Klient nasz Pan..

Wczoraj mieliśmy diagnozę kliniczną Kuby. To nie była taka pełna i standardowa diagnoza - ale też za połowę standardowej ceny. Chodziło jedynie o to że musimy mieć papier podpisany przez lekarza psychiatrę aby móc starać się o orzeczenie. Spotkanie wypadło raczej średnio ale wszystko mi jedno, ważne że temat w końcu się ruszył. Teraz czekam na dokument a później biegiem do poradni aby złożyć wniosek. I znowu czekanie na komisję i wydanie orzeczenia - z tego co mi powiedziano: 3 miesiące.
Przy okazji rozmowy z lekarzem dowiedziałam się kilku ciekawych rzeczy. Po pierwsze nie musimy robić żadnych badań neurologicznych ani genetycznych, bo jeśli do tej pory Kuba na nic nie chorował np. padaczkę to raczej mu to nie grozi. Dowiedziałam się również, dlaczego moje tłumaczenie żeby nie bił bo to boli nie przynoszą efektu. To tak jakby ktoś opowiadał mnie o czymś zupełnie abstrakcyjnym czego do tej pory nie doświadczyłam. Nawet jeśli Kuba doświadczył bicia - bo koledzy w przedszkolu mu oddają - to nie umie tego powiązać z biciem kogoś przez niego. Dlatego zamiast skupiać się na ciągłym upominaniu żeby nie bił trzeba się skupić na tym aby pokazać mu inne rozwiązania. 

Dostaliśmy także dwie wolontariuszki do przedszkola. Problem jedynie jest taki, że do tej pory nie udało mi się dowiedzieć kiedy w końcu się zjawią i dlaczego tylko dwa razy w tygodniu.. No cóż ale ważne że w ogóle. Może uda się później coś jeszcze załatwić. Odkąd nie ma ukochanej p. Asi w przedszkolu Kuba znowu nie chce chodzić i sprawia większe problemy.

Poza tym mój syn udowodnił mi wczoraj że doskonale wie czego chce w życiu. Okoliczności były może banalne ale od czegoś trzeba zacząć. Najpierw byliśmy w cukierni zamówić tort na urodziny. Pani zapytała czy ma być z bitą śmietaną i owocami,, ja odparłam że tak, a Kuba NIE!.On nie chce z owocami. Już spodziewałam się awantury i płaczu, ale Pani zapytała czy może być z kawałkami czekolady, co mojego syna wyraźnie usatysfakcjonowało. Dogadał z Panią szczegóły - tort ma być "angielski" ze świnią królem z Angry Birds.
Później poszliśmy do kawiarni bo matkę dopadł głód kofeinowy. Kuba zamówił sobie rurkę z bitą śmietaną i shake waniliowy. Nie spodobała mu się jednak słomka więc ładnie poprosił kelnera o niebieską zakręconą słomkę do shake'a. Pan stanął na wysokości zadanie i znalazł idealną. Nawet kiedy stolik już został posprzątany a słomka zabrana ( ku wielkiej rozpaczy dziecka) potrafił podejść do Pana i poprosić o zwrot używanej słomki. Byłam z niego bardzo dumna, ponieważ do tej pory takie sytuacje kończyły się histerią i płaczem, z którego nie można było się dowiedzieć o co chodzi. Wyjście na kawę z moim kochanym pięciolatkiem jest prawdziwą przyjemnością. Co prawda nie można przy tym poplotkować jak z przyjaciółką ale zawsze to miłe spędzenie czasu :)

"Poczucie humoru" Kuby..

K: Mamo, mamooo chodź!!
M: Kuba nie widzisz że robie siku..
K: Nie widze bo jesteś za drzwiami.

Taki krótki żart na rozpoczęcie tygodnia. A czeka nas pracowity tydzień. Dzisiaj mamy dwie terapie, jutro dzieci w przedszkolu robią przedstawienie z okazji Dnia Mamy i Taty, w sobotę czekamy na gości ponieważ Kuba ma urodziny. Solenizant zażyczył sobie tort z Angry Birds i czapeczki urodzinowe. Może matce uda się zrealizować te małe marzenia..

Problemy w przedszkolu..

Pasji i zainteresowań ciąg dalszy. Od wczoraj, kiedy to Kuba wyciągnął zbiór książeczek o ptakach polskich, jakie dostał od Cioci, uczy się najróżniejszych odmian gołębi. I tak w drodze z przedszkola uczył matkę, że ten gołąb siedzący na drzewie to Sierpówka a ten który idzie po chodniku to Grzywacz.. Dla matki to i tak wszystko PASKUDY. Dzisiaj do przedszkola dziecko zabrało książeczkę o Wróblowatych i Kaczkach. Zobaczymy czego się nauczy..

