Matka na wojennej ścieżce..

Matka się wkurzyła dzisiaj dlatego musi emocje złe rozładować pisząc aby kogoś nie zamordować. Ale od początku..
Od jakiegoś czasu docierały do Matki sygnały ze szkoły że z Kubą nie jest dobrze. Wpada w histerie, bije dzieci i Panią, wywala kosz na śmieci, niszczy przedmioty. Nie były to dobre wiadomości, Matka była przygotowana że kryzys nastąpi prędzej czy później ale złe zachowanie zaczęło eskalować coraz bardziej. Codziennie Matka rozmawiała z nauczycielką wspomagającą p.Karoliną. Raz były bardzo złe dni, później zdarzało się kilka bardzo dobrych. P.Karolina wydawała się panować nad sytuacją, Matka starała się wspierać radami i pracą w domu. Ale miarka się przebrała.. Dzisiaj gdy Matka przyszła odebrać dziecko ze szkoły, napadła na nią nauczycielka prowadząca p.Ewa: że właśnie przed chwilą Kuba miał wybuch histerii, że zniszczył jej dziennik, dziennik p.Karoliny, że po raz kolejny wywalił kosz na śmieci, że regularnie wszystkich bije, itd.. Matka ze stoickim spokojem ( ale tylko na twarzy) wysłuchała wszelkich skarg i na koniec powiedziała, że wie że Kuba tak się zachowuje dlatego chodzi do klasy integracyjnej. Nie dokończyła Matka mówić kiedy Pani wypaliła że klasa integracyjna nie jest od tego. Matkę zatkało: że hę??Klasa integracyjna nie jest od tego aby dzieciom niepełnosprawnym ( do których zalicza się także Zespół Aspergera) zapewnić odpowiednią pomoc w realizacji obowiązku szkolnego? Klasa integracyjna nie jest od tego aby właśnie z pomocą pedagoga specjalnego, zajęć rewalidacyjnych oraz Indywidulanego Programu Nauczania wspomóc dzieci z takimi problemami jak ma Kuba? To Matka się pyta: gdzie do cholery moje dziecko ma chodzić do szkoły żeby w końcu nie słyszeć skarg że źle się zachowuje?!Kto jest odpowiedzialny za to aby zapewnić mu właściwą pomoc i wsparcie żeby właśnie w taki sposób się nie zachowywał. Pyta się więc Matka Pani czego się od niej oczekuje - i już się Matce ciśnie na język że może dziecko ma związane i zakneblowane do szkoły przyprowadzić żeby nie przeszkadzało. Pani odpowiada że nie wie ale coś zrobić trzeba. Matkę szlag trafia, na miejscu..

Fakt jest taki że zachowanie Kuba od jakiegoś czasu jest coraz gorsze. Nie chce nic robić na lekcjch ( w domu robimy zadania bez problemu), bije dzieci i Panie, niszczy przedmioty ( w zeszłym tygodniu potargał koledze zeszyt, zdążył zniszczyć też podręcznik szkolny Pani). Jednak każdy kto wie chociaż podstawowe rzeczy na temat ZA wie, że te zachowania nie biorą się z kosmosu. Kuba nie jest uczony w domu jak ma się brzydko odezwać do Pani, że dzisiaj ma wywalić śmietnik i uderzyć Mateusza. A słuchając takich głupich skarg mam wrażenie że Pani właśnie tak myśli. Takie zachowania wywoływane są przez to że Kuba sobie z czymś nie radzi, z sytuacją, otoczeniem i odreagowuje to właśnie w ten sposób. Im mniej sobie radzi i im mniejszą pomoc otrzymuje tym gwałtowniejsze i częstsze są jego reakcje. Zadaniem nauczycieli a głównie nauczyciela wspomagającego jest rozwiązanie problemu a nie czekanie z pretensjami na rodzica. Czy doczekam kiedyś dnia kiedy usłyszę: wie pani co, jest problem więc musimy zrobić tak i tak aby pomóc Kubie.

Po powrocie do domu najpierw Matkę dopadła bezsilność z powodu kolejnych problemów z Kubą. Chwilę Matce zajęło dojście do siebie i wkurwienie się, że po raz kolejny system oświaty doprowadza Matkę do takiego stanu. Ale tym razem Matka już nie będzie się czuła winna tego że urodziła "takie" dziecko i nie da sobie wmówić że "takie" dzieci nie nadają się do społeczeństwa, że trzeba je zamknąć w piwnicy i nie robić nikomu problemu, a już na pewno nie nauczycielom. Z takim ciśnieniem to Matka już żadnej kawy przez miesiąc nie będzie musiała pić..

