środa, 17 czerwca 2015

Z innej beczki..

Dziś nie będzie o Kubie - bezpośrednio. Będzie o Matce. Matka ma kryzys, ma dość szkoły, aspergera, proszenia miliard razy o zrobienie pracy domowej, nie zamykającej się ani na minutę buzi, głupiego pióra które pomyliło literki itd.. Jednocześnie Matka przerażona jest wizją wakacji i spędzania z dzieckiem 24 godzin na dobę, 7 dni w tygodniu. Matka rozpaczliwie poszukuje możliwości wyjazdu na bezludną wyspę gdzie będzie tylko Ona, leżak, książka i cisza.. No cóż, rzeczywistość jest jednak bezlitosna..
Jednak będzie trochę o Kubie - Kuba też ma kryzys, też ma dość szkoły, pracy domowej, głupiego pióra i aspergera. Usilnie poszukuje tabletki, która wyleczy jego i Tymka z autyzmu i pozwoli im się spokojnie bawić. Kubie "szwankuje" też sensoryka, nie pomagają podwójne zajęcia SI w tygodniu, odbijanie się od ścian w szkole i domu, "plumkanie" dźwiękami w telefonie doprowadzające Matkę do szału, dociskanie, przyciskanie, skakanie itd. 
Czy ma ktoś tabletkę na autyzm i bilet na bezludną wyspę? 

czwartek, 28 maja 2015

Nie zabrali Matki na wycieczkę..

Matka ma wolne.. aż do 14:30 :) Kuba pojechał dzisiaj na pierwszą szkolną wycieczkę - do Pokrzywnej do Parku Rozrywki - bez Matki. Szok. Oczywiście pierwsze plany były takie, że Matka pojedzie razem z klasą ( jak zawsze) ale po kilku dniach panie nauczycielki stwierdziły, że dadzą radę. Matka pozytywnie zaskoczona, ponieważ do tej pory wszelkie wyjścia były  niemożliwe bez Matki. Mam nadzieję, że wszystko pójdzie dobrze i dziecię problemu sprawiać nie będzie. Kuba generalnie mega nakręcony z powodu wyjazdu - od 6:20 na nogach ( normalnie o 7:20 ma ledwo jedno oko otwarte i nie reaguje na upomnienia Matki, że spóźni się do szkoły). W szkole byliśmy o 7:45 - o tej godzinie zazwyczaj mocno spóźnieni wychodzimy z domu.
W drodze do szkoły Kuba stwierdził także, że jeśli jego koleżanki z klasy będą się bały plastikowego kościotrupa ze Sztolni ( którego on sam się trochę boi ) to będzie je przytulał do siebie i swojej cieplutkiej bluzy ( w grupie bać się łatwiej). Matka spłakana.. ze śmiechu oczywiście. 

Z pozytywów ostatnich - Kuba ćwiczy zabawę i umiejętności społeczne razem z sąsiadką Niną. Prawie rok sąsiadka musiała czekać aby otrzymać zgodę na wejście do pokoju Kubusia i zabawę jego zabawkami. Budują razem budowle z klocków Lego, odgrywają role za pomocą lego'wych figurek, jeżdżą kolejką elektryczną i robią z Kubusia "kanapkę" którą Nina "zjada". Nina "wymusza" na Kubie konieczność prowadzenia dialogu oraz pomaga odnaleźć się w zabawie. Póki co jest super. Ostatnio Kuba nawet stwierdził, że koniecznie (!) muszę mu kupić domek dla lalek aby Nina mogła się bawić kiedy do niego przyjdzie. Radość jest obustronna bo podobno Nina lubi Kubę i chce do niego przychodzić. Zaprosiła go również na swoje urodziny i Kuba świetnie się bawił.
Z dziewczynkami Kuba radzi sobie generalnie dobrze, być może przez to że są one wrażliwsze i chcą się nim opiekować. A Kuba bardzo lubi kiedy ktoś się nim opiekuje, pociesza i przytula. Gorzej jest z chłopcami. Koledzy z jego klasy mają "dziwne" zabawy, zachowują się w taki sposób, że nawet ja tego nie rozumiem, potrafią sie odezwać w sposób wulgarny i niemiły ( a Kuba jest na to bardzo wrażliwy). Nie pozwalają mu się także z nimi bawić, bo on nie umie się bawić tak ja oni. Wykorzystują też jego naiwność - kiedy przynosi do szkoły coś słodkiego, są mili dopóki nie zjedzą wszystkiego a poźniej mówią, że go nie lubią. Ciężko to Kubie wytłumaczyć i nauczyć go jak ma się w takiej sytuacji zachować. Całe szczęście, że jest wtedy otoczony wianuszkiem pocieszycielek :)

