Postępy Kuby..

Nie wiem jak to się dzieje, że dni tak szybko mi uciekają.. Ale tak chyba jest kiedy się na coś czeka, już zbyt długo..

Kuba świetnie sobie radzi w przedszkolu. Coraz rzadziej musi siedzieć na "krzesełku" - które nadal bardzo mi się nie podoba. Wczoraj zebrał 10 punktów, to nowy rekord. Jednak nadal zdarzają mu się wybuchy złości przy których potrafi uderzyć. P.Asia twierdzi, że 3 tygodnie to zbyt krótko aby udało sie wszystko wyeliminować. Uważa jednak że Kuba ma ogromny potencjał, jest bardzo inteligentny i szybko się uczy. W domu zachowanie Kuby też jest dużo lepsze, mimo że nie mieliśmy z nim większych problemów.

Sensorycznie Kuba radzi sobie coraz lepiej. Pani Asia twierdzi, że Kuba nie ma połowy zaburzeń sensorycznych, które zostały zdiagnozowane. Nie wiem czy wynika to z jej niedostatecznej wiedzy na ten temat, złej diagnozy czy poprostu postępów w prawie rocznej terapii SI. Muszę o tym porozmawiać z p.Radkiem.
Na zajęciach z WWR ( Wczesne Wspomaganie Rozwoju) Kuba pracuje nad umiejętnością przegrywania. Ostatnio p.Ewa doprowadziła Kubę do płaczu wygrywając z nim w grę. Kuba bardzo się zdenerwował i zapowiedział aby więcej tej gry nie przynosiła. Podpowiedziałam, że problemem jest także konieczność bycia pierwszym we wszystkim. P.Ewa będzie miała co robić do czerwca :D

Środa była wielkim dniem dla Kuby. Po paru tygodniach przygotowań przedszkolaki wystawiały z okazji Dnia Babci i Dziadka jasełka. Kuba miał rolę dziecka, które przyszło do stajenki. Nie musiał się specjalnie przebierać i miał krótki wierszyk do powiedzenia. Nie śpiewał kolęd i większość przedstawienia przesiedział z p.Asią, ale kiedy była jego kolej wyszedł i powiedział swoją rolę. To i tak jest sukces, ponieważ na pierwszych próbach, zanim przyszła p.Asia, Kuba siedział głównie w łazience. Nie można było śpiewać ani włączyć magnetofonu bo krzyczał i uciekał. Od stycznia wszystkie próby ze śpiewaniem i muzyką był w stanie wytrzymać siedząc z zasłoniętymi uszami. Dodatkowym motywatorem była "świnka w autku" z Angry Birds Go, która czekała schowana na półce.. Kuba spełnił wszystkie wymagania więc dostał obiecaną nagrodę. Pięknie zrobił też laurki - Dziadkowie byli zachwyceni.

W przyszłym tygodniu w przedszkolu będzie bal karnawałowy. Póki co Kuba deklaruje że chce iść i chce się przebrać. Za kogo? Za "króla świnek" z Angry Birds :D To nawet nie byłoby trudne do zorganizowania przebranie - oczywiście malowanie buzi na zielono nie wchodzi w grę. Problem jest taki, że bal jest pod hasłem "bajki Andersena" więc wypadałoby się przebrać za postać z bajki. A Angry Birds zdecydowanie do nich nie należą. Zastanawiam się jednak czy pozwolić Kuba przebrać się za co chce - ciesząc się, że w ogóle chce się przebrać. Czy próbować przekonać go do innego przebrania ryzykując, że nie będzie chciał w ogóle iść na bal.. Dodatkowym problemem jest to, że p.Asia właśnie się rozchorowała i cały przyszły tydzień jej nie będzie. Kuba będzie więc próbował "odzyskać władzę". Poza tym będzie zamieszanie, muzyka, przebrane dzieci i w tym wszystkim Kuba bez swojej "osobistej Pani". Słabo to widzę.. Kusi mnie aby poprosić Piotra o pomoc, jednak z drugiej strony zdaje sobie sprawę, że to mogłoby popsuć wszystko co wypracowała p.Asia. Cóż, zobaczymy co przyniesie los..

A jutro warsztaty w Prodeste - "Rozwijanie zabawy dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu"..

Zmiany i walka o władzę..