Po burzy..

Mieliśmy ostatnio kilka burzliwych dni.. Pare zdarzeń w szkole spowodowało rozbujanie Kubusiowej "emocjonalnej huśtawki". Były krzyki i pierwsze w szkole bicie Pani i kolegów. Kulminacja nadeszła w piątek, tydzień temu. Kuba "wychodził" ze szkoły razem z drzwiami.. A o co chodziło? Zaczęło się od tego, że nie nadążał robić na lekcji wszystkich szlaczków - nie z powodu wolnego tempa ale z powodu dekoncentracji. Płakał więc i chciał żeby reszta klasy na niego poczekała. Wtedy dzieci zaczynały się z niego śmiać, że jest beksą. No i w tym momencie hamulce emocjonalne wysiadały. 
Po powrocie do domu Kuba w dalszym ciągu odreagowywał. Wrzaski, bicie i 40 minutowe histerie bez powodu. Nic nie pomagało, matce kończyła się cierpliwość i pomysły.. Pomogła p.Karolina ( nauczycielka wspomagająca ze szkoły). Poświęciła Kubie więcej czasu w klasie, wyciszyła emocje, ustabilizowała emocje. Jestem jej za to ogromnie wdzięczna bo wiem że mam wsparcie w szkole, nie jestem sama z problemami Kuby. Pomógł też basen, na którym byliśmy w niedzielę. Woda to jest niesamowite narzędzie sensoryczne, a woda z bąbelkami - genialna. Kubie brakuje bodźców sensorycznych i widzę jak się to odbija na jego zachowaniu. Dopóki nie znajdę dla niego odpowiednich zajęć basen będzie stałym elementem w naszym planie tygodniowym.

Poza tym mieliśmy w tym tygodniu rediagnozę w Prodeste. Przekazanie dopiero 23 października, jestem ciekawa jej wyników. Jedno jest pewne - to Zespół Aspergera..

Kuba wraca do normy..

Kubuś wraca do normy. Zachowanie zdecydowanie się poprawiło, wychodzimy na prostą. Była długa rozmowa - bez rysowania i "kartki której nie chce oglądać" ale z konsekwencjami. Kuba pożegnał całe pudełko autek swoich ukochanych. Oczywiście nie oddał bez walki, trochę to trwało ale ostatecznie sam przyniósł i nawet wszystkie autka które były poza pudełkiem dorzucił. Ja nigdy nie zabieram, nie wyrywam Kubie niczego, nawet za karę. Doprowadzam do tego że sam musi to oddać - myślę że tak jest lepiej. Autka wracają pojedyńczo za każdą "uśmiechniętą buźkę" na naszym planie motywacyjnym. Od nowego tygodnia wróci też plan dnia motywujący do samodzielności i dający poczucie bezpieczeństwa. To tyle jeśli chodzi o domowe postępy.

W szkole Kuba póki co radzi sobie dobrze. Nikogo nie bił, trochę krzyczał. Pokłócił się już kilka razy z nowym kolegą Kubą i teraz już nie siedzą razem w ławce. A powód? Najpierw Kuba zorientował się że jego kolega jest wyższy od niego - zorientował po tym jak odkrył że jego krzesełko jest wyższe od krzesełka kolegi. Zrobił awanturę i zapowiedział, że już Kuby nie lubi. Cały weekend "wałkowaliśmy" temat, że ktoś może być od niego wyższy, starszy, lepiej rysować, szybciej biegać itp i to wcale nie oznacza że ta osoba jest lepsza i trzeba przestać ją lubić. W ten sposób szybko straci się wszystkich kolegów i koleżanki i zostanie się sam ze sobą. No cóż, nie udało się.. Kuba ma ogromny problem z "przetrawieniem", że ktoś może coś robić lepiej od niego, że jest starszy lub wyższy. Udało mi sie trafić do niego dopiero wtedy, kiedy powiedziałam że starsi i wyżsi koledzy obronią go w szkole przed łobuzami. Był totalnie zaskoczony i powiedział że o tym nie wiedział. Ucieszyłam się że przyjaźć z Kubą została uratowana. Jednak w poniedziałek znowu doszło do kłótni bo kolega Kuba lepiej zastrugał kredkę - na tym przyjaźń ostatecznie się skończyła.. Teraz Kuba siedzi z dziewczynką Olą. Ola przynajmniej jest mniejsza od niego ale jeszcze nie wiem jak struga kredki..
Nauczycielka wspomagająca p.Karolina póki co uważa że wszystko jest ok i nie ma sytuacji które byłyby naprawdę trudne i poważne. Cieszy mnie to bo to oznacza że panuje nad wszystkim. Jest miła,otwarta i dobrze się z nią współpracuje. Mam nadzieję, że Kuba będzie sobie radził coraz lepiej i znajdzie fajnych kolegów na dłużej.
A tak na koniec- kilka dni temu uslyszałam od syna, gdy odbierałam go ze szkoły:" Mamusiu dziękuje ci, że wybrałaś dla mnie szkołe z takim cichym dzwonkiem." Wzruszyłam się..

