Nie taki diabeł straszny..

Wygląda na to, że ten tydzień jednak nie będzie taki tragiczny. Może nie powinnam tak pisać bo jeszcze się nie skończył ale póki co jest dużo lepiej niż trzy dni temu.

W czwartek Kuba był grzeczny w przedszkolu, cały dzień zakończył się otrzymaniem pierwszej "kolorowej buźki" w nagrodę. W piątek postanowiłam że zostanie w domu, ponieważ Piotr nie mógł przyjść do przedszkola - kolejny udany dzień. Dzisiaj również zakończyliśmy dzień "kolorową buzią".

Wygląda na to, że tylko przedszkole jest problemem. Rozmawiałam o tym z p.Asią w piątek na terapii. Obie uważamy, że skoro w przedszkolu panuje chaos, nikt nie pilnuje planu dnia, Kuba jest zaskakiwany zmianami, nie są realizowane zalecenia - to czego można oczekiwać. Szkoda tylko, że najbardziej cierpi na tym Kuba..

Ustaliłyśmy z p.Asią kilka nowych zmian dla Kuby aby ułatwić mu funkcjonowanie w przedszkolu. Chodzi o to aby stał się bardziej samodzielny i umiał odnaleźć w środowisku, które nie zawsze idealnie się do niego dopasuje. 

1: Postaram się o przeniesienie jego szafki w szatni bliżej wyjścia ( w tej chwili jego miejsce jest na samym końcu gdzie jest najciaśniej i najgłośniej), 

2: Przygotowałam plan aktywności dotyczący rozbierania i ubierania się w szatni, który będzie wisiał w jego boxie( po pewnym czasie plan powinien wdrukować się do pamięci i nie będzie potrzebny),

3: Poproszę o przygotowanie tygodniowego planu zmian nauczycielskich 

( nawet ja się już pogubiłam kiedy i jaka pani przychodzi na zastępstwo),

4: Upomnę się po raz kolejny o przygotowywanie planu ćwiczeń gimnastycznych dla Kuby ( ponieważ nadal podczas ćwiczeń ucieka z krzykiem do łazienki i siedzi tam z Piotrem).

Mam nadzieję, że te zmiany chociaż trochę pomogą Kubie. Poza tym p.Asia przekonywała mnie, że najlepszą szkoła dla Kuby będzie szkoła prywatna. Jest jedna taka w naszym mieście, mimo że nie jest szkołą integracyjną uczęszcza do niej kilkoro dzieci autystycznych i świetnie sobie radzą. Jedynym minusem są koszty - miesięczne czesne wynosi 600zł.. Muszę przyznać, że Asperger nie jest tani..

 

Bardzo, bardzo zły tydzień..

Pisząc w poniedziałek posta nie spodziewałam się jaki ciężki tydzień nas czeka. Kuba poszedł do przedszkola i.. się zaczęło. Tak złego dnia nie miał już chyba od tygodni. Najpierw zadzwonił do mnie Piotr opowiadając, że Kuba go skopał i bił, że bardzo źle się zachowywał, bił dzieci itd. Później dowiedziałam się od p.Bożenki że dzień faktycznie był straszny. No cóż, zdarza się. Po obiedzie poszliśmy na terapie do p.Radka. Kuba był w dobrym humorze, cieszył się bo w końcu wróciła huśtawka, która długo była zepsuta. No ale na zajęciach też pojawił się zgrzyt - bo p.Radek chciał robić inne ćwiczenia niż Kuba sobie wymyślił. Skopał więc p.Radka, powrzeszczał troche, wypłakał się że chce do mamy itd. Oczywiście takie numery nie przejdą z doświadczonym terapeutą, który był niewzruszony niczym skała. Wiedziałam już że powrót do domu będzie ciężki. Mamy taką umowę, że po udanych ćwiczeniach idziemy sobie do miasta i Kuba dostaje w nagrode Mega Żelka. Tym razem za złe zachowanie nie mogło być nagrody więc oczywiście znowu wrzask, kopanie mamy na ulicy itd. W domu wszystko sobie omówiliśmy, Kuba przeprosił, obiecał poprawę. W ramach motywacji obiecałam, że jeśli do końca tygodnia nie będzie bicia to już w weekend ubierzemy choinkę - "umowa choinkowa". 