Poza tym raczej kiepsko w przedszkolu. Dobra passa się skończyła wraz ze zniknięciem "cienia" Kubusiowego w postaci Pani Asi ( woźnej). Do tej pory p. Asia była zawsze w pobliżu gdy coś się działo, przesiadywała z Kubą w 

leżakowni kiedy w sali dzieci ćwiczyły coś, co bardzo mu przeszkadzało. Generalnie trochę za bardzo odciążyła Panie i za bardzo Kuba się do niej przyzwyczaił. Teraz p. Asia niestety musi więcej czasu poświęcać swojej pracy, 

ponieważ inna woźna poszła na chorobowe. I Kuba stracił swojego "cienia" a przy tym poczucie bezpieczeństwa. W związku z tym robi się złośliwy, zaczepia dzieci, do tego brzydko mówi. Panie dały mi do zrozumienia, że 

pojawiły sie znowu skargi od rodziców.  Dzisiaj nawet już Pani Dyrektor o tym ze mną rozmawiała, więc sytuacja robi się poważna.. 

W przyszłym tygodniu dzieci robią przedstawienie z okazji Dnia Mamy i Taty.  Kuba oczywiście nie bierze udziału w żadnej próbie, chociaż zna wszystko na pamięć. I to raczej nie jest problem. W przedstawieniu pewnie weźmie 

udział, ale ja nie wiem czy chce na to przedstawienie iść.. Nie chcę narażać siebie i Kuby na komentarze i uwagi od innych rodziców, a na pewno takie będą kiedy się pojawimy. Do tej pory starałam się unikać wszelkich kontaktów z innymi rodzicami ( nie licząc tych których dobrze znam i którzy są w porządku). Z drugiej strony nie chce żeby Kubie było przykro kiedy nie przyjdziemy i nie będzie mógł pochwalić się swoją rolą.. Zacisnąć zęby i stawić czoła atakom rodziców czy dać sobie spokój?

Tymczasem w sprawie orzeczenia nic się nie dzieje. Męczy mnie ciągle przypominanie się o diagnozę kliniczną, która miała być zrobiona szybko a tymczasem mija drugi miesiąc. Bez tego nic nie zdziałam. Poza tym pilnie 

potrzebuje wolontariusza do przedszkola, o którego też pytałam już kilka razy. Będę musiała przycisnąć trochę temat. 

"Nadęta najeżka" i zabijanie młotkiem..

Piękna pogoda zdecydowanie nie sprzyja prowadzeniu bloga. Zwyczajny brak czasu aby usiąść i coś napisać. Codziennie robimy z Kubą po kilka kilometrów. W niedziele zaliczyliśmy prawie 10km - Kuba na rowerku, my z mężem truchtem za kolarzem. Maraton Opolski jak nic. 

Wczoraj po dłuższej przerwie wróciliśmy na terapie do Pana Radka, do "piewnicy" jak to określił Kuba. Nowe miejsce, dłuższa przerwa a może zwyczajna potrzeba ciała sprawiły że brał bardzo chętnie udział we wszystkich ćwiczeniach. Jak zwykle zadawał tysiąc pytań i powalał poczuciem humoru - Kuba oczywiście :)
Zapytany przez p.Radka czy wie jak sie nazywa ptak, który usiadł na parapecie ( gołąb) odpowiedział bez namysłu : PASKUDA. Pan Radek zgodził się z trafnym określeniem, podzielając tym samym naszą niechęć do tych "latających szczurów". Po raz kolejny Kuba udowodnił też że spostrzegawczość jest u niego na bardzo wysokim poziomie. W ciągu kilku sekund "ogarnął' całe pomieszczenie zmuszając Pana Radka do odpowiadania na milion pytań dotyczących sprzętu - i pajęczyn na suficie.. U dzieci ze spektrum autyzmu mózg kataloguje otoczenie za pomocą obrazów. My "rejestrujemy" od ogółu do szczegółu, Kuba na odwrót. Jak superszybka cyfrówka fotografuje każdy szczegół i zapamiętuje. Dla mnie nie do ogarnięcia..