No i po wakacjach..

Dawno nas nie było. Dużo się działo przez wakacje - nie z Kubą ale wokół Kuby. Dużo zmian, zamieszania, nowości. Kuba znosił to wszystko wyjątkowo dobrze. Brak ćwiczeń, terapii nawet mniejsze zainteresowanie jego osobą i mniej czasu jaki mogliśmy mu poświęcać. Był dzielny, trzeba to przyznać. Nigdzie nie wyjeżdżaliśmy, nigdzie nie byliśmy - ogarnialiśmy chaos. 

Po dwóch miesiącach można powiedzieć, że chaos został częściowo ogarnięty. A Kuba? Właśnie rozpoczął naukę w nowej szkole z nowymi dziećmi i Paniami. Kolejna ogromna zmiana w jego życiu. Kuba się bardzo cieszy że poszedł do szkoły. Poznał już nowego kolegę i bardzo go polubił. Cieszy się także, że dzwonek w jego nowej szkole jest cichy i wcale się nie boi kiedy dzwoni. Ze szkoły wraca uśmiechnięty i chętnie opowiada co robił. Można powiedzieć że jest super. Do czasu kiedy przekroczymy próg domu.. 

Od kilku dni Kuba ma coraz gorszy nastrój. Zaczął się pogarszać pod koniec wakacji a teraz osiągnął już wysoki poziom. Za dużo zmian, za dużo emocji - zbyt wiele jak na takiego małego, rozchwianego emocjonalnie człowieka. Kuba daje upust swoim emocjom tak bardzo, że matka powoli "wymięka".. To nie tak, że nie byłam przygotowana. Wiedziałam że prędzej czy później Kuba musi odreagować te wszystkie zmiany. Ale to jak fantastycznie znosił wszystko przez te miesiące dawało nadzieję, że może jednak nie będzie tak źle. A jest źle.. Powodów do wrzasku i histerii jest nieskończona ilość - od źle postawionego kubka, przesuniętego przez przypadek autka leżącego na dywanie do ryżu na obiad który jest "ochydny". Wrzeszczeć Kuba potrafi z siłą której cały oddział noworodkowy by się nie powstydził. Kuba zaczął też bić - nawet "kartka której nie chce oglądać" już nie pomaga. Matka nie stosuje bicia jako odwetu ale czasami ma ochotę sprać delikwenta na "kwaśne jabłko". Nerwy puszczają kiedy od 12:30 do 21:00 słyszy się wrzask i człowiek ze strachem odstawia kubek na blat.. Pocieszające jest to że sąsiedzi jeszcze nie wezwali policji..

Pod koniec września mamy rediagnozę w Prodeste. Zobaczymy co przez te półtora roku udało się wypracować a gdzie jeszcze są deficyty. Teraz kiedy z Kubą jest gorzej widzę że w pewnych obszarach się "cofnął". Błyskawicznie wpada w schematy, zawiesza się na kilka minut, sensoryka hula na całego - mimo że w ostatnich dniach Kuba opanował jazdę na dwóch kółkach na rowerze ( jest to nasz wielki sukces z którego najbardziej dumny jest oczywiście Kuba). Cóż trzeba wrócić do rzeczywistości, terapii, ćwiczeń oraz wyciągnąć gigantyczne zapasy cierpliwości. 