Matka idzie leniuchować dalej ( pranie, mycie okien, obiad) i czeka na powrót Kubusia z wycieczki :)

niedziela, 10 maja 2015

Wiewiór kontra Zespół Aspergera..

Wczoraj oglądaliśmy z Kubusiem "Epokę lodowcową" w telewizji. Dla Kuby oglądanie takiej bajki jest trudne. Zadaje milion pytań w trakcie i trzeba bez przerwy komentować : dlaczego on tak zrobił? dlaczego tak powiedzieli? czy ktoś go uratuje? co się teraz stanie? Do tego dochodzą silne emocje, kiedy coś złego przytrafia się bohaterom. Bywa że wybucha płaczem z tego powodu. 
Wczoraj Kuba skupił się tylko na jednym bohaterze bajki - wiewiórze który gonił żołędzia.  Kompletnie nie interesowało go co przytrafia się pozostałym, nie śmieszył go Sid-leniwiec ani Ela-mamutoopos. Po zakończeniu bajki rozpłakał się ponieważ wiewiór nie złapał swojego żołędzia. Matka musiała długo tłumaczyć dlaczego ten biedny zwierzak gonił przez cały film za małym orzeszkiem a nie zjadł go na samym początku. W końcu Kuba stwierdził :
- Ten film nie jest dla kogoś z autyzmem ani żadnym zespołem..
- Dlaczego tak mówisz? 
- Bo tam się dzieje za dużo rzeczy, których ja nie rozumiem..
Te słowa bardzo boleśnie przypomniały Matce jak trudne jest życie dla tego małego chłopca,  jak wiele prostych dla nas rzeczy, dla niego jest nie do ogarnięcia. Mimo, że Kuba zrobił ogromne postępy, że coraz lepiej sobie radzi w kontaktach z dziećmi, nadal potrzebuje ogromnego wsparcia. A deficyty, które posiada nie pozwalają mu w pełni ucieszyć się z oglądania zwykłej bajki dla dzieci.
Dzisiaj Kuba od rana znowu wypytuje o wiewióra.. 

wtorek, 28 kwietnia 2015

Space'owa niespodzianka..

Wpis będzie krótki ale przełomowy ( nie, Kubuś nie wyleczył się z ZA.. ). Pisałam już dawno, dawno temu jak Kuba uwielbia ptaszyska Angry Birds. Wszystkie oprócz wersji Space. Tu był paniczny wręcz strach, przez bardzo długi czas próbowaliśmy ten strach przełamać ale nic nie pomagało, wiec się poddaliśmy. Otóż parę dni temu strach zniknął, zupełnie sam, niespodziewanie. 
W zeszłym roku ciocia Kubusia kupiła zestaw Angry Birds Space na urodziny, kompletnie nie zdając sobie sprawy z tego strachu. Zestaw "wypasiony" przyleciał aż z USA. Niestety doczekał się jedynie ataku histerii i długi czas leżał w szafie u babci - przy Kubie nie wolno było tej szafy nawet otworzyć. Tydzień temu Kuba stwierdził, że chce aby mu babcia ten zestaw przywiozła. Sam z siebie, zupełnie bez żadnego przypominania nawet. Zestaw aktualnie jest super, zupełnie nie straszny i można pochwalić się kolegom w klasie bo raczej nikt takiego nie ma. CZAD !!


piątek, 17 kwietnia 2015

Pozytywnie..

