Wakacyjne wzloty i upadki..

Wakacji ciąg dalszy.  Kuba ma wyjątkowo pełne atrakcji wakacje. Najpierw były półkolonie w Prodeste. Tydzień pełen wycieczek i spotkań z innymi dziećmi. Było dobrze. Opieka była najbardziej profesjonalna jaką można było sobie wymarzyć, dzieciaki podobne do Kuby ( spektrum autyzmu). Ciągle coś się działo więc Kuba nie miał czasu aby robić "akcje". Zrobił w sumie tylko jedną na zakończenie turnusu. 

Później mieliśmy dwa tygodnie tylko dla siebie. Odpoczynek od szkoły, obowiązków, dzieci. Wycieczki rowerowe, plaża, spacery. Od czasu do czasu spotykaliśmy się ze znajomymi i ich dziećmi, ale na neutralnym gruncie więc obyło się bez zgrzytów. Kuba się wyciszył i wpadliśmy w rutynę bez rutyny.

Kolejne półkolonie odbywały się w MDK ( Miejski Dom Kultury) i były prowadzone przez (podobno) profesjonalną kadrę dla dzieciaków z różnymi niepełnosprawnościami. Tutaj było trudniej ponieważ oprócz samych atrakcji był także czas na drugie śniadanie i obiad oraz zajęcia w ośrodku. Posiłki na szczęście dla mojego niejadka były akceptowalne, zabawy z dziećmi już mniej. Pojawiały się zgrzyty i problemy oraz brak odpowiedniej reakcji oraz podejścia opiekunów. Po raz kolejny okazało się, że tzw. wyszkolona kadra ma raczej blade pojęcie na temat autyzmu. Kuba wykorzystywał sytuację na miarę swojej inteligencji czyli całkiem nieźle. Uznawany był za niegrzecznego i źle wychowanego. Usłyszałam pretensję jednej z Pań, że Kuba wybiegając z autokaru popchnął ją celowo na siedzenie, gdzie uderzyła się w głowę i nawet nie przeprosił, mimo że cały dzień na to czekała.(!) Nie porozmawiała z nim o tym,  a zapytany o to wydarzenie przeze mnie Kuba stwierdził, że nic takiego nie zrobił. Wniosek : Kuba wybiegał z autokaru ponieważ bardzo chciał pomóc przy wyciąganiu wózka dla niepełnosprawnego kolegi, skupiony na zadaniu nie zauważył Pani i nawet jeśli ją popchnął to tego nie zarejestrował. Jest to częste u dzieciaków z autyzem. Nie przeprosił ponieważ nie wiedział, że zrobił coś złego a deficyty teorii umysłu nie pomogły mu się domyśleć, że Pani tego oczekuje. Wykwalifikowana kadra powinna o tym wiedzieć. 
Ogólnie jednak ocenił półkolonie jako udane i póki co chce wybrać się na nie w przyszłym roku.

Następnego dnia po zakończeniu półkoloni wyjechaliśmy z Kubą do mojego rodzinnego miasta. Nie byliśmy tam od dwóch lat więc dla Kuby to długo. Najpierw była mega ekscytacja, poźniej coraz większe rozdrażnienie aż w końcu w piatym dniu pobytu wybuch emocji. Do tego doszedł niespodziewany bół zęba i wizyta u dentysty. Doświadczenia z dentystą mamy raczej kiepskie ( tzn. dentystkę mamy świetną ale Kuba mimo rocznego regularnego uczęszczania nadal panicznie się boi). Wizyta w nieznanym gabinecie, przy ogromym bólu zęba oraz rozdrażnieniu oscylującym na granicy nie była dobrym pomysłem. Zanim Pani stomatolog zagroziła, że wezwie policję udało się wyborować dziurkę ale blomby już nie założyła. Wszyscy bardzo przeżyliśmy tę wizytę.  Mimo, że starałam się przygotować Kubę do tej wizyty najlepiej jak umiałam, popełniłam błąd. Powinnam na wstępie powiedzieć, że dziecko ma Zespół Aspergera bo samo uprzedzenie, że panicznie się boi zabiegu jak widać nie pomogło. 
Na szczęście Kubę trochę przestał boleć ząb a z pomocą przyszła ( a raczej przyjechała) Ciocia Wiola - świeżo upieczony stomatolog. Nie bez protestów i płaczu ale udało się w domowych warunkach (!) założyć plombę. Cioci będziemy za to wdzięczni do końca życia.

