeniem. Do tej pory myślałam że Kuba ma raczej niedowrażliwość,  podobnie jak z czuciem głębokim. Cóż, Matka ekspertem nie jest i codziennie uczy się czegoś nowego. 
Od jakiegoś czasu Kuba nosi także zegarek na ręce, co też jest przełomem. Do tej pory żadne bransoletki,  zegarki a nawet opaski na sali zabaw nie wchodziły w grę. Zegarek pomaga Kubie zorientować się w szkole kiedy będzie przerwa a kiedy lekcja. Poczucie czasu dla Kuby jest pojęciem kompletnie abstrakcyjnym z czego też wynika sporo konfliktów.
Na koniec postępy muzyczne. W szkole brak postępów - Kuba nadal lekcje muzyki spędza na korytarzu ( jedząc drugie śniadanie ) i panicznie boi się magnetofonu. W domu poprosił o osobistą MP3 z własną, liczącą prawie 50 utworów listą piosenek. Poza tym poprosił tez o zmianę stacji radiowej - na próbę. Jeszcze parę miesięcy temu taka zmiana nie wchodziła w grę a próba oznaczała bunt i kilkudniową złość. Również u babci chętnie słuchał radia ( rok temu babcia oberwała od Kuby pilotem kiedy próbowała radio włączyć ) chwaląc się znajomością tytułów i wykonawców ( Matka zastanawia się czy nie zgłosić Kuby do teleturnieju "Jaka to melodia").  Kuba wsłuchuje się również w piosenki w sklepach ( ostatnio uświadomił Matkę w Empiku, że leci Ed Sheeran - Don't), u znajomych, w autobusie. Wszędzie - poza szkołą. Czy to nadal nadwrażliwość czy jednak schemat, strach? Nad tym Matka się zastanawia, terapeuci też..
I jeszcze na koniec przesilenie wiosenne - mimo, że Kuba jest spokojniejszy to od czasu przestawienia zegarków na czas letni, coraz bardziej jest nakręcony. To jest taka pozytywna energia, bo nie wiąże się ani ze złością ani biciem, ale mam wrażenie że spokojnie mógłby pół osiedla zasilić w prąd. Problem z zaśnięciem i niekończąca się ochota na bieganie, jeżdżenie, spacerowanie. Matka wręcz przeciwnie - wiecznie niewyspana..

Super Weekendowa Atrakcja Guzikowa..

Zacznę od dobrych wieści - w zeszłym tygodniu Kuba zdobył 40 guzików, co oznacza SUPER ATRAKCJĘ na weekend. Co prawda tydzień w szkole był średnio udany ale i tak udało się uzbierać po raz pierwszy tak dużo guzików. Nagrodą była wycieczka do Wrocławia na wystawę największej w Polsce makiety z pociągami. Przy okazji zwiedziliśmy też SKYTOWER czyli największy budynek we Wrocławiu, zjedliśmy pyszny obiad i odwiedziliśmy ulubioną ciocię Kuby :) Mam nadzieję, że nagroda zmotywuje Kubę do dalszego starania się o guziki. W końcu jeszcze dużo atrakcji nas czeka..