Wiosna przyszła, wykorzystujemy wiec każdą okazję aby nie siedzieć w domu. Sezon rowerowy rozpoczęty, hulajnoga tez w użytku. Teraz syn upomina się o rolki. Matka też chętnie nauczyłaby się jeździć na rolkach, żeby za dzieckiem nie biegać z językiem pod pachą.
W ostatnim czasie Kuba ma dobre dni. W szkole stara się robić zadania, nie bije, coraz mniej jest wybuchów złości a jeśli już nastąpią to szybko udaje się je wyciszyć. Chętnie też bawi się z dziećmi, chociaż nadal zdarzają się konflikty z powodu niezrozumienia przez Kubę zachowania kolegów. Na szczęście coraz częściej Kuba pyta dlaczego ktoś się tak zachował i co ma wtedy zrobić,  zamiast od razu grozić tej osobie śmiercią ( lub bić ). Największy problem na tą chwile Kuba ma ze zrozumieniem kolegi-autysty ze swojej klasy. Mimo że dużo rozmawiamy na temat autyzmu, niepełnosprawności innych dzieci oraz deficytów i trudnych zachowań u Kuby, nadal ma z tym problem. Liczę tutaj na pomoc naszej terapeutki z Fundacji DOM, ponieważ od niedawna prowadzi także terapię właśnie tego kolegi. Rozmawiałyśmy już nawet o tym aby zorganizować im jakieś wspólne zajęcia i pomóc im się "dogadać".
Sensorycznie Kuba robi postępy. Widać to chociażby przez to, że coraz rzadziej "wybucha" i szybciej się uspokaja. Nie ma tak wielkiej potrzeby dostarczania sobie bez przerwy bodźców. Postęp również jeśli chodzi o ćwiczenia z gołymi stopami - udało się nawet na zajęciach SI z nową terapeutką - bez krzyków i złości. W domu również robimy ćwiczenia na gołe stopy. Może do wakacji strach minie i Kuba w końcu będzie mógł założyć sandały bez skarpetek ☺ 
Coraz lepiej Kuba sobie też radzi z brudzeniem rączek - radość z fajnej zabawy jest większa niż silna potrzeba aby natychmiast je umyć. Terapeutka p.Ola stwierdziła, że wynika to z dużej nadwrażliwości powierzchniowej co jest dla mnie zaskoczeniem. Do tej pory myślałam że Kuba ma raczej niedowrażliwość,  podobnie jak z czuciem głębokim. Cóż, Matka ekspertem nie jest i codziennie uczy się czegoś nowego. 
Od jakiegoś czasu Kuba nosi także zegarek na ręce, co też jest przełomem. Do tej pory żadne bransoletki,  zegarki a nawet opaski na sali zabaw nie wchodziły w grę. Zegarek pomaga Kubie zorientować się w szkole kiedy będzie przerwa a kiedy lekcja. Poczucie czasu dla Kuby jest pojęciem kompletnie abstrakcyjnym z czego też wynika sporo konfliktów.
Na koniec postępy muzyczne. W szkole brak postępów - Kuba nadal lekcje muzyki spędza na korytarzu ( jedząc drugie śniadanie ) i panicznie boi się magnetofonu. W domu poprosił o osobistą MP3 z własną, liczącą prawie 50 utworów listą piosenek. Poza tym poprosił tez o zmianę stacji radiowej - na próbę. Jeszcze parę miesięcy temu taka zmiana nie wchodziła w grę a próba oznaczała bunt i kilkudniową złość. Również u babci chętnie słuchał radia ( rok temu babcia oberwała od Kuby pilotem kiedy próbowała radio włączyć ) chwaląc się znajomością tytułów i wykonawców ( Matka zastanawia się czy nie zgłosić Kuby do teleturnieju "Jaka to melodia").  Kuba wsłuchuje się również w piosenki w sklepach ( ostatnio uświadomił Matkę w Empiku, że leci Ed Sheeran - Don't), u znajomych, w autobusie. Wszędzie - poza szkołą. Czy to nadal nadwrażliwość czy jednak schemat, strach? Nad tym Matka się zastanawia, terapeuci też..
I jeszcze na koniec przesilenie wiosenne - mimo, że Kuba jest spokojniejszy to od czasu przestawienia zegarków na czas letni, coraz bardziej jest nakręcony. To jest taka pozytywna energia, bo nie wiąże się ani ze złością ani biciem, ale mam wrażenie że spokojnie mógłby pół osiedla zasilić w prąd. Problem z zaśnięciem i niekończąca się ochota na bieganie, jeżdżenie, spacerowanie. Matka wręcz przeciwnie - wiecznie niewyspana..