Obecnie jesteśmy drugi tydzień w moim rodzinnym mieście. Kuba po wybuchu emocji i rozładowaniu rozdrażnienia całkiem dobrze sobie radzi. Ma konflikty z kuzynami chociaż potrafią się czasem całkiem fajnie bawić. Mnie najbardziej teraz razi w oczy jego inność. W domu, kiedy jesteśmy sami, przywyczajeni do siebie nawzajem tak bardzo tego nie zauważam. Łatwo też wtedy zapomnieć, z jakimi problemami zmaga się Kuba. Dopasowaliśmy mu środowisko domowe najlepiej jak potrafiliśmy i funkcjonuje w nim naprawdę dobrze. Jednak kiedy wyjdziemy z tego bezpiecznego środowiska, dodamy inne dzieci, częstsze spotkania i sytuacje społeczne - wszystko się sypie.  Kuba traci stabilność i poczucie bezpieczeństwa, często reaguje złością, kilka razy mnie uderzył i zaczął przeklinać. Na jednego z kuzynów już "śmiertelnie" się obraził, bo ten przestawił mu coś w grze na tablecie. Skupia się na rzeczach a nie na ludziach.  Drugą kuzynkę już też nie lubi bo powiedziała do niego ( albo nawet i nie) Kubuś Puchatek i  śpiewa piosenki na reklamach. Został ostatni kuzyn, który jest akceptowalny bo go ignoruje, więc nie zdążył sie niczym narazić. 

Chciałabym aby nasze dzieci fajnie spędzały ze soba czas przez te dwa tygodnie kiedy tu jesteśmy. Nie wiem skąd u Kuby bierze się taka agresja do dzieci. Nie wiem co robić aby tej agresji się pozbyć, bo nawet jeśli na jakiś czas udaje się ją wyciszyć, powraca nagle i gwałtownie. I po takiej dłuższej ciszy boli dwa razy bardziej. Nie przeraża mnie asperger bo wiem, że poradzimy sobie z teorią umysłu, kontaktami społecznymi, komunikacją, schamatami. Przeraża mnie agresja, napady złości, bicie, przeklinanie - które powodują, że moje dziecko traci kolegów a obcy ludzie straszą go policją. To nie asperger ale agresja zepchną go na margines i spowodują, że będzie izolowany i odpychany.  Co wciąż robię nie tak, że nie potrafię pozbyć się agresji u mojego syna?? Jak przetrwać kiedy bo kopniakach i zabijaniu przychodzi się przytulić i mówi, że kocha najbardziej na świecie..

Wakacje..

Wakacje!! Wczoraj Kuba miał zakończenie roku szkolnego, oficjalnie został drugoklasistą. Nie obyło się bez problemów - trochę przerosła go 40 minutowa akademia z wyczytywaniem wszystkich nagród zdobytych przez dzieci z klas  1-3 oraz występ artystyczny z muzyką. Do tego kolega-autysta też miał ciężki dzień i bardzo źle znosił wszystkie uroczystościowe atrakcje, a Kuba powtarzał po nim wszystko. No coż, Matka ma nadzieję, że przez dwa miesiące wszyscy zapomną jak się ten rok szkolny dla Kubusia zakończył.
Od poniedziałku Kuba rozpoczyna swoje pierwsze (w życiu i tegoroczne) półkolonie. Matka się nie obawia ponieważ półkolonie są organizowane przez Prodeste i prowadzi je p.Asia - była terapeutka Kuby. Matka wie, że Kuba będzie w dobrych rękach, a Matka będzie miała dodatkowy tydzień "laby"(przynajmniej do 15:00). 

A jak można podsumować ten rok szkolny? Było ciężko i to nawet bardzo. Pierwsze pół roku Matka bardzo źle wspomina - Kuba bardzo mocno odreagowywał zmiany, Panie nauczycielki kompletnie sobie nie radziły a Matka nie miała pojęcia jak pomóc jednej i drugiej stronie. Do tego doszła kompletna niekompetencja grona pedagogicznego, które miało bardzo słabe pojęcie na temat autyzmu i pracy z dziećmi z ASD. Jedyne co Matka wtedy słyszała to: "nie da się", "nie nadaje się do pracy w klasie", "jedynym wyjściem jest nauczanie indywidualne". Nie tego się spodziewałam po klasie integracyjnej, po szkole która deklarowała, że jest gotowa przyjąć dziecko autystyczne. Na szczęście udało nam się wyjść na prostą. Oczywiście nadal nie jest idealnie, ale przynajmniej są starania ze strony nauczycieli aby z Kubą pracować. Matka nie jest już wzywana do szkoły, Pani od religii pozwala Kubie zasłaniać uszy podczas modlitwy i wychodzić na korytarz kiedy są piosenki. Kuba bierze udział w lekcjach wf - przebiera się i nawet wykonuje kilka ćwiczeń w grupie. Nadal ma jednak ogromny problem z przegrywaniem. Popracować trzeba jeszcze nad muzyką, ponieważ całą lekcję Kuba spędza na korytarzu - sam. Przez dwa miesiące Kuba fantastycznie pracował na lekcjach - robił większość zadań, zaczął nawet pisać piórem, tak jak inne dzieci. Później motywacja spadła i coraz częściej odmawiał współpracy.