A tak z innej beczki - czytam aktualnie książkę "Patrz mi w oczy. Moje życie z Zespołem Aspergera". Jest to historia Johna Robisona który opisuje własne życie z ZA w czasach kiedy jeszcze nikt nie diagnozował dzieci w tym kierunku. Osiągnał on ogromny sukces zawodowy jako specjalista od efektów dźwiękowych oraz specjalnych w branży muzycznej. Warto poczytać aby dowiedzieć się co siedzi w głowie Aspika.

Zakończenie przedszkola..

Matka nie ogarnia.. Czas zdecydowanie za szybko leci, za dużo się dzieje, doba o połowe za krótka. Dzisiaj jest pierwszy dzień od ponad miesiąca kiedy matka mogła spokojnie rano zjeść śniadanie i wypić kawę.

A wczoraj? Wczoraj Kuba miał uroczyste zakończenie edukacji przedszkolnej. Matka stresowała się bardzo i podwójnie. Jeden stres wynikał z tego, że matka należąc do komitetu organizacyjnego przygotowywała prezenty dla nauczycieli, nagrody dla dzieci kończących przedszkole, poczęstunek dla rodziców i naczycieli,itd. Na szczęście wszystko ( chyba) się udało :) Drugi stres dotyczył występu Kuby. Po ostatnich doświadczeniach na Dniu Mamy i Taty, kiedy Kuba rozpłakał się na początku przedstawienia, matka była przygotowana na przeczekanie występu na korytarzu. Ale syn zaskoczył bardzo pozytywnie. Całe przedstawienie z głośną oprawą muzyczną przesiedział ( z zakrytymi uszami oczywiście ) z Panią Asią. Na zakończenie wyszedł na środek razem z koleżanką i z wielkim uśmiechem na ustach powiedział swoją rolę. Bez płaczu, bez uciekania, bez strachu. Matka przeszczęśliwa :):):) I dumna ogromnie..

Ostatnie dni, ze względu za ogólne zamieszanie i milion spraw zaprzątających głowę matki, były ciężkie. Kubie przychodziły do głowy bardzo głupie pomysły z niewiadomo jakiego powodu - możliwe że była to potrzeba zwrócenia uwagi matki. Pomalowana pisakiem ściana w Prodeste i wyrwane z zawiasów drzwi od szafy u dziadków to tylko część strat. Kuba miał też dość codziennych prób do przedstawienia w przedszkolu co również odbijało się na jego zachowaniu. Mam nadzieję, że teraz wszystko wróci do normy. 

Matka oczywiście wolnego nie ma. Nadal czekam na orzeczenie o kształceniu specjalnym. Do końca miesiąca muszę załatwić orzeczenie o niepełnosprawności. Próbuje również zorganizować dla Kuby biofeedback oraz hipoterapię. Czeka nas ( tzn.Kubę) również badanie u neurologa i EEG. A na dodatek szykuje nam się niezła rewolucja w życiu prywatnym, na którą swoja drogą Kuba doczekać się już nie może.. 

Przedstawienie..

Dzisiaj było przedstawienie w przedszkolu z okazji Dnia Mamy i Taty. Wiedziałam, że Kuba za bardzo nie uczestniczy w próbach, za nic nie daje się namówić na śpiewanie piosenki i układ taneczny. Ale próby ogląda i na sam koniec wychodzi na środek i mówi krótki tekst. W porządku, na taki scenariusz byłam przygotowana. Niestety nic z tego nie wyszło..
Odebrałam Kubę wcześniej z przedszkola i przyszliśmy 15 minut przed przedstawieniem. Zanim się zaczęło Pani już z nim do mnie przyszła bo nie chciał czekać z dziećmi. Usiedliśmy razem ustalając że wyjdzie na koniec przedstawienia aby powiedzieć swoją rolę. Po minucie Kuba się rozpłakał i musieliśmy wyjść z sali. W zasadzie całe przedstawienie spędziliśmy na korytarzu. Nie pomogła nawet p.Asia ( nauczyciel wspomagający). Weszliśmy na sam koniec i Kuba z Panią wyszedł na środek i powiedział swoją część. Później dał przygotowany wcześniej prezent i poszliśmy do domu.. 
Przyznam szczerze, że byłam zawiedziona. Myślałam, że da radę. Wszyscy terapeuci powtarzają, że jest już dobrze, że świetnie sobie radzi, że można zwolnić z terapią. A dzisiaj jak na niego patrzyłam to widziałam że nie jest. Na korytarzu kompletnie nie było z nim kontaktu - ani wzrokowego ani werbalnego. Kuba miotał się jak dzikie zwierzątko zamknięte w jakiejś klatce. Był przerażony mimo że do całej sytuacji był przygotowywany. Jestem z niego dumna, że jednak wyszedł chociaż na chwilkę i wystąpił. Domyślam się jednak, że wszyscy rodzice teraz w domach mocno o tym dyskutują. Widziałam ich spojrzenia, było mi przykro..
Nie wiem co mam o tym myśleć. Czy to oznacza, że jednak nie jest tak dobrze jak mi się wydawało? Czy po prostu Kubę przerosła ta sytuacja - za dużo ludzi, na to nie był przygotowany. 