wtorek, 24 marca 2015

Super Weekendowa Atrakcja Guzikowa..

Zacznę od dobrych wieści - w zeszłym tygodniu Kuba zdobył 40 guzików, co oznacza SUPER ATRAKCJĘ na weekend. Co prawda tydzień w szkole był średnio udany ale i tak udało się uzbierać po raz pierwszy tak dużo guzików. Nagrodą była wycieczka do Wrocławia na wystawę największej w Polsce makiety z pociągami. Przy okazji zwiedziliśmy też SKYTOWER czyli największy budynek we Wrocławiu, zjedliśmy pyszny obiad i odwiedziliśmy ulubioną ciocię Kuby :) Mam nadzieję, że nagroda zmotywuje Kubę do dalszego starania się o guziki. W końcu jeszcze dużo atrakcji nas czeka..


Jeśli chodzi o postępy w szkole to raz jest lepiej, raz gorzej. W ostatnim czasie "wróciło" bicie, przez co Kuba musiał oddawać zebrane guziki. Skutek był taki, że gdy Pani prosiła o oddanie guzików, Kuba pakował plecak i uciekał z klasy. Zastanawiałyśmy się co z tym zrobić, Pani proponowała wycofanie się z zabierania i dawanie ostrzeżenia, ja zdecydowanie byłam przeciwna. Uważam, że w ten sposób skazałybyśmy system motywacyjny na śmierć. Kuba poczułby się pewnie, że nie musi oddawać guzików od razu ale po jednym ostrzeżeniu byłoby kolejne, kolejne i po chwili Pani straciłaby całkowicie kontrolę. Po konsultacji z naszą terapeutką ustaliłam, że jeśli Kuba bardzo nie będzie chciał oddać guzików to ok, ale Pani wysyła mi wtedy smsa ile guzików stracił a ile uzbierał. I Kuba wie o tym. Tak więc bunt szybko się skończył i od tej pory Kuba nie bije. 
Miała też miejsce ciekawa sytuacja społeczna w klasie. Otóż od pewnego czasu Kuba wyśmiewał się z dzieci - tzn. z ich prac plastycznych, z tego że ktoś coś głupiego zrobił itd.( podejrzewam, że była to konsekwencja fiksacji na punkcie lektury szkolnej "Cudaczek - Wyśmiewaczek" którą Kuba od miesiąca namiętnie czyta). Dzieci postanowiły nie być dłużne i też wyśmiewały się z niego. Łatwo sobie wyobrazić do czego to prowadziło - histeria, krzyki, bicie.. Pewnego dnia podczas jakichś przepychanek Kuba uderzył niepełnosprawną dziewczynkę, koleżankę z klasy. Dzieci natychmiast stanęły za płaczącą dziewczynką i zaczęły pytać Kubę, czemu to zrobił. Kuba zaczął wrzeszczeć. Wtedy dzieci policzyły do 3 i również zaczęły wrzeszczeć. No coż, z tego co Pani mówiła, była to inicjatywa dzieci, nie było to wcześniej uzgadniane. Kuba wpadł w szał, Pani wyszła z nim z klasy i przez godzinę rozmawiała o tym co się stało. Po powrocie przeprosił wszystkich i obiecał poprawę. Wtedy dzieci powiedziały, że jeśli nie będzie nikogo bił, będą mu pomagać i go pocieszać. W ten sposób został zawarty kontrakt między dziećmi a Kubą.