Jeśli chodzi o postępy w szkole to raz jest lepiej, raz gorzej. W ostatnim czasie "wróciło" bicie, przez co Kuba musiał oddawać zebrane guziki. Skutek był taki, że gdy Pani prosiła o oddanie guzików, Kuba pakował plecak i uciekał z klasy. Zastanawiałyśmy się co z tym zrobić, Pani proponowała wycofanie się z zabierania i dawanie ostrzeżenia, ja zdecydowanie byłam przeciwna. Uważam, że w ten sposób skazałybyśmy system motywacyjny na śmierć. Kuba poczułby się pewnie, że nie musi oddawać guzików od razu ale po jednym ostrzeżeniu byłoby kolejne, kolejne i po chwili Pani straciłaby całkowicie kontrolę. Po konsultacji z naszą terapeutką ustaliłam, że jeśli Kuba bardzo nie będzie chciał oddać guzików to ok, ale Pani wysyła mi wtedy smsa ile guzików stracił a ile uzbierał. I Kuba wie o tym. Tak więc bunt szybko się skończył i od tej pory Kuba nie bije. 
Miała też miejsce ciekawa sytuacja społeczna w klasie. Otóż od pewnego czasu Kuba wyśmiewał się z dzieci - tzn. z ich prac plastycznych, z tego że ktoś coś głupiego zrobił itd.( podejrzewam, że była to konsekwencja fiksacji na punkcie lektury szkolnej "Cudaczek - Wyśmiewaczek" którą Kuba od miesiąca namiętnie czyta). Dzieci postanowiły nie być dłużne i też wyśmiewały się z niego. Łatwo sobie wyobrazić do czego to prowadziło - histeria, krzyki, bicie.. Pewnego dnia podczas jakichś przepychanek Kuba uderzył niepełnosprawną dziewczynkę, koleżankę z klasy. Dzieci natychmiast stanęły za płaczącą dziewczynką i zaczęły pytać Kubę, czemu to zrobił. Kuba zaczął wrzeszczeć. Wtedy dzieci policzyły do 3 i również zaczęły wrzeszczeć. No coż, z tego co Pani mówiła, była to inicjatywa dzieci, nie było to wcześniej uzgadniane. Kuba wpadł w szał, Pani wyszła z nim z klasy i przez godzinę rozmawiała o tym co się stało. Po powrocie przeprosił wszystkich i obiecał poprawę. Wtedy dzieci powiedziały, że jeśli nie będzie nikogo bił, będą mu pomagać i go pocieszać. W ten sposób został zawarty kontrakt między dziećmi a Kubą.
Sytuacja trudna dla wszystkich, bo Kuba bardzo przeżył to co się stało. Najbardziej to, że cała klasa stanęła przeciwko niemu. Z drugiej strony dzieci miały dość wyśmiewania sie i bicia, fajnie że wszyscy zgodnie poparli poszkodowaną dziewczynkę. Osobiście uważam, że to była dobra i potrzebna lekcja. W przedszkolu Kuba nigdy niczego takiego nie doświadczył, prawie nikt mu nie oddawał gdy kogoś uderzył, dzieci raczej się go bały. Nauczył się, że jest to idealny sposób do kontrolowania otoczenia. W szkole już tak się nie da. Dzieci potrafią mu oddać kiedy uderzy - są tam chłopcy o głowę od niego więksi. Nie pozwalają na wyśmiewanie się i krzyki, potrafia mu powiedzieć, że im przeszkadza. Z drugiej strony jednak go lubią, witają się z nim gdy wchodzi do klasy, dziewczynki pocieszają gdy płacze. Wiem też, że jeden chłopiec obronił go gdy ktoś inny chciał go uderzyć. 
Nasza terapeutka uważa, że takie lekcje są Kubie potrzebne. Pozwolą mu zobaczyć, jak jego zachowanie wpływa na innych a z tym Kuba ma przecież problem. Mam nadzieję, że dzięki temu Kuba bardziej będzie zwracał uwagę na otaczających go ludzi i ich emocje. Pozytywne jest to, że mimo takiego trudnego poczatku tygodnia, nie zniechęcił się do szkoły i udało mu się zebrać maksymalną ilość guzików. W piątek cała klasa pogratulowała mu, że uzbierał 40 guzików i będzie miał SUPER ATRAKCJE. A w poniedziałek wszyscy wysłuchali jego opowiadania o tym gdzie był i co widział. 
Na zakończenie jeszcze opiszę nasze postępy w terapii SI i przełamywaniu schematów. Od jakiegoś czasu chodzimy na prywatne zajęcia do fantastycznej terapeutki Agaty. Próbuje przełamać strach Kuby przed gołymi stopami. Już po kilku zajęciach Kuba sciągnął skarpety do połowy, a na kilku ostatnich wykonywał jedno ćwiczenie z całkiem gołymi stopami - upewniając się wcześniej czy mama nie patrzy :D To jeszcze nie koniec pracy, bo nadal ma opory ale strach jest juz zdecydowanie mniejszy.
Dwa tygodnie temu okazało się, że dostalismy się w końcu na SI do fundacji ( na NFZ), na które czekaliśmy od czerwca 2014. Ucieszyłam się, że będę mogła zrezygnować z prywatnych zajęć a pieniądze przeznaczyć na inna terapię, np. hipoterapię lub biofeedback. Jednak póki co rezygnować nie będę.. Po pierwszych zajęciach z p.Olą Kuba wybiegł z sali po 10 minutach i oświadczył, że mam go wypisać bo on tu nie będzie chodził. Kiedy zapytałam o co chodzi, okazało się, że Pani kazała mu zdjąć skarpetki lub podwinąć rękawy do łokcia. Normalnie zamach na wolność osobistą. Ostatecznie zgodził się na podwinięcie rękawów ale zapowiedział, że więcej tu nie przyjdzie. Tak więc dajemy sobie miesiąc na aklimatyzację bo jeśli nie dogadają się z terapeutką to zrezygnujemy, żeby nie blokować miejsca. Chciałabym też aby Agata dokończyła z Kubą przezwyciężanie strachu przed gołymi stopami, bo do tej pory jest jedynym terapeutą któremu cokolwiek w tym temacie się udało osiągnąć. 
Jeśli nie zapomnę to w następnym poście opiszę przełamywanie strachu przed muzyką..

Guzikowy cennik nagród..