Najwięcej jednak Kuba nauczył się od dzieci - miał okazję doświadczyć mnóstwa różnych sytuacji społecznych, niekoniecznie miłych. Dużo na ten temat rozmawialiśmy, Kuba uczył się jak ma reagować, zaczęły "działać hamulce" i nie było bicia. Nauczył się także kłamać. Nie miałby takiej możliwości , gdyby był na nauczaniu indywidualnym.

Był to naprawdę bardzo ciężki rok. Kubie ( i Matce) należy się teraz odpoczynek i ładowanie akumulatorów, aby mieć siłę na kolejny rok szkolny. Za dwa miesiące zaczynamy drugą klasę..

Z innej beczki..

Dziś nie będzie o Kubie - bezpośrednio. Będzie o Matce. Matka ma kryzys, ma dość szkoły, aspergera, proszenia miliard razy o zrobienie pracy domowej, nie zamykającej się ani na minutę buzi, głupiego pióra które pomyliło literki itd.. Jednocześnie Matka przerażona jest wizją wakacji i spędzania z dzieckiem 24 godzin na dobę, 7 dni w tygodniu. Matka rozpaczliwie poszukuje możliwości wyjazdu na bezludną wyspę gdzie będzie tylko Ona, leżak, książka i cisza.. No cóż, rzeczywistość jest jednak bezlitosna..
Jednak będzie trochę o Kubie - Kuba też ma kryzys, też ma dość szkoły, pracy domowej, głupiego pióra i aspergera. Usilnie poszukuje tabletki, która wyleczy jego i Tymka z autyzmu i pozwoli im się spokojnie bawić. Kubie "szwankuje" też sensoryka, nie pomagają podwójne zajęcia SI w tygodniu, odbijanie się od ścian w szkole i domu, "plumkanie" dźwiękami w telefonie doprowadzające Matkę do szału, dociskanie, przyciskanie, skakanie itd. 
Czy ma ktoś tabletkę na autyzm i bilet na bezludną wyspę? 

Nie zabrali Matki na wycieczkę..

Matka ma wolne.. aż do 14:30 :) Kuba pojechał dzisiaj na pierwszą szkolną wycieczkę - do Pokrzywnej do Parku Rozrywki - bez Matki. Szok. Oczywiście pierwsze plany były takie, że Matka pojedzie razem z klasą ( jak zawsze) ale po kilku dniach panie nauczycielki stwierdziły, że dadzą radę. Matka pozytywnie zaskoczona, ponieważ do tej pory wszelkie wyjścia były  niemożliwe bez Matki. Mam nadzieję, że wszystko pójdzie dobrze i dziecię problemu sprawiać nie będzie. Kuba generalnie mega nakręcony z powodu wyjazdu - od 6:20 na nogach ( normalnie o 7:20 ma ledwo jedno oko otwarte i nie reaguje na upomnienia Matki, że spóźni się do szkoły). W szkole byliśmy o 7:45 - o tej godzinie zazwyczaj mocno spóźnieni wychodzimy z domu.
W drodze do szkoły Kuba stwierdził także, że jeśli jego koleżanki z klasy będą się bały plastikowego kościotrupa ze Sztolni ( którego on sam się trochę boi ) to będzie je przytulał do siebie i swojej cieplutkiej bluzy ( w grupie bać się łatwiej). Matka spłakana.. ze śmiechu oczywiście. 

