Proszę wyciągnąć karteczki - rysujemy umysł..

Piękna pogoda za oknem, a my siedzimy w domu. Kuba jeszcze do jutra bierze antybiotyk a mnie dopadło zapalenie spojówek. Taka złośliwość losu..

W sobote mielismy kolejne warsztaty w Prodeste. Temat : Kognitywne aspekty rozwoju osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Temat trudny ale bardzo ważny. Wyjaśnia jak "działa" umysł dziecka z autyzmem, jak wygląda architektura takiego umysłu, jaki wpływ na zachowanie mają bodźce zewnętrzne i jak one są przetwarzane. Mnóstwo wiadomości - ciężko to wszystko było ogarnąć. Niektórzy nawet stwierdzili, że dowiadując się tego wszystkiego można się załamać. Faktycznie, biorąc pod uwagę że wszystkie możliwe zaburzenia w myśleniu jakie występują przy różnych niepełnosprawnościach można znaleźć w jednym umyśle dziecka z autyzmem. Pani Asia podała bardzo fajny przykład takich zaburzeń na terapii z Kubą. Omawiana była sytuacja z piłką: zbita szyba,dwójka dzieci chłopczyk i dziewczynka, wchodzi tata i widzi że chłopczyk trzyma piłkę. Co myśli tata? Że chłopczyc zbił szybę. Kolejna scenka, tym razem to dziewczynka trzyma piłkę, więc wina spada na nią. Dzieci oczywiście boją się kary. W kolejnej scence chłopczyk daje piłkę dziewczynce. Pytanie brzmi: dlaczego to robi? Osoba neurotypowa odpowie, że po aby zrzucić winę na dziewczynkę. Kuba stwierdził, że po aby dziewczynka się mogła nią pobawić, zanieść do domu, schować,itd. A gdzie wybita szyba? Gdzie strach przed karą? W jego umyśle zabrakło tego powiązania.
Po zakończeniu warsztatów dotarło do mnie jak ważne jest pracowanie nad problemem od początku a nie skupianie się na skutkach. Tak jak w przypadku bicia. Koncentrujemy się na tym aby Kuba przestał bić, stosujemy konsekwencje, nagradzamy dobre zachowanie, złościmy się gdy bije. Ale to nie przyniesie nigdy poprawy, jeśli nie zmienimy myślenia Kuby. To jest jego reakcja motoryczna na przyjmowane bodźce, błędne ich przetrwarzanie, zaburzenia w myśleniu, brak hamowania. Do końca jeszcze tego wszystkiego nie rozumiem ale już wiem, że muszę zmienić podejście. Za miesiąc kolejne warsztaty, znowu dowiem się czegoś nowego.

Kiedyś wydawało mi się, że Kuba nie boi się nowości. Lubi zwiedzać nowe miejsca, nie boi się nowych ludzi, zabawek. A jednak teraz mogę powiedzieć, że nie zawsze tak jest. Nowe przeważnie wywołuje strach. Dlatego p.Asia wymyśliła dla Kuby zabawę w "cosie". Każda nowa rzecz to "coś" czego Kuba nie zna ale go nie chce. Jeśli uda mu się przełamać i "cosia" spróbować, sprawdzić wtedy wygrywa. Postanowiłam założyć Kubie zeszyt "cosiowy" w którym będziemy wklejać i opisywać zdobyte "cosiki". Mam nadzieję, że to będzie go motywowało do kolejnych prób, kiedy zobaczy ile udało mu się wygrać. 

Paskudne choróbsko..

Dopadła Kubusia choroba paskudna. Od piątku męczy go okropnie wysoka gorączka, cały dzień potrafi leżeć pod kocem. Boli główka i brzuszek. Wczoraj byliśmy u lekarza, dostał antybiotyk, teraz czekamy na poprawę. A chory Kuba to zupełnie inny Kuba. Ciężko się przestawić kiedy dziecko nie biega, nie zadaje miliona pytań bez przerwy. Jest cicho, spokojnie.. i jakoś tak dziwnie. To nie mój Kuba. Nie sądziłam, że kiedyś zatęsknie za upierdliwością mojego syna.

