Wakacji ciąg dalszy. Kuba ma wyjątkowo pełne atrakcji wakacje. Najpierw były półkolonie w Prodeste. Tydzień pełen wycieczek i spotkań z innymi dziećmi. Było dobrze. Opieka była najbardziej profesjonalna jaką można było sobie wymarzyć, dzieciaki podobne do Kuby ( spektrum autyzmu). Ciągle coś się działo więc Kuba nie miał czasu aby robić "akcje". Zrobił w sumie tylko jedną na zakończenie turnusu.
Później mieliśmy dwa tygodnie tylko dla siebie. Odpoczynek od szkoły, obowiązków, dzieci. Wycieczki rowerowe, plaża, spacery. Od czasu do czasu spotykaliśmy się ze znajomymi i ich dziećmi, ale na neutralnym gruncie więc obyło się bez zgrzytów. Kuba się wyciszył i wpadliśmy w rutynę bez rutyny.
Kolejne półkolonie odbywały się w MDK ( Miejski Dom Kultury) i były prowadzone przez (podobno) profesjonalną kadrę dla dzieciaków z różnymi niepełnosprawnościami. Tutaj było trudniej ponieważ oprócz samych atrakcji był także czas na drugie śniadanie i obiad oraz zajęcia w ośrodku. Posiłki na szczęście dla mojego niejadka były akceptowalne, zabawy z dziećmi już mniej. Pojawiały się zgrzyty i problemy oraz brak odpowiedniej reakcji oraz podejścia opiekunów. Po raz kolejny okazało się, że tzw. wyszkolona kadra ma raczej blade pojęcie na temat autyzmu. Kuba wykorzystywał sytuację na miarę swojej inteligencji czyli całkiem nieźle. Uznawany był za niegrzecznego i źle wychowanego. Usłyszałam pretensję jednej z Pań, że Kuba wybiegając z autokaru popchnął ją celowo na siedzenie, gdzie uderzyła się w głowę i nawet nie przeprosił, mimo że cały dzień na to czekała.(!) Nie porozmawiała z nim o tym, a zapytany o to wydarzenie przeze mnie Kuba stwierdził, że nic takiego nie zrobił. Wniosek : Kuba wybiegał z autokaru ponieważ bardzo chciał pomóc przy wyciąganiu wózka dla niepełnosprawnego kolegi, skupiony na zadaniu nie zauważył Pani i nawet jeśli ją popchnął to tego nie zarejestrował. Jest to częste u dzieciaków z autyzem. Nie przeprosił ponieważ nie wiedział, że zrobił coś złego a deficyty teorii umysłu nie pomogły mu się domyśleć, że Pani tego oczekuje. Wykwalifikowana kadra powinna o tym wiedzieć.
Ogólnie jednak ocenił półkolonie jako udane i póki co chce wybrać się na nie w przyszłym roku.
Następnego dnia po zakończeniu półkoloni wyjechaliśmy z Kubą do mojego rodzinnego miasta. Nie byliśmy tam od dwóch lat więc dla Kuby to długo. Najpierw była mega ekscytacja, poźniej coraz większe rozdrażnienie aż w końcu w piatym dniu pobytu wybuch emocji. Do tego doszedł niespodziewany bół zęba i wizyta u dentysty. Doświadczenia z dentystą mamy raczej kiepskie ( tzn. dentystkę mamy świetną ale Kuba mimo rocznego regularnego uczęszczania nadal panicznie się boi). Wizyta w nieznanym gabinecie, przy ogromym bólu zęba oraz rozdrażnieniu oscylującym na granicy nie była dobrym pomysłem. Zanim Pani stomatolog zagroziła, że wezwie policję udało się wyborować dziurkę ale blomby już nie założyła. Wszyscy bardzo przeżyliśmy tę wizytę. Mimo, że starałam się przygotować Kubę do tej wizyty najlepiej jak umiałam, popełniłam błąd. Powinnam na wstępie powiedzieć, że dziecko ma Zespół Aspergera bo samo uprzedzenie, że panicznie się boi zabiegu jak widać nie pomogło.
Na szczęście Kubę trochę przestał boleć ząb a z pomocą przyszła ( a raczej przyjechała) Ciocia Wiola - świeżo upieczony stomatolog. Nie bez protestów i płaczu ale udało się w domowych warunkach (!) założyć plombę. Cioci będziemy za to wdzięczni do końca życia.
Obecnie jesteśmy drugi tydzień w moim rodzinnym mieście. Kuba po wybuchu emocji i rozładowaniu rozdrażnienia całkiem dobrze sobie radzi. Ma konflikty z kuzynami chociaż potrafią się czasem całkiem fajnie bawić. Mnie najbardziej teraz razi w oczy jego inność. W domu, kiedy jesteśmy sami, przywyczajeni do siebie nawzajem tak bardzo tego nie zauważam. Łatwo też wtedy zapomnieć, z jakimi problemami zmaga się Kuba. Dopasowaliśmy mu środowisko domowe najlepiej jak potrafiliśmy i funkcjonuje w nim naprawdę dobrze. Jednak kiedy wyjdziemy z tego bezpiecznego środowiska, dodamy inne dzieci, częstsze spotkania i sytuacje społeczne - wszystko się sypie. Kuba traci stabilność i poczucie bezpieczeństwa, często reaguje złością, kilka razy mnie uderzył i zaczął przeklinać. Na jednego z kuzynów już "śmiertelnie" się obraził, bo ten przestawił mu coś w grze na tablecie. Skupia się na rzeczach a nie na ludziach. Drugą kuzynkę już też nie lubi bo powiedziała do niego ( albo nawet i nie) Kubuś Puchatek i śpiewa piosenki na reklamach. Został ostatni kuzyn, który jest akceptowalny bo go ignoruje, więc nie zdążył sie niczym narazić.
Chciałabym aby nasze dzieci fajnie spędzały ze soba czas przez te dwa tygodnie kiedy tu jesteśmy. Nie wiem skąd u Kuby bierze się taka agresja do dzieci. Nie wiem co robić aby tej agresji się pozbyć, bo nawet jeśli na jakiś czas udaje się ją wyciszyć, powraca nagle i gwałtownie. I po takiej dłuższej ciszy boli dwa razy bardziej. Nie przeraża mnie asperger bo wiem, że poradzimy sobie z teorią umysłu, kontaktami społecznymi, komunikacją, schamatami. Przeraża mnie agresja, napady złości, bicie, przeklinanie - które powodują, że moje dziecko traci kolegów a obcy ludzie straszą go policją. To nie asperger ale agresja zepchną go na margines i spowodują, że będzie izolowany i odpychany. Co wciąż robię nie tak, że nie potrafię pozbyć się agresji u mojego syna?? Jak przetrwać kiedy bo kopniakach i zabijaniu przychodzi się przytulić i mówi, że kocha najbardziej na świecie..