Z pozytywów ostatnich - Kuba ćwiczy zabawę i umiejętności społeczne razem z sąsiadką Niną. Prawie rok sąsiadka musiała czekać aby otrzymać zgodę na wejście do pokoju Kubusia i zabawę jego zabawkami. Budują razem budowle z klocków Lego, odgrywają role za pomocą lego'wych figurek, jeżdżą kolejką elektryczną i robią z Kubusia "kanapkę" którą Nina "zjada". Nina "wymusza" na Kubie konieczność prowadzenia dialogu oraz pomaga odnaleźć się w zabawie. Póki co jest super. Ostatnio Kuba nawet stwierdził, że koniecznie (!) muszę mu kupić domek dla lalek aby Nina mogła się bawić kiedy do niego przyjdzie. Radość jest obustronna bo podobno Nina lubi Kubę i chce do niego przychodzić. Zaprosiła go również na swoje urodziny i Kuba świetnie się bawił.
Z dziewczynkami Kuba radzi sobie generalnie dobrze, być może przez to że są one wrażliwsze i chcą się nim opiekować. A Kuba bardzo lubi kiedy ktoś się nim opiekuje, pociesza i przytula. Gorzej jest z chłopcami. Koledzy z jego klasy mają "dziwne" zabawy, zachowują się w taki sposób, że nawet ja tego nie rozumiem, potrafią sie odezwać w sposób wulgarny i niemiły ( a Kuba jest na to bardzo wrażliwy). Nie pozwalają mu się także z nimi bawić, bo on nie umie się bawić tak ja oni. Wykorzystują też jego naiwność - kiedy przynosi do szkoły coś słodkiego, są mili dopóki nie zjedzą wszystkiego a poźniej mówią, że go nie lubią. Ciężko to Kubie wytłumaczyć i nauczyć go jak ma się w takiej sytuacji zachować. Całe szczęście, że jest wtedy otoczony wianuszkiem pocieszycielek :)

Matka idzie leniuchować dalej ( pranie, mycie okien, obiad) i czeka na powrót Kubusia z wycieczki :)

Wiewiór kontra Zespół Aspergera..

Wczoraj oglądaliśmy z Kubusiem "Epokę lodowcową" w telewizji. Dla Kuby oglądanie takiej bajki jest trudne. Zadaje milion pytań w trakcie i trzeba bez przerwy komentować : dlaczego on tak zrobił? dlaczego tak powiedzieli? czy ktoś go uratuje? co się teraz stanie? Do tego dochodzą silne emocje, kiedy coś złego przytrafia się bohaterom. Bywa że wybucha płaczem z tego powodu. 
Wczoraj Kuba skupił się tylko na jednym bohaterze bajki - wiewiórze który gonił żołędzia.  Kompletnie nie interesowało go co przytrafia się pozostałym, nie śmieszył go Sid-leniwiec ani Ela-mamutoopos. Po zakończeniu bajki rozpłakał się ponieważ wiewiór nie złapał swojego żołędzia. Matka musiała długo tłumaczyć dlaczego ten biedny zwierzak gonił przez cały film za małym orzeszkiem a nie zjadł go na samym początku. W końcu Kuba stwierdził :
- Ten film nie jest dla kogoś z autyzmem ani żadnym zespołem..
- Dlaczego tak mówisz? 
- Bo tam się dzieje za dużo rzeczy, których ja nie rozumiem..
Te słowa bardzo boleśnie przypomniały Matce jak trudne jest życie dla tego małego chłopca,  jak wiele prostych dla nas rzeczy, dla niego jest nie do ogarnięcia. Mimo, że Kuba zrobił ogromne postępy, że coraz lepiej sobie radzi w kontaktach z dziećmi, nadal potrzebuje ogromnego wsparcia. A deficyty, które posiada nie pozwalają mu w pełni ucieszyć się z oglądania zwykłej bajki dla dzieci.
Dzisiaj Kuba od rana znowu wypytuje o wiewióra.. 

Space'owa niespodzianka..

Wpis będzie krótki ale przełomowy ( nie, Kubuś nie wyleczył się z ZA.. ). Pisałam już dawno, dawno temu jak Kuba uwielbia ptaszyska Angry Birds. Wszystkie oprócz wersji Space. Tu był paniczny wręcz strach, przez bardzo długi czas próbowaliśmy ten strach przełamać ale nic nie pomagało, wiec się poddaliśmy. Otóż parę dni temu strach zniknął, zupełnie sam, niespodziewanie. 
W zeszłym roku ciocia Kubusia kupiła zestaw Angry Birds Space na urodziny, kompletnie nie zdając sobie sprawy z tego strachu. Zestaw "wypasiony" przyleciał aż z USA. Niestety doczekał się jedynie ataku histerii i długi czas leżał w szafie u babci - przy Kubie nie wolno było tej szafy nawet otworzyć. Tydzień temu Kuba stwierdził, że chce aby mu babcia ten zestaw przywiozła. Sam z siebie, zupełnie bez żadnego przypominania nawet. Zestaw aktualnie jest super, zupełnie nie straszny i można pochwalić się kolegom w klasie bo raczej nikt takiego nie ma. CZAD !!

Pozytywnie..