We wtorek Piotr zadzwonił i powiedział, że nie wie jak to zrobiłam, ale do przedszkola przyszło inne dziecko - grzeczne i spokojne. Ulżyło mi.. Jednak kiedy poszłam odebrać Kubę, p.Beatka ( która teraz przychodzi na zastępstwo) ze łzami w oczach opowiadała mi jakiej histerii Kuba dostał po wyjściu Piotra. Kiedy próbowała przytrzymać go w szatni po tym jak wspinał się na szafki, wrzeszczał na całe gardło ( a to Kuba potrafi jak nikt inny) żeby nie robiła mu krzywdy. Do domu Kuba przyszedł zmęczony ( chociaż bardziej wykończony) 4 godzinami wrzasków i histerii.. 

W środę poprosiłam Piotra aby został dłużej a ja postaram się przyjść do Kube wcześniej. Dzień był spokojny, Kuba grzeczny. Kiedy przyszłam kończył jeść obiad. Nagle w ciągu sekundy zerwał się z krzesełka i rzucił na grupe dziewczynek, które właśnie bawiły się wcześniej zbudowanym przez niego zamkiem. Musiałam zabrać go do łazienki aby odciąć od wszelkich bodźców i tam uspokoić, ponieważ znowu wpadł w straszną histerię. Trwało to jakieś 25 minut. Przyszliśmy do domu wykończeni -  on własną histerią, ja skopana i z bolącą głową od wrzasku. Aby odreagować poszliśmy na długi spacer do miasta - mocno zmęczony fizycznie Kuba zjadł bez prostestów obiad i grzecznie się bawił aż do wieczora.

Już nawet nie chce mi się opisywać jak p.Beatka powiedziała, że mi współczuje (czego?) ani Jaśka, który mnie zapytał czy Kuba ma chorą główkę..

Zostało nam półtora tygodnia do świąt, więc jakoś musimy dotrwać. Mam tylko nadzieję, że takie zachowanie się nie utrwali u Kuby i w styczniu będzie lepiej. Od stycznia będziemy mieli naczycielkę wspomagającą, pedagoga specjalnego p.Asię. Liczę na to że w końcu ktoś porządnie zacznie pracować z Kubą w przedszkolu, bo do tej pory idziemy do przodu tylko na terapii i w domu. Dopóki była p.Madzia to nie było tak źle, ale kiedy jej zabrakło wszystko się posypało. Wiedziałam że tak będzie, uprzedzałam w przedszkolu i naciskałam aby do tego czasu zorganizować nauczyciela wspomagającego. Nie udało się i teraz cierpią wszyscy - Kuba ( który stracił poczucie bezpieczeństwa), dzieci ( bo Kuba wpada częściej w histerie i bije), panie (bo nie można normalnie prowadzić zajęć) i ja ( bo boję się że szlag trafi wszystko co wypracowaliśmy). Cała nadzieja w Piotrze..

Na zakończenie zdjęcie naszego nowego planu dnia razem w systemem motywacyjnym ( niestety zamiast uśmiechniętych buziek póki co czarne kropy za bicie..)

Plany aktywności i protest..

Ostatnie dwa tygodnie zleciały z prędkością orkanu Xavery. Kuba przez tydzień był w domu - katar do pasa. Poza tym postanowiłam, że tydzień odpoczynku od przedszkola dobrze mu zrobi, tym bardziej że z coraz większą niechęcią do niego wychodził. Dzisiaj poszedł..

W sobotę natomiast matka miała kolejne warsztaty w Prodeste. Tematem były pomoce wizualne w procesie wychowawczym. W skrócie - plany aktywności. My zaczęliśmy je stosować jeszcze przed diagnozą i terapią. Wyczytałam w internecie  że to pomaga i postanowiłam spróbować. Okazały się strzałem w dziesiątkę, tym bardziej że później na terapii dowiedziałam się że mamy ich używać. Plany aktywności pomagają w organizacji czasu, planowaniu zadań oraz uczeniu samodzielności. My stosujemy np. podczas sprzątania zabawek wieczorem. Spisuje Kubie na kartce po kolei co i gdzie ma sprzątnąć, np. 1.autka do pudełka, 2.klocki do skrzynki, 3.książki na regał, itd. Sam nie byłby w stanie ogarnąć chaosu jaki jest w pokoju po kilku godzinach zabawy. Stosujemy także plan dnia który układamy codziennie. Chodzi o poczucie bezpieczeństwa, które daje pewność i świadomość tego co się będzie działo. Taki sam plan dnia Kuba ma w przedszkolu. Pomocny bywa też w uczeniu samodzielności. Kiedy jest do wykonania jakaś skomplikowana czynność ( dla dziecka które ma problem z koncentracją uwagi większość czynności jest skomplikowana) spisujemy krok po kroku co trzeba wykonać na kartce. Nie trzeba wtedy stać nad dzieckiem i co 5 sekund przypominać mu co miało zrobić. Uczy się samo i ma większą satysfakcję jeśli mu się uda. Jeśli takie plany stosuje się konsekwentnie po jakimś czasie nie będą konieczne, ponieważ cały proces wykonywania czynności automatycznie wdrukuje się do pamięci. Proste? Niby tak. Ale trzeba samemu przestawić się na takie funkcjonowanie, nauczyć dziecko korzystać z takich planów i pamiętać aby konsekwentnie ich używać. Oczywiście nie można popadać w paranoję i do wszystkiego zawsze układać plan.