Jeśli chodzi o sprawy orzeczeniowe to nadal stoimy w miejscu. Nadal nie otrzymałam pisma od dyrekcji przedszkola. Konsultowałam się z poradnią prawną Synapsis i dowiedziałam się jedynie tyle, że przedszkole zapisy orzeczenia musi realizować, bez względu czy ma to na pieniądze czy nie. Pieniądze z subwencji gmina otrzyma dopiero na początku roku kalendarzowego, dlatego taki wielki problem jest aby teraz te pieniądze otrzymać - bo gmina musiałaby założyć ze swoich rezerw. Nie oznacza to jednak, że starać się nie warto. Orzeczenie jest dokumentem urzędowym więc jego realizacja jest dla placówki obligatoryjna. Dodatkowo ja ze swojej strony nie mogę już nic zrobić, poza złożeniem skargi do Kuratorium Oświaty. 
Szczerze powiedziawszy jestem tą sytuacją już mocno zmęczona. Staję na głowie aby wszystko załatwić i mam wrażenie, że przedszkole ma to gdzieś. Teraz do Kuby przychodzi wolontariusz Piotr, który go pilnuje. Ale z nim nie pracuje, bo nie ma odpowiedniej wiedzy na ten temat. Teoretycznie sprawa jest rozwiązana, bo panie przedszkolanki mają pomoc. Ale Kuba nie ma jej takiej, jaką powinien.
Nie wiem czy uda się cokolwiek załatwić, powoli tracę nadzieję. Ale przynajmniej będę mądrzejsza na przyszłość. Za rok Kuba pójdzie do szkoły i już teraz zaczynam się rozglądać za odpowiednim miejscem dla niego. Wiem, że raczej do zwykłej masowej szkoły nie pójdzie.

Szopka orzeczeniowa..

Dzisiaj trochę o problemach administracyjnych i prawnych. Jeszcze niedawno nie mogłam się doczekać kiedy dostanę do ręki orzeczenie o kształceniu specjalnym. Pani Dyrektor przekonywała mnie, że wtedy pomoc dla Kuby będzie łatwiejsza, że tak dużo będzie można dla niego zrobić. Przede wszystkim dostanie nauczyciela wspomagającego, który pomoże jemu a także odciąży Panie nauczycielki. Chodziłam, załatwiałam, dzwoniłam i w końcu jest. Jakież było moje zdziwienie, kiedy po dostarczeniu orzeczenia do p.Dyrektor okazało się, że nie ma szans na nauczyciela wspomagającego. A dlaczego? Bo jest to "niespotykana" sytuacja, bo Gmina ma opory żeby dać na to pieniądze, itd. Najpierw był szok, niedowierzanie -to po jaką ch.... była ta cała szopka, że muszę mieć orzeczenie dla Kuby, bo inaczej nikt sobie nie wyobraża jego funkcjonowania w przedszkolu? Teraz mam odpuścić bo się "nie da"? Oczywiście mogę załatwić asystenta sama - w ramach Specjalistycznych Usług Opiekuńczych. Wniosek o takie usługi składa się w MOPS-ie, który prześwietla nasze dochody i na ich podstawie określa, ile taka "przyjemność" będzie kosztować. Bo za asystenta w ramach SUO płacą rodzice - w naszym przypadku mogłoby to być nawet kilkaset zł miesięcznie. Ale z jakiej racji ja mam za to płacić, skoro mojemu dziecku w ramach wyższej subwencji oświatowej przysługują pieniądze? Gmina dostanie na Kubę ok.49tyś zł rocznie. Aby te pieniądze faktycznie znalazły się w przedszkolu do którego chodzi dziecko, dyrekcja musi się o nie postarać. Oczywiście, gmina niechętnie te pieniądze oddaje, tak więc najłatwiej powiedzieć, że się "nie da" i kazać zapłacić za to rodzicom. Taka jest polityka pomocy dzieciom niepełnosprawnym w naszym Państwie.
Ogólnie od tygodnia chodzę mocno poirytowana ( delikatnie mówiąc). Napisałam oficjalne pismo do dyrekcji o realizację zaleceń z orzeczenia. Załączyłam metryczkę subwencji oświatowej, z której wynika ile pieniędzy Kubie przysługuje. Teraz czekam na pisemną odpowiedź, która zapewne będzie odmowna, i szykuję się do kolejnych pism - do Kuratorium, Urzędu Miasta oraz Ministerstwa Edukacji.Zwróciłam się także o pomoc prawną do fundacji Synapsis, czekam na ich opowiedź. Najbardziej mnie jednak wkurza to, że to wszystko trwa i się przeciąga. Jest paździenik, na pismo od dyrekcji będę czekała 30 dni. Później kolejne pisma, znowu 30 dni i tym sposobem Kuba bez pomocy nauczyciela skończy przedszkole.Szopka zacznie się od nowa, kiedy trzeba będzie załatwić nowe orzeczenie do szkoły. Czytając na forum o podobnych przypadkach dowiaduję się, że załatwienie czegokolwiek w ramach orzeczenia to "droga przez męke" niejednokrotnie bardziej przykra od samej diagnozy.

Jedynym plusem całej tej sytuacji jest to, że właśnie robie nową specjalizację - prawo oświatowe :) Mam już całkiem sporą wiedzę na temat psychologii dziecięcej, pedagogiki specjalnej- czeka mnie jeszcze kilka warszatów z tego tematu, zaburzeń sensorycznych oraz rozwiązywania problemów wychowawczych. Powoli uodporniam się też na ignorancję i niekompetencję niektórych osób oraz kopniaki regularnie serwowane mi ostatnio przez życie. Natomiast pewnoście siebie dodają mi moje nowe buty na 8cm obcasie ( nie ma nic lepszego niż patrzeć na niektórych z góry) :D