Długą przerwę mieliśmy, głównie z powodu choroby. Zaraz po przerwie świątecznej były ferie, później Kuba pochorował się na dwa tygodnie. Do szkoły zaczął więc chodzić dopiero od połowy lutego.
W domu było bardzo spokojnie. Mogę z czystym sumieniem że prawie do zera udało się wyeliminować Kubusiowe bicie i wrzaski. Jest też coraz bardziej świadomy tego co się z nim  dzieje bo np. po awanturze, że na coś nie pozwoliłam, potrafi przyjść, przeprosić i powiedzieć, że nie chciał się tak zachować i to przez złość która go "napadła". Konsekwentnie trzymamy się zasad i to przynosi efekty. 
Zupełnie inaczej wygląda to w szkole. Bywają ciężkie dni ale też dni bardzo udane. Wprowadziliśmy po feriach nowy system motywujący - Kuba zbiera guziki (takie zwykłe z pasmanterii ) za każde zrobione na lekcji zadanie, przebranie się na wf lub spakowanie plecaka. Dostaje też dwa guziki za dzień bez bicia i wrzasków. Natomiast jeśli kogoś uderzy traci wszystkie uzbierane guziki - jest to dosyć "bolesne" ale w domu tym sposobem udało się wyeliminować bicie. Każdego dnia za uzbieranie 5 guzików jest mała nagroda - część figurki Pingwina z Madagaskaru z klocków Cobi (Kuba ostatnio je uwielbia). Wystarczą 4 dni i figurka uzbierana. To ważne aby na początku nagroda była w miarę łatwa i szybka do zdobycia bo inaczej dziecko się zniechęca. Później można stopniowo podnosić poprzeczkę. 
Póki co system się sprawdza. Pierwszego dnia Kuba zrobił wszystkie zadane na lekcji zadania - pierwsz raz odkąd jest w szkole. Radzi sobie też nieźle z powstrzymywaniem się przed biciem - sam powiedział że chciał uderzyć ale wie, że wtedy straci guziki więc tego nie zrobił. Mieliśmy też kryzys..ale po kolei. Kuba na koniec tygodnia po podliczeniu wszystkich guzików dostaje kolejną nagrodę, np.może pograć na komputerze,  wyjść na salę zabaw, dostać dodatkowe 5zł do kieszonkowego lub dostać mega nagrodę, która się wiąże z większymi kosztami (kino, wycieczka do planetarium itp.) Może to się wydawać skomplikowane ale system motywujący jeśli ma zadziałać MUSI motywować. Trudne do ogarnięcia jest tylko na początku, później jest coraz łatwiej, zmniejsza się też ilość nagród aż wystarczy tylko jedna. 
Wracając do naszego kryzysu, Kuba w drugim tygodniu "nastawił" się na zdobycie mega nagrody. Wymaga to uzbierania co najmniej 8 guzików dziennie. W poniedziałek się udało,  we wtorek już niestety nie.. W środę Kuba miał "bardzo głęboko" zbieranie guzików co poskutkowało całym wachlarzem złych zachowań w klasie. To się zdarza na początku. W domu omówiliśmy po raz kolejny system nagradzania i kiedy Kuba zrozumiał, że nie wszystko stracone w czwartek wrócił z 8 guzikami. W rezultacie otrzymał dodatkowe 5 zł do kieszonkowego i mógł sobie kupić ukochane autko HotWheels ☺
Bardzo ważna rzeczą w systemie motywującym jest to aby wszyscy nauczyciele pracujący z dzieckiem brali w nim udział. Pozytywnie zaskoczyła mnie Pani od religii, która bardzo chętnie zaangażowała się w guziki, dzięki czemu Kuba znowu bez problemów chodzi na zajęcia. 
Mam ogromną nadzieję, że tym razem uda się wypracować jakieś pozytywne zmiany i nauczyciele zobaczą, że z Kubusiem da się pracować jeśli tylko wykaże się odrobinę dobrej woli..

Wszystkiego naj(lepszego?) w Nowym Roku..

Miło było ale się .. niestety przychodzą mi do głowy same niecenzuralne określenia. Tak więc rozpoczynamy Nowy Rok. 

Święta upłynęły nam w naprawdę miłej atmosferze. Kubuś był grzeczny i pozwolił Matce na chwilę zapomnieć o wszelkich aspergerowych problemach. Ba, Matka się chyba nawet za bardzo z tej grzeczności rozleniwiła i uśpiła swą czujność. Do tego stopnia, że po prawie 3 tygodniach Kubusia w domu 24h na dobę Matka zatęskniła do szkoły. 