Kuba w dalszym ciągu rozwija swoje pasje. Obecnie na "tapecie" jest zainteresowanie rybkami. Tzn. do tej pory też interesował się rybkami (stąd akwarium w domu) ale teraz jego zainteresowania przeszły na wyższy poziom. Codziennie skrupulatnie wertuje książkę z opisami ryb, po czym zaskakuje nas nowymi informacjami. Matka dowiedziała się ostatnio co to jest "nadęta najeżka", "znikające ogrody" i jak wygląda czaszka szczupaka. Przy okazji Kuba przy każdym obiedzie, na którym jest ryba, pyta czy też ma truciznę - tak jak ryba fugu. Poza tym stwierdził, że kiedy już umrą mu wszystkie rybki w akwarium to kupi sobie płaszczkę - taką malutką oczywiście (widzieliśmy taką w zoologicznym za bagatela 846zł).
Podobie rzecz się ma z owadami. Pasja nieco mniejsza ze względu na kąśliwość niektórych osobników ale z równie wielkim zainteresowaniem rozwijana. Podczas jednego ze specerów z dziadkami, Kuba nadepnął jakiegoś robaka po czym stwierdził: "zobacz babciu, robakowi wyszedł krem.." Nie muszę dodawać, że wszyscy wrócili spłakani ze śmiechu do domu.

I tak oto Kuba dostarcza nam codziennie nowych atrakcji. Wszystko byłoby ok gdyby nie problem z zabijaniem. Nadal nikt nie może pierwszy zjeść obiadu przed Kubą, a jeszcze broń Boże się tym pochwalić, nikt nie może jeżdzić na dwóch kółkach na rowerze ( bo Kuba się dopiero uczy) ani być od niego wyższy lub starszy. Bo wtedy jedynym rozwiązaniem jest zabicie delikwenta. Przeraził mnie ostatnio stwierdzeniem, że " weźmie młotek i zabije koleżankę z przedszkola, bo zjadła zupę pierwsza".. Nie dociera tłumaczenie, wyjaśnianie, proszenie aby tak nie mówił. Ja wiem ,że to wynika z tego, że Kuba czuje się gorszy, ma bardzo niskie poczucie własnej wartości. Dlatego nie może znieść, że ktoś jest od niego w czymś lepszy. Złości go to i nie umie sobie z tym poradzić. Codziennie mu powtarzam, że kocham go zawsze i dla mnie jest najlepszy na świecie, nawet jeśli nie zjada obiadu jako pierwszy. Może kiedyś zrozumie..

I po weekendzie..

Wracam po dłuższej przerwie.. Wypadł nam wyjazd do rodziny na długi weekend. Nie licząc pogody wyjazd był bardzo udany. Kuba świetnie sobie radził mimo braku codziennego planu dnia i ogólnego zamieszania.Napady złości były krótkie i łatwe do opanowania. Niestety wróciliśmy z silnym przeziębieniem i chorym gardłem. Kolejny tydzień siedzenia w domu - tzn. raczej nie chodzenia do przedszkola, bo szkoda było nie wykorzytać tak pięknej pogody, mimo kilku paczek chusteczek w kieszeni.

Wczoraj byliśmy na terapii z teorii umysłu. Czekając w poczekalni spotkałam rodzinę z chorą dziewczynką, którzy przyjechali na diagnozę. Dziewczynka była trochę większa od Kuby, ale wyglądała jak jego połowa. Chudziutkie nóżki i rączki, dziwnie wykrzywione. Przyjechała na wózku inwalidzkim. Nie umiała mówić, wydawała jedynie jakieś gardłowe dźwięki, miała problem z jedzeniem i piciem - wszystko wypływało jej z ust. 

Do tej pory takie chore dzieci widziałam jedynie w telewizji, w reklamach fundacji, na zdjęciach. Na szczęście nie miałam okazji spotkać się z takim cierpieniem osobiście. Bo jest to bardzo bolesny widok. Mimo że nie znam tej dziewczynki, jej rodziny, to bardzo im współczułam. Siedziałam na tej kanapie jak sparaliżowana.. Ta mała dziewczynka jest całkowicie zależna od otaczających ją ludzi. Nigdy sama nie pójdzie na spacer, nie pojedzie na rowerze..
Kiedy opowiadałam o tym mężowi , powiedział do mnie: "i ty chcesz żeby ja tam z Tobą chodził?Przecież gdybym coś takiego zobaczył to bym był chory przez tydzień..". Bo serce pęka a żołądek wywraca się do góry nogami kiedy widzi się cierpienie takiej małej istoty. Nie w telewizji, nie w gazecie - tylko na wyciągnięcie ręki, siędzącej na kanapie obok. 

Nie jestem osobą za bardzo wierzącą, ale w tamtym momencie poczułam ogromną potrzebę podziękowania Bogu ( czy jakiejkolwiek wyższej sile) że mój Kuba, mimo swoich zaburzeń, jest zdrowym dzieckiem. Czasem trudnym, doprowadzającym cierpliwość i wytrzymałość do granic możliwości ale jednak samodzielnym, biegającym i zdrowym dzieckiem.