Sytuacja trudna dla wszystkich, bo Kuba bardzo przeżył to co się stało. Najbardziej to, że cała klasa stanęła przeciwko niemu. Z drugiej strony dzieci miały dość wyśmiewania sie i bicia, fajnie że wszyscy zgodnie poparli poszkodowaną dziewczynkę. Osobiście uważam, że to była dobra i potrzebna lekcja. W przedszkolu Kuba nigdy niczego takiego nie doświadczył, prawie nikt mu nie oddawał gdy kogoś uderzył, dzieci raczej się go bały. Nauczył się, że jest to idealny sposób do kontrolowania otoczenia. W szkole już tak się nie da. Dzieci potrafią mu oddać kiedy uderzy - są tam chłopcy o głowę od niego więksi. Nie pozwalają na wyśmiewanie się i krzyki, potrafia mu powiedzieć, że im przeszkadza. Z drugiej strony jednak go lubią, witają się z nim gdy wchodzi do klasy, dziewczynki pocieszają gdy płacze. Wiem też, że jeden chłopiec obronił go gdy ktoś inny chciał go uderzyć. 
Nasza terapeutka uważa, że takie lekcje są Kubie potrzebne. Pozwolą mu zobaczyć, jak jego zachowanie wpływa na innych a z tym Kuba ma przecież problem. Mam nadzieję, że dzięki temu Kuba bardziej będzie zwracał uwagę na otaczających go ludzi i ich emocje. Pozytywne jest to, że mimo takiego trudnego poczatku tygodnia, nie zniechęcił się do szkoły i udało mu się zebrać maksymalną ilość guzików. W piątek cała klasa pogratulowała mu, że uzbierał 40 guzików i będzie miał SUPER ATRAKCJE. A w poniedziałek wszyscy wysłuchali jego opowiadania o tym gdzie był i co widział. 
Na zakończenie jeszcze opiszę nasze postępy w terapii SI i przełamywaniu schematów. Od jakiegoś czasu chodzimy na prywatne zajęcia do fantastycznej terapeutki Agaty. Próbuje przełamać strach Kuby przed gołymi stopami. Już po kilku zajęciach Kuba sciągnął skarpety do połowy, a na kilku ostatnich wykonywał jedno ćwiczenie z całkiem gołymi stopami - upewniając się wcześniej czy mama nie patrzy :D To jeszcze nie koniec pracy, bo nadal ma opory ale strach jest juz zdecydowanie mniejszy.
Dwa tygodnie temu okazało się, że dostalismy się w końcu na SI do fundacji ( na NFZ), na które czekaliśmy od czerwca 2014. Ucieszyłam się, że będę mogła zrezygnować z prywatnych zajęć a pieniądze przeznaczyć na inna terapię, np. hipoterapię lub biofeedback. Jednak póki co rezygnować nie będę.. Po pierwszych zajęciach z p.Olą Kuba wybiegł z sali po 10 minutach i oświadczył, że mam go wypisać bo on tu nie będzie chodził. Kiedy zapytałam o co chodzi, okazało się, że Pani kazała mu zdjąć skarpetki lub podwinąć rękawy do łokcia. Normalnie zamach na wolność osobistą. Ostatecznie zgodził się na podwinięcie rękawów ale zapowiedział, że więcej tu nie przyjdzie. Tak więc dajemy sobie miesiąc na aklimatyzację bo jeśli nie dogadają się z terapeutką to zrezygnujemy, żeby nie blokować miejsca. Chciałabym też aby Agata dokończyła z Kubą przezwyciężanie strachu przed gołymi stopami, bo do tej pory jest jedynym terapeutą któremu cokolwiek w tym temacie się udało osiągnąć. 
Jeśli nie zapomnę to w następnym poście opiszę przełamywanie strachu przed muzyką..

poniedziałek, 2 marca 2015

Guzikowy cennik nagród..