Aktualnie pracuję nad nowym planem dnia dla Kuby, ponieważ stary mu się znudził - był w postaci pisanej, teraz będzie obrazkowo-pisany, czyli łatwiejszy do odbierania.

Chciałabym jeszcze napisać coś na temat akcji "Zwykły bohater", której patronem jest TVN. Wczoraj na gali finałowej zostałi przestawieni zwycięzcy tej akcji. Jedną z nich jest pani Renata Radomska - mama dziewczynki którą, jak twierdzi, wyleczyła z autyzmu za pomocą diety. Na facebooku od jakiegoś czasu toczy się bardzo burzliwa dyskusja na ten temat. Rodzice dzieci z autyzmem sa oburzeni tym, że promuje się w mediach fałszywe przekonanie o autyzmie jako chorobie metabolicznej. Powstał nawet prostest przeciwko nominacji pani Radomskiej, jednak jak widać nie odniósł żadnego skutku. Fundacja Prodeste również napisała oświadczenie w tej sprawie :

Szanowni Państwo,

W związku z narastającą debatą społeczną na temat materiału prezentowanego w programie "Zwykły bohater" opowiadającą historię Pani Renaty Radomskiej i jej Córki pragniemy stwierdzić, że:
1) Autyzm dziecięcy i inne zaburzenia ze spektrum autyzmu nie są chorobami;
2) Autyzm dziecięcy NIE JEST chorobą metaboliczną;
3) Autyzm dziecięcy jest zaburzeniem neurorozwojowym, którego nie można wyleczyć, gdyż nie jest procesem chorobowym lecz rozwojowym;
4) U osób z autyzmem mogą współwystępować choroby somatyczne różnego typu - alergie, nietolerancje pokarmowe, choroby metaboliczne, pasożytnicze, infekcje i.in. Podobnie jak w wypadku wszystkich ludzi na świecie - osoby z autyzmem powinny być leczone, jeżeli na drodze dostępnej w uznanych, medycznych ośrodkach diagnostyki stwierdzono u nich jakąkolwiek chorobę. Należy jednak podkreślić z całkowitą jasnością - leczenie chorób współwystępujących nie powoduje "wyleczenia z autyzmu".
5) Jako, że autyzm jest zaburzeniem rozwojowym - istnieje możliwość skutecznego wpływania na ów rozwój poprzez terapię i adekwatne do potrzeb danej osoby, dostosowane do jej specyfiki, oddziaływania wychowawcze i edukacyjne.
6) Wczesna diagnoza i terapia dziecka z autyzmem pozwala wypracować w bardzo wielu wypadkach efekt pod postacią skompensowania negatywnych procesów rozwojowych i osiągnięcia przez osobę z autyzmem całkowitej życiowej samodzielności, możliwości realizowania własnych zainteresowań, pasji, nawiązywania satysfakcjonujących relacji społecznych i poziomu rozwoju komunikacji pozwalającego na swobodne funkcjonowanie w życiu.

Jednocześnie, Fundacja Prodeste protestuje przeciwko używaniu wobec osób z autyzmem i ich rodzin określeń godzących w ich dobrostan emocjonalny - diagnoza autyzmu u dziecka nie jest wyrokiem. Jest swego rodzaju drogowskazem, pozwalającym skutecznie pomagać dzieciom i osobom dorosłym z autyzmem. Z punktu widzenia społecznej świadomości problematyki autyzmu niezwykle szkodliwe jest także propagowanie postaw sugerujących, że za pomocą diety można "wyleczyć dziecko z autyzmu". Fascynacja tego rodzaju podejściem może spowodować niekorzystną, z punktu widzenia potrzeb rozwojowych dziecka z autyzmem, koncentrację na działaniach, które prowadzić będą do nierealnych oczekiwań i braku akceptacji zaburzenia rozwojowego dziecka. Jesteśmy zaniepokojeni narastającą po publikacji materiału w programie "Zwykły bohater" falą ofert kierowanych do rodziców osób z autyzmem od licznych firm i organizacji oferujących "leczenie autyzmu" dietą. 

Myślę że nie trzeba nic więcej pisać na ten temat..