Wiosna przyszła, wykorzystujemy wiec każdą okazję aby nie siedzieć w domu. Sezon rowerowy rozpoczęty, hulajnoga tez w użytku. Teraz syn upomina się o rolki. Matka też chętnie nauczyłaby się jeździć na rolkach, żeby za dzieckiem nie biegać z językiem pod pachą.
W ostatnim czasie Kuba ma dobre dni. W szkole stara się robić zadania, nie bije, coraz mniej jest wybuchów złości a jeśli już nastąpią to szybko udaje się je wyciszyć. Chętnie też bawi się z dziećmi, chociaż nadal zdarzają się konflikty z powodu niezrozumienia przez Kubę zachowania kolegów. Na szczęście coraz częściej Kuba pyta dlaczego ktoś się tak zachował i co ma wtedy zrobić,  zamiast od razu grozić tej osobie śmiercią ( lub bić ). Największy problem na tą chwile Kuba ma ze zrozumieniem kolegi-autysty ze swojej klasy. Mimo że dużo rozmawiamy na temat autyzmu, niepełnosprawności innych dzieci oraz deficytów i trudnych zachowań u Kuby, nadal ma z tym problem. Liczę tutaj na pomoc naszej terapeutki z Fundacji DOM, ponieważ od niedawna prowadzi także terapię właśnie tego kolegi. Rozmawiałyśmy już nawet o tym aby zorganizować im jakieś wspólne zajęcia i pomóc im się "dogadać".
Sensorycznie Kuba robi postępy. Widać to chociażby przez to, że coraz rzadziej "wybucha" i szybciej się uspokaja. Nie ma tak wielkiej potrzeby dostarczania sobie bez przerwy bodźców. Postęp również jeśli chodzi o ćwiczenia z gołymi stopami - udało się nawet na zajęciach SI z nową terapeutką - bez krzyków i złości. W domu również robimy ćwiczenia na gołe stopy. Może do wakacji strach minie i Kuba w końcu będzie mógł założyć sandały bez skarpetek ☺ 
Coraz lepiej Kuba sobie też radzi z brudzeniem rączek - radość z fajnej zabawy jest większa niż silna potrzeba aby natychmiast je umyć. Terapeutka p.Ola stwierdziła, że wynika to z dużej nadwrażliwości powierzchniowej co jest dla mnie zaskoczeniem. Do tej pory myślałam że Kuba ma raczej niedowrażliwość,  podobnie jak z czuciem głębokim. Cóż, Matka ekspertem nie jest i codziennie uczy się czegoś nowego. 
Od jakiegoś czasu Kuba nosi także zegarek na ręce, co też jest przełomem. Do tej pory żadne bransoletki,  zegarki a nawet opaski na sali zabaw nie wchodziły w grę. Zegarek pomaga Kubie zorientować się w szkole kiedy będzie przerwa a kiedy lekcja. Poczucie czasu dla Kuby jest pojęciem kompletnie abstrakcyjnym z czego też wynika sporo konfliktów.
Na koniec postępy muzyczne. W szkole brak postępów - Kuba nadal lekcje muzyki spędza na korytarzu ( jedząc drugie śniadanie ) i panicznie boi się magnetofonu. W domu poprosił o osobistą MP3 z własną, liczącą prawie 50 utworów listą piosenek. Poza tym poprosił tez o zmianę stacji radiowej - na próbę. Jeszcze parę miesięcy temu taka zmiana nie wchodziła w grę a próba oznaczała bunt i kilkudniową złość. Również u babci chętnie słuchał radia ( rok temu babcia oberwała od Kuby pilotem kiedy próbowała radio włączyć ) chwaląc się znajomością tytułów i wykonawców ( Matka zastanawia się czy nie zgłosić Kuby do teleturnieju "Jaka to melodia").  Kuba wsłuchuje się również w piosenki w sklepach ( ostatnio uświadomił Matkę w Empiku, że leci Ed Sheeran - Don't), u znajomych, w autobusie. Wszędzie - poza szkołą. Czy to nadal nadwrażliwość czy jednak schemat, strach? Nad tym Matka się zastanawia, terapeuci też..
I jeszcze na koniec przesilenie wiosenne - mimo, że Kuba jest spokojniejszy to od czasu przestawienia zegarków na czas letni, coraz bardziej jest nakręcony. To jest taka pozytywna energia, bo nie wiąże się ani ze złością ani biciem, ale mam wrażenie że spokojnie mógłby pół osiedla zasilić w prąd. Problem z zaśnięciem i niekończąca się ochota na bieganie, jeżdżenie, spacerowanie. Matka wręcz przeciwnie - wiecznie niewyspana..