Znowu dni uciekają zbyt szybko. Dzieje się, oj dzieje.. Jak już pisałam od nowego roku Kuba ma wsparcie nauczyciela w przedszkolu. Pani Asia - pedagog specjalny z doświadczeniem nie marnuje swojego czasu. Pierwszego dnia udało się wyeliminować uciekanie do łazienki przy każdej muzyce i zajęciach nielubianych przez Kubę. Jest to walka ze stereotypami wypracowanymi przez dwa lata. Do tej pory (taka prawda) to mój syn decydował o tym co będzie robił, jak i kiedy w przedszkolu. Kiedy napotykał protest krzyczał (wrzeszczał), bił, kopał itd. Tym sposobem rzadko wykonywał prace plastyczne, nie brał udziału w gimnastyce, angielskim, a jeśli nawet wychodził z grupą do teatru lub galerii to zwiedzał korytarz i spacerował zamiast uczestniczyć. W zasadzie jego pobyt w przedszkolu ograniczał się do tego, że BYŁ. Sukcesem była jakaś aktywność. W ciągu ostatnich miesięcy tych aktywności było coraz mniej a niechęć do przedszkola coraz większa. Piotr pomagał jak mógł, próbował wprowadzić jakieś zasady i pomoce ale sam mógł niestety niewiele. Dlatego tak mocno walczyłam o przyznanie nauczyciela, wiedziałam że to jedyna szansa na poprawę.

Ostatnie 7 dni w przedszkolu to walka - Kuby który traci swoją "władzę" z p.Asią która przejmuje "dowodzenie". Nie jest to ani łatwe ani przyjemne. Codziennie jest płacz, bicie i "zabijanie p.Asi" kiedy Kuba nie może zrobić tak jak chce, jak zawsze robił. Z jednej strony cieszy mnie to, że Kuba zaczyna uczestniczyć w życiu przedszkola - siedzi z dziećmi na dywanie a nie w łazience, słucha kiedy Pani każe posprzątać zabawki, robi prace plastyczne. Z drugiej trochę obawiam się, że to wszystko dzieje się zbyt szybko i zbyt "agresywnie". Do tej pory powtarzano nam, że trzeba tlumaczyć, tłumaczyć i jeszcze raz tłumaczyć. Nic na siłę bo dla Kuby jest to zbyt trudne. Owszem, mieliśmy postępy w domu i na terapiach ale w przedszkolu nadal było kiepsko. Najgorsze było bicie dzieci i pań. Od nowego roku Kuba ani razu nie uderzył żadnego dziecka - bije jedynie Panie, kiedy czegoś mu zabraniają ale i to podobno jest coraz rzadsze. Zdaję sobie sprawę, że za 9 miesięcy Kuba idzie do szkoły i im więcej uda się "wypracować" w przedszkolu tym lepiej. A problemem jest głównie zachowanie i wypracowane stereotypy.

Postanowiłam zaufać p.Asi i poczekać na efekty. Wiem, że Kubie nie jest łatwo - znowu nie chce chodzić do przedszkola, ale wiem też że to wszystko dla jego dobra. Oprócz "łamania" stereptypów p.Asia ćwiczy z Kubą - robi zadania z motoryki dużej i małej, stymuluje czucie głebokie zawijając w uszyty przeze mnie kocyk obciążeniowy, motywuje do nawiązywania kontaktu wzrokowego. Kuba za każdym razem kiedy zrealizuje plan dnia ( siedzi na dywanie, robi prace plastyczną, siedzi przy stoliku podczas posiłku, itd) otrzymuje punkt. Za uzbierane punkty w domu otrzymuje nagrodę - gra na komputerze, na telefonie, wyjście na sale zabaw, itd. Dodatkowo punkty są atrakcyjne - zrobiliśmy kółeczka z postaciami z Angry Birds.

Wiem, że potrzeba czasu aby były efekty. I aby Kuba przestał sie buntować i zaakceptował zmiany. Czekam więc..

Nowy rok - oby lepszy..