Za tydzień Kuba ma urodziny. Obiecaliśmy zabawę w sali zabaw, na którą może zaprosić kolegów i koleżanki z przedszkola. Ciekawa jestem ilu rodziców pozwoli swoim dzieciom przyjść do Kuby na urodziny po takiej "atrakcji"..

Jest dobrze :)

Dawno nie pisałam. Jest maj a ja nie mam pojęcia gdzie podział się kwiecień.. Mimo, że dni są coraz dłuższe mam wrażenie że doba się skróciła. Może to dlatego, że teraz większość czasu spędzamy na dworze - dużo spacerujemy, wszędzie chodzimy na nogach. Uwielbiam wiosnę :)

Poza tym trochę się dzieje. Powoli kończy się rok szkolny, czas aby załatwić orzeczenia na przyszły rok, podsumować terapie, gotowość szkolną. 
Badanie gotowości szkolnej wypadło całkiem dobrze. Kuba zrobił ogromne postępy. Problemem nadal jest motoryka mała - wycinanie, dokładne rysowanie i mieszczenie się w liniach.Wiedza ogólna dużo ponad przeciętną. Potrzebna ogromna motywacja gdyż Kuba bardzo szybko się zniechęca. Ale poradzi sobie..
Jeśli chodzi o orzeczenie to jestem w trakcie załatwiania. Póki co Kuba miał badanie przez psychologa i zrobione dwa testy na inteligencje. Otrzymał wynik 123 i 113 więc mocno ponad przeciętny.Ma problem z koordynacją ręka-oko, kontaktem wzrokowym i wysiedzeniem w jednej pozycji przez dłuższy czas ( u niego dłużej niż 5 minut). Jutro mamy jeszcze badanie przez pedagoga.

Wczoraj natomiast zaskoczył mnie nasz p.Radek - terapeuta SI. Powiedział, że czas rozważyć zakończenie terapii. Uważa, że Kuba zrobił gigantyczne postępy i on nic więcej zrobić na tą chwilę nie może. Według niego jest dobrze. Owszem stymulacja jest nadal konieczna - i zapewne będzie do końca życia - ale cotygodniowe ćwiczenia już nie koniecznie. Tak więc wraz z końcem roku szkolnego kończymy terapię SI. Przyznam że byłam w szoku - to już?jest na tyle dobrze, że można zakończyć? Wiedziałam, że ten moment kiedyś nastąpi ale tak się przyzwyczaiłam do terapii że nie spodziewałam się tego teraz. Podobnie jest z terapią indywidualną - obecnie jesteśmy na etapie comiesięcznych konsultacji, ponieważ p.Asia uznała że Kubie w zupełności wystarczą zajęcia WWR. Półtora roku terapii, dosyć intensywnej i są efekty. Nie jest jeszcze idealnie, przed nami jeszcze dużo pracy. Ale efekty są na tyle dobre że można zwolnić tempo. 
Trochę się boję, że jak zwolnimy za bardzo to coś się "posypie", tym bardziej we wrześniu kiedy Kube czekają ogromne zmiany. Wierzę jednak naszym terapeutom. W razie problemów możemy w każej chwili liczyć na wsparcie i wrócić na terapie.

Matka teraz może się skupić na załatwieniu najlepszego orzeczenia o kształceniu specjalnym z możliwych, orzeczenia o niepełnosprawności - które odkładała i odkładała oraz przygotowaniu Kuby do szkoły. Nudzić się więc nie będzie..