Trzy pierwsze dni szkolne były w miarę dobre. Kuba zachowywał się poprawnie, nie licząc zbyt mocnego poklepywania dziewczynek po głowie ( wg Pani to było bicie, wg Kuby głaskanie..). Poniedziałek był idealny - Kuba zrobił prawie wszystkie zadania na lekcji, na muzyce grzecznie, bez scen i zupełnie sam wyszedł na korytarz aby przeczekać, na wf przebrał się i brał udział w jednym ćwiczeniu w grupie. Cud, miód i maliny :) Matka w siódmym :):)We wtorek cała sielanka runęła z wielkim hukiem za sprawą Pani od religii. 
Kuba generalnie niechętnie uczestniczy w zajęciach religii, nie bardzo chce się modlić na początku lekcji ale po długich rozmowach jest w stanie zmobilizować się i modlitwę odmówić. We wtorek Pani zdycydowała odmówić na początku lekcji wszystkie znane i nieznane modlitwy, co wzbudziło prostest Kubusia. Postanowił wyjść na korytarz i przeczekać ten "trudny" dla niego moment na ławce. Pani się nie zgodziła żadając natychmiastowego powrotu do klasy, siłą wyciągała zeszyt kontaktowy z placaka co w efekcie tylko pogorszyło sytuację. Skończyło się na brzydkich komentarzach ze strony Kuby, np."weź te łapy", krzykach oraz totalnym rozchwianiu emocjonalnym dziecka. Kuba nie był w stanie się uspokoić jeszcze przez dwie kolejne lekcje, nie chciał wykonywać już żadnych zadań, uderzył dwójkę dzieci oraz Panią. Matka została więc wezwana w trybie natychmiastowym do szkoły. Dodam, że na lekcji religii nie ma nauczycielki wspomagającej - widocznie uznano, że w tych godzinach wszystkie dzieci są pełnosprawne i nie potrzebują wsparcia. Nauczycielka religii jest też kompletnie nieprzygotowana do pracy, nie ma pojęcia na czym polega niepełnosprawność jej uczniów oraz nie ma nawet chęci aby się tego dowiedzieć. Totalna masakra.

Po prawie 2-godzinnej rozmowie z Panią pedagog w szkole Matka upewniła się, że jedyną osobą która ma jakiekolwiek pojęcie o zaburzeniach ze spektrum autyzmu jest p.Karolina. No bo jak skomentować słowa Pani pedagog, która twierdzi, że z tych trudnych zachowań i problemów społecznych Kubuś wyrośnie za rok lub dwa? Po co więc wydajemy majątek na terapie, wystarczy poczekać aż wyrośnie. Ręce opadają..
Mamy więc powtórkę z rozrywki - szkoła jako jedyne rozwiazanie widzi nauczanie indywidualne, polegające na tym, że główny przedmiot czyli edukację wczesnoszkolną Kuba miałby w osobnej klasie z Panią, natomiast na pozostałe przedmioty przychodziłby na wspólne lekcje. Tylko że na religię chyba nie będzie już chodził ( Matka ma dość telefonów roztrzęsionej katechetki po każdym buncie Kubusia), na wf przeważnie nie ćwiczy ponieważ nie chce się przebrać ( strach przed rozbieraniem) a na muzyce siedzi na korytarzu ( nadwrażliwość słuchowa). Zostaje plastyka i j.angielski - to trochę mało godzin aby trenować relacje społeczne w grupie rówieśniczej.

Matce kończą się powoli siły i pomysły co zrobić aby było dobrze. Na indywidualnego nauczyciela wspomagającego nie możemy liczyć. Wprawdzie nie ma przepisów które mówią, że nie można ale prawda jest taka, że Kuba ma wsparcie nauczycielki wspomagającej więc założenia z orzeczenia są realizowane. Szkoła nie dostanie więc zgody na kolejnego nauczyciela. Jeśli uważają, że ten sobie nie radzi to trzeba go zmienić. Taka jest opinia prawników z Synapsis, do których pisałam w tej sprawie.

Jest jeszcze jeden powód dla którego Szkoła tak ciśnie i chce się pozbyć Kubusia z klasy - skargi jednej z matek, która zagroziła, że zabierze dziecko ze szkoły jeśli nic się nie zmieni. Nie byłoby problemu, gdyby nie to, że zabranie jednego dziecka oznacza, że w klasie zostaje zbyt mała liczba uczniów aby utworzyć klasę integracyjną, Oznacza to odebranie nauczycielki wspomagającej i traktowanie klasy jako ogólnej. Podobno problemem jest przeniesienie innego ucznia w ramach wymiany, ponieważ rodzice nie chcą aby ich zdrowe dzieci chodziły do klasy integracyjnej. Lepiej więc pozbyć się kłopotliwego ucznia i uspokoić matkę-histeryczkę.

Tak, Matka głupia była że zatęskniła do szkoły po świętach. Całe szczęście, że za dwa dni zaczynają się ferie i znowu będzie można odpocząć od szkolnych histerii. Tym razem, nawet jeśli Matka będzie się nudziła jak mops, za szkołą już nie zatęskni..