Długą przerwę mieliśmy, głównie z powodu choroby. Zaraz po przerwie świątecznej były ferie, później Kuba pochorował się na dwa tygodnie. Do szkoły zaczął więc chodzić dopiero od połowy lutego.
W domu było bardzo spokojnie. Mogę z czystym sumieniem że prawie do zera udało się wyeliminować Kubusiowe bicie i wrzaski. Jest też coraz bardziej świadomy tego co się z nim  dzieje bo np. po awanturze, że na coś nie pozwoliłam, potrafi przyjść, przeprosić i powiedzieć, że nie chciał się tak zachować i to przez złość która go "napadła". Konsekwentnie trzymamy się zasad i to przynosi efekty. 
Zupełnie inaczej wygląda to w szkole. Bywają ciężkie dni ale też dni bardzo udane. Wprowadziliśmy po feriach nowy system motywujący - Kuba zbiera guziki (takie zwykłe z pasmanterii ) za każde zrobione na lekcji zadanie, przebranie się na wf lub spakowanie plecaka. Dostaje też dwa guziki za dzień bez bicia i wrzasków. Natomiast jeśli kogoś uderzy traci wszystkie uzbierane guziki - jest to dosyć "bolesne" ale w domu tym sposobem udało się wyeliminować bicie. Każdego dnia za uzbieranie 5 guzików jest mała nagroda - część figurki Pingwina z Madagaskaru z klocków Cobi (Kuba ostatnio je uwielbia). Wystarczą 4 dni i figurka uzbierana. To ważne aby na początku nagroda była w miarę łatwa i szybka do zdobycia bo inaczej dziecko się zniechęca. Później można stopniowo podnosić poprzeczkę. 
Póki co system się sprawdza. Pierwszego dnia Kuba zrobił wszystkie zadane na lekcji zadania - pierwsz raz odkąd jest w szkole. Radzi sobie też nieźle z powstrzymywaniem się przed biciem - sam powiedział że chciał uderzyć ale wie, że wtedy straci guziki więc tego nie zrobił. Mieliśmy też kryzys..ale po kolei. Kuba na koniec tygodnia po podliczeniu wszystkich guzików dostaje kolejną nagrodę, np.może pograć na komputerze,  wyjść na salę zabaw, dostać dodatkowe 5zł do kieszonkowego lub dostać mega nagrodę, która się wiąże z większymi kosztami (kino, wycieczka do planetarium itp.) Może to się wydawać skomplikowane ale system motywujący jeśli ma zadziałać MUSI motywować. Trudne do ogarnięcia jest tylko na początku, później jest coraz łatwiej, zmniejsza się też ilość nagród aż wystarczy tylko jedna. 
Wracając do naszego kryzysu, Kuba w drugim tygodniu "nastawił" się na zdobycie mega nagrody. Wymaga to uzbierania co najmniej 8 guzików dziennie. W poniedziałek się udało,  we wtorek już niestety nie.. W środę Kuba miał "bardzo głęboko" zbieranie guzików co poskutkowało całym wachlarzem złych zachowań w klasie. To się zdarza na początku. W domu omówiliśmy po raz kolejny system nagradzania i kiedy Kuba zrozumiał, że nie wszystko stracone w czwartek wrócił z 8 guzikami. W rezultacie otrzymał dodatkowe 5 zł do kieszonkowego i mógł sobie kupić ukochane autko HotWheels ☺
Bardzo ważna rzeczą w systemie motywującym jest to aby wszyscy nauczyciele pracujący z dzieckiem brali w nim udział. Pozytywnie zaskoczyła mnie Pani od religii, która bardzo chętnie zaangażowała się w guziki, dzięki czemu Kuba znowu bez problemów chodzi na zajęcia. 
Mam ogromną nadzieję, że tym razem uda się wypracować jakieś pozytywne zmiany i nauczyciele zobaczą, że z Kubusiem da się pracować jeśli tylko wykaże się odrobinę dobrej woli..