Święta, święta i znowu święta i po świętach,uff nareszcie.. Dla mnie te święta były zdecydowanie za długie. Mimo że grudzień dał nam mocno popalić to cieszę się, że możemy wrócić do rzeczywistości jaką jest przedszkole i praca.
Rok się skończył, wszyscy robią podsumowania więc nie będę się wyłamywać. Mogę śmiało powiedzieć, że rok 2013 był NAJGORSZYM rokiem jaki pamiętam. W zasadzie od samego początku aż do ostatniego dnia.. Taka kumulacja nieszczęść, przykrości i porażek przerosła chyba samą "pechową trzynastkę". Nie będę rozpisywać się o osobistych życiowych kopniakach ( a było ich sporo) bo nie o tym jest ten blog. Życie z Aspergerem też dało nam w kość..
Kumulacja nieszczęść zaczęła sie w styczniu, kiedy przekazano nam diagnoze Kuby. Mimo, że miałam podejrzenia, analizowałam i wiedziałam co nieco o ZA pare miesięcy wcześniej to na przekazanie diagnozy szłam prawie pewna, że to jednak będzie ADHD ( w najgorszym wypadku). To było jak kubeł lodowatej wody na głowę..
Kiedy zaczęliśmy terapie myślałam że w końcu będzie lepiej. Ale spektakularnych efektów nie było. Za to skargi z przedszkola od rodziców były nadal, niechęć Kuby do przedszkola też, nadal było bicie, złość z byle powodu. Zdecydowaliśmy że trzeba zorganizować nauczyciela wspomagającego dla Kuby, a to oznaczało konieczność załatwienia orzeczenia o kształceniu specjalnym-dokumentu stwierdzającego niepełnosprawność dziecka w placówce oświatowej. Było to bardzo bolesne do przełknięcia.Samo załatwianie orzeczenia a później nauczyciela wspomagającego to kolejna droga przez męke. Udało się chociaż musieliśmy na to czekać aż do dzisiaj. Dzisiaj Kuba po raz pierwszy ma zajęcia w przedszkolu z pomocą nauczyciela wspomagającego- p.Asią.
A jaką drogę przeszedł Kuba? Oczywiście jest zupełnie innym dzieckiem niż rok temu. Cały czas sie uczymy jego ogromnych deficytów w teorii umysłu oraz postrzegania świata. Ale Kuba jest już spokojniejszy, potrafi bawić się dziećmi, coraz częściej umie się dzielić zabawkami i przyjmować zasady ustalone przez innych. Szybciej i łatwiej udaje się go uspokoić kiedy wpada w histerię, coraz mniej bije ( w domu zdarza się to naprawdę rzadko). Zaczyna rozumieć, że są pewne zasady których trzeba przestrzegać - nie tylko on ale wszyscy. Robi postępy w rysowaniu i kolorowaniu, coraz ładniej wychodzą mu szlaczki. Nie wpada też w histerię kiedy pobrudzi rączki kredką czy farbką. W domu jest naprawdę fajnym chłopcem z którym można porozmawiać, pobawić się, wyjść na spacer, na kawę do miasta lub na zakupy. Można z nim wyjechać na wakacje, zwiedzać muzea, biegać po plaży, odwiedzać rodzinę. Jest cudowny i kochany. Tylko w przedszkolu nadal ma ogromne problemy - nie chce uczestniczyć w zajęciach, na gimnastyce ucieka do łazienki, nie pozwala włączyć muzyki. Wszystko to wynika z tego, że nie miał w przedszkolu odpowiedniego wsparcia. Najwięcej pracy wykonała dla Kuby p.Madzia i będę jej za to wdzięczna do końca życia. Starała się jak mogła i tylko dzięki niej Kuba chciał chodzić do przedszkola. Kiedy odeszła na zwolnienie wszystko się posypało.
W tym roku mam nadzieję ( wiem wiem,nadzieja matką głupich) że jednak będzie lepiej. Kuba oprócz terapii indywidualnej ma też terapie grupową raz w miesiącu, co tydzień godzinę zajęć z Wczesnego Wspomagania Rozwoju, które rozpoczynamy w czwartek. Wszystko w Prodeste z najlepszymi specjalistami. Do tego oczywiście terapia SI z niezastąpionym p.Radkiem. Nauczyciel wspomagający w przedszkolu i matka , która raz w miesiącu chodzi na specjalne warsztaty dotyczące autyzmu. Wszystko po to aby pomóc temu małemu chłopcu samodzielnie i normalnie funkcjonować w życiu.
Niedługo też zacznę poszukiwania szkoły dla Kuby, którą ma rozpocząć we wrześniu. Na wiosnę znowu załatwianie orzeczenia o kształceniu specjalnym, które muszę mieć do końca maja. Oprócz tego dwa marzenia i jedno postanowienie na nowy rok dotyczące spraw osobistych - oby wszystko się spełniło, tego życzę sobie oraz WSZYSTKIM BLISKIM i czytelnikom.